A. Nobeliui epilepsija nesutrukdė pasiekti mokslo aukštumų, bet šia liga sergantieji Lietuvoje diskriminuojami

Džordžas Baironas, Piotras Čaikovskis, Gustavas Floberas, Moljeras, Alfredas Nobelis, Nikolas Paganinis – visi jie sirgo epilepsija ir nė vienam iš jų ši diagnozė nesutrukdė pasiekti aukštumų mokslo ar meno srityse. Deja, šiandien sergantys šia liga mūsų šalies gyventojai kai kuriose srityse jaučiasi labiausiai diskriminuojami – tvirtina Lietuvos epilepsija sergančiųjų integracijos asociacijos (LESIA) prezidentė Danutė Murauskaitė. 

Reklama

Vis dar gajūs mitai

Pasaulyje epilepsija serga apie 50 milijonų žmonių, Europoje - apie 6 milijonus, Lietuvoje ši liga diagnozuota per 20 tūkstančių žmonių. "Epilepsija pasireiškia priepuolių metu, o tarp priepuolių šie žmonės visai nesiskiria nuo kitų ir yra sveiki, - sako LESIA prezidentė D. Murauskaitė. - Ištikęs priepuolis sergančiajam sukelia diskomfortą ir gėdijimąsi savo ligos, o aplinkiniams - išgąstį, nes jie nežino, kaip padėti. Taip atsiranda abipusė baimė - vadinama stigma, kuri sergantįjį veda į atskirtį nuo visuomenės, o aplinkinus skatina jo šalintis".

Kodėl XXI amžiuje kyla toks nesusipratimas? "Tai istorinis palikimas, - sako portalo pašnekovė. - Juk sovietmečiu epilepsija buvo laikoma psichine liga ir visi tokie ligoniai buvo izoliuojami nuo visuomenės. Tik nepriklausomybės metais ji įvardinta teisingai - neurologinė smegenų liga, ir pacientai su šia diagnoze pradėti siųsti pas neurologus. Dabar epilepsija sergantieji gauna ambulatorinį gydymą, medikamentus, kurie skiriami visame pasaulyje, esant tokiai diagnozei - šito mes pasiekėme per dvidešimt metų“.

Tačiau problemų tebėra. Prieš kelerius metus LESIA atlikti tyrimai atskleidė, kad daugiau nei pusė iš tūkstančio suaugusiųjų Lietuvoje nežino, kad epilepsija yra neurologinė liga, o tiek pat vaikų, paklausti, ar draugautų su epilepsija sergančiu bendraamžiu, atsakė: "Nežinau" arba "Ne". "Vadinasi, didžioji visuomenės dalis mažai informuota apie  epilepsiją, todėl reikia skleisti informaciją, bet tam reikalingi pinigai", - sako asociacijos vadovė.

Kaip pasireiškia diskriminacija?

D. Murauskaitės teigimu, apie 60 proc. sergančiųjų epilepsija neturi profesinio išsilavinimo, vos keli procentai yra baigę aukštąsias mokyklas. "Tai leidžia manyti ir sakyti, kad švietimo sistema šiuos asmenis diskriminuoja, nors sergantiesiems epilepsija nereikia specialiai pritaikyti aplinkos. Jiems pakanka pakantumo, draugiškumo, tolerancijos. Pavyzdžiui, atsakinėjant tegu mokytojai leidžia jiems ilgiau pagalvoti, neegzaminuoja jų kartu su kitais, nukritus suteikia pagalbą, o praėjus priepuoliui neprimena, kas nutiko, leidžia pailsėti, negąsdina blogais pavyzdžiais", - kalbėjo LESIA prezidentė.

D. Murauskaitė pasakojo, kad kai kuriose šalies savivaldybėse atlikti tyrimai parodė, jog susiduriama su dideliais sunkumais epilepsija sergančiajam norint patekti į ugdymo įstaigą, ne visi mokytojai žino, kaip elgtis su tokiu vaiku. Tačiau pašnekovė pasidžiaugė, kad Švietimo ir mokslo ministerija jau įtraukė į švietimo programą specialų pedagogų apmokymą, kaip ugdyti šia liga sergančius vaikus.

