Gyvenimas sergant reta nervų ir raumenų liga: gydymas tarsi stebuklas

Prieš daugiau nei 10 metų pacientę Iloną pradėjo varginti neįprasti pojūčiai ir silpnumas raumenyse. „Dirbau ligoninėje, ten gaminau maistą, aptarnaudavau valgyklos klientus. Kartą pastebėjau, kad dešine ranka paėmus šaukštą ar bet kurį įrankį į rankas, man tampa sunku padėti jį atgal į vietą. Ranka, atrodo, sustingsta, bandant ištiesti, raumenys neatsipalaiduoja“, – pirmuosius simptomus vardija moteris.

Reklama

Vėliau raumenų silpnumą ji pajautė ir kairėje kojoje. „Tapo sunku vaikščioti, šlubavau. Nutirpo, labiau nusilpo kairė pėda, – prisimena Ilona. – Vasarą pastebėjau, kad tinsta kojos. Galvojau, kad sunku vaikščioti, kelti daiktus dėl nuovargio, o kojų tinimas atsirado nuo karščio.“

Laikui bėgant, moteris jautėsi tik blogiau, todėl nusprendė kreiptis į gydytojus. Kauno klinikose atlikus išsamius Ilonos sveikatos tyrimus, jai diagnozuota reta nervų ir raumenų liga – daugiažidininė motorinė neuropatija. Kauno klinikų Neurologijos klinikos Neurologijos skyriaus Periferinės nervų sistemos ir neuroraumeninių ligų sektoriaus vadovas prof. Kęstutis Petrikonis teigia, kad ši liga – reta neurologinė liga, kuria Lietuvoje gali sirgti apie 30 gyventojų. „Daugiažidininė motorinė neuropatija – autoimuninis susirgimas, pažeidžiantis periferinę nervų sistemą. Deja, bet kol kas pirminės ligą sukeliančios priežastys nežinomos: nei provokuojančių, nei genetinių veiksnių nenustatyta“, – aiškina prof. K. Petrikonis.

Daugiažidininei motorinei neuropatijai būdingas progresuojantis, nesimetriškas raumenų silpimas, ir vėlesnė jų atrofija. „Liga pasireiškia palaipsniui silpnėjančia jėga galūnėse – rankose dažniau ir anksčiau nei kojose. Kaip ir Ilona, pacientai pastebi, kad jiems tampa sunkiau atlikti paprastus darbus: suimti daiktus, rašyti, gali kliūti koja, trūkčioti raumenys ar varginti mėšlungiai, rečiau ir gana nestipriai sutrinka pažeistų galūnių jutimai“, – pasakoja Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centro vadovė Evelina Grušauskienė.

Dažniausiai šia reta nervų ir raumenų liga diagnozuojama 30-40 metų amžiaus žmonėms, bet gali būti pastebėta tiek jaunesniame, tiek jau vyresniame amžiuje. Pastebima, kad vyrai ja serga kiek dažniau. „Liga įtariama remiantis pacientų nusiskundimais, o patvirtinama klinikiniu ištyrimu, imunologiniais kraujo ar smegenų skysčio tyrimais. Taip pat elektrofiziologiniais bei, esant poreikiui, vaizdiniais nervų tyrimais (magnetinio rezonanso tomografija ir/ar nervų ultragarsiniais tyrimais), – teigia E. Grušauskienė. – Ligą diagnozuoti nesunku, bet kartai ji gali būti painiojama su motorinio neurono ligomis ar kitomis uždegiminėmis polineuropatijomis.“

Ilona pasakoja, kad sužinojusi diagnozę apsidžiaugė. „Supratau, kad pagaliau žinau priežastį, dėl kurios jaučiuosi prastai. Su nekantrumu laukiau gydymo, nes tikėjau, kad jis bent truputį padės susigyventi su šia liga“, – sako ji.

Šiuo metu pacientei taikomas gydymas intraveniniu imunoglobulinu. Prof. K. Petrikonio teigimu, daugiau nei 80 proc. pacientų, sergančių šia liga, efektyvus tik šis medikamentas. „Intraveninis imunoglobulinas padeda sumažint autoimunines (antikūnų) atakas prieš motorines nervų dalis, sutrikdančias nervinio impulso plitimą į raumenis, dėl ko jie nusilpsta ir/ar spazmuoja, trūkčioja ar kitaip trikdo normalų judesį, – pastebi profesorius. – Šie vaistai padeda sumažinti simptomus, o skiriant reguliariai gali sustabdyti ir ligos progresavimą. Tikimės, kad ateityje, dėl naujų mokslinių tyrimų ir technologinių sprendimų atsiras ir kitokių, galbūt labiau efektyvių ir patogesnių šios ligos gydymo galimybių.“

Ilona maždaug kas penkias savaites sugrįžta į Kauno klinikas, kad būtų skirtas šis medikamentas. „Kiekvieną kartą Ilonai sulašinus šio vaisto, praėjus kelioms dienoms, pastebimas reikšmingas būklės pagerėjimas, kuris tęsiasi apie keturias savaites. Vėliau medikamentas turi būti skiriamas pakartotinai“, – kalba E. Grušauskienė.

Ilona šio vaisto veikimą prilygina stebuklui. „Susileidus intraveninį imunoglobuliną, galiu dirbti, lankstyti rankas, kojas, – neslepia moteris. – Po diagnozės patvirtinimo liga pradėjo greitai progresuoti, bet gavusi šį vaistą, iš karto pasijutau geriau.“

E. Grušauskienė priduria, kad daugiažidininei motorinei neuropatijai būdingas itin geras atsakas po vaisto sulašinimo: pacientams ženkliai pagerėja raumenų jėga, jie sustiprėja, atsiranda energijos. Šios ligos gydymas ypatingas tuo, kad ne tik pagerina paciento būklę, bet ir tuo, kad reikalingas nuolatinis paciento stebėjimas bei vaisto skyrimas kas kelios savaitės.

„Svarbiausia ligą įtarti, nustatyti ir skirti gydymą kiek įmanoma greičiau, kad uždegimas nervams pakenktų kuo mažiau, o skiriant vaistą, atsakas būtų stipresnis, – pabrėžia centro vadovė. – Diagnozavus ligą ir ją gydant, taip pat svarbu vengti stipraus paciento būklės pablogėjimo – stengtis palaikyti ją stabilią, tokiu būdu atitolinant ligos progresavimą.“

Per metus Kauno klinikose gydoma apie 10 pacientų, sergančių daugiažidinine motorine neuropatija. Čia veikia Nervų ir raumenų ligų centras, kuriame dirba ir glaudžiai bendradarbiauja kvalifikuotų vaikų ir suaugusiųjų specialistų komandos, suformuotos pagal tarptautinius reikalavimus atitinkančius kriterijus. Jos atlieka nervų ir raumenų ligų diagnostiką bei užtikrina daugiadalykę pacientų priežiūrą.