Penktadienis, 2024.03.29
Reklama

Ką gali ir ko negali pacientai?

Daiva Ausėnaitė | 2013-05-28 00:01:07

Sergančiųjų įvairiomis ligomis judėjimai turi savas tradicijas. Yra susibūrimų, kurie veikia kelias dešimtis metų, yra naujai įsikūrusios organizacijos, kurios jau po kelių mėnesių garsiai apie save pareiškia. Vienais atvejais pacientų aktyvumu džiaugiamasi, kitu atveju – jie tampa tikra rakštimi. Ką pacientų organizacijų buvimas, judėjimai reiškia visai sveikatos apsaugos sistemai?

"Kraujas"
Bendrijai „Kraujas“ labiau nei bet kuriai kitai pacientų organizacijai pavyko įvykdyti gausybę uždavinių. Redakcijos archyvo nuotr.

Partnerystė ar opozicija?

Praeitą savaitę buvo paminėta Kraujo diena. Gausybė renginių, surengtų pacientų organizacijos, dar kartą patvirtino faktą – sergantieji kraujo ligomis yra visaverčiai medikų ir valdžios pareigūnų partneriai. Tai viena stipriausių pacientų organizacijų mūsų šalyje. Jie greitai ir kokybiškai sprendžia kylančias problemas.

„Noriu skleisti gerą žinią – kraujo vėžys yra įveikiamas ir joks mirties nuosprendis. Pritaikius šiuolaikinius gydymo metodus, daugelis kraujo vėžio formų šiandien išgydoma. Taip pat norime išsakyti savo lūkesčius, kad ir toliau pacientų išgyvenamumo rodikliai gerėtų. Labai norėtume, kad kiekvienam pacientui, susidūrusiam su kraujo vėžiu, būtų skirtas efektyviausias ir moderniausias gydymas ir kad jis būtų kuo greičiau prieinamas. Mes, kaip pacientų organizacija, labai siekiame ir norime, kad visas darbas vyktų bendromis pastangomis: pacientų organizacija, gydytojai ir sveikatos politikai. Manome, kad bendru darbu galima pasiekti labai gerų rezultatų. Ir manome, kad pati pacientų organizacija gali prisiimti atsakomybę šviesti ir ugdyti visuomenę apie ligas, apie gydymą, apie gydymo režimą. Mes jau teikiame sociologinę ir psichologinę pagalbą. Vienijame žmones, kurie yra pasveikę ir nori padėti žmonėms, susidūrusiems su liga. Turime 11 ligos ambasadorių, kurie yra pasveikę. Jie konsultuos žmones, ką tik susidūrusius su liga. O iš sveikatos politikų tikimės konstruktyvaus dialogo“, – kalbėjo onkohematologinių ligonių bendrijos „Kraujas“ vadovė Ieva Drėgvienė.

Bendrijai „Kraujas“ labiau nei bet kuriai kitai pacientų organizacijai pavyko įvykdyti gausybę uždavinių – jie nepailstamai informuoja visuomenę apie kraujo ligas, apie donorystės svarbą, leidžia informacinius leidinius, teikia psichologines paslaugas sergantiesiems ir jų artimiesiems. Prieš tris mėnesius bendrijai pradėjusi vadovauti Ieva Drėgvienė sako, jog daugelis į organizacijos veiklą įsitraukia dėl savo asmeninio ar artimo žmogaus santykio su liga. „Mano vyras šiandien skaičiuoja 4 metus po kaulų čiulpų transplantacijos. Jis gydomas taikinių terapija, moderniu gydymu. Vyrui buvo skirta pirma taikinių terapija, ji buvo neefektyvi, dėl to atlikta transplantacija, po jos jis atkrito nepraėjus 100 dienų ir gavo kitą gydymą – antros kartos taikinių terapiją. Dabar jis yra sveikas, neturi neįgalumo, vaikšto į darbą, mes auginame tris vaikus,” – pasakoja Ieva.

Pasak bendrijos vadovės, psichologinės pagalbos reikia tik 30 proc. sergančiųjų – tai įrodyta moksliniais tyrimais. „Mūsų šeimai nereikėjo psichologinės pagalbos, mums reikėjo pabendrauti su žmogumi, kuris yra perėjęs kaulų čiulpų transplantaciją. Todėl be psichologinės pagalbos supratome, kad galime parengti ligos ambasadorius – žmones, kurie bus pavyzdžiais, kurie įkvėps kitus gydytis,“ – sako Ieva.

