Vasario 14-ąją nepamirškime ir epilepsija sergančių žmonių
Galbūt ne visiems žinoma, kad šv. Valentinas – ne tik įsimylėjėlių, bet ir sergančiųjų epilepsija globėjas. Tad 2011 m. Tarptautinis epilepsijos biuras, vienijantis viso pasaulio epilepsija sergančiųjų organizacijas, ir Tarptautinės lygos prieš epilepsiją Europos Komisija neatsitiktinai nusprendė pirmąkart Europos epilepsijos dieną paminėti vasario 14-ąją. Nuo to laiko ši diena minima kasmet antrąjį vasario pirmadienį, taigi ne visada sutampa su šv. Valentino diena, tačiau, pasak Kaune įsikūrusio „Caritas“ Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro vadovės Polinos Šedienės, vasario 14-oji vis vien išlieka reikšminga sergantiems epilepsija žmonėms.
Europoje epilepsija serga apie 6 mln. žmonių, Lietuvoje – apie 18 tūkstančių. Mūsų visuomenėje apie šią ligą žinoma nepakankamai, ją gaubia mitai, ja sergantys žmonės „stigatizuojami“, neretai patiria socialinę atskirtį. „Lietuvoje dar mažai kalbama, kad sergantiems epilepsija žmonėms reikalinga psichosocialinė pagalba“, – teigia P. Šedienė. Todėl beveik prieš metus Lietuvos „Caritas“ nusprendė padėti šiems žmonėms bei jų artimiesiems, įkurdamas Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centrą, kurios vadovę Poliną Šedienę ir kalbiname.
Ne per seniausiai Lietuvos „Caritas“ Kaune įkūrė Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centrą. Kaip viskas prasidėjo? Kodėl buvo pasirinkta būtent ši sritis?
Centras buvo įkurtas 2013 m. balandžio 1 d. Jo atsiradimo istorijos pradžia laikyčiau 2010 m., po Bielefeldo (Vokietija) epilepsijos centro „Bethel“ bendradarbių apsilankymo Lietuvos sveikatos mokslų universitete, dirbančių epilepsijos srityje, konferencijoje. Rengdama savo pranešimą šiai konferencijai „Socialinis darbas su sergančiais epilepsija žmonėmis Lietuvoje“, suvokiau, kaip mažai socialinis darbas integruotas į pagalbos epilepsija sergantiems žmonėms sistemą. Konferencijoje susitikau su Vokietijos socialiniais darbuotojais, daugelį metų dirbančiais epilepsijos centruose, kuriuose medicininės paslaugos yra papildomos socialinės terapijos paslaugomis, taip pat su darbuotojais, kurie dirba epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centruose ir kt. Konferencijoje dalyvavo epilepsijos pažeisti žmonės ir jų artimieji, išgirdau šių žmonių gyvenimo istorijas, patirtis savitarpio pagalbos grupių veikloje, susipažinau su plačiu socialinių problemų lauku ir labai įvairiu teikiamų socialinių paslaugų spektru.
2011 m. LSMU Neurologijos klinikos iniciatyva pirmą kartą Lietuvoje pažymint Europos epilepsijos dieną vadovavau sergančių epilepsija žmonių grupei. Grupės dalyvių paklausiau, kaip jie apibūdintų gerą gyvenimo kokybę, sergant epilepsija, ir sulaukiau tokių atsakymų: gerai gyventi – tai reiškia turėti pakankamai žinių apie epilepsijos ligą, turėti darbo vietą, nesėdėti namuose, kalbėtis apie problemas, aiškinti visuomenei apie sergančiųjų epilepsija situaciją, mokytis gyventi su liga, matyti naujas gyvenimo perspektyvas, reikalui esant, lengvai pasiekti gydytoją, gauti informaciją.
