Ketvirtadienis, 2024.05.30
Reklama

Šoninė amiotrofinė sklerozė: ieškant vilties(7)

Genovaitė Privedienė | Šaltinis: vlmedicina | 2012-01-22 23:57:35

Kol sveikatos apsaugos sistemą gaubia sąstingis arba sukrečia skandalai dėl nežinia kaip įgytų milijonų,  nepasiturintys Lietuvos gyventojai, kaip ir anksčiau,  gniaužia rankose paskutinius banknotus, kad susimokėtų už gydymą, parduoda butus, kad įpirktų brangius vaistus, arba tyliai susitaiko su artimųjų liga. Nes kai kuriais atvejais vienintelis gydytojų patarimas yra būti su sergančiuoju, reikšti jam savo meilę, paremti psichologiškai.

Algirdo Kubaičio nuotr.

 

Tokius patarimus neretai girdi ir tie, kurių artimas žmogus suserga reta sunkia liga šonine amiotrofine skleroze. Brangūs vaistai daugelio nepasiekia, o ir tie patys gyvenimą pailgina vos keliems mėnesiams. Gydytojai užsimena, jog siekiant, kad į šiuos ligonius būtų atkreiptas deramas dėmesys, jų artimiesiems reikėtų burtis į draugiją ir siūlyti pakeitimus ir dėl reabilitacijos, ir dėl vaistų kompensavimo.

Nenori atimti vilties

„Broliui prieš 1,5 metų nustatė šoninę amiotrofinę sklerozę. Šiuo metu jis darbingas tik 35 proc., sunkiai vaikšto, bet dar vaikšto, sutrikusi kalba,  pradeda strigti rijimas. Kuo būtų galima padėti, nes labai sunku žiūrėti, kaip jam sunku. Žinau, kad liga nepagydoma, bet gal galima sumažinti tą kančią? Ar įmanoma nemokamai gauti vaisto  riluzolio?“, - su tokiu skaudžiu klausimu kreipėsi į redakciją skaitytoja S. D.

Moteris papasakojo, jog domėtis dėl galimybės įsigyti riluzolio – vienintelio vaisto, skiriamo sergantiesiems šia liga, - nemokamai privertė tai, jog jų kaina „kosminė“, o ir gauti Lietuvoje sunku.

„Tie vaistai šiek tiek gal pristabdo ligą, bet jos negydo. Bet negali sergančiam artimam žmogui atimti paskutinės vilties“, - guodėsi skaitytoja.

Statybose visą laiką dirbęs jos brolis pirmuosius ligos simptomus pajuto prieš 4-5 metus. „Pradžioje pradėjo labai nerišliai kalbėti,  vis vaikščiojo pas daktarus, šie sakė, kad tai psichologinės bėdos, ir tik pernai vasarą nustatė diagnozę“, - pasakojo moteris. Anot jos,  šeimoje susirgimų šia liga nėra būta. Liga sparčiai progresuoja, per metus neteko 20 proc. darbingumo.

Kita mergina guodėsi prieš metus palaidojusi šia „bjauriausia“ liga sirgusį tėtį. „Tai daug baisiau už vėžį, už kitas ligas, kurioms bent jau taikomas šioks toks gydymas, operacijos, terapijos. O čia pasakė tėčiui ligoninėje, kai diagnozavo:  "Eik ir gyvenk, kol gali...", - pasakojo mergina.

Diagnozuoja elektroneuromiografijos būdu

Portalo VLMEDICINA.LT kalbinti keli specialistai neurologai sutiko, jog šoninės amiotrofinės sklerozės gydymas išties yra problemiškas, kad nėra efektyvių vaistų, o ir tų, kurie yra, sunku gauti.

