Lietuvoje apie 1400 žmonių serga uždegiminėmis žarnų ligomis. Pasaulio sveikatos organizacijos sprendimu kasmet pasaulyje gegužės 19 dieną minimos šios ligos. Šiemet pacientai pakvietė pažiūrėti parodos, kurioje 200 menininkų iš 40 šalių bandė perteikti pacientų jaučiamą skausmą, jų ligas ir norą turėti ateitį. Nors dienos minėjimas vyko Seime, tačiau net ir Seimo nariai sakė, jog kalbant apie šią ligą džiaugtis tikrai nėra kuo.
Socialinė atskirtis
Lietuvos Krono ir opinio kolito ligų draugijos atstovas Edvardas Liakas – vienas iš nedaugelio pacientų, kurie kalba apie savo ligą. Krono liga ar opinis kolitas dažniausiai pasireiškia viduriavimu. Dėl šios priežasties sergantieji nejučia išstumiami į paraštes. Ir čia jau sunku atsekti – ar jie patys save izoliavo, ar izoliavo juos aplinka.
„Pacientams labiausiai gėda dėl viduriavimo. Opinis kolitas ir Krono liga yra skirtingi susirgimai, turi savo simptomatiką, tačiau abiem ligoms būdingas viduriavimas. Opinis kolitas dažniausiai pasireiškia viduriavimu su krauju, todėl žmonės painioja šią ligą su hemorojumi. Tai neretai jiems sutrukdo laiku kreiptis į reikiamą gydytoją ir gauti gydymą. Krono liga – tikras chameleonas. Ji sukelia pačius įvairiausius simptomus, būna pilvo, sąnarių skausmai, viso kūno bėrimai“, - pasakojo prof. Limas Kupčinskas, LSMU Kauno klinikų gydytojas gastroenterologas.
Buvimas „mirties taške“
Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkė Dangutė Mikutienė nemažai nuveikė sergančiųjų uždegiminėmis žarnų ligomis labui. Ji prisidėjo prie projekto „Fit for work“ įgyvendinimo, todėl puikiai žino, kokios yra sergančiųjų galimybės išlikti darbo rinkoje, kaip dažnai jie patiria rizikas gyvybei ir kaip retai jiems pavyksta gauti modernius vaistus, kurie sugrąžina gyvenimus.
„Sveikatos biudžetas auga labai lėtai, dėl plaukiojančio balo už paslaugas nebuvo gautas vienas milijonas litų. Taip, mūsų šalyje yra gera šių ligų diagnostika, tačiau gydymui lėšų nepakanka. Valstybė negali suteikti galimybės gydytis naujais vaistais. Ir blogiausia, kad atidėliojami sprendimai“, - sakė D. Mikutienė.
Sveikatos reikalų komiteto pirmininkė pabrėžė, jog vaistai, kurie prieinami Europos Sąjungos pacientams, Lietuvoje prieinami tik daliai tų, kuriems jų reikia.
„Kai buvo vykdomas projektas „Fit for work“, reikalai šiek tiek pajudėjo iš mirties taško, tačiau modernaus gydymo prieinamumas mūsų šalyje yra labai žemas. Čekijoje 50 proc., Danijoje 60 proc., o Lietuvoje tik 8 proc. pacientų, kuriems diagnozuotos šios ligos, gauna gydymą moderniais vaistais. Taip pat mūsų šalyje labai ribotas patekimas pas gydytojus“, - kalbėjo D. Mikutienė.
Vasario mėnesį yra priimtas sveikatos apsaugos ministro sprendimas, kad galima bus patekti pas antro lygio gydytoją be šeimos gydytojo siuntimo. Ši tvarka įsigalios šių metų lapkričio mėnesį. Sąrašuose ligų, kam galios ši privilegija, nėra nei opinio kolito, nei Krono ligos. Pasak sveikatos apsaugos ministro patarėjos Janinos Kumpienės, tikimasi, kad tai bus pakoreguota antrajame reformų etape.
„Skūpas“ moka du kartus?
Šiuo metu į kompensuojamų vaistų sąrašą yra įtraukti trys vaistai uždegiminių žarnų ligų gydymui, pacientams kompensuojama 80 proc. sumos. Į centralizuotų pirkimų sąrašus yra įtraukti du biologiniai vaistai.
Vieno sergančiojo uždegimine žarnų liga gydymas per metus kainuoja 40 tūkst. litų. Biologinius vaistus šiuo metu gauna 127 pacientai. Jų gydymas kainuoja 1,6 mln. litų. Buvo numatyta, kad šiemet biologinės terapijos vaistus gaus 140 pacientų.
„Turime peržiūrėti ekonominius kriterijus, kuriais matuojame vaisto efektyvumą. Kasmet Socialinių reikalų ir darbo ministerija išmoka 390 milijonų litų išmokoms neįgaliems asmenims. Niekada „Sodra“ nesusibalansuos, jei nesusiesime institucijų, jei nesuvoksime, kad jei Sveikatos apsaugos ministerija sutaupo vaistams, paskui kitai ministerijai tenka mokėti tiems žmonėms pašalpas, kai jie tampa neįgalūs“, - pabrėžė Seimo narė D. Mikutienė.
