Tėvams apie cerebrinį paralyžių: svarbiausia – judėjimas be streso

Išgirsti cerebrinio paralyžiaus diagnozę – nelengvas išbandymas visiems tėvams. Vieni daro viską, ką rekomenduoja specialistai, kad tik išlavintų vaiko funkcijas, kiti numoja ranka ir jį apleidžia, treti ieško neva stebuklingų receptų, galinčių padėti. Ką jiems reikėtų apie šį sutrikimą žinoti?

Reklama

Žemė išslydo iš po kojų

Klaipėdietės Rūtos (vardas pakeistas) sūnui, turinčiam cerebrinį paralyžių, jau 25 metai. Tačiau moteris iki šiol prisimena, kaip sužinojus sūnaus diagnozę, apėmė blogos mintys, žemė išslydo iš po kojų. Sūnui tada buvo du mėnesiai, ir vaikas neatrodė ligonis, tik tiek, kad buvo glebus, nerietė po savimi kojyčių. Jam nustatyta vidutinio sunkumo negalia, laukė kelios sausgyslių operacijos, nuolatiniai vizitai pas medikus. Negana to, slėgė ir stigma, kad turėti neįgalų vaiką yra negarbė.

„Nuo to juodo debesies išgelbėjo sanatorija, kurioje gydėmės: pokalbiai su psichologu pakeitė mano požiūrį. Prisidėjo ir tai, kad pamačiau, kokių būna sunkių ligų“, – prisimena Rūta.

Dabar sūnus vaikšto atsiremdamas į vaikštynę, pats autobusu nuvažiuoja į darbą, dirba ir užsidirba. Toli nueiti negali – ima spazmuoti blauzdos. Todėl kartais prireikia neįgaliųjų vežimėlio. „Nors visaverčio gyvenimo nėra, bet rūpesčių sumažėjo, sūnus pats apsitarnauja, susitvarko“, – pasakoja Rūta.

Pačiam susigaudyti sunku

Cerebrinis paralyžius – raidos sutrikimas, pasireiškiantis kūno padėties, judėjimo ir pusiausvyros sutrikimais, kuriuos sukelia smegenų dalių, kontroliuojančių raumenų veiklą ir valingus judesius, pažeidimas.

„Tai yra nevienalytė sutrikimų grupė ir gali reikštis įvairiomis formomis – nuo labai lengvų, aplinkiniams sunkiai pastebimų judėjimo sutrikimų, iki labai sudėtingų sveikatos būklių, susijusių su sunkia judėjimo, dažnai ir protine negalia, aibe lydinčių sutrikimų ir būklių: pvz., regos, klausos, valgymo sutrikimais, lėtiniu skausmu, skeleto deformacijomis“, – pasakoja Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų gydytoja vaikų neurologė dr. Indrė Bakanienė.

Ji pastebėjo, kad kai kurie tėveliai, išgirdę, kad jų vaikučiui – cerebrinis paralyžius, sutrinka, tikisi to, kas blogiausia, mano, kad vaikas niekada nevaikščios, nekalbės, nevalgys, negalės eiti į darželį, mokyklą. Todėl ji pirmiausia pataria su gydytoju neurologu, reabilitacijos specialistais išsiaiškinti, koks sutrikimo pobūdis būdingas jų vaikui ir kokia galėtų būti ateities prognozė. Dažnai tai padeda jiems nusiraminti, realiai įvertinti laukiančius sunkumus.

Jei vaikutis, kuriam diagnozuotas šis sutrikimas, mažas, ji rekomenduoja savo gyvenamojoje vietoje susirasti vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos tarnybą ir ieškoti specialistų, kuriais tėvai pasitikėtų ir kurie galėtų padėti šeimai lavinti vaiko gebėjimus, pritaikyti veiklas, aplinką. Į šias tarnybas paprastai nusiunčia ir šeimos gydytojai.

Įtakos turi ir genai

Kokios yra cerebrinio paralyžiaus priežastys? Anot dr. I. Bakanienės, dar visai neseniai manyta, kad cerebrinis paralyžius susijęs tik su aplinkos poveikiu, t. y. išsivysto dėl persirgtų ligų, infekcijos, gimdymo komplikacijų. Pastaruoju metu mokslininkai šį sutrikimą sieja ir su genetinėmis priežastimis.

