Sunkus, bet gal išsprendžiamas hepatito C klausimas?(1)

Pastarąsias kelias savaites ne tik Lietuvoje, bet ir kitose šalyse vyko susitikimai, diskusijos ir forumai, skirti hepatito C temai. Problemos skirtingose šalyse neretai skiriasi – vienur nėra pacientų apskaitos, kitur - valstybinių strategijų, postsovietinėje erdvėje daugelis žmonių negauna gydymo, nes vaistai pernelyg brangūs, kad valstybės galėtų juos įpirkti. Viena liga – gausybė temų ir problemų. Ir visuomet už diagnozės stovi šimtai žmonių, kurie nenori mirti dėl to, kad kažko negali jų valstybės, kažkas turi komercinių interesų ar kažkokie apribojimai neleidžia pradėti gydymo.

Reklama

Didėjanti grėsmė

Ne veltui apie hepatitą C daug kalbama, šios infekcijos paplitimo mastai gąsdinantys. Tarptautinių ekspertų vertinimu, iš 16 milijonų narkotikų vartotojų, esančių visame pasaulyje, 10 milijonų yra infekuoti hepatito C virusu. Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, pasaulyje gyvena apie 150 milijonų žmonių, sergančių lėtiniu hepatitu C.

Globalios narkopolitikos komisijos duomenimis, Lietuvoje hepatito C paplitimas plačiojoje visuomenėje siekia 2,8 proc., tarp narkotikų vartotojų – net 80 proc. yra infekuoti hepatitu C.

Maždaug ketvirtadaliui žmonių virusas sukelia mirtinas pasekmes. Blogiausia, kad esama vaistų kombinacija užtikrina tik maždaug 40-50 proc. išgydymo tikimybę.

Vaistų klausimas

Globalios narkopolitikos klausimų komisijos duomenimis, nors daugelis valstybių suteikia savo piliečiams nemokamą gydymą nuo hepatito C, visgi tik mažos dalies žmonių poreikiai yra patenkinami – gydymą gauna vos 5 proc. iš tų, kuriems jo reikia.

Ukrainos ŽIV pacientų dėka pavyko inicijuoti Nacionalinės hepatito C programos patvirtinimą. Šioje šalyje 260 000 žmonių, vartojančių narkotikus, yra infekuoti hepatitu C. Dar praeitais metais valstybė neskyrė pinigų hepatitui C gydyti. Sergantiesiems už gydymą tekdavo susimokėti patiems. Pasak Ukrainos ŽIV infekuotų žmonių organizacijos atstovo Dmitrijaus Šerembėjaus, gydymo kursas daugeliui buvo sunkiai prieinamas.

„Gydymas tęsiasi nuo trijų mėnesių iki metų. Kainuoja apie 1200-1500 eurų mėnesiui. Žmonės imdavo paskolas, kad galėtų nusipirkti vaistus. Mes matėme daugybę šeimyninių dramų, mirčių...“, – sako D. Šerembėjus.

Ukrainos prezidentas nuo šių metų į kompensuojamų vaistų sąrašą įtraukė ir medikamentus hepatitui C gydyti. Pacientai vykdė reguliarius susitikimus su farmacinėmis įmonėmis ir po eilės derybų pavyko pasiekti susitarimą, kad farmacinės įmonės sumažintų vaistų kainas.

„Kelios farmacinės įmonės jau keletą metų laiko aukštas pigeliuoto interferono kainas, nors šių vaistų ir labai kuklus rezultatyvumas. Dabar jau skaičiuojame maždaug penkias farmacines įmones, kurios tarpusavyje konkuruos. Hepatitas C pereina į tą lygį, kurį vienu metu buvo pasiekusi ŽIV infekcija – vis daugiau tarptautinių organizacijų pripažįsta infekcijos rimtumą. Pagrindinis klausimas kiekvienai farmacinei įmonei – ar jos pasiruošusios teikti vaistus realiomis kainomis. Ne 50-100 tūkst. dolerių už kursą, o 2 tūkst. Su kiekvienu naujai atrastu medikamentu pegiliuotas interferonas turės pigti. Tik mes, kaip pacientai, sunkiai atleisime toms farmacinėms įmonėms, kad jos taip ilgai ir bukai laikė aukštas kainas ir jų nenuleido. Valstybės negalėjo tų vaistų įpirkti, žmonės negavo gydymo ir mirė. Farmacinių įmonių gobšumas atėmė gyvybes daugeliui žmonių“, – kalbėjo Paata Sabelashvili, Gruzijos ŽIV žmonių organizacijų atstovas.

Pacientų organizacijos pagrindiniu tikslu įvardija vaistų prieinamumą. Būtent dėl to jie įkūrė Bendruomenės patariamąją valdybą (Comunity advisory board, CAB), kuri tiesiogiai bendrauja ir derasi su farmacinėmis įmonėmis. Susitikimų metu siekiama gauti išsamiausią informaciją apie vaistų veikimą, naujus medikamentus, jų tyrimų etapus, pirmuosius rezultatus ir planuojamas medikamentų kainas skirtingose regiono šalyse.