Tais pačiais metais dalyvavau dėstytojų mainų programoje ir atlikau praktiką Vokietijos epilepsijos centre „Bethel“. Jo klinikoje dirba multiprofesinė komanda, kurios sudėtyje yra ir socialinis darbuotojas. Čia ligonis ne tik gydomas, bet komandos dėmesys aprėpia ir jo profesiją, šeimą, socialinius ryšius. Klinikoje planuojama ir tolesnė ligonio socialinė priežiūra, ambulatorinės globos ir paslaugų namuose galimybės, vyksta tikslingas psichosocialinis konsultavimas, pacientų ir jų šeimos narių mokymai, specialybės įgijimas ir t.t. Visa tai padarė didžiulį įspūdį, ir man kilo mintis, kad Lietuvai reikia pradėti bent nuo pačių mažiausių dalykų, pavyzdžiui, įkurti psichosocialinio konsultavimo centrą. Lietuvos „Caritas“ pritarė minčiai, kad apie epilepsiją Lietuvoje dar mažai kalbama, jog sergantiems epilepsija žmonėms reikalinga psichosocialinė pagalba. „Caritas“ organizacija, šiais metais minėsianti savo veiklos 25-metį, visus šiuos metus rėmė įvairius socialinių inovacijų projektus. Su Lietuvos „Caritu“ bendradarbiauti įkuriant Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centrą Kaune mielai sutiko Vokietijos Saksonijos epilepsijos centras „Kleinwachau“ Radeberge. Šį bendradarbiavimo projektą parėmė Vokietijos fondas „Aktion Mensch“.
Ar galite pasidalinti tuo, ką centras jau nuveikė nuo savo įsikūrimo pradžios?
Mūsų centro veikla neapsiriboja sergančiųjų epilepsija konsultavimu. Konsultuojamos ir organizacijos bei tų organizacijų dirbantieji, turintys kontaktų su sergančiais epilepsija žmonėmis. 2013 m. buvo parengta pedagogų mokymo programa: „Epilepsija sergantis vaikas mokykloje“. Mokymai vyko Kauno pedagogų kvalifikacijos centre. Lietuvos „Caritas“ surengė diskusiją „Psichosocialiniai epilepsijos aspektai: iššūkiai ir bendradarbiavimas“, kurioje dalyvavo „Carito“ bendradarbiai, aukštųjų mokyklų dėstytojai ir sergantys epilepsija asmenys. Diskusijos metu išryškėjo, su kokiomis problemomis sergantieji epilepsija susiduria studijuodami, kaip epilepsijos priepuolio metu elgiasi visuomenė ir pan. Parengti ir pravesti seminarai kelių aukštųjų mokyklų studentams. Užmegztas kontaktas su įvairiomis organizacijomis, planuojamas vizitas į Vilniaus Santariškių kliniką, bendradarbiaujama su Kauno Neurologijos klinika. Gegužės mėnesį yra planuojamas epilepsija sergančiųjų mokymas pagal Moses psichoedukacinę programą Žirmūnų profesinės reabilitacijos centre. Neseniai viešėjau Vokietijoje ir dalyvavau Moses mokymų trenerių rengimo programoje. „Carite“ veikia sergančių epilepsija suaugusių asmenų savitarpio pagalbos grupė.
Manau, kad centro įkūrimas pasiteisino. Internetu su mumis susisiekė žmonės ne tik iš Kauno, bet ir iš kitų miestų. Moterims, sergančioms epilepsija, yra svarbus motinystės klausimas. Po seminarų prieina pavieniai žmonės ir pasisako, kad jie taip pat serga epilepsija. Viena studentė pirmą kartą viešai prakalbo apie šią ligą, kai aš papasakojau apie projektą. Mane džiugina šios mažos atvirumo apraiškos, jos suteikia centro egzistavimui prasmę.
Su kokiais sunkumais, kliūtimis susiduriate savo veikloje? Kokie centro ateities planai, siekiai?