„Smegenys vystosi iki gimimo ir gimus. Kartais aplinkos veiksniai suvaidina pagrindinį lemiamą vaidmenį, kad jos vystosi ne taip arba yra pažeidžiamos. Bet taip pat labai svarbūs ir genai, nes jie lemia smegenų pažeidžiamumą: yra genų, kurie lemia didesnį smegenų jautrumą žalingam aplinkos poveikiui (pvz., infekcijai, deguonies stygiui), ir yra genų, kurie, atvirkščiai, susiję su didesniu smegenų atsparumu. Jeigu smegenys vis dėlto pažeidžiamos, pažeidimas nėra negrįžtamas – vaikui augant pažeistos smegenų struktūros, taip pat ir smegenų funkcijos iš dalies, o lengvų pažeidimų atveju – ir visiškai, gali atsikurti. Smegenų atsikūrimo galimybės vėlgi priklauso nuo aplinkos – vaiko lavinimo, galimybių tyrinėti aplinką, mokytis – ir genų. Vieni turi didesnį potencialą atkurti pažeistas galvos smegenis, o kiti – mažesnį“, – pasakoja biomedicinos mokslų daktarė.

Be to, yra genetinių ligų, kurios pasireiškia į cerebrinį paralyžių panašiais simptomais. Todėl esant cerebriniam paralyžiui, medikai, įvertinę visą situaciją, gali pasiūlyt šeimai kreiptis į genetiką ir atlikti genetinius tyrimus. Tai būna svarbu planuojant kitą nėštumą, skiriant gydymą.

Riziką galima įvertinti

Cerebrinio paralyžiaus diagnozė vaikams dažniausiai nustatoma pirmųjų metų gale arba antraisiais gyvenimo metais, nes paprastai tuomet išryškėja vienai ar kitai cerebrinio paralyžiaus formai būdingi požymiai.

„Įtarti cerebrinį paralyžių ir įvertinti jo išsivystymo riziką ir sunkumą galima labai anksti, atliekant bendrųjų spontaninių judesių vertinimą ir klinikinį neurologinį ištyrimą pagal Hammersmith. Šių metodų naudojimas leidžia prognozuoti cerebrinio paralyžiaus atsiradimą 98 proc. tikslumu. Tiesa, šie metodai pradėti diegti į praktiką palyginti neseniai, po to, kai 2017 m. buvo publikuotos Tarptautinės ankstyvos cerebrinio paralyžiaus diagnostikos ir gydymo rekomendacijos. Tenka apgailestauti, kad Lietuvoje šiuos metodus naudoja nedaugelis medikų“, – informuoja medikė.

Įdomu tai, kad Australijos mokslininkai yra sukūrę mobilią aplikaciją kūdikio judesiams vertinti. Jos naudojimo esmė tokia: tėvai nufilmuoja kūdikio judesius, išmanusis intelektas pagal bendrųjų spontaninių judesių vertinimo metodiką atlieka judesių vertinimą ir, jeigu nustatomi judesių pakitimai, pataria kreipti į gydytoją arba, jei judesiai normalūs, nuramina tėvus.

Svarbiausia – užtikrinti judėjimą

Ką turėtų žinoti tėvai, išgirdę, kad jų vaikui – cerebrinis paralyžius? Kas jų laukia?

Dr. I. Bakanienė pasakoja, kad vaiko smegenys intensyviai formuojasi iki 6–7 metų, todėl šitame amžiaus tarpsnyje pačios veiksmingiausios yra kineziterapija ir kitos reabilitacijos priemonės: jos padeda bent iš dalies atkurti pažeistas smegenų struktūras ir funkcijas, lavina vaiko gebėjimus.

Auginant vaiką, turintį judėjimo sutrikimą, labai svarbu nesusikoncentruoti tik į judėjimo gebėjimų lavinimą. Kūdikiai ir vaikai, kurie turi judėjimo sutrikimą, negali pakankamai aktyviai tyrinėti aplinką, bendrauti ir tokiu būdu aktyviai mokytis, todėl gali nukentėti jų kalbos ir protinių gebėjimų raida. Ankstyvosios reabilitacijos specialistai turi patarti tėvams, kokius žaislus ar kitas priemones naudoti, kaip su vaiku žaisti, kaip įtraukti mokymosi galimybes į įprastines vaiko veiklas kiekvieną dieną. Be to, labai svarbu kiek įmanoma ir kuo anksčiau užtikrinti vaikui savarankiško judėjimo galimybes. Priklausomai nuo vaiko amžiaus ir fizinių galimybių gali būti naudojamos įvairios pagalbinės priemonės: kojomis stumiama mašina ar kitas žaislas, įprastinė ar speciali vaikštynė, lazdos, paprastas ar elektrinis vežimėlis ir pan.

