Praėjusią savaitę vykusiame „Atvirumo demencijai forume“ žmonės, gyvenantys su demencija, jų artimieji, kultūros, sveikatos ir socialinių paslaugų specialistai, akademinės bendruomenės atstovai ieškojo būdų, kaip mažinti su demencija susijusią stigmą ir sudaryti daugiau galimybių šiems žmonėms dalyvauti visuomeniniame ir kultūriniame gyvenime.
Vienas svarbiausių forumo akcentų – Lietuvoje kuriamas TADAM: demencijai atvirų muziejų tinklas, į kurį jungiasi Lietuvos nacionalinis dailės, Lietuvos nacionalinis ir Nacionalinis M. K. Čiurlionio dailės muziejai. Jie sieks stiprinti savo darbuotojų kompetencijas, didinti kultūros paslaugų prieinamumą žmonėms, gyvenantiems su demencija, kurti naujas kultūrines programas, stiprinti kultūros, sveikatos ir socialinių paslaugų sektorių bendradarbiavimą.
„Kas yra prieinama kultūra demenciją turinčiam žmogui? Kaip galime to pasiekti? Tam reikalingas tarpsektorinis bendradarbiavimas ir stipri žmonių, gyvenančių su demencija, interesams atstovaujanti organizacija. Kaip matome iš užsienio patirčių, demencijai atvirų muziejų tinklas yra reikšminga priemonė stiprinti įsiklausymą į demenciją turinčių asmenų situaciją ir jų bei artimųjų gerovę“, – pažymi „Atvirumo demencijai dienų“ organizatorė Ieva Petkutė.
Muziejai nori geriau įsiklausyti
Apie demencijai atvirų muziejų tinklaveiką pasakojo Cristina Bucci iš Toskanos Alzheimerio muziejų tinklo ir Bairbre-Ann Harkin iš Airijos moderniojo meno muziejaus.
B. A. Harkin teigimu, bendradarbiavimas su demenciją turinčiais žmonėmis pakeitė ir pačių muziejų požiūrį.
„Tinklaveika išmokė mus geriau įsiklausyti į auditorijos balsą nei būtume galėję tai padaryti vieni. Tai, ką išmokome iš demenciją turinčių asmenų, padarė didžiausią poveikį mums kaip muziejui. Jie mums priminė, kad nėra vienos standartinės demencijos patirties“, – pažymėjo B. A. Harkin.
Pasak C. Bucci, tinklaveika nėra vien institucijų sujungimas – tai galimybė dalytis patirtimi, mokytis vieniems iš kitų ir kurti naujas praktikas.
Apie demenciją – ne tik kaip apie ligą
Forume daug dėmesio skirta ir pačių žmonių, gyvenančių su demencija, bei jų artimųjų patirtims.
„Slaugant sunkiai sergantį, galima ir pačiam neatlaikyti. (...) Bet visi mokomės iš patirties. Jeigu mums pasiseka, iš sunkios patirties išeiname kitokie, stipresni. Rūpestis sunkia liga sergančiu asmeniu keičia mus, keičia aplinką. Mes neliekame tokie patys“, – sakė diskusijoje dalyvavusi Regina Morkūnienė.
Prof. dr. Jonas Ruškus atkreipė dėmesį į viešai matomų žmonių istorijų svarbą: „Kuo daugiau matysime žmonių istorijų, tikrų patirčių viešoje erdvėje, tuo labiau matysime, kad demencija yra žmonijos įvairovės dalis“.
O Mida Vengeliauskaitė, globojanti demenciją turintį sutuoktinį, kvietė net ir sudėtingose patirtyse ieškoti prasmingo gyvenimo galimybių.
„Kai pereini sunkumą ir išmoksti priimti gyvenimą tokį, koks jis yra, ir gebi apie tai kalbėti – daliniesi vilties žinia. Gyvenimas yra nuostabus, todėl, nepaisant gyvenimo aplinkybių ir sveikatos būklės, noriu pakviesti visus atrasti jo spalvas“, – sakė M. Vengeliauskaitė.