Tikriausiai niekuomet nepamatysime tų užkulisinių pastangų, kurias bendrijos „Kraujas“ nariams tenka rodyti kasdien, kad jie išliktų neutralūs kaip šveicarai, kad išliktų medikų, valdžios institucijų partneriais ir netaptų opozicija.

Daug dažniau pacientų organizacijos pasirenka ar yra priverstos būti opozicijoje. Daugybė sergančiųjų, kurių nesiklausoma, pasirenka poziciją būti opozicijoje.

Testas
Asociacijos „Demetra“ akcija: siūlymas atlikti žaibišką testą iš kraujo lašo. Audriaus Privedos nuotr.

Pagaliau atsiradote! – Ai, jau tylėkite!

Keletą metų viešai daugiau kalbama apie neinfekcines ligas ir jų poveikį visuomenės sveikatai. Tokie Europos Sąjungos prioritetai yra patogūs Lietuvos valdininkams, nes „leido“ nekalbėti apie infekcines ligas. Europa galėtų didžiuotis, kad nepralaimi kovos su infekcinėmis ligomis – ŽIV, hepatitas C, tuberkuliozė suvaldytos. Deja, statistinėse lentelėse Rytų Europos ir naujųjų ES narių šalys gadina vaizdą.

Didžiausias sergamumas ŽIV infekcija yra Estijoje, Lietuva gąsdina tuberkuliozės mastais. Estijoje ŽIV žmonių tinklas yra stiprus valstybinių institucijų partneris. Jie patys vykdo patikras dėl ŽIV, derasi su farmacijos įmonėmis dėl prieinamų valstybei medikamentų kainų, informuoja visuomenę apie infekcines ligas, užsikrėtimo būdus ir moko, kaip gyventi su šiomis infekcijomis. Tokios didelės ir stiprios pacientų organizacijos, dirbančios infekcinių ligų srityje, mūsų šalyje nebuvo. Pavienės pastangos ir nuolatinis buvimas opozicijoje nesuteikė šansų sustiprėti ir tapti partnere nė vienai infekcinių ligų pacientų organizacijai.

Prieš keletą mėnesių įsikūrė Užkrečiamųjų ligų pacientų asociacija LIDPA. Ir jau drebina šalį renginiais – kartu su Pasauliniu hepatito aljansu (WHA) pradeda akciją „Nieko blogo nematau, nieko blogo negirdžiu, nieko blogo nesakau“. Artimiausiu metu vyks apskrito stalo diskusija, nemokamos patikros dėl hepatito C didžiųjų miestų prekybos centruose, pasaulinės hepatito dienos minėjimas ir susitikimas su sveikatos apsaugos ministru.

„Šiuo metu galiojanti „Lėtinio virusinio B hepatito ir virusinės B kepenų cirozės diagnostikos bei ambulatorinio gydymo“, kompensuojamo iš PSDF biudžeto, metodika,  kuri  sveikatos apsaugos ministro  įsakymu Nr. V- 458  buvo patvirtinta 2005 m. birželio 2 d., yra beviltiškai pasenusi ir nedelsiant taisytina. Būtina atsižvelgti į naujausias Europos kepenų ligų studijų asociacijos ELPA paskelbtas rekomendacijas, kuriose pabrėžiama, kokiais pirmo pasirinkimo vaistais pasiekiami geriausi gydymo rezultatai“,  – sako LR Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkė Dangutė Mikutienė.

Pasak Užkrečiamųjų ligų pacientų asociacijos valdybos pirmininko Artūro Povilaičio, sergančiųjų registro nebuvimas, senos gydymo metodikos, per mažai informacijos apie ligas – visa tai reikalauja konstruktyvių pokyčių.

Taip ir norisi replikuoti – ačiū Dievui, pagaliau atsiradote! Kad tik po kurio laiko ši iniciatyva nebūtų užgesinta – „ai, jau patylėkite“.