„Tai neuroraumeninė liga, nes  pažeidžiama nervų sistema, o pažeidimas atsiliepia raumenims – jie nyksta ir darosi silpni. Ši liga atsiranda, kai sutrinka nervinio impulso perdavimas iš nugaros smegenų į galūnių raumenis, tuomet tie raumenys tampa silpni ir pradeda plonėti, atrofuotis, nebeatlieka savo funkcijos, silpsta rankos ir kojos, rijimo raumenys. Kai tampa ligonis nebegali nuryti seilių, valgyti – konstatuojame, kad liga  toli pažengusi. Tai nepagydoma, progresuojanti liga, per keletą metų privedanti prie neįgalumo ir mirties. Jei pažeidimas prasideda nuo rijimo raumenų, ligonis išgyvena apie dvejus metus. Jei nuo kojų raumenų paralyžiaus – gali išgyventi ir 10  metų“, -  papasakojo Respublikinės Klaipėdos ligoninės (RKL) Neurologijos skyriaus vedėja Sigutė Mažonytė.

Esant įtarimų dėl šios ligos, gydytojai neurologai duoda siuntimą atlikti elektroneuromiografiją. RKL -  vienintelė ligoninė Vakarų Lietuvoje, kurioje  atliekamas šis tyrimas, padedąs išsiaiškinti raumenų nykimo priežastį.

„Yra ir kitų ligų, kurių metu nyksta raumenys ir mažėja jų jėga. Priežastis gali būti disko išvarža, kitos ligos. Todėl šis tyrimas labai svarbus norint nustatyti tikslią diagnzoę“, - pasakojo S. Mažonytė. Šis tyrimas mokamas, kainuoja 110 litų.

Vaistas pailgina gyvenimą keliems mėnesiams

Sigutė Mažonytė. Algirdo Kubaičio nuotr.

Gydytoja S. Mažonytė  patvirtino, jog vienintelis vaistas, skiriamas sergant šonine amiotrofine skleroze, tik šiek tiek gali pristabdyti ligą. Daugiau nei 1000 litų kainuojančių 56 tablečių užtenka tik mėnesiui.

Plačiau apie vaistą papasakojo Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) Ryšių su visuomene skyrius: „Riluzol“ (Rilutec) – neurotransmiterio gliutamato receptorių blokatorius, padedantis apsaugoti nervų ląsteles nuo pažeidimo ir gerinantis nervinių impulsų pravedimą iš nugaros smegenų priekinių ragų aksonais prie raumens skaidulų. Gydymas šiuo vaistu ankstyvoje ligos stadijoje gali pailginti gyvenimo trukmę iki tracheostomijos atlikimo vidutiniškai 2-3 mėn. ilgiau nei pacientams, vartojusiems placebą. Pacientų, sergančių vėlyvosios stadijos minėta liga, lyginamojo „Riluzol“ efektyvumo ir saugumo tyrimo rezultatai nesiskiria nuo placebo grupės rezultatų.“

Kompensuojamas - pavieniais atvejais

SAM Ryšių su visuomene skyriaus duomenimis, iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšų pacientams, sergantiems šonine amiotrofine skleroze, kompensuojamos gydymo riluzoliu išlaidos pavieniais atvejais, vadovaujantis gydytojų specialistų rekomendacijomis.

Tam esą naudojamos nenumatytiems atvejams bei retoms ligoms ir būklėms gydyti skirtos lėšos.

„Reikia, kad universitetinės gydymo įstaigos direktorius pateiktų prašymą Valstybinei ligonių kasai, būtų pridėtas ir gydytojų neurologų konsiliumo sprendimas, laikantis nustatytų skyrimo sąlygų bei kriterijų“, - pranešė SAM Ryšių su visuomene skyrius.

Valstybinės ligonių kasos Sveikatos priežiūros organizavimo skyriaus vyr. specialistė Natalija Drovina patikslino, kad vaistas sergantiesiems šonine amiotrofine skleroze kompensuojamas tik Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų ir Kauno medicinos universiteto klinikų neurologų konsiliumui nusprendus po pilno elektroneuromiografinio tyrimo, kai ŠAS diagnoze neabejojama.

Riluzol (Rilutec) kompensuojamas sergantiesiems šonine amiotrofine skleroze nevėlyvoje ligos stadijoje, nesant tracheostomijos, nesant dirbtinės plaučių ventiliacijos ir tol, kol vaistas duoda klinikinį efektą“, -  informavo ji.

