Autistiškų dukrų mama: išmokau pirmiausia matyti poreikį

Aleksandros ir Ainio Krasauskų šeimoje auga dvi autistiškos mergaitės – devynerių Liepa ir penkerių Austėja. Motinystė Aleksandrą atvedė ne tik į kitokį vaikų pažinimą, bet ir į naują profesinį kelią. Šiandien ji dirba logopede, savo profesinėje praktikoje remiasi neuroįvairovę gerbiančiu požiūriu, gilina žinias apie „DIR/Floortime“ modelį, autistiškų vaikų komunikacijos ir kalbos raidą. Svarbiausia, sako ji, kad išmoko pirmiausia pamatyti ne vaiko elgesį, o jo poreikį. 

Kai reikia iš naujo mokytis suprasti vaiką

Aleksandra pagalbos pradėjo ieškoti, kai vyresniajai dukrai Liepai buvo maždaug treji su puse metų. Mergaitė nekalbėjo taip, kaip tikėtasi pagal jos amžių, tačiau lankantis pas specialistus sunkumų kilo ir dėl paties bendravimo.

„Dukrai buvo labai sunku užmegzti ryšį su specialistais. Ji verkdavo, nesijausdavo saugi. Tada supratau, kad prie vaiko turi būti kitoks priėjimas. Ieškodama pagalbos dukrai, nors esu baigusi teisę, pradėjau domėtis logopedija, specialiąja pedagogika ir autistiškų vaikų ugdymu“, – prisimena Aleksandra.

Jaunesniosios Austėjos raidą tėvai stebėjo jau turėdami šią patirtį. Mergaitė sakydavo „mama“, „tėtė“, bendraudavo, tačiau maždaug vienų metų ir trijų mėnesių amžiaus šie gebėjimai dingo, bendravo vis dažniau per rėkimą ir klyksmą.

„Supratome, kad čia kažkas ne taip, nelaukėme dvejų ar trejų metų, iškart kreipėmės pagalbos. O kai reabilitacinėje ligoninėje Austėją įvertino įvairių sričių specialistų komanda, buvo patvirtintas vaikystės autizmas“, – sako mama.

Augindama dukras, Aleksandra mokėsi atpažinti, kokie poreikiai slypi už jų elgesio. Kai vaikas negali pasakyti, kad jam per garsiai, jis pavargęs ar išalkęs, suaugusiajam tenka ieškoti kitų ženklų: „Tampi tarsi detektyvu. Bandai išsiaiškinti, ką vaikas tau savo elgesiu sako. Gal jis nori valgyti, gal atsigerti, gal jam per daug dirgiklių. Kai supranti poreikį ir jį patenkini, vaikas nurimsta.“

Pirmiausia ryšys, tada užduotys

Ieškodami pagalbos Liepai, šeima išbandė ABA terapiją, tačiau Aleksandra jautė, kad toks požiūris jos dukrai nėra tinkamas. Jai buvo svarbu rasti būdą užmegzti ryšį su vaiku, o ne vien išmokyti jį atlikti užduotį. Vėliau susipažinusi su „DIR/Floortime“ modeliu, mama pastebėjo, kaip dukra įsitraukia į bendravimą, kai specialistas prisijungia prie jai įdomios veiklos: „Aš pati stebėjausi: žiūriu į specialistą, o jis tiesiog žaidžia. Jis susitinka vaiką jo raidos gebėjimų etape, seka jo iniciatyvą, įsitraukia į tai, kas vaikui įdomu, ir per bendrą emocinį ryšį plečia bendravimą. Ir matau, kad mano vaikas pradeda kurti santykį su tuo specialistu.“

Stiprėjant ryšiui ir abipusiam įsitraukimui, Aleksandra ėmė pastebėti vis daugiau dukros komunikacijos – gestų, garsų, skiemenų, o vėliau ir pirmųjų žodžių. Ši patirtis pakeitė ir pačios mamos bendravimą su dukra: užuot skubėjusi įgyvendinti suaugusiojo suplanuotą užduotį, ji mokėsi stebėti, kas vaiką domina, ir įsitraukti į jo žaidimą: „Man tai yra būdas įeiti į vaiko pasaulį, prisijungti prie jo interesų ir iš ten po truputį plėsti bendravimą. Aš nesiekiu ištraukti vaiko iš jo interesų tam, kad jis atliktų kažkokią užduotį. Jo interesą galiu panaudoti kaip tiltą į mūsų santykį.“

Mokykla – vienas didžiausių šeimos iššūkių

Vienas svarbiausių šeimos rūpesčių šiandien yra dukrų ugdymas. Liepai mokytis geriausiai sekasi tada, kai šalia yra vienas suaugusysis, o aplinka nėra pernelyg triukšminga. Tačiau, pasak Aleksandros, tėvams dažnai tenka patiems siekti, kad vaiko poreikiai būtų atliepti: „Labai sunku tėvams, kurie turi advokatauti už savo vaikus. Turi įrodinėti, kad mano vaikui reikia mokinio padėjėjo, kad jai reikia kitokios aplinkos, kitokio mokymosi būdo.“

Jaunesnioji Austėja šiuo metu ugdoma Prano Daunio ugdymo centro ikimokykliniame skyriuje, kur gauna logopedo, kineziterapeuto, ergoterapeuto ir kitų specialistų pagalbą. Mergaitė yra neverbali, didesnėse ir triukšmingesnėse erdvėse patiria sensorinių iššūkių, todėl tėvai nerimauja dėl mokyklos: „Kas bus, kai ji pereis į mokyklą? Ar ten bus galima taip pat atliepti jos poreikius? Dėl to mums abiem su vyru yra neramu. Neatmetame ir ugdymo namuose varianto.“

„Šeimos daug laiko ir jėgų skiria pagalbos paieškoms bei tam, kad į jų vaikų poreikius būtų atsižvelgta darželyje ar mokykloje. Nežinomybė, ar ši pagalba bus prieinama vaikui augant, apsunkina ir pačių tėvų sprendimus dėl darbo bei šeimos kasdienybės. Todėl svarbu matyti visos šeimos poreikius ir užtikrinti pagalbos tęstinumą, kad perėjimas iš darželio į mokyklą nereikštų, jog viską tenka pradėti iš naujo“, – sako Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė.

Pirmiausia – suaugusiojo ramybė

Rūpinantis vaikų ugdymu, ieškant pagalbos ir atstovaujant jų interesams, Aleksandra ragina nepamiršti savo savijautos. Jai nusiraminti padeda muzika, pasivaikščiojimas ar pabuvimas tyloje.

„Jeigu vaiko audra susiduria su suaugusiojo audra, viena audra kitos nenuramins. Todėl pirmiausia turime pasirūpinti savo pačių reguliacija. Tik būdami pakankamai sureguliuoti galime padėti vaikui reguliuotis kartu su mumis“, – sako ji.

„Tėvams reikia galimybės pailsėti žinant, kad jų vaiku tuo metu tinkamai pasirūpinama. Kai visa kasdienė pagalba gula ant šeimos pečių, raginimo pasirūpinti savimi neužtenka. Svarbu, kad būtų prieinamos šeimos poreikius atitinkančios paslaugos, o tėvai galėtų skirti laiko ir savo sveikatai, darbui bei poilsiui“, – komentuoja L. Sasnauskienė.

Parengta pagal Auksės Kontrimienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.