Penktadienis, 2024.03.29
Reklama

Dauno sindromą turinčios dukters mama: „Valstybė tokius vaikus augina tik popieriuje“

Genovaitė Privedienė | Šaltinis: vlmedicina / asmuo | 2020-03-18 17:26:19

Kovo 21 dieną bus minima Pasaulinė Dauno sindromo diena. Su kokiais sunkumais susiduria šį sindromą turinčius vaikus auginančios šeimos Lietuvoje? Šiandien į klausimus atsako Kaišiadoryse gyvenanti Regina Pranskaitytė, auginanti 9 metų Emą.

Ema (dešinėje) su seserimi Neda. Asmeninio archyvo nuotr.

Kaip jautėtės, sužinojusi, kad jūsų vaikeliui - Dauno sindromas? Ar gavote pakankamą konsultaciją, pagalbą jau gimdymo namuose? Koks buvo susitaikymo periodas?

Kadangi laukiausi būdama 35 metų, tai dariausi genetinius tyrimus. Ema buvo pirmas vaikas. Genetiniai tyrimai buvo geri, kraujas, echoskopija - niekas nerodė, kad vaikas gims kitoks. Bet gimė per anksti, su įgimta širdies yda (operavo sulaukus 2,5 mėnesio) ir Dauno sindromu. Buvo šokas. Tiesa, vyras jokio nusivylimo, jokios neigiamos emocijos neparodė.

Klinikose prabuvom 10 dienų, mergaitė gulėjo inkubatoriuje, nes buvo ir mažutė, ir dar susirgo kūdikių gelta. Nė viena slaugytoja ar gydytoja neprieidavo prie manęs, nepaklausdavo, kaip jaučiamės. Gerą žodį girdėjau tik gydytojo, kuris padėjo gimdant. Jis guodė, kad dabar man sunku, bet po kelių metų visai kitaip galvosiu apie savo dukrą, nes ji padovanos labai daug teigiamų emocijų. Šiuo metu galiu pasakyti, kad gydytojas buvo teisus 100 procentų.

Susitaikyti man prireikė, galima sakyti, metų laiko. Buvo visko - ir psichologų pagalbos prireikė, ir greitoji buvo ne kartą kviesta dėl psichologinio išsekimo. Bet dabar jau visa tai praeitis. Daug psichologiškai padėjo ir antros mergaitės gimimas.

Ar žmonėms, turintiems Dauno sindromą, tenka susidurti su nepalankia visuomenės nuomone? Ar ši nuomonė daro įtaką jų ir šeimos gyvenimo kokybei?

Neseniai dukrai suėjo devyneri metai. Kol buvo mažytė, visai nesijautė, kad ji kitokia, manau, nejautė ir ji pati, kad kažkas ne taip, nes turėjo nuostabias supratingas auklėtojas darželyje, jos sugebėjo vaikus auklėti taip, kad Ema jiems buvo mergaitė, „kuriai kartais reikia padėti“. Ir vaikai su ja žaisdavo, ir visose veiklose, išvykose dalyvavo aktyviai.

Situacija pasikeitė, kai pradėjo lankyti mokyklą. Lanko mokyklą kartu su sveikais vaikais. Bet nei pedagogė, nei vaikai dar nepasiruošę ir nežino, kaip reaguoti į tokį vaiką. Į bendras veiklas pati skatinu įsitraukti, nes kaskart, jei kokia šventė, teatras, išvyka, perklausia, ar Ema dalyvaus. Turime padėjėją, puiki moteris, bet man trūksta mokytojų darbo su vaikais, kuriems išugdytų meilę kitokiam, nes dabar būna taip, kad klasė su pagrindine mokytoja sau, o dukra su padėjėja - sau.

Mano dukra vizualiai neatrodo kaip vaikas, turintis Dauno sindromą, tai gal dėl to niekada nesulaukėme jokių blogų atsiliepimų, ji visur buvo ir yra sutinkama geranoriškai, gan šiltai.

Ar sunku auginti šį sindromą turintį vaiką? Ar valstybė jais pakankamai rūpinasi?

Auginant tokį vaiką, tu visada esi užsiėmęs. Nuo pirmų mėnesių jiems reikia pagalbos daugiau, nei reiktų su įprastu vaiku. Kineziterapija, ergoterapija, logopedas buvo pastovūs mūsų palydovai iki 6 metų. Lankėm ir raidos centrus, ir ugdėmės privačiai. Darželyje Ema turėjo logopedės pamokų. Čia ir yra valstybės problema - vaikučius integruoja, bet jiems nesuteikia visos pagalbos. Dėl to tėvai, norintys daugiau, turi rinktis privačias pamokas, o logopedo pamokos vaikams su Dauno sindromu turėtų būti kiekvieną dieną, norint ko nors pasiekti.

Kai pradėjome lankyti mokyklą - ta pati problema: integracija vyksta, o pedagogai visiškai nepasiruošę. Nežino, kaip prieiti prie tokio vaiko, net bijo. Bijo, nes nemoka ar nenori suprasti to vaiko. Programas sudaro jiems patys mokytojai savo nuožiūra, nėra sistemos. Jos kol kas ir negali būti, nes kiekvienas vaikas, turintis Dauno sindromo diagnozę, yra vis kitoks. Kas tinka vienam, gali visiškai netikti kitam.