Žemas sergančiųjų išsilavinimas iššaukia ir kitą - įsidarbinimo - problemą. Tik apie 19 proc. epilepsija sergančiųjų turi darbą.

Dar vienas epilepsija sergančiųjų diskriminavimo pavyzdys - neatsakytas medicininės  reabilitacijos poreikis. "LESIA konstatuoja, kad tokią reabilitaciją Lietuvoje gauna visi, kuriems ji reikalinga, išskyrus sergančiuosius epilepsija, - teigė moteris. - Jiems ji skiriama tik po chirurginio gydymo, o Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) specialistai dešimt metų aiškina, kad tokias paslaugas epilepsija sergantiesiems teikti netikslinga. Bet kodėl tuomet kitose Europos Sąjungos šalyse ta pačia liga sergantys asmenys jos sulaukia?"

Prieš trejus metus LESIA iniciatyva buvo sudaryta SAM bei Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos  tarpžinybinė grupė dėl sisteminio požiūrio į epilepsijos gydymą  realizavimo. Anot pašnekovės, po metus trukusių ginčų buvo pritarta, kad medicininė reabilitacija reikalinga ir epilepsija sergantiesiems, bet dar po kelių mėnesių D. Murauskaitė sulaukė atsakymo iš Valstybinės ligonių kasos, kad sunkmečiu pinigų trūksta, ir šis klausimas nukeliamas vėlesniam laikui.

Viltis yra 

LESIA gerai žino sergančiųjų poreikius, gina jų teises ir toliau siekia, kad sergantieji epilepsija, kaip ir visi kiti šalies gyventojai, turėtų aiškią gydymo ir sveikatinimo sistemą, kuri padėtų integruotis į visuomenę. "Ši sistema - tai diagnostika, ambulatorinis, stacionarinis, terapinis ir chirurginis gydymas, medicininė, socialinė ir profesinė reabilitacija bei įtrauktis į darbo rinką, - aiškino asociacijos prezidentė. - LESIA sukūrė nestacionarios socialinės reabilitacijos metodologiją ir teikia paslaugas per savo nares-draugijas. Be to, teikiame ir teisininko konsultacijas sergantiesiems šia liga".

O vilties epilepsija sergantiesiems suteikia Jungtinių tautų organizacijos (JTO)  teisių konvensija, Europos Sąjungos (ES) deklaracija dėl epilepsijos ir Pasaulinės sveikatos organizacijos (PSO) rekomendacijos 2010-2011 metams, įpareigojančios keikvienos ES šalies vyriausybę vykdyti kompleksinį epilepsijos gydymą, iškeliant šią ligą, kaip prioritetinę. `Todėl tikime, kad 2013-ieji turėtų būti lūžio metai į gerąją pusę", - sakė portalo pašnekovė.

Ne kiekvienas priepuolis - epilepsija

Telšių Psichikos sveikatos centro vaikų neurologė Vitalija Riškienė „Vakarų Lietuvos medicinai“ aiškino, kad epilepsija – galvos smegenų ląstelių sukauptas padidintas elektrinis aktyvumas, kuris perduodamas staigaus impulso metu nerviniais laidais į atitinkamą vietą organizme. „Kaip atsakas į šį impulsą įvyksta tos dalies raumens susitraukimas. Kadangi elektrinis aktyvumas gali padidėti įvairiose smegenų srityse, todėl ir priepuolių išraiška būna labai įvairi, - kalbėjo gydytoja. - Pagal priepuolių atsiradimo priežastis, išraišką, pasireiškimo amžių epilepsija turi sudėtingą klasifikaciją, kuria medikai vadovaujasi gydydami pacientus, prognozuodami pasveikimą ar remisijas – tarpus, kada priepuolių nebus. Tai įmanoma, teisingai vartojant gydytojo paskirtus vaistus“.

