Reta liga serganti Birutė: „Gyvenimas tik vienas ir jis yra gražus“

Vilnietė Birutė šiemet atšventė 50 metų jubiliejų. Susitikus su ja, sunku buvo atsižavėti moters optimizmu, gera nuotaika, šmaikščiais sąmojais. Jau kelis metus Birutė savanoriauja onkologijos srityje: lanko pacientus ligoninėje, prisideda prie kraujo vėžiu sergančiuosius vienijančios asociacijos „Kraujas“ veiklų. Moteris neseniai prisidėjo ir prie iniciatyvos „Drąsos ambasadoriai“, kur dalinasi savo istorija. Vilnietė atvira – pasukti į savanorystę šioje srityje ją paskatino jos pačios liga.

Reklama

Reta kraujo liga – tikroji policitemija – Birutei buvo diagnozuota prieš šešerius metus. Pašnekovė neturėjo nei menkiausio įtarimo, jog gali sirgti, o pakitimai kraujyje aptikti profilaktinės sveikatos patikros metu.

Ar prieš ligos diagnozę jautėte kažkokius simptomus, turėjote įtarimą, jog galite sirgti?

Tai, jog jutau ligos simptomus, supratau tik vėliau, jau diagnozavus ligą. Jaučiau keistą rankų, kojų pirštų skausmą – it panardinus į karštą vandenį. Tada buvau daug svorio numetusi, tad išmąsčiau, kad tai yra pasekmė. Lankiau mankštas, fizioterapiją ir šie pojūčiai dingo. Ir tik atsitiktinai, eilinės sveikatos patikros metu, dėmesį atkreipė prasti kraujo tyrimai.

Patekau pas hematologą, ten man buvo paaiškinta, jog yra kraujo pakitimai, kurie rodo tikrąją policitemiją. Paskyrė vaistus kraujui skystinti. Aš nesureikšminau tos ligos, ypač todėl, jog išrašė aspiriną – atrodė, pasistumdys tie kraujo rodikliai ir viskas susitvarkys. Tačiau ilgainiui aspirino reikėjo vis daugiau ir daugiau, tad supratau, jog negerėja. Netrukus paskyrė receptinį preparatą hidroksikarbamidą.

Kokia Jūsų savijauta pastaruoju metu?

Dabar aš jokių simptomų nejaučiu, gal veidas būna raudonas, nes tai irgi būdinga šiai ligai. Darau viską, ką liepia gydytojai ir nejaučiu jokio poreikio kažką daryti papildomai. Reguliariai darausi echoskopiją, svarbu yra stebėti blužnį, kepenų fermentus, inkstų rodiklius, kas metus reikia pas hematologą apsilankyti.

Pradžioje gydytojos hematologės buvau stebima intensyviau, kadangi reikėjo sureguliuoti vaisto dozę. Buvo laikotarpis, kai turėjau gerti net 4 tabletes per dieną – dvi ryte, dvi vakare. Pamenu tada man taip numušė kraujo rodiklius, kad ligoninėje manęs net klausė – tu dar vaikštai? Vėliau, žinoma, kraujo rodikliai atsistatė, dabar net pati pagal kraujo tyrimą suprantu, kokį vaisto kiekį reikia gerti. Jaučiuosi nieko, o kaip ten bus? Bus gerai (juokiasi).

Kas Jūsų gyvenime pasikeitė diagnozavus ligą?

Aš dabar sau leidžiu viską. Viską, kas šauna į galvą. Leidžiu būti kvaila, leidžiu būti netvarkinga, į viską spjaunu ir einu, pavyzdžiui, į dominančią ekskursiją. Štai šiandien eisiu paskaitą apie Vilniaus architektūrą. Pradėjau savanoriauti.

Ar visada tokia aktyvi buvote?

Visada buvau pakankamai aktyvi, bet kai auginau vaikus, tai visą energiją surydavo buitis. Gyvename name, tad ir aplinką tvarkyti reikia, darbų milijonas, negali visko mesti. Dabar sau leidžiu viską mesti. Sūnūs – dideli, užauginti, gali tvarkytis patys. Mažasis šiemet įstojo į studijas universitete, o vyresniajam 25 metai, jis jau ir savo dukrą turi.

Kaip reagavote į žinią apie ligą? Kas padėjo su tuo susitaikyti?

Iš pradžių apėmė baisumas, pasimetimas ir nežinomybė. Bet kaip baronas Miunchauzenas – pats save už plaukų ir ištrauki iš tos pelkės. Pradėjau lankyti grupinius užsiėmimus, skirtus su onkologine liga susidūrusiems žmonėms. Man jie labai patiko ir tikrai padėjo. Ir ne man vienai, o daugybei moterų.

Ypatingai įsiminė viena mergina. Aš tuo metu savęs labai gailėjau, o ji – studentė, 20 metų ir onkologinė liga, mergina – plika. Ir ji nemetė studijų ir dar savanoriauti nuėjo, tada pagalvojau, velnias, aš tai jau tikrai nepasiduosiu.

Jeigu būčiau užsidariusi, sėdėjusi namie, gal būtų kitaip, bet tada kai man buvo blogai, ėjau į užsiėmimus. Reikia suprasti, jog niekas kitas už tave nepadarys, pats turi eiti ir daryti.

