Kur gyvens žmonės su itin sunkia negalia, kai globos namų nebeliks?

Vykstant socialinių paslaugų pertvarkai Lietuvoje, vis daugiau dėmesio skiriama gyvenimui bendruomenėje ir didelių globos įstaigų atsisakymui. Tačiau kartu vis aštriau iškyla klausimas, ar šie pokyčiai palies visus vienodai. 

Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ atkreipia dėmesį, kad itin pažeidžiamoje situacijoje atsiduria sunkų autizmą turintys vaikai ir suaugusieji – žmonės, kuriems reikalinga nuolatinė, visą parą teikiama pagalba. Nors bendruomeninių paslaugų plėtra vyksta jau keletą metų, praktika rodo, kad sunkiausi atvejai dažnai lieka už sistemos ribų, o realių sprendimų jiems vis dar trūksta.

Kas yra deinstitucionalizacija?

Deinstitucionalizacija – tai procesas, kuriuo siekiama sudaryti sąlygas žmonėms su negalia gyventi bendruomenėje, o ne didelėse globos įstaigose, užtikrinant jiems individualius poreikius atitinkančią pagalbą ir galimybę išlikti aktyvia visuomenės dalimi.

Lietuvoje šis procesas numato iki 2030 metų pertvarkyti socialinių globos įstaigų sistemą, palaipsniui atsisakant institucinės globos ir plėtojant bendruomenines paslaugas žmonėms su negalia, siekiant jų didesnio savarankiškumo ir socialinės integracijos.

Nuo 2030 m. nei viena savivaldybė nebegalės siųsti žmonių su negalia į globos įstaigas. Tad paslaugų poreikio įsivertinimas ir jų planavimas bei organizavimas reikalingas jau šiandien.

Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė teigia, kad idėja pati savaime yra teisinga, tačiau didžiausia problema kyla tuomet, kai žmonės su sunkiausia negalia lieka už paslaugų sistemos ribų. Dėl sudėtingų poreikių jiems dažnai nėra kuriamos ar pritaikomos paslaugos, todėl reali pagalba taip ir nepasiekia tų, kuriems jos labiausiai reikia.

„Lietuvoje šiuo metu siūlomi keli gyvenimo bendruomenėje modeliai, tačiau didžioji jų dalis orientuota į gana savarankiškus žmones. Apsaugotas būstas dažniausiai reiškia butą daugiabutyje, kuriame gyvena du ar trys jaunuoliai, galintys patys pasirūpinti buitimi ir kuriems socialinio darbuotojo pagalba reikalinga tik minimaliai. Savarankiško gyvenimo namai taip pat skirti tiems, kurie geba patys apsitarnauti, savarankiškai judėti bendruomenėje ar net dirbti, tik su šiek tiek intensyvesne pagalba“, – sako L. Sasnauskienė.

Pasak asociacijos vadovės, net ir grupinio gyvenimo namai, kurie teoriškai skirti vidutinę ar sunkesnę negalią turintiems žmonėms, realybėje dažnai netinka tiems, kuriems reikalinga nuolatinė priežiūra ar slauga. Žmonių su labai sunkia negalia ten praktiškai nėra – tam įtakos turi ir finansavimo ribos, ir paslaugų apimtis.

„Vienintelis modelis, galintis realiai atliepti ypač sunkios negalios poreikius, kuomet priežiūra yra reikalinga 24/7 yra bendro gyvenimo namai, kuriuose užtikrinama intensyvi, visą parą teikiama pagalba. Tačiau Lietuvoje tokių namų šiuo metu yra vos du, o tai reiškia, kad didžioji dalis žmonių su sunkia negalia lieka be pasirinkimo“, – dalijasi L. Sasnauskienė.

Susitikimai su savivaldybių atstovais

Socialinės apsaugos ir darbo ministerija organizuoja Asmenų su intelekto ir (ar) psichosocialine negalia globos deinstitucionalizacijos stebėsenos susitikimus, kuriuose dalyvauja nevyriausybinių organizacijų ir savivaldybių atstovai. Iš viso suplanuota dešimt tokių susitikimų, jau įvyko susitikimai su Marijampolės ir Alytaus regionų savivaldybių atstovais, o artimiausias suplanuotas vasario 25 d. su Klaipėdos regiono savivaldybių atstovais. Visuose šiuose susitikimuose dalyvauja ir asociacijos L. Sasnauskienė.