Socialinio darbo profesijos įsigalinimas epilepsijos srityje yra sudėtingas procesas. Jis apima praktinės patirties ir žinių auginimą, įgūdžių tobulinimą, socialinės politikos analizę, iniciatyvų kūrimą, bendradarbiavimą su visuomene ir su didesnę gerąją socialinio darbo patirtį turinčiais tarptautiniais profesionalais. Remiantis PSO, iki šiol epilepsija yra laikoma „liga visuomenės šešėlyje“. Dėl epilepsijos mitologizacijos, žinių ir informacijos apie šią ligą stokos žmonės, kuriems diagnozuota epilepsija, susiduria su stigma, izoliacija ir įvairiais apribojimais. Epilepsija paliečia visas socialinio gyvenimo sritis – šeimą, darbą, mokyklą, draugystę, sportą, laisvalaikį, vairavimą. Socialinio darbo įsigalinimas epilepsijos srityje sudarytų sąlygas „visapusiškai“ sergančiųjų epilepsija globai. Konsultuotis su „svetimais žmonėmis“ vis dar nėra kultūriškai priimtina Lietuvos žmonėms, todėl klientų, besikreipiančių pagalbos į centrą, skaičius nėra didelis. Naujai profesijai užsitarnauti pasitikėjimą nėra paprasta. Todėl siekiant, kad reikiamą socialinio darbuotojo konsultaciją gautų kuo daugiau sergančių epilepsija žmonių, būtinas bendradarbiavimas su neurologais. Taigi, ateityje planuojame stiprinti bendradarbiavimą su epileptologais, neurologais ir gydymo įstaigomis. Planuojame suburti epilepsija sergančių vaikų tėvų grupę, organizuoti mokymus socialinėms organizacijoms tokioms, kaip socialinės globos namai, kurių nemaža dalis gyventojų serga epilepsija.
Esate šio centro vadovė. Ar epilepsijos problema jums kaip nors asmeniškai artima? Galbūt tai Jūsų, ir kaip psichoterapeutės, interesų sritis?
Iki šiol save identifikuoju su socialinio darbuotojo profesija, nors turiu ir kitų išsimokslinimų. Man yra svarbu tinkamai atstovauti savo profesijai ir ją plėtoti. Viena vertus, man rūpi kenčiantys žmonės, kita vertus – ir profesionalumas. Kaip socialinei darbuotojai man ne kartą teko vadovauti ir kurti naujas tarnybas, pavyzdžiui, dirbti Kauno Šilainių poliklinikos Socialinių paslaugų tarnybos vadove, kurti socialinių darbuotojų pareiginius nuostatus, organizuoti veiklą, aprašyti jų darbo procedūras, ugdyti darbuotojus ir informuoti poliklinikos bendruomenę apie socialinių darbuotojų profesinę veiklą. Prieš gerą dešimtmetį esu dirbusi Lietuvos „Carito“ projekto „Žmogui reikia žmogaus“ koordinatore. Tai taip pat buvo bendradarbiavimo su Vokietijos partneriais projektas, kurį rėmė tas pats Vokietijos fondas „Aktion Mensch“. Tuomet kilo idėja įkurti dienos užimtumo centrą lėtinėmis psichikos ligomis sergantiems asmenims. Centro kūrimo procesas užtruko penkerius metus, vadovavau septynerius metus. Atsiradus galimybei savo ilgametę naujų socialinio darbo paslaugų vystymo patirtį panaudoti socialinio darbo naujovei, kuriant paslaugas epilepsija sergantiems žmonėms, pagalvojau, kad jau galiu palikti savo darbo vietą dienos centre, nes veikla „sukasi“, taisyklės sukurtos, klientai išmokę savarankiškai mąstyti, bendrauti, teikti pagalbą vienas kitam ir pan. Atsisveikinimui su klientais turėjau pakankamai laiko, todėl ruošiausi išsiskyrimui. Nusprendžiau, kad mano profesinė patirtis – inicijuoti ir kurti naujas paslaugas – ir yra mano, kaip socialinės darbuotojos, profesinio kelio ašis.
Su kokiomis socialinėmis, psichologinėmis problemomis šiandien susiduria sergantieji epilepsija? Ar tai vis dar stigma? Jei taip – kaip būtų galima ją bent sušvelninti.
