Mokėsi gyventi su liga
Spalio 25-26 dienomis Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančių ligonių draugija vykdo socialinį projektą, pagal kurį sukvietė savo narius į kasmetinę, jau 15-ą kartą vykstančią IS mokyklą – seminarą „Gyvenimas su išsėtine skleroze“.
Džiugu, kad kiekvienais metais didėja seminaro dalyvių skaičius. Sergantieji IS stengiasi ir ieško vis daugiau informacijos, kad geriau pažintų ligą, mokėtų gyventi su ja prisitaikant prie pasikeitusių gyvenimo sąlygų. Seminaro dalyvius pasveikinusi draugijos pirmininkė N. Venckienė kalbėjo, jog sunku rasti panašios svarbos, kaip IS, ligą, kuriai būtų skiriama tiek daug dėmesio ir liktų tiek daug neatsakytų klausimų. Vienas jų – ar Lietuvos pacientai sulauks tokio pat gydymo, pasieks tokią pat gyvenimo kokybę, kaip ir sergantieji kitose Europos šalyse? Beje, ligonių, kuriems reikėtų antro pasirinkimo ligą modifikuojamųjų vaistų, nėra daug – apie 100. Tačiau už kiekvieno skaičiaus slepiasi konkretus žmogus, kuriam skaudu žinoti, kad gydymas yra, bet jis neprieinamas. Palinkėjusi visiems gero renginio, N. Venckienė patikino, kad seminaro dalyviai sulauks nemažai atsakymų į šiuos ir kitus klausimus.
Pirmoji seminaro diena buvo skirta ligos gydymo ir jos kontrolės klausimams. Klaipėdos universitetinės ligoninės Išsėtinės sklerozės centro vadovė, medicinos mokslų daktarė Lina Malcienė pasidžiaugė draugijos bei IS sergančiųjų aktyvumu. Ji kalbėjo apie IS gydymo naujoves ir aktualijas tiek Lietuvoje, tiek ir visame pasaulyje.
Dr. L. Malcienė aiškino, kad IS yra labai sudėtinga liga tiek diagnostiniu, tiek gydymo požiūriu. IS gydymas priklauso nuo ligos formos. Jų yra keturios. Recidyvuojanti-remituojanti – dažniausia IS forma, kuria 80 proc. atvejų IS prasideda ir kuriai gydyti yra veiksmingų imunomoduliuojančių vaistų. Tiesa, ši forma būna tik ligos pradžioje, vėliau ji pereina į antrinę progresuojančią IS, tad gydymo galimybės mažėja. Pastaruoju metu daug kalbama apie IS individualizavimą, apie galimybes lanksčiau, atsižvelgiant į kiekvieno ligonio situaciją, skirti jam tinkamiausią gydymą. Kitose Europos šalyse IS sergantys pacientai, kuriems liga labai aktyvi, greitai progresuojanti, turi didesnį pasirinkimą gauti gydymą, pagal ligos formą. Kiekvienas sergantysis – tai pirmiausiai žmogus, kuriam skaudu žinoti, kad gydymas yra, bet jis nepasiekiamas. Reikia pasidžiaugti, kad Lietuvoje šiais metais, po ilgos ir atkaklios pacientų ir jų organizacijų kovos, pagaliau patvirtintas ir pradėtas kompensuoti vienas iš antro pasirinkimo medikamentų. Tai pirmas geriamasis vaistas, kuris teikia didesnes galimybes ir lūkesčius gydant bei kontroliuojant šią sunkią ir klastingą ligą.
Antroje savo pranešimo dalyje gydytoja kalbėjo apie vieną iš ligos simptomų – šlapinimosi sutrikimą ir su juo susijusiomis problemomis, išsamiai atsakė į seminaro dalyvių klausimus apie ligos paūmėjimų, atskirų simptomų gydymą.
Po pietų Klaipėdos universiteto Sveikatos mokslų fakulteto reabilitacijos katedros Doc.dr. Andrejeva Julija pristatė kineziterapijoje taikomus modulius, sergant IS. Ji plačiau aptarė, kas tai yra pilatesas, joga, kalanetika, fitnesas, hidroterapija, Swiss ball (šveicariškas kamuolys), Bobath, Flowin, taiči, Red cord ir TRX metodai, kam ir kada jie taikomi sergant išsėtine skleroze. Daugiau dėmesio skyrė kūno laikysenos svarbai, laikysenos sutrikimams, nuovargiui bei nuovargio lėtinimm sindromui aptarti bei kurie metodai kineziterapijoje padeda jį palengvinti.
