Tarptautinė konferencija "Baltijos šalių ir Lenkijos cistinės fibrozės gydymo aktualijos šiandien"

Lietuvos cistinės fibrozės asociacija š.m. gegužės 12 d., VŠĮ „Tulpės“ sanatorijoje (B.Sruogos g. 4, Birštonas), organizuoja tarptautinę konferenciją „Baltijos šalių ir Lenkijos cistinės fibrozės gydymo aktualijos šiandien“. Į konferenciją atvyksta Cystic Fibrosis Europe prezidentė Karleen De Rijike, Belgijos suaugusi pacientė Ulrike Pypops (35 m.) serganti šia liga ir atstovaujanti pacientų socialinę ir medicininę teisę Europoje. Konferencijoje dalyvaus Lietuvos, Latvijos, Estijos ir Lenkijos cistinės fibrozės pacientų organizacijų atstovai, šia liga sergantys ligoniai, jų tėveliai, šiuos ligonius gydantys gydytojai ir specialistai, taip pat Lietuvos Respublikos Seimo nariai ir Sveikatos apsaugos ministerijos, Valstybinių ligonių kasų ir valstybės institucijų atstovai. Tai pirmas tokio lygio renginys Lietuvoje.

 Konferencijos metu siekiama sužinoti, su kokiomis problemomis ir sunkumais Lietuvoje ir kaimyninėse valstybėse susiduria cistine fibroze sergantys ligoniai bei jų tėveliai, kas yra pasiekta Lietuvoje ir kitose išsivysčiusiose Europos valstybėse. Taip pat diskusijų metu bus siekiama išsiaiškinti, kas šiuo metu daroma valdžios institucijose siekiant pašalinti šias problemas ir ką reikia padaryti, kad pasiektumėme geresnę šių ligonių sveikatos priežiūrą ir pailgintume gyvenimo trukmę.

 Cistinė fibrozė – reta paveldima liga, pažeidžianti visų gleives gaminančių liaukų veiklą. Vidutiniškai 1 iš 2000 naujagimių iš savo sveikų mamos ir tėčio paveldi ligą nulemiančius genus ir suserga. Liga prasideda dar motinos įsčiose augančio vaisiaus plaučiuose ir žarnyne, tačiau pasireiškia tik po gimimo – pirmaisiais gyvenimo metais. Kai kuriems vėliau vaikystėje ar jau suaugus. Sergantieji cistine fibroze kenčia nuo gleivių, kurių organizmas nepašalina ir jos užkemša latakus – dažniausiai plaučių ir kasos. Dėl to ligoniai dažnai serga bronchitu bei plaučių uždegimu, juos nuolat vargina kosulys bei virškinimo fermentų trūkumas žarnyne. Sergantieji cistine fibroze gydomi visą gyvenimą. Dauguma jų miršta jauni. Lietuvoje sergantieji šia liga vidutiniškai išgyvena maždaug iki 20 metų amžiaus. Kitose Europos šalyse, taikant naujausius gydymo metodus, ligoniai sulaukia 40-50 metų. Tyrimais įrodyta, kad ankstyva ligos diagnostika ir laiku pritaikyta gydymo programa sulėtina ligos progresavimą, sumažina ankstyvą mirštamumą, pailgina gyvenimo trukmę.

 Pažengus medicinai, cistine fibroze sergantys vaikai gali lankyti mokyklą, o kai kurie suaugę – dirbti. „Tačiau visuomenės parama yra būtina, kad tokie ligoniai lengviau adaptuotųsi bei prireikus gautų reikiamą pagalbą. Būtina mažinti šių ligonių socialinę atskirtį, teikti daugiau informacijos apie šią ligą mokyklose ir plačiajai visuomenei“.

 vlmedicina.lt