Sunkiai sergantis Vakaris – pakeliui į prarastą vaikystę(1)

Sunkia epilepsija sergančio Vakario tėveliai Vaida ir Vaidas Šepkai šį pavasarį pasidalino su visa Lietuva savo šeimos nelaime ir paprašė žmonių pagalbos gydymui Vokietijoje. Trimečio ligos viena iš priežasčių gali būti cista vaikučio galvos smegenyse. Tik nustatyti tikslią diagnozę sudėtinga – daugybės tyrimų rezultatai nebuvo vienareikšmiai, gydymas įvairiais vaistais nepadėjo, o pasimetę dėl beviltiškos situacijos tėvai vylėsi patekti pas Vokietijos medikus. Nuoširdi žmonių parama padėjo vieno tėvelio išlaikomai 4 asmenų šeimai sukaupti pinigų brangiai kainuojantiems tyrimams Vokietijoje.

Reklama

Mama dirbti negali, nes dėl sunkios ligos sutrikdytos raidos Vakariui reikia nuolatinės priežiūros. Vaikas nekalba, nebendrauja, nesaugus bet kurioje aplinkoje, todėl nekontroliuojamas negali likti nė minutės. Sunki liga ištrynė iš atminties vaikystės žaidimus, pirmuosius ištartus žodžius – viską, ko buvo spėjęs išmokti pusantrų metų vaikas. Nuo to laiko dingo Vakario vaikystė, o didžiausias tėvelių rūpestis tapo ją sugrąžinti padedant medikams.

Žingsnis link vaikystės – tyrimai Vokietijoje

Taigi, padėjusių žmonių dėka šią liepą visi drauge žengė dar vieną žingsnį vaikystės link – išvyko išsitirti į Universitetinės medicinos klinikos Neurologijos centrą Freiburge. Čia atliktas magnetinio rezonanso tyrimas parodė, kad cista smegenyse nepakitusi. Tai – gera žinia, nes ji nepadidėjo ir išliko toje pačioje vietoje, o hipokampas – smegenų dalis, nuo kurios priklauso trumpalaikė atmintis, funkcionuoja (sunykus hipokampui nebelieka pažinimo funkcijų).

Kitas – sudėtingas pozitronų emisijos (PET) tyrimas, atliekamas su narkoze intensyvios terapijos skyriuje, kuriame yra visa gyvybei palaikyti reikalinga įranga. Tyrimui suleidžiamas radioaktyvių medžiagų mišinys padeda nustatyti naviką, patikrinti kraujotaką ir įvertinti vidaus organus.

Ko gero, sunkiausias buvo elektroencefalografijos tyrimas (EEG), nes keletą dienų vaiką reikėjo nulaikyti penkių metrų atstumu nuo lovos. Prie Vakario galvos buvo pritvirtinti laidai, kuriuos prilaikė kepuraitė. Šis tyrimas labai svarbus – jo metu reikėjo pagauti priepuolį ir nustatyti epilepsijos židinio vietą. Priepuolių, kaip tyčia, tuo metu nebuvo, taigi teko vieną dieną nebegerti vaistukų, kad jie atsirastų.

Vaidas Šepkus sako: “Jausmas, kai nebereikėjo duoti vaistų, buvo geras, nors ir supratome, kad vėl reikės prie jų grįžti. Labai laukiam tos dienos, kai taip bus visados...“ Priepuoliai pasirodė, tyrimas pavyko, belieka nerimo kupinos valandos – laukti gydytojų sprendimo.

Tikras išbandymas Vaidui buvo ilgas pokalbis su psichologu apie Vakario gebėjimus, kurio metu buvo vertinamas šalutinis vaistų poveikis vaiko raidai. „Nepaisant suvokimo, kad Vakaris nėra toks pat kaip kiti tokio amžiaus vaikai, kai į kone visus klausimus turi atsakyti neigiamai, atrodo, problema tampa dar didesnė... Teigiamai atsakyti negali net į paprasčiausius klausimus: ar vaikas atsiliepia šaukiamas vardu, ar jis taria nors vieną žodį, ar paprašytas atneša daiktą. Tada pasikliauji tikėjimu ir džiugina vien tai, kad nuėmus laidelius Vakaris jaučiasi gerai – ypač, kai šalia mamytė.“

Dar keletas žingsnių – matuojame devynis kartus

Dvi dienas po tyrimų dėl Vakario tarėsi keleto Vokietijos ligoninių medikai. Gydytojų išvada – reikia papildomo, dar sudėtingesnio, tyrimo, nes kol kas nepavyksta tiksliai nustatyti, kurioje vietoje prasideda priepuoliai. Todėl neįmanoma nuspręsti dėl operacijos. Anot patarlės, geriau devynis kartus pamatuoti ir dešimtą – kirpti, kad būtų įsitikinta šimtu procentų.

