Ką reiškia auginti Dauno sindromą turintį vaiką? Kaip į jį žiūri aplinkiniai, su kokiais sunkumais tenka susidurti? Į klausimus atsako 3,5 metų Odrės mama Rasa Lazauskaitė, socialinių tinklų tinklalapio "Ji yra Odrė" autorė.
Susilaukėte vaiko, turinčio Dauno sindromą. Kaip jautėtės, tai sužinojusi? Ar gavote pakankamą konsultaciją, pagalbą jau gimdymo namuose? Koks buvo susitaikymo periodas?
Apie įtariamą Dauno sindromą sužinojom praėjus valandai po gimdymo. Žinoma, buvo šokas, kilo begalė klausimų, bet medikai buvo taktiški ir paslaugūs, kuo galėjo, stengėsi padėti. Po kelių dienų buvo paimta kraujo genetiniam tyrimui. Tikėjomės, jog įtarimai nepasitvirtins.
Pirmieji du mėnesiai buvo neigimo, nenorėjimo nieko daugiau žinoti periodas. Tiesiog norėjau džiaugtis savo vaiku, kaip bet kuri kita mama. Tada prasidėjo aktyvios informacijos paieškos. Jos neišgąsdino, atvirkščiai, skaitydama kitų šeimų patirtis, ypač užsienio spaudos straipsnius, supratau, kad žmonės, turintys Dauno sindromą, gali labai daug. Gali važiuoti dviračiu, plaukti, šokti, turėt draugų, hobių, įgyti profesiją, dirbti, net sukurti šeimą.
Ar sunku auginti šį sindromą turintį vaiką?
Kai matai vaiką, o ne diagnozę, nėra sunkiau nei bet kurį kitą, išdykusį, judrų to paties amžiaus vaiką. Didžiausi iššūkiai buvo pirmus metus dėl sveikatos problemų, Odrei trijų mėnesių buvo atlikta širdies operacija. Na, o kaip vaikas, Odrė buvo ypač rami, fiziškai jos auginimas buvo netgi lengvesnis nei vyresnės sesės. Dabar Odrė - linksma, aktyvi, viskuo besidominti mergaitė, mažai besiskirianti nuo bendraamžių. Žinoma, mes turime daug papildomos veiklos, skiriame daug dėmesio jos lavinimui, nuo mažens lankomės raidos centre. Odrei išmokti ko nors naujo užtrunka ilgiau, tikrai reikia daugiau kantrybės, bet kai pasiekiame tikslą, džiaugsmas tas papildomas pastangas atperka.
Ar žmonėms, turintiems Dauno sindromą, tenka susidurti su nepalankia visuomenės nuomone? Ar ši nuomonė daro įtaką jų ir šeimos gyvenimo kokybei?
Negaliu kalbėt už kitus žmones, turbūt situacijų būna įvairių. Mes auginam 3,5 m. dukrytę Odrę. Gyvenam aktyvų socialinį gyvenimą, lankomės įvairiuose renginiuose, šventėse, keliaujame po Lietuvą ir užsienį, Odrė lanko darželį, būrelius. Per tuos metus nebuvo nė vienos negražios situacijos, kad Odrę kas nors diskriminuotų ar netinkamai apie ją atsilieptų. Gal tai iš dalies priklauso ir nuo pačių tėvų požiūrio - mes visur einame su šypsena ir aukštai iškelta galva, negalvodami, kad mūsų dukra ne viską gali padaryti, ką daro kiti jos amžiaus vaikai. Pati Odrė labai draugiška, dažnai prieina prie svetimų žmonių, šie į jos šypseną atsako taip pat, pakalbina. Na, o tarp artimųjų, Odrė be konkurencijos yra daugiausiai dėmesio sulaukiantis vaikas.
Su kokiomis problemomis tenka susidurti mokykloje, medicinos įstaigose? Ar valstybė jumis pakankamai rūpinasi?
Odrė nuo 2 metų amžiaus lanko bendrą darželį. Į jį užrašėme vos gimusią, nes mūsų mieste didelės eilės, o apie spec. darželius nebuvo net minties. Ir pakliuvo bendra tvarka, apie Dauno sindromą pranešėme keli mėnesiai iki lankymo pradžios. Nors Odrė - pirmas toks vaikas darželyje, direktorė nuo pat pirmojo pokalbio mus priėmė labai šiltai. Odrė greit apsiprato, myli savo auklėtojas ir pas vaikus keliauja su šypsena. Bijojau dažnesnių ligų, bet ir šios baimės nepasitvirtino. Per porą darželio lankymo metų dėl ligų dukra praleido tik kelias savaites.
Iki mokyklos mums dar reikia gerokai paaugti, bet jau dabar labai džiaugiuosi skaitydama naujienas apie valstybės vykdomą spec. poreikių turinčių vaikų integracijos į bendras mokyklas programą. Neabejoju šio projekto nauda visiems. Kad procesas vyktų sklandžiai, reikalinga pagalba visoms pusėms; pasiruošimas ir papildomi įgūdžiai mokytojams, pagal poreikį pagalba, padėjėjai ar asistentai spec. poreikių turintiems vaikams, atviras bendravimas, švietimas visai mokyklos bendruomenei.