Praėjusį savaitgalį, rugsėjo 22-23 d., Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančių ligonių draugija pakvietė savo narius bei jų artimuosius į kasmetinę išsėtinės sklerozės mokyklą – seminarą „Gyvenimas su Išsėtine skleroze (IS) ir socialinės atskirties mažinimas“. Dvi dienas renginio dalyviai sveikatos centre „Energetikas“ klausėsi naudingų medikų bei kitų specialistų pranešimų bei patarimų, dirbo tarpusavio pagalbos grupėse. Pagrindinė šiemetinio seminaro tema – gyvenimo kokybės ypatumai sergant IS.
KUL išsėtinės sklerozės centro vadovė dr. Lina Malcienė savo pranešimuose kalbėjo apie IS gydymą, ligos kontrolę bei kas veikia gyvenimo su IS kokybę. Gydytoja akcentavo, kad gyvenimo kokybė sergant lėtinėmis ligomis labai svarbu, nes jos trunka dažniausiai visą žmogaus gyvenimą.
Išsėtinė sklerozė – viena sudėtingiausių centrinės nervų sistemos ligų. Žmogui susirgus tokia rimta liga kaip išsėtinė sklerozė, jo gyvenime įvyksta radikalūs pokyčiai. Liga iš pagrindų pakeičia žmogaus gyvenimą ir jo ateities planus. Kadangi šia liga dažniausiai susergama jauname 20-30 metų amžiuje, šiems asmenims labai anksti iškyla pavojus tapti ekonomiškai, socialiai izoliuotiems ar atstumtiems. Susitaikyti su mintimi, kad sergate IS, yra viena sunkiausių psichologinių užduočių. Žinant, kad liga yra lėtinė, progresuojanti ir jos eiga nenuspėjama, imama baimintis ir nerimauti dėl savo ateities, socialinės izoliacijos atsiradimo, bijoma, kad dėl ligos žmogus gali prarasti savo asmenybę, vaidmenį ir vietą visuomenėje. Susitaikymas su liga nereiškia ,,susitaikymo su pralaimėjimu”, - kalbėjo dr. Lina Malcienė.
Beveik visi sergantieji vienaip ar kitaip patiria šoką, išgyvena ligos neigimo ir baimės dėl ateities laikotarpius. Kai žmogus pradeda pastebėti ligos padarinius jo gyvenime, jį gali apimti depresija, dideli nuotaikų svyravimai, įvairūs išgyvenimai. Gydytoja aiškino, kokia pagrindinių IS simptomų, tokių kaip nuovargis ( dėl nemigos, po fizinio krūvio), šlapinimosi ir tuštinimosi sutrikimai, skausmas, jutimo sutrikimai, spastiškumas, regėjimo sutrikimai, gydymo ir jų mažinimo svarba sergančiojo gyvenimo kokybei. Tačiau labiausiai IS sergančiojo gyvenimo kokybę veikia bendravimas, teigiamos emocijos, mobilumas bei socializacija.
Ergoterapeutė Indrė Jurgutytė kalbėjo apie ergoterapijos reikšmę ir naudą IS sergantiesiems. Daugumai pacientų IS sutrikdo vieną ar keletą kasdieninės veiklos aspektų (valgymą, maisto gaminimą, asmens higieną, prausimąsi, maudymąsi, viršutinės bei apatinės kūno dalių rengimąsi, mobilumą ir kt.), smulkiąją motoriką. Ji pristatė ir aptarė savo atliktą tyrimą, siekiant išsiaiškinti ergoterapijos efektyvumą, sergant IS rezultatus. Tyrime dalyvavo 10 draugijos narių. Jiems buvo atlikta po
10 individualių ergoterapijos užsiėmimų, procedūrų, kurių trukmė 30 - 40 minučių 2 -3 kartus per savaitę. Įvertinusi pacientų rankų dinanometrija prieš ir po ergoterapijos užsėmimų, žymiai pagerėjo rankų jėga. Didėjant rankų jėgai gerėjo ir pacientų smulkioji motorika. Taigi siekiant padėti pacientams savarankiškai gyventi, patarta palaikyti bei stiprinti smulkiąją motoriką taikant ergoterapiją.
Antrąją seminaro dieną Šiaulių universiteto lektorė, doktorantė Jūratė Ruškė pakvietė visus į atvirą diskusiją apie gyvenimą su negalia. „Aš galiu – tu gali“. Užsiėmimai grupėse padėjo renginio dalyviams atskleisti savo galimybes bei pažvelgti į gyvenimą pozityviau. Sergantieji sugebėjo kurti eiles ir dainas, vaidinti, deklamuoti bei dainuoti. Svarbiausia, kad daugumai tai buvo nauji atradimai ir veikla, kurios niekada iki šiol nedarė.
O susitikimas su dienraščių ir žurnalų apžvalgininku Tomu Vilucku ir Klaipėdos universiteto dėstytoja socialinių mokslų daktare Jolita Viluckiene įkvėpė ir nepaliko abejingo nei vieno. Negalia yra tiltas, per kurį galima įeiti į visuomenę. Tomo gyvenimo istorija privertė kiekvieną susimąstyti. Jis įrodė sau ir kitiems, kad negalia - ne kliūtis. Nors ir sergant sunkia nepagydoma liga, galima gyventi visavertį gyvenimą ir realizuoti save. Reikia tik išmokti gyventi su liga bei prisitaikyti prie pasikeitusių gyvenimo sąlygų.
Renginio pabaigoje draugijos pirmininkė Neringa Venckienė aptarė draugijos vykdomus projektus „Mobili slauga“ , 2012 m. Socialinės reabilitacijos paslaugų neįgaliesiems bendruomenėje projekto veiklas, „Sveikatos stiprinimo ir palaikymo IS sergantiesiems programą 2012“ , supažindino su 2012 m. vykusiais ir dar planuojamai renginiais IS sergantiesiems.
Sergantieji išsėtine skleroze Šventojoje gausiai pasikrovė ne tik žinių, bet ir teigiamų emocijų, bendravo. Šeštadienio vakarą seminaro dalyviai pamiršo savo negalią bei problemas ir linksminosi klausydamiesi grupės „L.M.“ atliekamų kūrinių. Na o atsisveikinę visi išsivežė gerą nuotaiką, daug įspūdžių ir naudingos informacijos.
Neringa Venckienė
Klaipėdos apskrities IS draugijos pirmininkė