Pacientų bendrijos gali būti stipri jėga(3)

Ar Lietuvoje veikiančios pacientų organizacijos turi pakankamai parako, kad galėtų paveikti politikų ar valdžios sprendimus  įvairiais sveikatos priežiūros klausimais? Ar šios organizacijos vieningos? Apie šių organizacijų vietą ir vaidmenį  šių dienų Lietuvoje kalbamės su vienos aktyviausių organizacijų – Onkohematologinių ligonių bendrijos (OHLB) „Kraujas“  pirmininke Dalia Bielskyte.

Anot pokalbininkės, pacientų organizacijos, turinčios veiklos strategiją, stiprius lyderius ir informacinę bazę,  gali daryti ir daro poveikį sveikatos politikų ir valdžios institucijų sprendimams. Tačiau šios organizacijos nėra vieningos. Veikliosios esą bendradarbiauja tarpusavyje, bičiuliaujasi, tačiau dažnai dėl skirtingų interesų - ligos pobūdžio, dislokacijos vietos, tikslų  -  neranda sąlyčio taškų bendrai veiklai.

Ar jums žinomas koks svarbus sprendimas, priimtas spaudžiant būtent pacientų organizacijoms?

Daug šioje srityje yra pasiekusi bendrija „Gyvastis“, sergančiųjų artritu bendrija, sergančiųjų prostatos vėžiu bendrija, diabeto asociacija. OHLB „Kraujas“ gali didžiuotis akivaizdžiu onkohematologinių ligų gydymo modernėjimu, prie kurio yra ženkliai prisidėjusi.

Vasario 14 dieną Klaipėdoje susitikę Vakarų Lietuvos pacientų organizacijų atstovai nutarė burtis  į asociaciją, o paskui sėsti visiems – pacientų organizacijų, gydytojų, Seimo, Savivaldybės atstovams – prie apskrito stalo ir kartu narplioti  ligonius kamuojančius klausimus. Ar pritariate, kad tokios asociacijos reikalingos? Kodėl?

OHLB „Kraujas“ veikia kaip tik tokiu principu: bendradarbiauja su gydytojais ir valdžios atstovais, rengia bendras diskusijas ir susitikimus. Tai paveikus problemų sprendimo būdas. Svarbiausia išsikelti bendrus klausimus. Iki šiol mes, kaip organizacija, veikėme separatyviai, bendraudami tik su gydytojų hematologų sąjunga, kraujo, organų donoryste ir kitomis onkologinėmis ligomis sergančiais pacientais besirūpinančiomis bendrijomis. Gal taip yra todėl, kad OHLB „Kraujas“, galima sakyti, yra skėtinė organizacija, turinti asociacijos statusą, vienijanti žmones, sergančius skirtingomis onkohematologinėmis ligomis, kurių, žinia, yra nemažai.

Lietuvos pacientų organizacijų atstovų taryba (LPOAT), kuriai priklauso ir OHLB „Kraujas“, iš principo yra tik formali organizacija, kuriai priklausančios organizacijos dėl man jau anksčiau išvardintų kardinalių skirtumų ir bendrų tikslų neturėjimo iš šios narystės neturi apčiuopiamos naudos. Todėl manyčiau, kad dar vieno panašaus neveiksnaus vieneto kurti Lietuvoje nereikėtų. Rasti skirtingomis ligomis sergantiems  pacientams atstovaujančias bendrijas vienijantį tikslą būtų sudėtinga, nes šiame etape mes visi turime savo, globaliai pažiūrėjus - mažų, tačiau mums  gyvybiškai svarbių tikslų.

Jūs vadovaujate OHLB „Kraujas“. Kokių teigiamų poslinkių pasiekta šios organizacijos dėka? Ar tai gali būti įrodymas, jog pacientų organizacijos – galinga jėga?

Onkohematologijos problemos tapo žinomos visai šaliai, įsteigtas Lietuvos negiminingų kaulų čiulpų donorų registras, kuris per 5 metus išaugo nuo 260 iki 5500 potencialių donorų, pagerintos onkohematologinių ligų gydymo sąlygos, per paskutinius 5 metus onkohematologinių ligų gydymas tapo daug modernesnis: tam tikroms ligoms skirti vaistai, tyrimai, gydymo būdai tapo pasiekiami visiems Lietuvos pacientams; pacientai gauna profesionalią psichologinę pagalbą, įsteigtas Onkopsichologijos centras Vilniuje, visoje Lietuvoje vykdoma aktyvi edukacinė, leidybinė, komunikacinė veikla. Daugeliu atvejų įsitikinome, kad sprendžiant pacientų problemas konstruktyvi pacientų bendrijos veikla yra didelė jėga. Jaučiamės reikalingi ir gydytojų hematologų sąjungai, ir sveikatos politikams. Mūsų pozicija: karui – ne. Tik tarpusavio supratimas, bendra veikla ir pagalba. Nes mūsų visų tikslas vienas – paciento gerovė.

Kaip manote, kodėl kai kurios organizacijos yra pasyvios? Kodėl bendradarbiaujama su farmacijos firmomis?

Pasyvios organizacijos neturi veiklos modelio ir nežino savo galimybių. Kartais jų tikslai apsiriboja bendravimu uždarame rate, jie nenumano galį daryti įtaką savo gydymo ir gyvenimo kokybei. Tokios pacientų organizacijos nebendradarbiauja su medikais, nerenka informacijos, konfrontuoja tarpusavyje, neturi elementarių išorinės ir vidinės komunikacijos įgūdžių.

Su farmacijos firmomis bendradarbiaujame, nes gauname iš jų finansinę paramą, kurios beveik neteikia valstybė ir kitokiu verslu užsiimančios įmonės. Ši parama griežtai reglamentuota, viešai deklaruota ir nelemia mūsų veiklos pobūdžio.

Farmacinės kompanijos rūpinasi informacija apie ligas ir jų gydymą, padeda ją publikuoti. Jų dėka palaikome tarptautinius ryšius, dalyvaujame konferencijose, seminaruose.

Farmacinės kompanijos teikia vaistų labdarą. Kai kuriuos gyvybiškai svarbius preparatus, kuriais pacientų neaprūpina valstybė, pateikusieji prašymus gauna iš gamintojų. Tai – įspūdingi skaičiai.

Kaip vertinate dabartinę sveikatos apsaugos sistemą Lietuvoje?

Visos sistemos vertinti nesiimčiau. Matau spragų. Tačiau taip pat žinau, kad tai – pokyčiams ir naujovėms atvira sistema, priimanti išmintingus sprendimus. Mūsų bendrijos Taryba laikosi konkrečios pozicijos – mes ne kritikuojame, o teikiame pasiūlymus ir padedame juos įgyvendinti.

Ačiū už interviu.

Genovaitė Privedienė

genovaite@vlmedicina.lt