Viena iš psichosocialinių problemų, su kuria susiduria sergantys epilepsija žmonės, – tai hipergloba. Perdėtas tėvų rūpinimasis savo vaikais daro juos priklausomus, nesavarankiškus, nepasitikinčius savimi. Hipergloba sukelia tarpasmeninių problemų. Viena iš aktualių konsultavimo temų yra sergančių epilepsija suaugusių vaikų santykiai su jų tėvais. Kita aktuali tema – epilepsijos priepuoliai, jų pasireiškimas, dažnumas, aplinkinių reakcija. Psichosocialinis konsultavimas aprėpia visas epilepsija sergančio asmens gyvenimo sritis: šeimos kūrimą, vaikų auginimą, meilę, studijas, darbą. Ypač nerimą kelianti situacija, kai planuojama kokia nors medicininė intervencija (operacija). Tuomet rūpinamasi, ar neištiks priepuolis operacijos metu ir pan. Epilepsija sergantys žmonės patiria baimę dėl priepuolių darbe, viešoje vietoje, dažnai jaučiasi nesuprasti. Be abejo, juos veikia visuomenės nuomonė, kad epilepsija sergantys žmonės turi proto negalią. Stigmą galima būtų sumažinti suteikiant visuomenei daugiau informacijos apie epilepsiją, priepuolių rūšis, kaip elgtis priepuolio metu. Kita vertus, psichosocialinio konsultavimo dėka galima auginti sergančio epilepsija žmogaus pasitikėjimą savimi, skatinti užmegzti kontaktus su kitais žmonėmis, mažinant užsidarymą ir socialinę izoliaciją, padėti atrasti mėgstamą užsiėmimą.
Vasario 14-oji, šv. Valentino šventė, kuris, pasirodo, ne tik įsimylėjėlių, bet ir sergančiųjų epilepsija globėjas. Epilepsija ir meilė – ką galėtumėte pasakyti šia tema? Gal išsklaidyti mitus, dėl kurių bijoma užmegzti romantiškus ryšius su sergančiuoju epilepsija, kurti šeimą?
Pasak kunigo Kęstučio Rugevičiaus, visi žmonės yra mylimi Dievo, visi esame apdovanoti gebėjimu mylėti, kurti ir būti laisvi. Manau, kad viena iš Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro užduočių ir yra padėti žmonėms suvokti, kad jie yra laisvi savo pasirinkimuose, kad jie yra atsakingi už savo apsisprendimus, kad jie gali būti mylimi ir patys dalinti meilę bei kurti save ir savo gyvenimą. Žmonių ieškojimai atliepia ir mano, kaip psichoterapeutės, interesų sritį. Be abejo, projektu siekiama išsklaidyti visuomenėje susiformavusius mitus epilepsijos atžvilgiu. Pavyzdžiui, vokiečių literatūroje išsklaidomas mitas, kad epilepsija serganti moteris neturėtų gimdyti vaikų: „Nėra pagrįsta manyti, kad moteris, serganti epilepsija, negali turėti vaikų. Daugumoje atvejų nėštumo metu nebūna komplikacijų. Kad būtų sumažinta priepuolių ir gydymo rizika, nėštumas turi būti idealiai suplanuotas. Visos moterys, sergančios epilepsija, turėtų laiku savo nėštumą aptarti su savo neurologu“. Vokietijoje turėjau galimybę pabūti viena gausioje psichosocialinio konsultavimo centro bibliotekoje. Vienumoje peržiūrėjau suomių sukurtą meninį filmą „Vilko šešėlyje“ (vok. Im Schatten des Wolfes). Filmo pradžioje rodoma jauna moteris, sklandanti skaidriame vandenyje. Taip yra vaizduojamas epilepsijos priepuolis. Išnirusi iš vandens, moteris įkvepia oro ir savo vaizduotėje mato šalia vaikštantį vilką. Tai filmas apie epilepsija sergančios jaunos moters ir suaugusio mokslininko meilės istoriją, kurią siūlyčiau pažiūrėti dėl šio filmo mokomosios reikšmės ir abipusės globojančios meilės grožio.
Galbūt kas nors svarbaus liko nepaklausta, kas Jums, Jūsų vadovaujamam centrui dar būtų aktualu?
Norėčiau pakviesti sergančius epilepsija žmones, jų artimuosius ir sergančių vaikų tėvus kreiptis į Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centrą telefonu 864637802 arba el. paštu: caritas.epilepsija@gmail.com.
Kalbino Jurga Žiugždienė
Susiję straipsniai
