Vaikai, kuriems reikia daugiau

Vienas iš 800 gimstančių kūdikių būna kitoks, turintis Dauno sindromą. Statistikos duomenimis, Lietuvoje gyvena 723 Dauno sindromą turintys žmonės, iš jų iki 17 m. – 451. Vien VUL Santariškių klinikose kasmet Dauno diagnozė patvirtinama 20-37 naujagimiams. Šį sindromą turinčius vaikus auginančios mamos sako, kad dėl visuomenėje esančių nuostatų tėvai gyvena suvaržyti „blogos ateities“ baimių. Auginantys Dauno sindromą turinčius vaikus sako, kad šiems vaikams tiesiog reikia daugiau – meilės, dėmesio, buvimo kartu.

Reklama

Atradus laimę

Žmonių, turinčių Dauno sindromą, ir jų globėjų asociacijos direktorė Neringa Šalugienė sako, kad kai sužinojo, jog laukiasi tokio vaiko, susidūrė su įvairiausiomis medikų reakcijomis. „Mano asmeninė patirtis buvo gera. Medikai viską padarė pagal rekomendacijas, kaip turėtų būti. Mes susitaikėme, dukrytę mylime be galo, viską darome, kad ji būtų laiminga. Ir patys esame laimingi augindami tokį vaikelį“, - sako Neringa.

Jos nuomone, Dauno sindromas nėra priežastis nutraukti nėštumą. Moteris mano, kad reikia kuo daugiau informacijos suteikti šeimai, kas iš tikrųjų laukia ateityje. „Mes norime parodyti realų gyvenimą, realias šeimų istorijas. Tikime, kad esant informacijos tų baimių bus mažiau ir žmonės, laukdamiesi tokio vaikelio, priims sprendimus, nulemtus ne mitų ir baimių“, - sako moteris.

Neringa sako, jog ji net nenori kartoti tų frazių, kurias teko išgirsti iš gydytojų jų asociacijos nariams, kai jie sužinodavo, jog jų būsimas vaikas bus kitoks.

„Jei padarytume apklausą, kaip žmonėms buvo pateikta ta naujiena, kokia buvo suteikta pagalba susitaikant, būtų graudu. Todėl norime pravesti mokymus akušeriams, kaip ir ką pasakyti. Mes dalyvaujame įvairiuose projektuose, norime sukurti medžiagą, kad ji leistų specialistams pateikti informaciją apie kitokį vaiką ramiai ir kompetentingai. Suprantame, skausmo nepanaikinsime, bet yra kur dirbti“, - įsitikinusi N. Šalugienė.

Laimėtos dienos

„Mūsų tėvelių šūkis – meilė stipresnė už negalią. Gal laikai keičiasi, nes visos tos baimės, kurios išsakytos literatūroje, palaipsniui nyksta. Pavyzdžiui, praeina pirmas etapas – darželis, niekas ten nesityčioja, o kiek naktų dėl to praverkta. Norisi su tėveliais pasidalinti, kad nereikia tiek jaudintis dėl to, kas dar neįvyko ir kas greičiausiai neįvyks. Reikia džiaugtis, kad laimėta dar viena diena, ir duoti jiems tai, ką gali duoti. Dauno sindromą turintiems vaikams reikia daugiau meilės ir dėmesio, nuoširdaus buvimo kartu. Jiems visko reikia šiek tiek daugiau“, - sako N. Šalugienė.

Be tipiškų veido bruožų, Dauno sindromą turintys vaikai turi įvairių raidos sutrikimų. Neringa apie savo dukrą sako: „Ji mokosi lėčiau, ilgiau, sunkiau, bet ji viską gali išmokti. Nevadinčiau to protiniu atsilikimu. Ji protauja, mąsto, visko klausinėja. Išmokti skaityti užtrunka ilgiau nei vyresnei dukrai. Tiesiog mes turim daugiau dirbti, skaitome kas vakarą“, - sako Neringa.  Ji dėkoja Dievui, kad jiems nebuvo suteikta žinia, kad vaikas yra kitoks.

