Kad įpirktų vaistą, svarstė parduoti viską, ką tik gali

Tauragiškių Rimos ir Petro šeimos gyvenimą prieš daugiau nei metus pakeitė netikėta onkologinės ligos diagnozė. Atlikus reikiamus tyrimus, gydytojai 47–erių Petrui patvirtino kraujo vėžį – lėtinę limfoleukemiją. Dar viena šeimos tragedija įvyko kiek vėliau, sužinojus, jog vyrui reikalingas inovatyvus vaistas Lietuvoje nėra kompensuojamas.

Liga gydymui chemoterapija nepasidavė

Dėl padidėjusių limfmazgių kaklo srityje į šeimos gydytoją kreipęsis Petras iškart buvo siunčiamas gydytojo specialisto konsultacijai į Klaipėdą. Atlikus biopsijos tyrimą, buvo nustatyta 2 lėtinės limfoleukemijos stadija ir paskirtas gydymas chemoterapija. Petro žmona prisimena, jog tokia diagnozė jai, judviejų 25-erių ir 16-os metų sūnums buvo didžiulis šokas.

„Pradėjus gydymą chemoterapija, didelis guzas ant vyro kaklo sumažėdavo, tačiau į ligoninę kitam chemoterapijos kursui grįždavome su vėl smarkiai padidėjusiais limfmazgiais. Tas pats buvo ir po antro, trečio chemoterapijos kurso. Po planuotų šešių chemoterapijos kursų, kurie buvo atlikti per pusę metų, atrodė, jog limfmazgiai sumažėjo ir nebeiškils. Atvykome pasidaryti kraujo tyrimų, kurie buvo neblogi, o gydytoja pasakė, jog dabar susitiksime po 3 mėnesių. Labai džiaugiamės, jog situacija gerėja ir ligą pavyko suvaldyti. Deja, neilgai. Grįžus namo, limfmazgiai vėl pradėjo didėti – liga gydymui nepasidavė“, – pasakojo Rima.

Petrui vėl teko grįžti į ligoninę ir atlaikyti du, dar stipresnius, chemoterapijos kursus. Gydymo rezultatas buvo trumpalaikis – kol chemoterapija leidžiama, limfmazgiai sumažėja, o vos ji baigiasi – pradeda kilti.

„Tuomet gydytoja pasakė, jog reikia ruoštis kaulų čiulpų transplantacijai. Buvo ištirti du vyro broliai ir sesuo. Labai nudžiugome, paaiškėjus, jog sesuo yra tinkamas donoras. Gavome siuntimą į Vilnių konsultacijai dėl kaulų čiulpų transplantacijos. Čia, gydytojas įvertinęs tyrimus, pranešė, jog transplantacijos daryti negalima, nes nepasiekta ligos remisija. Prieš tai skirtas gydymas chemoterapija buvo neveiksmingas. Gydytojų prognozės Petrui buvo prastos. Jie tarėsi, ką daryti toliau ir užsiminė apie inovatyvų taikinių vaistą lėtinei limfoleukemijai gydyti. Taip pat pasakė, jog jis nėra kompensuojamas. Aš tada tik vieno gydytojos paklausiau – ar tas vaistas tiktų mano vyrui, ir ji man patvirtino, jog taip“, – šnekėjo Rima.

Sūnus ragino praduoti namą ir pirkti vaistus

Kaip pasakojo moteris, būtent tada šeimoje prasidėjo dar viena krizė, lydima didelio galvos skausmo – ką daryti: „Tai buvo dar didesnė mūsų šeimos tragedija nei ligos diagnozė. Vaistas, galintis išgydyti Petrą yra, tačiau kainuoja daugiau nei 5 tūkstančių eurų, pridėjus 21 proc. pridėtinės vertės mokestį, kaina išauga iki 7 tūkstančių eurų per mėnesį. Tai tokia situacija, kai pradedi svarstyti visas galimybes, todėl galvojome ir apie vaisto pirkimą. Nežinojome, kuriam laikui to vaisto reikės – 3, 6 mėnesiams, o gal metams? Gydytojai, deja, to negali pasakyti, nes nežino, kaip sureaguos liga. Pradėjome galvoti – gerai, pirmą mes nusiperkame, antrą. O kas toliau? Mes abu dirbantys: aš - mokytoja, vyras - degalinės operatorius, tačiau kaip Petras juokavo, jo metinis atlyginimas nesiekia tokios sumos, kurios reikia vieno mėnesio dozei.“

