Ką svarbu žinoti apie Huntingtono ligą?

Huntingtono liga – paveldima, lėtai progresuojanti neurodegeneracinė liga, kuri palaipsniui keičia žmogaus judesius, mąstymą ir emocijas. Vienas iš išskirtinių šios ligos simptomų – nevalingi, greiti, trūkčiojantys, nereguliarūs, nenuspėjami ir vienas paskui kitą atsirandantys įvairių kūno dalių judesiai, dar vadinami chorėja. „Dėl genetinių pakitimų pamažu nyksta smegenų nervinės ląstelės. Nors ligos simptomai gali pasireikšti bet kuriame amžiuje, dažniausiai ji išryškėja darbingo amžiaus žmonėms“, – aiškina Jolita Čičelienė, Kauno klinikų gydytoja neurologė.

Reklama

Huntingtono liga sergantis žmogus dažnai tampa neramesnis, ima sunkiau kontroliuoti emocijas, gali sutrikti miegas. Ankstyvoje stadijoje pasireiškia pavieniai nevalingi judesiai – pavyzdžiui, akių mirkčiojimas ar trumpalaikis liežuvio iškišimas. Ligos eigai progresuojant, simptomai ryškėja: daugėja nevalingų judesių, sutrinka kalba, rijimas, eisena ir pusiausvyra. Taip pat pradeda reikštis mąstymo ir atminties sutrikimai, tampa sunkiau valdyti emocijas, keičiasi elgesys.

J. Čičelienė tikina, kad simptomai progresuoja daug metų. Paciento savarankiškumas kurį laiką yra išlaikomas, tačiau ligos eigoje žmonės praranda galimybę dirbti, vairuoti, jiems prireikia pagalbos kasdieninėse veiklose. „Su šios ligos keliamais iššūkiais susiduria ne tik sergantieji, bet ir jų artimieji. Jie turi mokytis naujų bendravimo, elgesio ir priežiūros įgūdžių. Taip pat svarbu mažinti šių žmonių stigmatizaciją. Būtent todėl ypač svarbu šviesti visuomenę ir skatinti didesnį supratimą apie šią ligą“, – teigia J. Čičelienė.

Pagrindinis ligos veiksnys – paveldimumas. Kiekvienam vaikui, kurio tėvas ar motina turi pakitusį geną, tikimybė paveldėti šį geną siekia 50 proc. „Pastebėjus klinikinius ligos požymius, išsiaiškinama, ar šeimoje yra buvę panašių atvejų. Atlikus genetinį tyrimą, ligos diagnozė patvirtinama arba atmetama“, – detalizuoja gydytoja neurologė.

Šiai dienai ligos gydymo nėra, tačiau gyvenimo kokybę galima pagerinti vartojant vaistus, kurie sumažina nevalingus judesius, pagerina nuotaiką, elgesį. „Reabilitacinės priemonės ir psichologo pagalba – neatsiejamos šios ligos priežiūros dalys. Labai svarbu užtikrinti ilgalaikę paramą ir pagalbą Huntingtono liga sergantiems asmenims ir jų artimiesiems“, – akcentuoja J. Čičelienė.

„Visuomenei svarbu suprasti, kad sergančiajam reikia ne gailesčio, o supratimo, atjautos ir kantrybės. Pacientams bendravimas yra labai reikalingas“, – tikina pašnekovė.

Gegužės mėnuo yra Huntingtono ligos žinomumo didinimo mėnuo. Kauno klinikos sėkmingai bendradarbiaujant su Huntingtono ligos asociacija, prisideda prie projekto „Huntingtono ligos žinomumo didinimas – švietimas, bendradarbiavimas ir teisių gynimas“ veiklos. Kasmet Kauno klinikose nustatomi 7-8 ligos atvejai.