Vyresniems vaikams ir suaugusiesiems, turintiems cerebrinį paralyžių, rekomenduojama intensyvi fizinė veikla. Nuo seno žinoma, kad fizinio aktyvumo stoka kenkia visų mūsų sveikatai – ir sveikiems, ir sergantiems lėtinėmis ligomis. Pastaruoju metu atsiranda duomenų, kad cerebrinį paralyžių turintiems asmenims fizinio krūvio stoka dar žalingesnė. Nesportuodami jie gali prarasti jau turėtus judėjimo gebėjimus, jiems greičiau vystosi širdies ir kraujagyslių ligos, senėjimo procesai.

„Ne specialistams kartais kyla klausimų, kokiu sportu gali užsiimti ir kokia fizinė veikla įmanoma vaikui, kuris turi sunkų paralyžių ir beveik nejuda. Atsakymas paprastas: net labai mažų judesių atlikimas ar kūno padėties išlaikymas tokiam vaikui yra sportas, kuris paspartina medžiagų apykaitą, suintensyvina širdies darbą, tai yra paveikia kūną taip, kaip intensyvi fizinė veikla paveikia judėjimo negalios neturinį žmogų. Kaip tokią veiklą suteikti, čia jau šeimos ir specialistų išradingumo reikalas. Gal kurį laiką vaikas pasėdės mažiau prilaikomas pagalbinių priemonių vežimėlyje ir stengsis pats laikyti galvą ir liemenį, o gal sėdės, pvz., baidarėje ar dviračio priekaboje ir pusiausvyros išlaikymas bus fizinis krūvis, stumdysis su broliu kamuoliu, pasodintas ant grindų ir pan.“, – aiškina gydytoja neurologė.

Lavinimas namuose – geriau nei gydymas ligoninėse

Kas laukia vaiko, turinčio cerebrinį paralyžių? Ligoninės, reabilitacijos įstaigos?

Gydytoja pasakoja, kad požiūris, kad cerebrinį paralyžių reikia gydyti ligoninėse, važinėti į sanatorijas, jau atgyvenęs. Reabilitacijos priemonės turi būti taikomos ten, kur vaikas gyvena, jam pažįstamoje aplinkoje, įprastinėse veiklose, nekeliant streso. Cerebrinio paralyžiaus, kaip ir daugumos raidos sutrikimų, reabilitacija turėtų būti daugiau gyvenimo būdas negu gydymas.

„Man baisu girdėti ir matyti socialiniuose tinkluose, kad yra įstaigų, kur specialistai taiko kineziterapiją ar kitas reabilitacijos priemones verkiantiems vaikams. Cerebrinį paralyžių turinčiam vaikui kineziterapija gali būti skausminga. Yra žinoma, kad stresas ir skausmas mažina smegenų atsikūrimo galimybes ir blogina bet kurio žmogaus sveikatą, todėl žalos tokia „reabilitacija“ gali atnešti daugiau negu naudos“, – perspėja dr. I. Bakanienė.

Pastarųjų 10 metų mokslinių tyrimų rezultatai teigia, kad reabilitacija veiksminga tik tada, kai žmogus aktyviai joje dalyvauja, mokosi pats klaidų ir bandymų būdu, atrasdamas jam priimtinus judesių ar kitų veiklų atlikimo būdus. Todėl ankstyvoji reabilitacija iš esmės persikelia į namus: namuose su artimaisiais vaikas jaučiasi saugus, noriau ir aktyviau atlieka veiklas, čia galima taikyti reabilitacijos priemones, kai vaikas gerai nusiteikę, integruoti jas į žaidimą ir kasdienę vaiko priežiūrą. Specialistas tokiu atveju atlieka konsultanto funkciją: įvertina vaiko gebėjimus, kartu su tėvais numato reabilitacijos tikslus, būdus ir priemones, seka vaiko pažangą, koreguoja reabilitacijos planą, palaiko tėvus.

Integracijos problemos

Kaip cerebrinis paralyžius atsiliepia vaiko sugebėjimams bendrauti? „Lengvų sutrikimo formų atveju gebėjimai bendrauti išlieka, nenukenčia. Jei yra sunkus smegenų pažeidimas, sunki cerebrinio paralyžiaus forma, gebėjimas kalbėti nukenčia, – atsako gydytoja. – Bendravimas – vienas pagrindinių bazinių žmogaus poreikių, todėl jei kalbėti vaikas negali, tenka pasitelkti alternatyvios komunikacijos priemones: mokyti bendrauti žvilgsniu, kūno judesiais, kuriuos geba atlikti, komunikacijos lentomis (paspaudus mygtuką aparatas pasako atitinkamą žodį) ar kompiuterinėmis sistemomis. Pasaulyje sukurta sudėtingų bendravimo sistemų, su kurių pagalba nekalbantys ir sunkų judėjimo sutrikimą turintys žmonės gali bendrauti žvilgsniu (žiūrint į ekraną kompiuteris pasako pasirinktus žodžius), ant galvos pritvirtinta lazdele ir pan. Deja, šie sudėtingi įrenginiai lietuviškai „nekalba“, – apgailestauja gydytoja.