Lai nervinasi kiti

Latvijos ŽIV pacientų organizacijos atstovai neseniai išplatino pranešimą spaudai, jog vyksta derybos dėl naujo vaisto vaikams. Jis būtų kramtomų meškučių formos ir jo kaina metams yra dviem trečdaliais mažesnė nei senų preparatų, kurie nėra tokie patrauklūs vaikams, be to, turi daugiau pašalinių poveikių. Dėl aktyvios Latvijos pacientų organizacijos pozicijos beveik galima būtų lažintis, kad jiems pavyks gauti valstybinį pritarimą šiam medikamentui. Pacientai yra progreso garantas, kovodami dėl savų gyvenimų, dėl jų kokybės, dėl priklausančio gydymo, jie neleidžia viskam sustoti. Jie keičia sveikatos apsaugos sistemą ir daro ją palankesnę žmogui. Jie pirmi pamato korupcijos atvejus ir apie tai garsiai praneša.

Rusijos organizacija „Pacientų kontrolė“ surengė eilinę protesto akciją prieš vienos farmacinės įmonės pastangas monopolizuoti antiretrovirusinių vaistų (skirtų ŽIV ir hepatitui C gydyti) rinką. Jie nevengia drastiškų sprendimų – šalia žmonių su plakatais „Jūs parduodat mūsų vaikus“ voliojosi kūdikiai lėlės. „Viena įmonė bando monopolizuoti rinką, šalindama iš jos jai nenaudingus preparatus. Mes baiminamės, kad vieną dieną gali nelikti vaistų, kuriuos vartojame. Juos vartoja mūsų vaikai“, – rašoma jų išplatintame pranešime spaudai.

Bėda, kad kartais savo teisių gynimas būna pernelyg sunkus ir tai tampa rimta kliūtimi visam pacientų judėjimui. „Aš hepatitų tema susidomėjau pažiūrėjęs vieną kino filmą apie virusus. Po kažkiek laiko greta atsirado žmonių, paliestų šių ligų. Aš mačiau, kad neretai jiems sunku, kai jie kalba apie save, savo patirtį, esamus sunkumus, o tas, kuris priima sprendimus, kažką neaiškiai sako ar net priverčia žmogų pasijusti blogai. Emociškai nėra lengva ginti save. Todėl žmonės anksčiau ar vėliau numoja ranka: „tegul žinosi, gyvensiu sau ramiai, kam čia nervus gadinti“. Manau, kai sergančiųjų interesus gina žmonės, nesergantys šia liga, tai leidžia jau kalbėti apie visuomenės pilietiškumą. Be to, galima demonstruoti stipresnę, ryžtingesnę poziciją“, – sako naujai įkurtos Užkrečiamųjų ligų pacientų asociacijos valdybos pirmininkas Artūras Povilaitis.

Tikriausiai ir ramus neigiamų atsakymų vertinimas padeda nemesti visos veiklos ir nepaisant nuoskaudų, kurios galėtų atsirasti, toliau siekti partnerystės su tais, kuriuos drąsiai galima būtų pavadinti priešais.

Kas turi finansuoti?

Galima drąsiai teigti, kad visas pacientų organizacijas kuriuo nors jų gyvavimo laikotarpiu rėmė farmacinės įmonės. Ta pati puikiai veikianti bendrija „Kraujas” leidžia leidinius, rengia parodas, susitinka su kitų šalių analogiškais pacientų judėjimais dėka farmacinių įmonių paramos. Kai kurios remiančios įmonės savo veiklą reprezentuojančiuose leidiniuose mini pacientų judėjimus kaip geros praktikos pavyzdžius.

Farmacijos įmonių rėmėjų dėka Lietuvoje vyko ir vyksta įvairūs prevenciniai patikrų projektai – dėl krūties, prostatos vėžio. Artimiausiu metu po šalį keliaus patikros dėl hepatito C (Užkrečiamųjų ligų pacientų asociacija), jau ne pirmi metai vyksta greitieji testavimai dėl ŽIV (asociacija „Demetra“). Tūkstančiai žmonių yra patikrinami jiems patogiu laiku ir patogioje vietoje. Viso to nebūtų, jeigu… pacientų organizacijos atsisakytų farmacinių įmonių paramos.

Kasmet Sveikatos apsaugos ministerija skelbia konkursą nevyriausybinėms organizacijoms, jų projektams paremti. Neformalių pokalbių metu Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybos pirmininkė Vida Augustinienė prasitarė, kad parama buvo gauta tik vieną kartą. Asociacijos „Donorystė“ prezidentas Arminas Bartkaitis, paklaustas apie ministerijos projektus, sakė, kad už laimėtus pinigus leidžia lankstinukus. Iš tiesų, 5-10 tūkst. litų (realiai gaunama mažiau, nors deklaruojama, kad skirs daugiau) yra pernelyg maža suma tokiems projektams, kokius vykdo pacientų judėjimai.