Nauji vaistai

Hepatito C gydymas yra sudėtingas, šiuo metu esantys vaistai duoda nedidelį pasveikimo procentą, turi gausybę pašalinių efektų. „Aš gėriau pegiliuotą interferoną ir ribovirino derinį. Aš šlapinausi radiacija. Žinau, kad šitas gydymo metodas yra labai sunkus, pašaliniai poveikiai neretai būna tokie stiprūs, kad žmonės nutraukia gydymą. Todėl visas pasaulis laukia bet kokių žinių apie naujus medikamentus“, – kalbėjo Dmitrijus Šerembėjus.

Europos ir Centrinės Azijos regiono pacientų susivienijimas gegužės pabaigoje pakvietė farmacines įmones į susitikimą. Tai jau trečias pacientų susitikimas su farmacinėmis įmonėmis. Sankt Peterburge vykusiame susitikime dalyvavo trijų farmacinių įmonių atstovai – „Janssen“, „Gilead“ ir Rusijos įmonė „Farmasintez“. Pastaroji įmonė privertė susirinkusius dar ilgai aptarinėti tai, ką išgirdo. Įmonės atstovai pasakojo apie jų sukurtą medikamentą, kuris šiuo metu dar yra įvairiose tyrimų fazėse. Tačiau, jų teigimu, vaistas per nepilnus tris mėnesius išgydys hepatitą C.

„Esu sukrėstas, bet ir maloniai nustebintas. Akivaizdu, kad jiems teks nemažai pakovoti, kad įrodytų savo patikimumą. Tačiau Rusijoje norima priimti nutarimą, kad daugiau nei pusė medikamentų būtų sukurta šalyje, todėl tikėtina, kad Rusija ir postsovietinės erdvės šalys šį vaistą išbandys pirmosios. Pacientai nori, kad vaistai būtų prieinami visiems, kam jų reikia. Sieksime, kad šių vaistų kūrimo procese dalyvautų pacientai, kad jie būtų toje grandinėje žmonių, kurie gali daryti įtaką vaistų kainai“, – sakė Ukrainos ŽIV žmonių tinklo atstovas D. Šerembėjus.

Pernai Lietuvoje šimtas pacientų gavo nemokamą hepatito C gydymą moderniais vaistais. Šį gydymo kursą lietuviams suteikė farmacinė įmonė „Janssen“. Pasak Rusijos ir Lietuvos filialų atstovų, šis kursas buvo teikiamas tiems pacientams, kurių sveikatos būklė buvo itin kritiška. Beveik visi pacientai buvo gydyti pegiliuoto interferono ir ribovirino deriniu, dalis atkrito, dalis iš dalies reagavo į gydymą, dalis visai nereagavo į gydymą. Kai jie sutiko dalyvauti gydymo programoje, kartu su interferonu ir ribovirinu jiems buvo skiriami ir nauji medikamentai.

Keli pacientai atsisakė gydymosi dėl nepageidaujamų poveikių, vienas po pusmečio nutraukė interferoną ir riboviriną. Apie gydymo efektyvumą bus galima kalbėti po kelerių metų, tuomet infekcija linkusi atsikartoti. Toks gydymo kursas kainuoja 25 tūkst. eurų. VLK duomenimis, interferonams per metus išleidžiama apie 15 milijonų litų.

Gera Kazachstano patirtis

Kazachstano sveikatos apsaugos ministerijos duomenimis, pernai jų šalyje buvo 8145 infekuoti hepatitu C, 887 – vaikai. 2013 m. suplanuotas gydymas 1366 suaugusiesiems ir 309 vaikams; gydyta 1203 suaugusieji ir 163 vaikai.

Almatoje gyvenantis Sergejus Biriukovas (49 m.) tai, kad yra infekuotas hepatitu C, sužinojo 2008 m. Tuomet jis subūrė iniciatyvinę grupę ir gan greitai buvo įkurta organizacija „Antihepatitas C“, vienijanti jau apie 40 infekuotų asmenų. Jis mano, kad buvo užkrėstas medicinos įstaigoje, kai jam buvo atliekama stuburo operacija. Sergejus iki diagnozės dirbo komercinėje įmonėje, užėmė vadovaujamas pareigas. Sužinota diagnozė pakoregavo jo gyvenimą.

Pasak Sergejaus, po diagnozės atėjo aiškus suvokimas, kad jo liga susijusi su didele socialine neteisybe. „Net PSO pripažįsta, kad itin daug žmonių infekuojasi hepatitu C gydymo įstaigose. Man atrodo neteisinga, kad tokią infekciją turintis žmogus ne visuomet gauna gydymą“, – sako S. Biriukovas.

Asmeniniame gyvenime Sergejus tapo atsargesnis, jis sako, kad jaučia didesnę atsakomybę aplinkiniams. Pasak jo, reikėtų suprasti, kad apie savo infekciją reikia pasakyti medicinos personalui, jei patekai į gydymo įstaigą.

