Su išsėtine skleroze gyvenantis Žilvinas – atvirai apie tai, ką dabar darytų kitaip

Paskutinį gegužės trečiadienį minima Pasaulinė išsėtinės sklerozės diena. Ši nepagydoma liga, kuria dažniausiai suserga jauni 20–40 metų žmonės, keičia jų gyvenimus: tenka atsisakyti pomėgių, karjeros, net įprastos kasdienybės.

„Aš asmeniškai savo ligą jau laikau gyvenimo būdu. Sergant išsėtine skleroze, simptomai pasireiškia anksčiau ar vėliau, dažniau ar rečiau, kartais kuriam laikui pradingsta, tačiau liga nedings – tenka su tuo susitaikyti“, – sako vilnietis Žilvinas Mišeikis, išsėtinės sklerozės diagnozę išgirdęs keturiasdešimties.

Jis atviras: sunki liga kardinaliai pakeitė gyvenimą, ir jis nebuvo tam pasiruošęs. Pasak vilniečio, nors išsėtinė sklerozė buvo netikėta, apie ją iš anksto pranešė simptomai, kuriuos tuo metu laikė įtempto darbo pasekme.

Apie ligą nebuvo girdėjęs

Gyvenimą aukštyn kojomis pakeitusi diagnozė Žilviną užklupo netikėtai: vieną rytą jis pabudo pajutęs, jog nutirpusi dešinioji kūno pusė. Pirmiausia pamanė, jog tai – insulto pradžia, gydytojai įtarė ir erkinį encefalitą. Apie išsėtinę sklerozę jis iki tol nebuvo girdėjęs, gydytojai taip pat neskubėjo su šia diagnoze, tačiau būtent ji ir pasitvirtino.

„Išgirdęs diagnozę daugybę kartų bandžiau prisiminti, kada galėjau pajusti pirmuosius ligos simptomus, tik tuomet jų nesureikšminau. Maždaug dvejus metus jutau pasikartojantį kūno tirpimą, didžiulį nuovargį, tačiau, kaip ir daugelis jaunų žmonių, prastą savijautą siejau su darbo krūviu – dirbau advokatu, tad netrūko nei bemiegių naktų, nei įtampos. Pasirodo, nuovargis jau tuomet įspėjo apie šią ypač sudėtingą ligą“, – dalijosi pašnekovas.

Anot Žilvino, medikai, o jie yra tikri profesionalai, pranešę apie ligą paaiškino, koks gydymas laukia, kokios perspektyvos bei galimybės sulėtinti ar suvaldyti ligos progresavimą.

„Žinojau, kad ši liga yra sunki, nepagydoma – su ja turėsiu gyventi likusį gyvenimą. Dėl didelio nuovargio ir vis prastėjusios sveikatos jau netrukus teko atsisakyti dėstytojo darbo universitete, advokato praktikos – tiesiog jutau, kad nebegaliu padėti visiems klientams“, – pasakojo Žilvinas.

Pasak jo, proveržis gydant išsėtinę sklerozę – akivaizdus, todėl Žilvinas nepraranda vilties vieną dieną grįžti dirbti advokatu. Vis dėlto tam, jo teigimu, prireiks dar ne vienerių metų.

Skirtų daugiau dėmesio

Išsėtinė sklerozė, Žilvino teigimu, – liga su tūkstančiu veidų. Vienam žmogui gali pasireikšti nuovargis, kitam – nutirpti kūnas, ištikti paralyžius ir pan. Žilvinas su liga gyvena dešimt metų, tačiau laiką skaičiuoja kitaip nei įprasta – pagal ligos atkryčius – jų per metus paprastai būna du.

Paklaustas, ką šiandien darytų kitaip, jis teigia, jog kuo anksčiau reaguotų į pirmuosius kūno siunčiamus ženklus. Kuo anksčiau ši liga diagnozuojama, tuo lengviau ją valdyti.

Žilvinas taip pat su apmaudu prisimena sprendimą draudžiantis gyvybę nepasirinkti kritinių ligų draudimo. „Tuomet padariau didelę klaidą“, – pripažįsta jis.

Pasak jo, atrodė, kad sąraše išvardytos ligos – neaktualios, juolab kad pats sveikata nesiskundė.

Gyvybės draudimo bendrovės „Compensa Life“ Sveikatos draudimo produkto vystymo ir Rizikos vertinimo vadovas Rimgaudas Staigis pastebi, jog tai – gana įprastas požiūris tarp jauno amžiaus žmonių.

„Žmonės jaučiasi gerai, sportuoja, todėl mano, jog sunkios ligos jiems negresia. Suprantama, visi tikimės, kad nugyvensime ilgą, sveiką ir pilnavertį gyvenimą, o apie blogus scenarijus galvoti nesinori. Vis dėlto ligos nesirenka amžiaus – susirgti gali kiekvienas. Todėl labai svarbu turėti planą nenumatytiems scenarijams: darbingumo sumažėjimui ar praradimui, netikėtoms išlaidoms už gydymą“, – sako ekspertas.

Jo teigimu, vertinant galimą kritinių ligų apsaugos sumą, labai svarbu pasidomėti galimomis šių ligų gydymosi išlaidomis, o apsaugą nuo jų pasirinkti jau jauname amžiuje, nelaukiant, kol sveikata ims blogėti. Gydantis nuo kritinės ligos ir nedirbant, labai svarbios pragyvenimui skirtos lėšos, todėl, planuojant kritinių ligų apsaugos sumą, būtina pagalvoti ir apie tai.

Neatsisakė padėti kitiems

Nors Žilvinui teko atsisakyti darbo universitete ir advokato praktikos, išsėtinė sklerozė neatėmė jo noro padėti kitiems žmonėms, susidūrusiems su išsėtine skleroze.

Su kolegomis jis įkūrė Vilniaus apskrities išsėtinės sklerozės draugiją: padeda žmonėms, išgirdusiems šią diagnozę. Taip pat su kolegomis įkūrė Lietuvos asmenų su negalia profesinę sąjungą, kuriai šiuo metu vadovauja.

„Į mus žmonės kreipiasi su klausimais, kaip gyventi su šia liga, kas palengvina kasdienį gyvenimą, kokie simptomai gali pasireikšti ir kam pasiruošti. Padedame susitvarkyti negalios nustatymui būtinus dokumentus. Visuomeninė veikla man padeda užmiršti apie išsėtinę sklerozę – tuo metu kitų žmonių problemos atrodo didesnės, o, jas sprendžiant man pasidaro lengviau“, – kalbėjo jis.