Vieno neseniai ministerijoje vykusio susitikimo metu ministras Vytenis Andriukaitis drąsiai prašė išsakyti nevyriausybines organizacijas kritiką, tačiau kai nuskambėjo nepasitenkinimas dėl projektų, finansavimo dydžio ir to, kad šių metų nugalėtojų paskelbimas „įšalo laike“, ministras netarė nė žodžio.

Labai subjektyviai galiu pridurti, kad pacientų organizacijų finansavimas yra klausimas, kuriuo galima spekuliuoti skirtinguose kontekstuose. Kai pacientai ima ko nors reikalauti ir tie reikalavimai nepatinka, visuomet galima mestelėti, kad jie „stumia farmacinių įmonių interesus“. Kai pacientai ateina su prašymu surengti parodą, tarti sveikinimo žodį, tuomet jie pagiriami „už aktyvų dalyvavimą visuomeniniame gyvenime, už puikų darbą“ ir pan.

Yra daugybė būdų gauti finansinę paramą – privačios lėšos, užsienio fondai, farmacinės įmonės, 2 proc. parama, įvairios akcijos, aukcionai. Visos formos turėtų būti gerbiamos ir viena iš paramų neturėtų tapti organizacijos įvaizdžio krizės priežastimi. Svarbiausia, kas padaroma už gautus paramai pinigus.

Daiva Ausėnaitė

Įvertinkite straipsni:
Jūs dar nebalsavote
Kategorijos: Sveikatos apsauga
skaityti komentarus (0)
Rašyti komentarą
Pasidalinti su draugais

Susiję straipsniai

NAUJAUSI STRAIPSNIAI
Kauno klinikose atlikta nauja procedūra, išgydžiusi rijimo sutrikimą
Maitinimasis – viena esminių žmogaus išgyvenimo sąlygų. „Rijimo sutrikimas, dar vadinamas disfagija, gali pa...
Vaikų atostogų metu daugėja traumų: kaip nuo jų apsisaugoti?
Vaikų pavasario atostogos jau visai ant nosies. Ir nors šis laikas dažniausiai asocijuojasi su kelionėmis, aktyviu laisv...
Kokios klaidos daromos prie šventinio stalo?
Likus vos kelioms dienoms iki Velykų, daugybė žmonių pradeda planuoti, kokie patiekalai nuguls ant stalo šalia margučių....
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ kviečia paminėti autizmo mėnesį
Pasaulinė autizmo suvokimo, priėmimo diena – balandžio 2 d. Visas mėnuo yra skiriamas veikloms, susijusioms su aut...
Kaip tinkamai išsirinkti veido kremą iš plataus asortimento?
Tinkamo veido kremo pasirinkimas labai svarbus. Prie odos poreikių ir trūkumų pritaikyta kosmetikos priemonė veiksmingai...
Populiarios žymos
Ligos ir sveikata Man rūpiŠirdis ir kraujotakaPlaučiai ir kvėpavimas Virškinimo sistemaEndokrininė sistemaSmegenys, nervų sistemaŠlapimo organai ir inkstaiStuburas, kaulai, sąnariaiRaumenys ir sausgyslėsLytiniai organaiOda, plaukai ir nagaiLimfmazgiai, kraujas ir imunitetas KrūtysAkysAusys, nosis ir gerklėBurna ir dantysPsichikos ligos
 
Simptomai ir ligosAlergijaVėžys ir kraujo ligos Peršalimas ir gripasTemperatūraKūno tirpimasSkauda šonąSvorio kontrolė, valgymo sutrikimaiPriklausomybėMiego sutrikimaiNuovargis ir silpnumasInfekcinės ligos
 
PsichologijaSveika vaikystėŽvilgsnis į praeitįSveika senatvė
Sveikata be vaistų Gydymas augalaisAlternatyvios terapijosSveika mitybaSveikas ir gražus kūnasVegetarų virtuvėJogaSveika dvasiaSėkmės istorijos
Renginiai
Konsultuoja specialistas
Sveikatos apsauga
Nuomonė
ReklamaApie musLigų klasifikatoriusKontaktaiPrivatumo Politika
2015-20 © UAB “Vlmedicina”. Visos teises saugomos | sprendimas webmod: Svetainių kūrimas
Į viršų