Ar vaikai, kuriems nustatytas cerebrinis paralyžius, gali baigti mokyklą, įgyti amatą, dirbti kartu su sveikais? Dr. I. Bakanienė paaiškina, jog tai priklauso nuo sutrikimo sunkumo, smegenų pažeidimo laipsnio. Vaikai, kurie geba vaikščioti ir turi normalų intelektą, mokosi ir dirba kaip visi. Sunkų paralyžių, protinį atsilikimą turinčių vaikų galimybės mažesnės.

„Pikta, kad neretai tenka susidurti su situacijomis, kai normalaus intelekto, bet nevaikštantys vaikai nepriimami į bendro pobūdžio ugdymo įstaigas ir mokomi specialiose grupėse su protiškais atsilikusiais vaikais. Taip dar daugiau sumažinamos prigimtinės vaiko galimybės. Taigi vaikų, turinčių judėjimo negalią, integracija gana sudėtinga“, – konstatuoja medikė.

Kai vaikai suauga

Apie cerebrinį paralyžių įprasta kalbėti kaip apie vaikų raidos sutrikimą. Tačiau vaikai užauga, o sutrikimas niekur nedingsta. Kas laukia tokių suaugusiųjų?

Išsivysčiusiose šalyse cerebrinį paralyžių turinčių žmonių yra daugiau tarp suaugusių nei vaikų, – patikslina gydytoja. Taip yra todėl, kad sutrikimo paplitimas nežymiai pradėjo mažėti, apie 80 proc. sergančiųjų sulaukia suaugusiojo amžiaus ir neturi priežasčių ankstyvai mirčiai. Tik sunkios cerebrinio paralyžiaus formos yra laikomos gyvenimą trumpinančiomis būklėmis.

„Vaikams, turintiems cerebrinį paralyžių, jau paauglystėje gali atsirasti daugiau sveikatos problemų, skeleto skausmų, dėl netaisyklingos eisenos pernelyg apkraunami ir greičiau dėvisi sąnariai. Pastaruoju atveju net jauniems žmonėms gali reikėti sąnarių keitimo operacijų“, – galimas problemas vardija gydytoja.

Kaip elgiasi tėvai

„Visi esame žmonės, turintys lūkesčių, kad mūsų vaikas bus gražiausias, protingiausias, kad lakstys, kalbės, dainuos, baigs aukštąjį. Sužinojus, kad vaikui – cerebrinis paralyžius, stresas yra didelis. Lengvas formas, jei vaikas vaikšto, lengviau priimti. Susitaikoma, kad eisena bus ne tokia taisyklinga, ne tokia graži, kad jam šokinėti, lipti laiptais bus sunku. Kai pažeidimas labai sunkus, vaikas nevaikšto, nekalba, tėvai patiria didžiulį stresą ir sprendžia jį įvairiai. Yra tėvų, kurie žiūri į situaciją racionaliai, lankosi pas medikus, taiko moksliškai įrodytus gydymo metodus, turi realius lūkesčius. Pasitaiko tėvų, kurie, sužinoję apie sunkią vaiko negalią, blogą prognozę, nustoja vaiku rūpintis, vaiką apleidžia, Kai vaikas apleidžiamas, jam formuojasi sunkios kaulinės deformacijos, vargina skausmas“, – pasakoja I. Bakanienė.

Gydytoja pamini ir trečią tėvų kategoriją – tų, kurie ieško stebuklo, lankosi pas įvairius alternatyviosios medicinos gydovus, važiuoja į Rusijoje ir Rytų Europoje veikiančias įstaigas, kurios už didelius pinigus pažada, kad vaikas pasveiks, vaikščios ir darys įvairius dalykus. Nors tėvai žino, kad tokių terapijų nauda neįrodyta, bet jie nori dėl vaiko padaryti viską - jei nepadės, bent jau žinos, kad padarė viską, ką galėjo.

„Tų vilties pardavėjų daugėja, ir tai kelia nerimą. Tuolab kad vaikui taikyti skausmingas, stresą keliančias, nemalonias procedūras nėra gerai. Bet reikia įsivaizduoti žmonių neviltį, jei jie su mažu vaiku ant rankų nuvyksta net pas Amerikos džiunglėse gyvenančius šamanus!“, – sako gydytoja ir linki susirasti specialistus, kuriais galima pasitikėti, ir bet kokius viltį žadančius pasiūlymus vertinti kritiškai.

Projektas iš dalies finansuojamas Valstybinio visuomenės sveikatos stiprinimo fondo lėšomis.