Įkūrus organizaciją, pacientams teko dvejus metus kovoti su šalies valdžia dėl teisės gauti nemokamą gydymą. „Buvo tada tokia keista sistema, nors įstatymais lyg ir garantuotas gydymas, tačiau iš tikrųjų žmogų guldydavo dviem savaitėms į ligoninę, suleisdavo vaistų ir išrašydavo. Ir gydymas nutrūkdavo. Mes puikiai supratom, kad taip negali būti, kad gydymas turi tęstis. Kai kurie medikai suvokė, kad turi būti kitoks gydymas, bet jų išrašomi vaistai buvo daugeliui per brangūs, todėl neįperkami. 2010 m. buvo paskirtas gydymas vaikams, po kelių mėnesių įtraukė jaunimą, o kitais metais gydymą pradėjo gauti visi be išimties“, – sako Kazachstano pacientų atstovas. Dabar šioje šalyje gydymas skiriamas atsižvelgiant į Europos kepenų gydymo rekomendacijas.

„Sovietų Sąjungoje niekada nebuvo atliekama patikra dėl hepatito C, todėl net šiandien daugelis buvusių postsovietinių šalių nežino, kiek yra sergančiųjų. Man labai džiugu pasakyti, kad mūsų šalyje jau daugiau nei metai tokios patikros vyksta. Dėl hepatito C ir B tiriami tikslinės grupės asmenys: kraujo donorai ar tie, kuriems perpilamas kraujas, taip pat tie, kuriems turi būti atliekama operacija, jei persodinami organai, sergantys kraujo ligomis ir medicinos darbuotojai. Aš tuo didžiuojuosi, nes mes esame vienintelė valstybė postsovietinėje erdvėje, kuri turi tokius valstybinius patikrinimus dėl hepatito C ir ankstyvą diagnostiką dėl kepenų cirozės (tie, kurie jau yra infekuoti, stebimi toliau)“, – sako Kazachstano nevyriausybinės organizacijos vadovas.

Organizacijos „Antihepatitas C“ nariai reguliariai rengia susitikimus ir mokymus. „Gyvenimas su virusu nėra lengvas, reikia atlaikyti gydymą su daugybe šalutinių efektų. Todėl svarbu kuo daugiau žinoti apie vaistus, apie mitybos rekomendacijas, gauti reikiamą psichologinę pagalbą, kad nekiltų noras nutraukti gydymą. Bendraujame tarpusavyje, su medikais – tai yra labai svarbūs kiekvienam pacientui dalykai“, – sako S. Biriukovas.

Narkotikų vartotojai ir hepatitas C

Globali narkopolitikos klausimų komisija išplatino pranešimą, kuriuo kviečia liautis kriminalizuoti narkotikų vartotojus ir priimti efektyvius, moksliškai pagrįstus sprendimus, skirtus  hepatito C epidemijos mažinimui užtikrinti. Jų parengtoje ataskaitoje rašoma: „Kova su narkotikais yra nevykusi politika ir rekomenduojame skubių globalios represinės narkopolitikos reformų, nukreiptų į hepatito C plitimo sumažinimą ir į kitus negatyvius kovos su narkotikais padarinius. Kova su šešėliniu verslu patyrė fiasko. Pastaruosius dešimtmečius nelegalių opiatų tiekimas padidėjo 380 proc. Kova su narkotikais lemia organizuoto nusikalstamumo augimą ir masinį laisvės atėmimą narkotikų vartotojams už nesmurtinius nusikaltimus“.

Komisijos nuomone, itin didelis hepatito C paplitimas tarp narkotikų vartotojų byloja apie netinkamą valstybių požiūrį. 10 iš 16 milijonų narkotikų vartotojų yra infekuoti hepatitu C. Kova su narkomanija įstumia narkotikų vartotojus į tam tikrą užribį – jie nesikreipia į gydymo įstaigas, o tai lemia nekontroliuojamą tokių infekcijų kaip hepatitas C ir ŽIV plitimą. Pagautas narkotikų vartotojas ir nubaustas įkalinimu – tai blogiausias įmanomas priklausomybių ir kitų gretutinių infekcijų gydymo būdas.

Komisijos narė Ruth Dreifuss, buvusi Šveicarijos prezidentė, sako, kad kova su narkotikais – tai kova su sveiku protu. „Represinė narkopolitika nėra efektyvi, ji pažeidžia žmogaus teises, gimdo smurtą ir įstumia žmones į rizikas, kurių galima būtų išvengti. Tai, kad esant profilaktikai ir gydymui, vis tiek auga sergančiųjų hepatitu C skaičius, įrodo, jog narkopolitikos statuso nepažeidžiamumas atvedė mus į visišką akligatvį,“ – sako buvusi Šveicarijos prezidentė.

Komisija siūlo reformuoti visų šalių kovos su narkotikais politikas, įtraukti alternatyvius įkalinimus, ieškoti sprendimų, kaip sveikatos paslaugas teikti narkotikų vartotojams, dekriminalizuoti narkotikų vartotoją ir keisti antinarkotinius įstatymus. Jų nuomone, kova su narkotikais kiekvienais metais valstybėms kainuoja nemažus pinigus, tinkamai juos perskirsčius, būtų galima pasiekti geresnių kovos su priklausomybėmis, hepatitu C ir ŽIV rezultatų.

Daiva Ausėnaitė