„Buvo ramus ir mielas nėštumas. Mes žiūrime į tą vaiką ir suvokiame, kad tai yra mūsų gyvenimo prasmė ir džiaugsmas. O vietoj to galėjo būti skausmas, kad tokį vaikelį nužudėme“, - atvirai kalba N. Šalugienė.

Nenubrėžkite ribų

Amerikoje populiaru daryti plastines operacijas žmonėms, turintiems Dauno sindromą. Neringa sako, kad nepritaria tokiam sprendimui.

„Jis neva jau tada gali nugyventi normalų gyvenimą. Jo smegenys juk dėl tos operacijos nepasidaro kitokios. Pasikeičia tik visuomenės požiūris į jį. Mes turime prašymą – nenubrėžkite mums ribų. Ir mokytojai, ir darželio auklėtojai neretai tas ribas skuba brėžti. Manau, Dauno sindromą turinčiam vaikui itin svarbu lankyti sveikų vaikų darželį. Jeigu jis kalba, tuomet jis puikiai gali lankyti ir sveikųjų mokyklą. Juk mes tas ribas galime laužyti! Ir kai atsiranda žmogus, kuris patiki, mes irgi imame tikėti, kad viskas bus gerai. Ir viskas būna gerai“, - šypsosi Neringa.

Pagalbos svarba

Vaikų ligoninės, VUL Santariškių klinikų filialo, Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja, raidos pediatrė, vaikų neurologė Laima Mikulėnaitė sako, jog kiekvienas tėvelis gali pasakyti, jog tos pagalbos nepakanka, nors pagalbos tinklas yra sukurtas.

„Mes turime stereotipinį įsivaizdavimą, koks bus mūsų kūdikis. Visi tikimės, kad tai bus gražus, mažas vaikas, kuris augs. Ir jau nėštumo metu sudedame daug vilčių į tą vaiką. Planuojame netgi kuo jis bus užaugęs. Ir kai susiduriame su faktu, kad turėsime ar jau turime kitokį vaiką, tai labai stipriai mus pakeičia. Keičiasi žmogaus suvokimas, priėmimas, keičiasi šeima“, - sako vaikų neurologė.

Pasak neurologės, ištikus šokui, kad vaikas bus kitoks, labai reikalinga specialistų pagalba.

„Manau, kad susitikimai tėvų, kurie jau turi savo patirtį, tam tikrus išgyvenimus, yra labai svarbūs. Jų istorijos, jų stiprybė parodytų geriau nei bet koks specialistas, kad galima tai išgyventi. Kaip geriau išeiti iš krizinės situacijos, gali patarti specialistas, šis darbas turi prasidėti akušerijos skyriuje. Specialistai turi suteikti informacijos, o tėvai turi palaikyti savo pavyzdžiu ir savo patirtimi“, - sako L. Mikulėnaitė.

Mikroanomalijos

„Būtina didesnė, glaudesnė tokių šeimų, tokių vaikų integracija į visuomenę. Mes negalime skirstyti žmonių pagal jų išvaizdą. Pasaulyje yra daug žmonių, turinčių Dauno sindromą, kurie daug pasiekė, jie yra žinomi, atpažįstami. Pirmasis žmogus su Dauno sindromu, baigęs aukštąjį mokslą, yra Pablo Pineda, daugeliui gerai žinomas aktorius Chris Burke. Jie yra aktyvūs, išsimokslinę“, - sako VU Medicinos fakulteto dekanas, VUL Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro direktorius prof. Algirdas Utkus.

Pasak profesoriaus, Dauno sindromą turinčio žmogaus veide yra daugiau mikroanomalijų, kurios žmogui netrukdo gyventi ir mokytis.