Ji teigia, kad klausantis savivaldybių pristatymų ministerijoje gali susidaryti įspūdis, jog paslaugų sistema veikia: minimos Negalios gerovės tarybos, socialinės reabilitacijos paslaugos, įvairūs ES lėšomis finansuojami projektai ir iniciatyvos. Tačiau, pasak jos, kalbant apie sunkią ir labai sunkią negalią atsiskleidžia esminė spraga – šiems žmonėms realiai nėra suplanuotų bendruomeninių sprendimų.

„Mūsų asociacijos atstovaujama grupė – sunkios negalės ir sudėtingo autizmo vaikai bei suaugusieji – dažniausiai lieka už sistemos ribų. Net ir didžiosios globos įstaigos neretai tokių žmonių atsisako, o savivaldybės neturi aiškios vizijos, kaip bendruomenėje užtikrinti pagalbą tiems, kuriems jos reikia visą parą“, – sako L. Sasnauskienė.

Anot jos, antrasis stebėsenos su Alytaus apskrities atstovais susitikimas tik patvirtino, kad savivaldybės dažnai turi lūkestį ir toliau, išaugus priežiūros naštai artimiesiems, nukreipti žmones su sunkia negalia į institucines globos įstaigas, užuot planavus realias alternatyvas bendruomenėje.

Kokie galėtų būti sprendimai?

Dalyvaudami deinstitucionalizacijos stebėsenos susitikimuose, asociacijos atstovai siekia, kad į šį procesą būtų įtraukti tie žmones su negalia, kuriems bendruomeninių paslaugų šiandien labiausiai trūksta. L. Sasnauskienė pabrėžia, kad svarbu kalbėti ne tik apie tai, kas sistemoje jau veikia, bet ir apie akivaizdžias spragas: „Mums rūpi, kad būtų kalbama apie pačius sudėtingiausius atvejus, o ne tik apie tuos žmones, kuriems sistema jau dabar daugiau ar mažiau tinka.“

„Viena iš realių krypčių – savivaldybių telkimasis regioniniu lygmeniu ieškant bendrų sprendimų. Siūlome savivaldybėms jungtis ir steigti bendro gyvenimo namus ypač sunkios negalės žmonėms, skirtus kelių savivaldybių žmonėms. Tai būtų reali alternatyva šeimoms, kurios šiandien dažnai lieka visiškai vienos su labai sudėtinga kasdienybe. Tikime, kad be sunkaus autizmo ir ypač sunkios negalės žmonių įtraukimo deinstitucionalizacija negali būti laikoma visaverte. Tačiau labai svarbus ir Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos vaidmuo peržiūrint globos finansavimo metodiką, nes išskirtinai pačios sunkiausios negalės žmonių pagalbai atliepti reikalingi dideli žmogiškieji ištekliai, neretu atveju 1:1 žmogaus pagalba visą parą, tinkamai pritaikyta aplinka bei žinių turintys darbuotojai. Tad ir finansavimo ribos turėtų būti labiau diferencijuotos atliepiant individualius negalės poreikius“, – įsitikinusi L. Sasnauskienė.

Pasak L. Sasnauskienės, nors šiandien gali atrodyti, jog sukurti bendruomenines paslaugas žmonėms, turintiems 24/7 pagalbos poreikį, yra neįmanoma, pažangios šalys šį kelią jau nuėjo:

„Lankantis Suomijoje, Kroatijoje tapo akivaizdu, kad ir žmonėms su labai sunkia negalia gali būti užtikrintas gyvenimas bendruomenėje – čia veikiantys apsaugoto ir grupinio gyvenimo modeliai apima ne tik būstą, bet ir nuolatinę, visą parą teikiamą pagalbą, socialinių ryšių palaikymą bei aiškiai suplanuotas paslaugas pagal individualius poreikius. Tai įrodo, kad sprendimai egzistuoja – tam reikia politinės lyderystės, aiškios krypties ir tikėjimo, kad ir pačios sunkiausios negalės žmonės gali būti visaverčiais mūsų visuomenės nariais, o ne gyventojais už uždarų globos institucijų ar psichiatrijos durų.“