Prisimindama sudėtingą etapą, Rima sunkiai renka žodžius: „Tą naktį išgyvenome tikrą košmarą, ji sutrumpino mums pusę gyvenimo. Vaikai, apsikabinę tėvelį, klykia, šaukia, o vyresnysis sūnus sako – mama, parduok namus, gyvensim palapinėje, brolį padėsiu užauginti, bet gelbėk tėvelį, atiduok viską, ką turi, daryk, ką nori, bet tėvelis turi gyventi. Žinote, tą naktį mes sėdėjome ir skaičiavome, ką galime parduoti – automobilį, miško gabalėlį, giminės siūlė prisidėti, visi, kas kuo gali, kad tik išgelbėtume Petrą.“

Inovatyvaus vaisto poveikį pajuto jau po kelių dienų

Nei namo, nei automobilio šeimai parduoti nereikėjo – gydytojų pastangų dėka vaistą Petras gavo per „Vilties programą“. Rima sako, jog buvo sunku patikėti tuo, kas įvyko pradėjus jį vartoti.

„Petras chemoterapijų metu jautėsi itin prastai, jis vėmė, viduriavo, po 5 ar 7 paras būdavo nevalgęs, negalėjo nieko į burną įsidėti, skysčiai jam būdavo atstatomi tik lašelinės pagalba. Nors gydytojai buvo skyrę vaistus nuo pykinimo, jų poveikis buvo mažas. Jis vos paėjo, gulėdavo kaip lapas lovoje... Pradėjus vartoti inovatyvų taikinių vaistą jau po kelių dienų pastebėjome, jog tas guzas suminkštėjo, nors įprastai jis būdavo kietas. Mes patys tuo netikėjome, žiūrėjome vienas į kitą ir verkėme. Vos po kelių dienų šitoks poveikis, jokių šalutinių reiškinių – ir dar pasakykite, kad vaistas ne stebuklingas?

Po 10 parų to guzo išoriškai nematyti nė žymės. O savijauta! Dabar, kai kalbamės, Petras skaldo malkas. Vakar jis kasė žemę. Netrukus grįš į darbą. Mes negalime patikėti, bet patys viską matome – mano vyras vėl gyvena visavertį gyvenimą. Jis nuo jaunystės žaidžia futbolą, miestelyje organizuoja futbolo turnyrus, tačiau susirgęs jau nebesitikėjo, kad galės kada nors išbėgti į aikštę. Ir žinote ką – jis vėl išbėgo į aikštę ir žaidė futbolą būtent šių vaistų dėka. Net šiurpas krečia apie tai kalbant, mes nesitikėjome, kad tokių vaistų gali būti“, – šypsojosi ji.

Moteris džiaugėsi, jog jiems pasisekė bendrauti su profesionaliais medicinos specialistais, kuriems rūpėjo Petro likimas, tačiau būdama ligoninėje, ji matė, kiek daug yra sergančių žmonių.

„Kyla klausimas, o ką dėl šių žmonių daro didieji valdžios vyrai? Gydytojų rankos yra suvaržytos – vaistas, kuris tikrai reikalingas, yra, tačiau pacientui – neprieinamas. Kodėl valdininkams neįdomus lietuvis, nesvarbu, jaunas ar senas? Kada tas vaistas bus kompensuojamas – ar tada, kai tie žmonės pradės mirti?“ – stebėjosi Rima.

Gydyti reikia tik tuos, kurių liga yra aktyvi

„Lėtinė limfoleukemija dažniausiai pasitaikanti leukemija Vakarų šalyse, taip pat ir Lietuvoje. Kasmet nustatoma apie 180 – 200 naujų šios ligos atvejų, Lietuvoje šiuo metu yra apie 1200 sergančiųjų šia liga, bet toli gražu ne visiems reikia gydymo. Lėtinė limfoleukemija pasižymi nevienoda eiga – maždaug trečdaliui pacientų liga visą gyvenimą išlieka stabili ir jos gydyti nereikia, kitiems 30 proc. liga progresuoja greitai ir dažnai nepasiduoda gydymui. Likusiai pacientų daliai, taikant gydymą, pasiekiamas kelis metus trunkantis pagerėjimas“, – komentavo gydytoja hematologė Regina Pileckytė.

Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų (VUL SK) Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro Bendrosios hematologijos skyriaus vedėja aiškino, jog lėtinė limfoleukemija gydoma tik esant ligos simptomams – mažakraujystei, mažėjant krešėjimo ląstelių skaičiui ar ženkliai didėjant limfmazgiams, blužniai. Pirmos eilės gydymui, skiriama imunochemoterapija – gydymo būdas, kai monokloninis baltymas, nukreiptas prieš specifinį ląstelės žymenį, derinamas su chemoterapija. Chemoterapijos intensyvumas priklauso nuo paciento amžiaus bei gretutinių ligų. Paprastai ligos kontrolė pirmo gydymo metu atsiekiama apie 80 proc. susirgimo atvejų, atsako trukmė gali įvairuoti nuo kelių mėnesių iki 10 metų.

„Pirminis atsparumas imunochemoterapijai pasitaiko apie 10 – 15 proc. gydytų pacientų. Be efektyvaus gydymo šie pacientai greitai žūsta. Tokie atvejai sudėtingiausi yra ir parenkant veiksmingą gydymą, kadangi chemoterapija, monokloniniai baltymai būna neefektyvūs. Naujos kartos taikinių vaistai, skirtingai nei chemoterapinis gydymas, slopina ne visų ląstelių dalijimąsi, o blokuoja tam tikrą fermentą ar geną, kuris atsakingas už leukemijos vystymąsi“, – komentavo specialistė.

Naujos kartos vaistai gerina išgyvenamumą

R. Pileckytės teigimu inovatyvusis vaistas, Brutono tirozinkinazės inhibitorius, yra labai veiksmingas gydant lėtinę limfoleukemiją net ir tais atvejais, kai joks kitas gydymas nepadeda.

„Vaisto veiksmingumas neretai pasireiškia per kelias dienas – greitai mažėja limfmazgiai, išnyksta leukemijos sąlygotas silpnumas, prakaitavimas, darbingumo sumažėjimas, kaip pasakojo ir ponas Petras. Jis pateko į pacientų grupę, kurios gydymas chemoterapija neveikia, ir, iš tiesų, jokios kitos veiksmingos alternatyvos jam nebuvo. Lietuvoje, preliminariais skaičiavimais, šio vaisto reikėtų apie 40 pacientų per metus. Šis vaistas ženkliai gerina pacientų išgyvenamumą, todėl jį galima laikyti proveržiu vėžio gydyme.“

Skatina pacientus ir gydytojus domėtis naujovėmis

„Nuolat bendraujame su žmonėmis, kuriems gydymas reikalingas dabar, todėl, kaip onkohematologinius pacientus vienijanti bendrija labai tikimės, jog lėtine limfoleukemija sergantiesiems šio vaisto prieinamumo nereikės laukti 5 ar 10 metų – kiek užtrukdavo, kitų lėtinių kraujo ligų gydymo prieinamumas pacientams. Vis tik, mums kelia nerimą, jog Sveikatos apsaugos ministerija neturi nusistačiusi aiškios tvarkos, kuri užtikrintų inovatyvių vaistų kompensavimą pirmiausia tiems pacientams, kurie serga gyvybei gresiančiomis ar sunkią negalią sukeliančiomis ligomis. Keista, kad ribinės vertės vaistai lengviems sutrikimams gydyti kompensuojami greičiau nei vaistai, kurie gali išgelbėti gyvybę“, – teigė bendrijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.

Nauji diagnozavimo, gydymo metodai ir pažangūs vaistai sukėlė tikrą perversmą onkologijoje – vis daugiau vėžiu sergančių žmonių pasveikta. Ligos, kurios vos prieš keletą metų reiškė mirties nuosprendį, šiandien yra efektyviai gydomos. I. Drėgvienė pastebi, jog svarbu ir tai, kaip pacientas vykdo nurodymus, laikosi gydymo režimo, bendrauja su juo besirūpinančia medikų komanda: „Pasitikėjimas gydytojais, jų pastangų vertinimas ir glaudus bendradarbiavimas padeda pasiekti geresnių rezultatų. Vienas pagrindinių bendrijos tikslų – skatinti pacientus pačius domėtis savo liga ir gydymo naujovėmis, todėl gegužės 19 d. jau ketvirtą kartą organizuojame tradicinę konferenciją „Kraujo diena“, kurioje naujausia informacija apie onkohematologinių ligų gydymą suteikiama pacientams, jų artimiesiems ir bendrosios praktikos gydytojams.“

Anot jos, „Kraujo diena“ suvienija gydytojus, pacientus bei jų artimuosius, kad suteiktų reikiamų žinių ir sutelktų bendrai veiklai, atskleistų būdus, kaip padėti sau susirgus vėžiu. Efektyvus gydymas naujausiais metodais, bendravimo galia ir žinios – tai svarbiausi dalykai, padedantys įveikti onkologinę ligą, kurių neturėtų pamiršti pacientas.