Pasak neurologės, gyvenime bent vieną priepuolį yra patyrę apie 90 proc. įvairaus amžiaus žmonių, bet tai – dar ne epilepsija. „Liga diagnozuojama įvykus daugiau negu vienam, niekieno neišprovokuotam priepuoliui, kuris patvirtintas šiuolaikiniais tyrimų metodais. Diagnozuojant epilepsiją, priežasties dažniausiai nustatyti negalima, todėl gydoma pagal priepuolio pobūdį ir vadinama idiopatine forma. Vaikystės idiopatinės epilepsijos formos dažniausia yra išgydomos, jei tėvai ir vaikai supranta medikamentų vartojimo svarbumą, cikliškumą. Yra įgimtų smegenų formavimosi ydų, kada epileptinis aktyvumas pasireiškia visą gyvenimą, tada gydymo tikslas yra sumažinti priepuolių dažnumą, palengvinti ligonio būklę“, - kalbėjo V. Riškienės.

Vaistus vartoti, kaip nurodyta

Gydytojos teigimu, epilepsijos diagnozė vaikui labai šokiruoja tėvus. Svarstoma, iš kur atsirado ši liga, kas dėl to kaltas, kaip dabar reikės gyventi, ką pasakys giminės, draugai - gal niekas nenorės bendrauti. Netgi viliamasi, o gal gydytojai neteisingai nustatė diagnozę? „Žmonės sau užduoda daugybę klausimų, kreipiasi į netradicinės medicinos žinovus, raganas, žolininkus, kol pagaliau pripažįstama tiesa, - pasakojo gydytoja. – Prieš kelerius metus viena mama, nepasitikėdama medikamentais, gydė mergaitę savo „vaistais“. Kai pacientė kentė didžiulius priepuolius ir

buvo atvežta jau ištikta komos būsenos, ją pavyko išgelbėti, tačiau visam laikui ji liko paralyžiuota“.

Todėl medikė perspėja, kad gydant sergantįjį epilepsija labai svarbus kasdieninis paskirtų medikamentų vartojimas, patiems savo nuožiūra nekeičiant vistų dozės. Būtina kas mėnesį lankytis neurologo kabinete, o pasiekus remisiją, gydymą gali pratęsti šeimos gydytojas. „Labai svarbi ir psichologo pagalba, psichosocialinė reabilitacija, gėdos jausmo sumažinimas, atskirties sumažinimas, mėgstamos veiklos pasirinkimas, - pabrėžė vaikų neurologė. – Todėl sergančiųjų poreikiams Telšiuose prieš septynerius metus įkurta Epilepsija sergančiųjų integracijos į visuomenę asociacija (TESIA), vienijanti sergančius vaikus ir suaugusiuosius, jų draugus bei artimuosius. Draugija Telšiuose yra viena iš LESIA narių, dirbanti pagal tęstinį projektą, kurio metu vyksta psichologiniai užsiėmimai su pacientais bei jų artimaisiais, taikoma užimtumo ir muzikos terapija. Čia susirandama draugų, vykstame į vasaros stovyklas, mokomės gyventi su savo liga. Paskaitų metu mokomės apie savo ligą, kaip padėti vienas kitam“.

