Tyrimas keičia požiūrį į Dauno sindromą

Nauja sociologinė studija ištyrė visuomenės atsaką į Dauno sindromą ir siūlo rekomendacijas, ypač susijusias su švietimu medicinos srityje, kad pagerintų šį genetinį pakitimą turinčių žmonių gyvenimą.

„Devyniasdešimt devyni procentai asmenų, kuriems diagnozuotas Dauno sindromas, yra patenkinti savo gyvenimu. Studija patvirtina ir tai, jog jų džiaugsmas persiduoda šeimos nariams ir bendruomenei“, – sako Chuckas Donovanas, Šarlotės Lozier instituto prezidentas, paviešinęs studiją.

Naujo instituto tyrimo „Pagerinti džiaugsmingus gyvenimus: visuomenės atsakas į kitoniškumą ir negalią“ autorius Markas Bradfordas siūlo rekomendacijas, kaip pagerinti Dauno sindromą turinčių žmonių gyvenimus, taip pat kovojant su dažniausiai neigiamu visuomenės nusistatymu, ypač medikų bendruomenėje.

Asmenys ir šeimos, gyvenančios su Dauno sindromą turinčiu žmogumi, daugiausiai teigia gyvenime jaučiantys pasitenkinimą. Taip atsakė Dauno sindromo programos dalyviai Masačusetso ligoninėje.

Tačiau vis dar išlieka atotrūkis tarp šios teigiamos statistikos ir vis augančių selektyvių abortų skaičiaus, kurie įvykdomi gavus prenatalinio tyrimo rezultatus, nustačiusius kūdikiui Dauno sindromą. Ši tendencija abortuoti genetinį sutrikimą turinčius žmones yra vienas didžiausių iššūkių, kuriuos šiuo metu patiria Dauno sindromo bendruomenė.

Marko Bradfordo tyrimas nustatė, jog dauguma teigiamų prenatalinio tyrimų analizių baigiasi abortu, tačiau taip pat atrado, jog teigiamus rezultatus apie Dauno sindromą gavusius žmones palydi labai ribota informacija apie šį genetinį pakitimą.

Nauja studija patvirtina, kad informacija, kurią pateikia kartu su prenataliniu tyrimu, yra dažnai šališka, pasenusi, siaura ir klaidinga, o ją pateikia profesionalūs medikai, neįgalumo atveju palaikantys abortą.

Be to, pasak Bradfordo tyrimo, daugelis nėštumų nutraukiami dėl Dauno sindromo nesupratimo, abortai pasirenkami iš baimės ar liūdesio.

Mokslininkas siūlo keletą sprendimų, kaip pakeisti visuomenės požiūrį į Dauno sindromą, kas galėtų reikšmingai pagerinti ir taip džiaugsmingus tokios būklės žmonių gyvenimus.

Bradfordas siūlo, kad „advokatai turėtų dirbti siekdami išplėsti prenatalinės nediskriminacijos teisinį reguliavimą, taip pat tobulinti federalinius įstatymus, skirtus ginti neįgaliuosius“.

Mokslininkas mano, kad kartu su teisinėmis priemonėmis profesionalūs medikai turi išeiti naujus mokymus, kaip pateikti prenatalinę ir postnatalinę Dauno sindromo diagnozę. Prenatalinį testavimą turėtų lydėti tiksli ir įrodymais paremta informacija, pristatanti Dauno sindromą.

„Dauno sindromas yra lengva ar vidutinio sunkumo protinė negalia, – aiškina tyrėjas. – Greitai gali tapti įmanoma pagerinti tų žmonių supratimą tiek, kad šis užtikrintų daugeliui jų įdarbinimą ir nepriklausomybę. Greitai taip pat gali tapti įmanoma atstatyti neurobiologinį vystymąsi prieš gimimą, radikaliai pakeičiant net geriausią istoriją, kuri gali būti pateikiama moterims, sulaukusioms netikėtos Dauno sindromo diagnozės.“

Kritiškai svarbu, kad būtų padidintas finansavimas mokslui, dabar virstančiam į terapinius bandymus pagerinti Dauno sindromą turinčių žmonių gyvenimą.

Nors išlieka iššūkis pakeisti neigiamą visuomenės nusistatymą Dauno sindromo atžvilgiu, paviešintas tyrimas gerina šių žmonių gyvenimo sąlygas ir užtikrina jų nepriklausomumą ir augimą visuomenėje, pabrėžia mokslininkas. Ši studija padidino gimstamumą ir gyvenimo kokybę, kuri turėtų sumažinti neigiamą Dauno sindromo stigmą ir abortų skaičių.

Bradfordas viliasi „sukurti tokią ateitį, kurioje Dauno sindromą turintys žmonės būtų iš tiesų priimti ir įtraukti į visuomenę, o ne liktų mažuma, kuriai leidžiama gyventi“.

Pagal https://www.catholicnewsagency.com parengė Monika Midverytė OFS

bernardinai.lt