Pacientų forumas – didžiausia mįslė pacientams

Šiemet rugsėjo 11 d. įvyko pirmas po visų Sveikatos apsaugos ministerijos permainų ir postų skyrimo Pacientų forumo posėdis. Susipažinti su pacientus bei kitų organizacijų atstovais forumo posėdyje dalyvavo ir naujai paskirta sveikatos apsaugos ministrė Rimantė Šalaševičiūtė. Džiugu, kad, kitaip nei pernai ministerijoje surengtuose forumo posėdžiuose, šiame daugiau laiko buvo skirta forumo narių pasisakymams ir mažiau laiko SAM valdininkų pristatymams.

Reklama

Taip pat džiugu, kad po daugkartinių siūlymų buvusiam ministrui ir tiek pat neveiksnumo skaičių, pagaliau įsiklausyta į asociacijos „Pozityvus gyvenimas“ siūlymą susėsti prie derybų stalo su socialinės apsaugos ir darbo ministre ir aptarti pacientams aktualius specialių poreikių priemonių ir paslaugų kompensavimo tvarkos klausimus. Bent jau tai padaryti pažadėjo ministrė.

Per paskutinius susitikimus ministerijoje forumo nariams buvo pristatomi ministerijos įgyvendinti arba planuojami darbai, paliekant šiek tiek laiko pacientų atstovų pasisakymams susitikimo pabaigoje, kai ministras ir kiti atsakingi pareigūnai jau palikdavo salę. Be abejo, SAM valdininkų informacija yra įdomi, svarbi ir naudinga tiek pacientų atstovams, tiek ir gydymo įstaigų vadovams bei darbuotojams, tačiau ar toks turi būti šio forumo, rengiamo Sveikatos apsaugos ministerijoje, pagrindinis tikslas? Apie 80 procentų susitikimui skirto laiko skiriama ministerijos pristatymams, kuriuos puikiausiai būtų galima pateikti forumo nariams vaizdo ar skaitmeninės prezentacijos pavidalu persiunčiant per elektroninio pašto konferenciją, keletą dienų prieš tai.

Atvirai sakant, man apie forumą susidarė įspūdis, kad tai tik susireikšminusių asmenų, turinčių galimybę patekti į ministerijos koridorius, kompanija, kurioje yra ir tokių visuomeninių organizacijų atstovų, kurie deklaruoja atstovaujantys kitų pacientų interesams, nors patys ta liga neserga ir jų organizacijos nevienija tokių pacientų.

Kol kas, sprendžiant iš forumo narių nenoro struktūrizuoti ir konkretinti forumo narystę ir veiklą, tikrų pacientų teisių gynėjų liko mažuma. Nemaža dalis pacientų atstovų paprasčiausiai nusivylė, nustojo lankyti tokius susiėjimus, kurie vis labiau panašėja į beprasmius pasisėdėjimus, neduodančius jokių konkrečių rezultatų jų atstovaujamiems pacientams. Kai kurie likę pacientai dar mėgina keisti situaciją ir apginti savo organizacijų narių interesus, tačiau kai kurie forumo dalyviai nereiškia ypatingo noro girdėti, gilintis į kitų problemas, padėti kitų pacientų organizacijų atstovams jas spręsti, trūksta susikalbėjimo, supratimo, palaikymo ir forumo narių vienybės.

Manau, nėra normalu, kai išrinktas forumo pirmininkas nuo išrinkimo pradžios (nuo 2013m. kovo mėn.) nė karto nepasirodė posėdžiuose, o į „Pozityvaus gyvenimo“ atstovų reikalavimus pasiaiškinti, iš A. Povilaičio nesulaukėme jokios reakcijos. Štai ir šį kartą, gavę dozę euforijos po susitikimo su nauja ministre, daugelis išsibėgiojo pamiršę, kad reikia apsvarstyti svarbius forumo struktūros klausimus, perrinkti pirmininką. Pasak SAM atstovės, šį kartą mistinės organizacijos Užkrečiamųjų ligų asociacijos vadovas ponas Artūras Povilaitis pranešė, jog forume nedalyvaus, mat ir vėl keliauja po užsienius „gindamas mistinių pacientų teises“. Na bent ačiū, kad „davė leidimą“ SAM atstovams jį perrinkti per tiek laiko, nes iki tol A. Povilaitis nesiteikė net atsakinėti į forumo valdybos narių laiškus. Va toks jis, šiuometinis Pacientų forumas, mano akimis.

Koks, mano akimis, Pacientų forumas turėtų būti? Kokia turėtų būti jo struktūra ir kokios funkcijos? Kokie Lietuvos regionai turi būti jame pristatomi?

Pirmiausiai, jeigu nutarėme, kad šis forumas yra pacientų, tai jis ir turi vienyti tam tikromis ligomis sergančius pacientus, o ne tiesiog asmenis, nutarusius atstovauti kokių nors pacientų interesams, kad galėtų vykdyti kokios nors ligos profilaktiką per projektinę veiklą. Turi būti tikslus pacientų organizacijos apibrėžimas, kas tai yra, kas jos nariai. Turime suprasti, kad pacientų organizacija yra ta, kurią įsteigė asmuo ar asmenų grupė, kurie serga tam tikra liga, ir organizacija turi turėti ne mažiau nei pusę ta liga sergančių narių organizacijos valdymo organe. Tai neturi būti slapti, niekam nežinomi, anonimiškumo šydu užsidengę asmenys. Išimtys gali būti taikomos tik ligoms, kai pacientai yra neveiksnūs ar mažamečiai, negalintys sau atstovauti. Tokiu atveju tokiems pacientams gali atstovauti jų artimieji arba kiti įgaliotieji asmenys.

Manau, įmanomas ir kitas pacientų problemų sprendimo bei ligų profilaktikos optimizavimo variantas. Jis apimtų įvairias suinteresuotas puses, dirbančias sveikatos ir sveikatingumo srityje, didintų informuotumą, gerintų ligų profilaktiką ir skatintų bendradarbiavimą regione ne „dėl akių“, o realiai. SAM valdininkai turi pasiryžti permainoms ir išeiti iš ministerijos patalpų į visuomenę. Tereikia visai nedaug – užtikrinti, kad panašūs forumo pasėdžiai būtu ne parodomieji kelių asmenų ataskaitiniai renginiai ministerijoje, o reguliarios SAM komandos su ministre priešakyje išvykos į pagrindinius šalies regionus bent kartą per pusmetį. Tokius SAM pareigūnų susitikimus su to regiono pacientų organizacijų ir NVO atstovais, medikais turėtų organizuoti visuomenės sveikatos centrai, bendradarbiaudami su vietos savivalda ir jai pavaldžiomis įstaigomis. Štai ką vadinu konkrečiu SAM bendradarbiavimu su pacientų organizacijomis, nevyriausybinėmis organizacijomis ir vietos savivalda. Ir tai tikrai būtų forumas.