Darbdaviai vengia

Portalo pašnekovės teigimu, ne visuomet tėvai net mokytojus informuoja apie vaiko ligą – ypač, jei priepuoliai ištinka naktimis. Sergantys paaugliai bijo prarasti draugus, dažnai su niekuo nenori bendrauti, tuomet vienintelis jų draugas tampa kompiuteris, nors jo mirguliuojantis ekranas gali sukelti priepuolį, esant fotosensityvinei epilepsijos formai. „Paaugliai baiminasi, kad negalės gauti vairuotojo pažymėjimo, sergančius suaugusiuosius kankina nežinia dėl darbo, kadangi darbdaviai bijo atsakomybės dėl nelaimingo atsitikimo, nors galima įrengti saugią darbo vietą ir neatstumti sergančio žmogaus. Dažnai žmonės patys sau taiko įvairius apribojimus gyvenime, nežinodami, kad saugioje aplinkoje sergantysis gali daug ką sau leisti, - apie kliūtis, su kuriomis kasdieniame gyvenime susiduria epileptikai, kalbėjo gydytoja. – Nors epilepsija pasaulyje sirgo daug žymių žmonių, jų palikti atradimai, meno kūriniai vertinami iki šiol, ir kiekvienas turi teisę būti laimingas“.

Papildymas:

SAM Asmens sveikatos departamento vyriausioji specialistė Asta Biekšienė ir Valstybinės ligonių kasos Teisės skyriaus vyriausiasis specialistas-juriskonsultas Gintaras Valdenas "Vakarų Lietuvos medicinai" paaiškino, kad medicininės reabilitacijos paslaugos Lietuvoje (reabilitacija II, ambulatorinė reabilitacija, palaikomoji reabilitacija, vaikams – dar ir sveikatą grąžinantis bei antirecidyvinis gydymas) esant indikacijų (ir kai nėra kontraindikacijų), gali būti teikiamos visiems lėtinėmis ligomis sergantiems pacientams. "Epilepsija sergantiems pacientams yra teikiamos pirmojo medicininės reabilitacijos etapo paslaugos. Dėl sekančių etapų skyrimo kliūčių nėra, nes 2008 m. sausio 17 d. SAM ministro įsakymu Nr. V-50, reglamentuojančiu medicininės reabilitacijos paslaugų organizavimą, numatyta, kad Suaugusiųjų atrankos ir siuntimo į medicininės reabilitacijos sveikatos priežiūros įstaigas tvarkoje nenumatytu atveju (dėl indikacijų, paslaugų rūšies ir trukmės), patvirtinus gydytojų konsultacinei komisijai, šeimos gydytojas medicininės reabilitacijos skyrimą pacientui turėtų derinti su teritorine ligonių kasa, - aiškino ministerijos specialistai. - Tačiau norėtume atkreipti dėmesį, kad fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojai medicininės reabilitacijos paslaugas sergantiems epilepsija rekomenduoja tik tada, kai pasikeičia šių pacientų biosocialinių funkcijų sutrikimo laipsnis – atsiranda ryškūs judėjimo, apsitarnavimo funkcijų sutrikimai. Visiems kitiems epilepsija sergantiems pacientams rekomenduotina ilgalaikė psichologinė ir socialinė pagalba".

Vadovaujantis Sveikatos draudimo įstatymo 6 straipsnio 4 dalies 10 punktu apdraustaisiais, kurie draudžiami valstybės lėšomis yra laikomi asmenys, teisės aktų nustatyta tvarka pripažinti neįgaliaisiais. Apdraustaisiais valstybės biudžeto lėšomis taip pat laikomi asmenys, gaunantys Lietuvos Respublikos įstatymų nustatytą bet kurios rūšies pensiją (tarp jų ir netekto darbingumo arba nedarbingumo pensijos). Epilepsija sergantieji laikytini arba neįgaliaisiais, arba didesnio ar mažesnio lygio nedarbingais (SODR-os kompetencija). Taigi valstybė neįgaliuosius ir nedarbingus asmenis draudžia valstybės biudžeto lėšomis, todėl jie gauna visas sveikatos priežiūros paslaugas, jiems kompensuojamos vaistų ir medicinos pagalbos priemonių įsigijimo išlaidos, taip pat kompensuojamos išlaidos medicininei reabilitacijai ir sanatoriniam gydymui ta apimtimi, kuri nustatyta Sveikatos draudimo įstatyme ir jį įgyvendinančiuose teisės aktuose.