Jos pateiktais duomenimis, medikamentas iš PSDF biudžeto lėšų kompensuotas 2007 m. – 4 pacientams, 2008 m. – 6, 2009 m. – 3, 2010 m. – 2, 2011 m. – 7 pacientams.

Kompensuojama visa "Riluzol" (Rilutec) tiekėjų pasiūlyta mažiausia kaina; gydymo laikotarpis – iki kol preparato naudojimas tampa netikslingas.

Paraiškų kompensacijai nepateikė

Kodėl vaistas nekompensuojamas visiems ta liga sergantiesiems ligoniams?  SAM Ryšių su visuomene paaiškino, kad Ligų ir kompensuojamųjų vaistinių preparatų sąrašų tikslinimo komisija nėra gavusi paraiškos įrašyti riluzolį į  Ligų ir kompensuojamųjų vaistinių preparatų joms gydyti sąrašą (A sąrašą).  Nors šis vaistas yra užregistruotas Europos medicinos agentūros bendrijos vaistinių preparatų registre dar 1996 m. bei perregistruotas 2006 m., bet jį užregistravęs rinkodaros teisės turėtojas „Aventis Pharma S.A.“ (Prancūzija) dėl šio vaisto kompensavimo į minėtą komisiją nesikreipė.

Taip pat nėra pateikęs paraiškos kompensuoti šį vaistą ir kitas rinkodaros teisės turėtojas „Actavis Group PTC ehf“ (Islandija), Lietuvos Respublikos vaistinių preparatų registre vaistinį preparatą „Riluzolas“ (Riluzole Actavis) užregistravęs 2009 m.

VLK duomenimis, vaistinis preparatas Riluzol (Rilutec) neperkamas VLK ir centralizuotai, nes tam nebuvo pateikta paraiška.

Lietuvoje reta nelaikoma

Per metus RKL Neurologijos skyriuje guli maždaug 4 šonine amiotrofine skleroze sergantys ligoniai. Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikose 2004 m. gydėsi 25, 2005 m. – 36, 2006 m. – 14 ligonių.

Gydytoja S. Mažonytė papasakojo, jog  vidutinis šios ligos pradžios amžius yra 58-63 metai. Tik 5 proc. visų atvejų prasideda iki 30 metų. Vienodai serga tiek vyrai, tiek moterys.

Pirminio sergamumo (pirmą kartą diagnozuojama) rodiklis Europoje ir Šiaurės Amerikoje vienodas - 1,9 atvejo per metus. Sergamumo paplitimas -  5,2 atvejo iš 100 tūkst. gyventojų. Liga pirmą kartą aprašyta 1850 metais.

SAM Ryšių su visuomene skyriaus pateiktais duomenimis, bendras šoninės amiotrofinės sklerozės paplitimas Vakarų Europos šalyse, JAV ir Lietuvoje gali siekti 4-6 atvejus, tenkančius 100 tūkst. gyventojų. Šiuo metu Lietuvoje gali būti apie 30 sergančiųjų šia liga. Ji nelaikoma reta Lietuvoje, tačiau įrašyta į oficialų Europos Sąjungos šalių retų ligų sąrašą.

Prognozė – apie 50 proc. ligonių miršta po 2,5 metų; o 5 metus išgyvena tik apie 28 procentai. Jei susergama iki 50 metų amžiaus, prognozė geresnė, ilgiau nei 10 metų išgyvena apie 16 proc. Moterims liga progresuoja greičiau negu vyrams.

Reabilitacija – nepakankama

Judita Daratienė. Asmeninio archyvo nuotr.

Sprendžiant iš SAM Ryšių su visuomene skyriaus informacijos, asmenims, sergantiems šonine amiotrofine skleroze, įvertinus biosocialinių funkcijų sutrikimo laipsnį (Bartelio indeksą, ligos eigą), gali būti teikiamos visų rūšių (stacionarinės, ambulatorinės, palaikomosios) medicininės reabilitacijos paslaugos.

Tačiau Palangos reabilitacijos ligoninės neurologijos vyriausioji reabilitologė Judita Daratienė patikslino, jog šių ligonių  reabilitaciją  valstybė kompensuoja tik trejus  metus po neįgalumo grupės nustatymo. Vėliau – sukis kaip išmanai.