Kineziterapeutės Vaida Valatkaitė ir Gintarė Pakalniškytė savo pranešime „Kineziterapijos įtaka sergančiųjų IS gyvenimo kokybei“ kalbėjo apie kineziterapijos svarbą, sergant IS. Kineziterapija – labiausiai paplitęs gydymas sergant išsėtine skleroze. Reguliari kineziterapija, apimanti ištvermės, raumenų stiprinimo, sąnarių paslankumo didinimo, pusiausvyros ir koordinacijos, tempimo pratimus, pagerina ne tik sergančiojo bendrą sveikatos būklę, mažina nuovargį, padeda išlikti fiziškai aktyviam, bet ir užtikrina geresnę gyvenimo kokybę. Svarbiausias patarimas sergančiajam – saikingai judėti, neprarasti vadinamosios judesio amplitudės, nuolat mankštintis.
Be įdomių pranešimų, naudingų užsiėmimų, seminaro dalyviai turėjo puikią progą pabendrauti ne tik su lektoriais, bet ir su bendraminčiais savo likimo draugais. Šeštadienio vakarą netrūko linksmybių. Jo metu draugija į savo ratą priėmė ir šventė naujokų krikštynas. "Šiemet kaip niekad „praturtėjome“ – draugijoje net 8 nauji draugijos nariai, turime tinkamai juos priimti, – sakė draugijos pirmininkė N. Venckienė. Vakaro programoje pasirodė ir visus linksmino šokių grupė „Domino“, gerą muziką ir nuotaiką garantavo DJ Raimundas.
Antrą seminaro dieną IS sergantieji turėjo galimybę ne tik klausytis, bet ir patys aktyviai dalyvauti diskusijoje tema „Kaip padėti sau pačiam“. DAO kultūros centro vadovas, taiči treneris Artūras Jencius pradėjęs tęsdamas šią temą aiškino, kokia yra IS sergančių pozityvaus mąstymo ir motyvacijos svarba, kaip negatyvų mastymą keisti pozityviu, aptarė keletą būdų, padėsiančių mąstyti pozityviau ir taip jaustis geriau.
Vėliau jis pasakojo apie taiči metodą ir jos taikymą, sergant išsėtine skleroze. Grupė draugijos narių jau nuo vasario mėnesio lanko taiči užsiėmimus, kurių metu mokosi atsipalaiduoti, sumažinti stresą ir įtampą, atrado naujų pojūčių. Treneris A. Jencius kartu su DAO kultūros centro komanda pademonstravo taiči techniką ir pravedė praktinį užsiėmimą, kurio metu dalyviai galėjo patys pabandyti atlikti tam tikrus judesius, pratimus bei pajausti naujas savo galimybes.
Po pertraukos, A. Jencius tęsė temą “Kaip padėti sau“. „Mes visi šiandiena norime jaustis geriau, tačiau bėgame, skubame ir visiškai pamirštame save. Randame laiko viskam, tačiau tik ne sau“, - kalbėjo taiči treneris A.Jencius. Todėl pat paprasčiausias būdas skirti dėmesio sau, pabūti su savo mintimis, pažvelgti į savo vidų – tai meditacija. Seminaro pabaigoje dalyviai buvo pakviesti į praktinį meditacijos užsiėmimą, kurio metu visi atsipalaidavo, pailsėjo ir atsigavo po įtempto savaitgalio.
Po pietų draugijos pirmininkė N. Venckienė pristatė draugijos vykdomo projekto EEG programos projekto „Stiprus NVO tinklas gyvenimui su IS“ veiklas. Kartu su Laimoniu Starodubcevu pristatė vykusius mokymus. Seminaro pabaigoje draugijos nariai buvo supažindinti su 2014 m. vykusiais ir dar planuojamai renginiais IS sergantiesiems. Pasibaigus seminarui, dalyviai buvo pakviesti atsipalaiduoti Sveikatos centro “Energetikas“ baseiną.
Kasmetinis renginys suteikė draugijos nariams galimybę turiningai praleisti laiką, pasisemti naujų vertingų žinių, pabendrauti su bendražygiais. O atsisveikinę visi išsivežė gerą nuotaiką, daug įspūdžių ir naudingos informacijos.
Neringa Venckienė,
Klaipėdos apskrities IS draugijos pirmininkė
Susiję straipsniai