Toliau – kitas žingsnis link Vakario vaikystės – vaiko kraujo mėginys dėl genetinės epilepsijos. Vėliau prireiks dar sykį važiuoti į Freiburgo ligoninę sudėtingesniam tyrimui priepuolio kilimo vietai nustatyti. Mat, kol kas gydytojai nėra tikri, kad išoperavus cistą (drenuojant) smegenyse, priepuoliai liausis.

O dabar – dar reikės daug žingsnelių: skirti kitokie vaistai, tolimesnis gydymasis ir tyrimai Lietuvoje, ir genetinio tyrimo dėl epilepsijos rezultatų laukimas, viliantis, kad pagaliau viskas bus gerai...

Paremianti namų šiluma

Vadovaudamiesi gydytojų patarimu tėveliai su Vakariu į Vokietiją ir atgal namo važiavo automobiliu, nes skrydis lėktuvu galėjo sukelti priepuolius. Važiavo po 600 km per dieną, kad vaikas nepavargtų. Vakaris kelionę ištvėrė puikiai – teužpuolė vienas priepuoliukas. Važiuodami Šepkai sutiko daug nuostabių žmonių, kurie padėjo pasirūpinti ir kelionės, ir nakvynės reikalais.

„Sugrįžus namo palengvėjo – savos gatvės, pievos, draugai ir artimieji... ir nuoširdus dėkingumo jausmas visiems, kas padėjo suteikti vilčių mūsų brangiausiam žmogeliukui – žengti dar keletą žingsnių vaikystės link“ – sako Vaidas.

Vakariui palaikyti – kariuomenės baikerių klubo ralis

Lietuvos kariuomenė – vienybės ir vieni kitų palaikymo pavyzdys – ir darbe, ir gyvenime. Kariuomenėje tarnaujančio Vaido šeimos nelaimė – tapo ir tarnybos kolegų rūpesčiu. Įveikti užklupusias bėdas padeda ir artimi tarnybos draugai, ir visi krašto apsaugos sistemos darbuotojai.

Vakariui ir jo šeimai palaikyti Lietuvos kariuomenės baikerių klubas "Perkūnas MCC" planuoja 24 valandų ralį. „Tikimės dviem motociklais per tą laiką nuvažiuoti ne mažiau kaip 2000 kilometrų. Jei sumanymas pavyktų, oficialiai jį užregistruotume kaip Lietuvos rekordą "Tolimiausia kelionė motociklais per 24 valandas", – sako klubo viceprezidentas Arūnas Kamblevičius, kuris šiame ralyje važiuos drauge su kitu klubo nariu Ričardu Augustinavičiumi.

Planuojamas maršrutas Vilnius - Klaipėda - Kryžkalnis- Šiauliai - Panevėžys - Vilnius. Tokio rato ilgis yra kiek daugiau nei 700 km, todėl reikės apvažiuoti tris ratus. Vakario palaikymo ralis numatomas rugpjūčio 16 d. 15 val. „Statoil“ degalinėje, Grigiškėse.Rekordą fiksuoti padės BMW atstovai Lietuvoje. Pagal rekordus registruojančios agentūros reikalavimus bus užfiksuoti motociklų odometrų parodymai prieš startą ir iš karto finišavus po ne daugiau kaip 24 val.

Vaikystė turi sugrįžti

Dar prireiks daug nelengvų žingsnių – kol Vakaris galės džiaugtis vaikyste, bet dalis kelio jau nueita. Vaida ir Vaidas Šepkai pasiryžę padaryti viską, kad sugrąžintų dėl ligos prarastą Vakario vaikystę – žaidimus, pasakas, draugystę, vaikiškas išdaigas, didelius ir mažus norus ir svajones... Šepkams labai padeda tai, kad jų ryžtą palaiko tėvelio kolegos – kariškiai, draugai ir visi žmonės, linkintys Vakariui sėkmės įveikiant ligą. „Esame labai dėkingi už žmonių palaikymą, be kurio tiek daug nebūtume nuveikę, tikimės Lietuvos gydytojų supratingumo, profesionalaus medikų sprendimo ir Dievo malonės,“ – sėkme tiki Vaida Šepkienė.

Taigi, visi, sergantys už Vakarį, laukiame tyrimų rezultatų iš Vokietijos ir ruošiamės palaikyti naujus Vakario žingsnelius – vaikystės link.