„Viena mergaitė penkerius metus važinėjo pas mus iš savo lėšų ir jai po dozuotos kineziterapijos pagerėdavo, raumenys šiek tiek sustiprėdavo. Bet reikia labai tiksliai dozuoti, nes šiems ligoniams netinka pervargti“, - prisiminė gydytoja.

Ji sakė, jog sergantiesiems šonine amiotrofine skleroze netinka karštos procedūros, dideli fiziniai krūviai. Naudingiausia jiems mankšta, nes dažniausiai šie ligoniai miršta nuo kvėpavimo takų paralyžiaus. Kuo stipresni šie raumenys bus, tuo lėčiau liga progresuos.

„Šių ligonių artimiesiems reikėtų burtis į draugiją ir siūlyti pakeitimus ir dėl reabilitacijos, ir dėl vaistų kompensavimo“, - patartų gydytoja.

Kadangi šių ligonių nėra daug, J. Daratienės nuomone, farmacijos firmos pernelyg nesivargina kurti vaistus, nes jiems tai neapsimoka finansiškai - vaisto  įregistravimas ir pateikimas rinkai labai brangiai kainuoja.

Įvertinkite straipsni:
Jūs dar nebalsavote
skaityti komentarus (7)
Rašyti komentarą
Pasidalinti su draugais
NAUJAUSI STRAIPSNIAI
Pirmoji širdies operacija Klaipėdoje mini 30-metį
Klaipėdos universiteto ligoninės (KUL) kardiochirurgai mini reikšmingą sukaktį. Prieš 30 metų KUL filiale Jūrininkų ligo...
Mėgaujantis ledais arba kava gelia dantis? Tai gali būti uždegimų pradžia
Ar kada nors valgydami ledus arba gerdami karštą gėrimą pajutote geliantį dantų skausmą? Jei taip, vadinasi, jūs –...
Akušerė G. Jasiulevičė: kiekviena moteris susikuria savo gimdymo istoriją
Gimdymas kiekvienai besilaukiančiai moteriai yra svarbus ir kartu labai gąsdinantis įvykis, dažnai nenuspėjamas, dinamiš...
Per karščius patariama į mitybą įtraukti daugiau mineralų
Išsiilgti vasariški orai gali džiuginti, tačiau šiuo laikotarpiu ypatingai svarbu saugotis karščių ir pasirūpinti savo s...
Kompensuojami klubo sąnario endoprotezai – bet kurio amžiaus žmonėms
Nuo šių metų gegužės nebetaikomas amžiaus ribojimas Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis kompensuojant me...
Populiarios žymos
Ligos ir sveikata Man rūpiŠirdis ir kraujotakaPlaučiai ir kvėpavimas Virškinimo sistemaEndokrininė sistemaSmegenys, nervų sistemaŠlapimo organai ir inkstaiStuburas, kaulai, sąnariaiRaumenys ir sausgyslėsLytiniai organaiOda, plaukai ir nagaiLimfmazgiai, kraujas ir imunitetas KrūtysAkysAusys, nosis ir gerklėBurna ir dantysPsichikos ligos
 
Simptomai ir ligosAlergijaVėžys ir kraujo ligos Peršalimas ir gripasTemperatūraKūno tirpimasSkauda šonąSvorio kontrolė, valgymo sutrikimaiPriklausomybėMiego sutrikimaiNuovargis ir silpnumasInfekcinės ligos
 
PsichologijaSveika vaikystėŽvilgsnis į praeitįSveika senatvė
Sveikata be vaistų Gydymas augalaisAlternatyvios terapijosSveika mitybaSveikas ir gražus kūnasVegetarų virtuvėJogaSveika dvasiaSėkmės istorijos
Renginiai
Konsultuoja specialistas
Sveikatos apsauga
Nuomonė
ReklamaApie musLigų klasifikatoriusKontaktaiPrivatumo Politika
2015-20 © UAB “Vlmedicina”. Visos teises saugomos | sprendimas webmod: Svetainių kūrimas
Į viršų