Šiai D. Mikutienės minčiai pritarė sveikatos apsaugos ministro patarėja J. Kumpienė. „Siekis padidinti pacientų, gaunančių biologinę terapiją, skaičių yra labai aktualus. Manau, nereikia izoliuotai skaičiuoti išleidžiamas vaistams sumas. Turime matyti laiku negauto gydymo pasekmes. Daug kalbama apie centralizuotų vaistų perkėlimą į bendrus sąrašus. Tai kainuotų dar 20 milijonų litų, tačiau išties reikia įvertinti, kiek išleidžiama pašalpoms, kai taip nepadaroma“, - sakė J. Kumpienė.
Sveikatos apsaugos ministro sprendimu surinkta darbo grupė, kuri turi iki šių metų rugsėjo 1 dienos peržiūrėti kompensuojamųjų vaistų sąrašus.
Jaunų žmonių liga
Pasak sveikatos apsaugos ministro patarėjos J. Kumpienės, skausmingiausios yra tos ligos, kurios užpuola jaunus žmones. Dar pernai šalies medikai akcentavo, jog sergančiųjų uždegiminėmis žarnų ligomis amžius svyruoja nuo 20 iki 35 metų. Šiais metais VU Santariškių klinikų gydytojas, Gastroenterologų draugijos prezidentas prof. habil. dr. Jonas Valantinas atkreipė dėmesį, jog sergančiųjų amžius dar labiau jaunėja – žarnų ligos diagnozuojamos jau 15-mečiams. Europoje uždegiminėmis žarnų ligomis serga 1 mln. jaunų žmonių.
„Greitas maistas, per didelis visko sterilumas apsaugojo mus nuo infekcijų, bet padidino autoimuninių ligų skaičių. Sergamumas mūsų šalyje uždegiminėmis žarnų ligomis yra toks pat kaip Rumunijoje, tris kartus daugiau sergančiųjų yra Skandinavijoje, net Estijoje pusantro karto daugiau tokių pacientų. Šių ligų dažnis susijęs su ekonominiu išsivystymu: kuo geriau gyvena šalis, tuo daugiau sergančiųjų. Per artimiausią dešimtmetį galime pasiekti ne tik tokį ekonominį lygį kaip Skandinavijos šalių, bet ir jų sergamumo uždegiminėmis ligomis paplitimą“, - sakė prof. J. Valantinas.
Užvertas galimybių langas
Pasak prof. J. Valantino, yra vadinamasis „galimybių langas“, t.y. 6-18 mėn. nuo ligos.
„Jei šiuo laiku pradedamas gydymas, gaunami geri rezultatai. Tai ligos pasireiškimo pradžia. Jau po 9 gydymo dienų būna efektas. Jei gydymas bus pradėtas, kai jau yra komplikacijos (fistulės, abscesai), rezultatai bus prasti. Laiku pradėjus gydymą, net 90 proc. sumažėja chirurginio gydymo poreikis. Tokia TAXIT studija parodė, kad gydant „aklai“ 44 proc. būna gera vaisto koncentracija. Vadinasi, turime galvoti apie uždegimo markerius, apie vaisto koncentracijos tyrimus, nes dabar net 26 proc. vaistas yra perdozuojamas“, - kalbėjo prof. L. Kupčinskas.
Jei sergantis uždegimine žarnų liga sugeba mesti rūkyti, jis smarkiai prisideda prie recidyvų sumažinimo. „Su biologine terapija pasiekiami ženkliai geresni rezultatai, jau po metų 62 proc. pavyksta pasiekti remisiją be steroidų, 73 proc. po dvejų metų stebimas gleivinės sugijimas. Steroidai, kurie skiriami jauniems žmonėms, smarkiai sužaloja juos. Šie vaistai pažeidžia visus organus. Mes stebime ir tai, kad kai steroidai skiriami vaikams, jie paveikia jų vystymąsi. Tokie „steroidiniai vaikai“ būna ne didesni kaip 150 cm. Todėl turime kalbėti apie optimalų periodą, kai reikia skirti biologinės terapijos vaistus. Mūsų šalyje per metus būtų apie 30-35 asmenys iš vadinamosios lengvesnės ligos stadijos. Dabar jie modernių vaistų negauna, laukiama, kol jų būklė virs kritine. Mūsų šalyje nesudaroma galimybė pradėti gydymą biologiniais vaistai optimaliu periodu“, - kalbėjo prof. L. Kupčinskas.
„Lyginant su pernai, šiek tiek daugiau pacientų gauna tą modernų gydymą, tačiau dažniausiai jis skiriamas tada, kai jau būna kritinės būklės. Ir toliau vyksta kova dėl kiekvieno paciento gyvybės“, - sakė pacientų organizacijos atstovas E. Liakas.