Įtampa. Gyvenimas su išsėtine skleroze

Europos išsėtinės sklerozės platformos (EMSP) –  organizacijos, vienijančios išsėtinės sklerozės draugijas Europoje ir už jos ribų, projektas „Įtampa“ įrodo, kad daugelyje ES šalių išsėtine skleroze (IS) sergančių žmonių diskriminacija – vis dar aktuali problema. O pats didžiausias iššūkis sergantiems – būti savarankiškais. EMSP kartu su IS organizacijomis kitose šalyse siekia šias problemas išspręsti.

Reklama

Gyvenimas su liga, kuri vis atakuoja jūsų centrinę nervų sistemą, gali atrodyti kaip ilgas, lėtas pasivaikščiojimas nepažįstamoje vietovėje, kur oro sąlygos – nenuspėjamos. Todėl jūsų odą tai pliekia saulė, tai skausmingai talžo lietus. Išsėtinė sklerozė kelia įtampą versdama jus jaustis lyg vaikščiotumėte su plaukmenimis, o jūsų keliai būtų sukaustyti įtvarais. Lyg to būtų maža, jūs jaučiatės lyg ieškotumėte adatos šieno kupetoje. Tik įtampą dar labiau sustiprina tai, jog ieškoti tenka dėvint šešias poras guminių pirštinių... Išsėtinė sklerozė gali išsiurbti visas spalvas iš saulėlydžio arba palikti jus aklinoje tamsoje. Amžiams. Ji gali atimti iš jūsų suvokimą, kad turite nueiti į tualetą, arba įbauginti tiek, kad jūsų kūno organai veiks valdomi impulsų, kurių jūs pats negalėsite kontroliuoti. Tai, žinoma, jus labai labai nuvargins. Išsėtinė sklerozė gali padaryti visus šiuos dalykus. Vienąkart. Arba kaskart vis iš naujo. Kiekvienąkart vis garsiau. Kiekvienąkart vis smarkiau. Arba nepadaryti absoliučiai nieko. Išvertus pažodžiui, „išsėtinė sklerozė“ reiškia „daugybiniai randai“. IS atsiradimo priežastis dar nežinoma, tačiau mechanizmas, kaip ši liga sukelia neįgalumą – aiškus.

IS susergama tada, kai organizmo imuninė sistema užprogramuojama naikinti svetimkūnius, atakuoti ir ardyti mieliną – nervines skaidulas dengiantį apsauginį dangalą. Fizinės pasekmės priklauso nuo to, kurios iš organizme esančių 10 trilijonų nervinių skaidulų yra pažeistos. Kadangi IS yra tokia nenuspėjama ir turi daugybę simptomų, kiekvienam ja susirgusiam reikia specializuoto gydymo ir terapijos.

Šiandienos karta, gyvenanti su IS – pirmoji: 2013 metai žymi 20-ąsias ligos gydymui skirtų medikamentų, kurie stabdo ligos progresavimą, registravimo metines. 6 medikamentai jau yra prieinami, daugybė kitų – dar tyrimų stadijoje. Gydytojai daug dėmesio skiria su IS susijusių simptomų valdymui. Reabilitacija pripažįstama kaip veiksmingas būdas užkirsti kelią ligos atakoms, išlaikyti judrumą ar atkurti prarastąsias organizmo funkcijas. Taip pat siekiama atrasti naujų būdų, leidžiančių sergančiajam IS gyvenanti kaip įmanoma pilnavertiškesnį gyvenimą. Tyrimai, nukreipti į IS priežastis ir gydymą, žada geresnį rytojų sergantiesiems.

Žmonės, gyvenantys su išsėtine skleroze, dabar jau turi pasirinkimo laisvę.

Šiandien Sveikatos apsaugos ministerijoje, minint Pasaulinę ligonio dieną, atidaryta Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos paroda „Įtampa. Gyvenimas su išsėtine skleroze“. Parodos svečiai, kartu žvelgdami į įkvėpiančias nuotraukas, turėjo galimybę iš arčiau pažvelgti į ligą, palyginti ja sergančių žmonių gyvenimo kokybę skirtingose šalyse, pajausti sergančiųjų ir juos slaugančiųjų viltį, tikėjimą ir meilę. Parodą atidaręs sveikatos apsaugos ministras Vytenis Povilas Andriukaitis, bendraudamas su žmonėmis, gyvenančiais su išsėtine skleroze, palinkėjo visiems sveikatos ir stiprybės, pažadėjo padaryti viską, kas padėtų nugalėti klastingą ligą: „Jūsų akyse – tikėjimas, kuris įpareigoja imtis ryžtingų veiksmų. Turime veikti kartu, kad niekada neišgirstume baisiausio – „Nusivyliau!“.

Sveikatos apsaugos ministerija