Mokykloje toks vaikas gauna vieną valandą per savaitę logopedo pagalbos. Spec. pedagogas dirba irgi valandą per savaitę.

1-4 klasių vaikai pamokas baigia apie 13 val. Paskui būna prailginta grupė. Tėvai dirba, toks vaikas irgi patenka į prailgintą grupę, nes tiesiog nėra kur vaiko palikti. Ir sėdi jis tas 4 valandas realiai be veiklos. Aš Emą vežu po pamokų į dailės, muzikos mokyklą, galiu darbo metu ir vaiku pasirūpinti, bet kiek yra šeimų, kurios to negali? Kas tada lieka tėvams? Samdyti auklę, kuri po pamokų užsiimtų su tokiu vaiku? Mamai dirbti pusę dienos, o paskui būti su vaiku?

Bet tada kitas klausimas: iš ko gyventi, jei mama dirba pusę dienos arba visai nedirba? Tėtis išlaiko. O jei augina viena? Yra šeimų, kurios išyra, ir mama lieka su tokiu vaiku ir nežinomybe.

Kol kas valstybė ir žmonės tokius vaikus „augina“ tik popieriuje. Įstatymai kaip ir yra, skamba gražiai, bet tuo viskas ir pasibaigia. Kadangi aš noriu savo dukrą išauginti ne kaip išlaikytinę, o visavertį Lietuvos pilietį, tai aš, be to, ką suteikia valstybė, dar daug dirbu ir pati. Ema yra labai užsiėmęs vaikas: lanko dailės mokyklą, pradėjo mokintis groti ūkulėle, lanko šokius, zumbą, gimnastiką, logopedo pamokas.

Valstybė ne tik tokiems vaikams, bet tokiems ypač, turėtų sudaryti sąlygas lankyti būrelius, dalyvauti stovyklose, užimti laiką po pamokų ir vasaros atostogų metu. Savivaldybės galėtų prisidėti prie bendruomenės namų kūrimo, kur būtų galima saugiai palikti vaiką, ir jis ten ne nosį krapštytų, o užsiimtų veikla.

Įvertinkite straipsni:
Jūs dar nebalsavote
skaityti komentarus (0)
Rašyti komentarą
Pasidalinti su draugais

Susiję straipsniai

NAUJAUSI STRAIPSNIAI
Kauno klinikose atlikta nauja procedūra, išgydžiusi rijimo sutrikimą
Maitinimasis – viena esminių žmogaus išgyvenimo sąlygų. „Rijimo sutrikimas, dar vadinamas disfagija, gali pa...
Vaikų atostogų metu daugėja traumų: kaip nuo jų apsisaugoti?
Vaikų pavasario atostogos jau visai ant nosies. Ir nors šis laikas dažniausiai asocijuojasi su kelionėmis, aktyviu laisv...
Kokios klaidos daromos prie šventinio stalo?
Likus vos kelioms dienoms iki Velykų, daugybė žmonių pradeda planuoti, kokie patiekalai nuguls ant stalo šalia margučių....
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ kviečia paminėti autizmo mėnesį
Pasaulinė autizmo suvokimo, priėmimo diena – balandžio 2 d. Visas mėnuo yra skiriamas veikloms, susijusioms su aut...
Kaip tinkamai išsirinkti veido kremą iš plataus asortimento?
Tinkamo veido kremo pasirinkimas labai svarbus. Prie odos poreikių ir trūkumų pritaikyta kosmetikos priemonė veiksmingai...
Populiarios žymos
Ligos ir sveikata Man rūpiŠirdis ir kraujotakaPlaučiai ir kvėpavimas Virškinimo sistemaEndokrininė sistemaSmegenys, nervų sistemaŠlapimo organai ir inkstaiStuburas, kaulai, sąnariaiRaumenys ir sausgyslėsLytiniai organaiOda, plaukai ir nagaiLimfmazgiai, kraujas ir imunitetas KrūtysAkysAusys, nosis ir gerklėBurna ir dantysPsichikos ligos
 
Simptomai ir ligosAlergijaVėžys ir kraujo ligos Peršalimas ir gripasTemperatūraKūno tirpimasSkauda šonąSvorio kontrolė, valgymo sutrikimaiPriklausomybėMiego sutrikimaiNuovargis ir silpnumasInfekcinės ligos
 
PsichologijaSveika vaikystėŽvilgsnis į praeitįSveika senatvė
Sveikata be vaistų Gydymas augalaisAlternatyvios terapijosSveika mitybaSveikas ir gražus kūnasVegetarų virtuvėJogaSveika dvasiaSėkmės istorijos
Renginiai
Konsultuoja specialistas
Sveikatos apsauga
Nuomonė
ReklamaApie musLigų klasifikatoriusKontaktaiPrivatumo Politika
2015-20 © UAB “Vlmedicina”. Visos teises saugomos | sprendimas webmod: Svetainių kūrimas
Į viršų