„Daugiau tų ypatumų yra veide, kaukolėje, plaštakose ir pėdose. Būna defektų ir vidaus organuose. Tai, ką mes matome išoriškai – tai mažosios anomalijos. Jei leistumėte man paanalizuoti bet kurio žmogaus fenotipą, veidą, kiekviename rasčiau po vieną dvi anomalijas, bet tai visiškai netrukdo gyventi. Dauno sindromą turintys vaikai tų anomalijų turi daugiau, tačiau tai ne priežastis atskirti tokį žmogų nuo visuomenės“, - sako medikas.

Vyresnis amžius

Pasak profesoriaus, yra pripažintas tik vienas rizikos veiksnys susilaukti Dauno sindromą turintį kūdikį – tai vyresnis mamos amžius. Su amžiumi susiję hormoninio balanso pokyčiai moters organizme nulemia chromosomų neatsiskyrimą.

„Kiti rizikos veiksniai šiuo metu tiriami. Bandoma nustatyti, ar yra kokia aplinkos veiksnių įtaka, bet tokių tikrai apibrėžtų rizikos veiksnių, išskyrus moters amžių, kol kas neturime. Dažnai klausia, ar gyvenimo būdas gali daryti įtaką. Mes visuomet rekomenduojame poroms, norinčioms susilaukti vaiko, nepriklausomai nuo jų amžiaus, gyventi sveikai“, - sako prof. A. Utkus.

Galima išsitirti

„Kuo vyresnė moteris, tuo ta rizika susilaukti Dauno sindromą turintį vaiką yra didesnė. Jeigu lyginsime 25 ir 40 m. moteris, tai 40-metėms yra 15 kartų didesnė tikimybė susilaukti vaiko, kuriam bus Dauno sindromas. Bet jei vertintume absoliučiais skaičiais, tai didesnė dauguma gimsta mamoms iki 35 metų. Moteriai po 35-erių visuomet siūlome atlikti genetinius tyrimus“, - sako prof. A. Utkus.

Iš naujų Dauno sindromo diagnozių vyresnėms gimdyvėms tenka apie 40 proc. Kiekvienais metais nuo 20 iki 37 atvejų patvirtinamas Dauno sindromas. Santariškių klinikų Genetikos centre per metus suteikiama 6 tūkst. konsultacijų.

„Dar metai kiti ir bus galima atlikti neinvazinius tyrimus nėščiai moteriai. Tyrimo principas bus kitoks – iš kraujo sugaudomos vaisiaus embriono ląstelės ir iš to atliekamas tyrimas. Tokius mokslinius tyrimus mes jau darome kartu su Kipro mokslininkais, po kelerių metų jie bus prieinami mūsų šalyje“, - įsitikinęs prof. A. Utkus.

Išsaugoti vaikus

„Esu gydytoja, auginu Dauno sindromą turintį sūnų, jam šešeri metai. Labai anksti susidūriau su tuo, ką reiškia turėti kitokį vaiką. Galiu pasakyti, kad po pradinio šoko, kuris yra neišvengiamas, nes griūna svajonės ir įsivaizdavimai, ateina susitaikymas ir supratimas, kad visas gyvenimas bus kitoks, kad tai bus nuolatinis iššūkis. Deja, bet mes turime per mažai informacijos ir per daug stereotipų. Esam nuteikti, kad bus taip ar anaip. Bet gyvename ir matome, kad nepasitvirtina dalykai, kuriais gąsdino“, - sako Dagmara Kazlauskienė.

Ji įsitikinusi, kad tėvų meilė daro stebuklus.

„Tai buvo mano antras nėštumas, man buvo 33 metai. Teoriškai apie riziką susilaukti Dauno sindromą turintį vaiką žinojau, tačiau tyrimų nesidariau. Mano visi vaikai buvo laukiami. Man buvo nesvarbu, kokie jie bus“, - sako medikė.

N. Šalugienė šiuo metu laukiasi sūnaus. Ji nesiruošia atlikti tyrimo, kuris leistų visiškai tiksliai nustatyti, ar būsimas kūdikis turės Dauno sindromą.

„Mano tikslas - išsaugoti visus tokius vaikus, kuriems iškyla rizika neateiti į šį pasaulį dėl jų diagnozės“, - sako moteris.