Manau, kad aš pakankamai lengvai susitaikiau su liga, nors iš pradžių ir buvo šokas. Bet iš esmės, situacijos nedramatizavau. Niekada nebuvau linkusi dramatizuoti įvykių. Atsitinka bėda – tuo metu padejuoji, bet pasipurtai, pagalvoji, juk ne karas, ne badas, ne maras – gi gali žmogus gyventi.

Ką patartumėte žmonėms, susidūrusiems su onkologine liga?

Ieškoti pagalbos bet kuriuo atveju. Nesėdėti, neužsidaryti. Kitas jaučiasi gerai ir tos pagalbos jam nereikia. Aš truputį pabandžiau, užteko, dabar man jos jau nereikia ir neieškau. Dabar jau pati galiu padėti kitiems.

Manau, kad visi, susidūrę su tokios ligos diagnoze, gali padėti kitiems. Juk kažkokį kelią jie rado ir gali pasidalinti savo patirtimi su kitais.

Reikia ieškoti visų įmanomų veiklų – to, kas miela, kas gera, kas mintis atitraukia. Jokiu būdu nevirti tose emocijose, nes pirmomis dienomis mintys tik apie tai ir sukasi. Ir kaip čia bus, ir kas čia bus, ir visada atrodo, kad blogiausia, kad jau viskas. Pirmiausia lenda pačios baisiausios mintys, o paskui viskas apsišlifuoja.

O kaip neprarasti optimizmo?

Negali prarasti, turi save mylėti, turi kabintis į gyvenimą, nes tas gyvenimas vis tik vienas. Ir jis yra gražus – tai kaip tu jį prarasi?

Kaip ir minėjau, labai svarbu ieškoti pagalbos ir ją priimti. Būna kitiems siūlo, bet nepriima, tad ir priimti pagalbą reikia mokėti. Taigi, reikia su savimi padirbėti. Ir nepasiduoti.

Ką artimiesiems patartumėte, ką jie galėtų padaryti dėl mylimo žmogaus?

Sunku pasakyti, nes visi esame skirtingi. Labiausiai priimtina pozicija buvo, kai su manimi artimieji elgėsi įprastai – nieko tokio nenutiko, aš gyva, aš kvėpuoju ir viskas yra gerai. Bet visada reikia moralinio palaikymo, gerai, kai turi žmogų šalia. Tik nereikia brukti pagalbos, jeigu žmogus nenori. Ne kiekvienas nori kalbėti apie tai, o kitam kaip tik to reikia.

Čia kaip ir gyvenime – kiekvienas žmogus yra absoliučiai individualus ir nėra universalaus patarimo, vieno recepto, tinkančio visiems.

Kiekvieno liga skirtinga, mes kiekvienas į tą ligą skirtingai reaguojame, skirtingai mūsų organizmas ją priima ir mąstome kiekvienas kitaip. Tikrai negalima patarti, daryk taip ar kitaip – čia gal širdis galėtų geriau patarti.

Grįžkime prie savanorystės. Kaip sugalvojote savanoriauti būtent onkologijos srityje?

Manau, jog man buvo pakeliui. Aš taip pagalvojau – aš jau pati sergu, tai man tikrai nėra nejauku bendrauti su kitais sergančiaisiais. Jeigu nebūčiau susirgus, nežinau, ar būčiau sugalvojusi pasukti šiuo keliu. Galbūt būčiau kur nors kitur, bet tikrai ne čia.

Kaip pradėjau lankyti grupinius užsiėmimus, kuriuos organizavo Onkopsichologijos ir komunikacijos centras ir asociacija „Kraujas“, visa veikla man pasirodė labai prasminga, man patiko ir nusprendžiau prisijungti.

Pirmą kartą einant į ligoninę jautėsi šioks toks nedrąsumas – bet lygiai toks pats kaip einant į pirmą klasę, nuvažiavus į kitą miestą gyventi ar persikrausčius į naują butą. Tiesiog kaip nauja patirtis, bet tik tiek. Absoliučiai man nebuvo jokių negatyvių minčių, potyrių ar baimės. Personalas nuostabus, žmonių visokių yra, su vienais lengviau susibendrauji, kiti uždaresni.

Kaimynas vežė mane į renginį, kuriame turėjau padėti, tai pradėjo klausinėti, kokia čia konferencija. Sakau, jog savanoriauju. Tai jis taip nustebo ir sako, taigi lietuviai nesavanoriauja. Mano jaunystėje tokios tradicijos savanoriauti tikrai nebuvo, bet labai smagu, jog dabar vis daugiau žmonių nusprendžia skirti savo laiką savanorystei.

Lietuvoje serga virš 700 pacientų

Remiantis Lietuvoje hematologijos stebėsenos sistemos duomenimis, iki 2017 m. balandžio pabaigos buvo užregistruota 760 pacientų sergančių tikrąja policitemija. 2017 m. I ketvirtyje užfiksuota 15 naujų atvejų.

VUL Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytoja hematologė Roberta Petrauskaitė pasakojo, jog tikroji policitemija yra reta kraujo liga, dažniausia lėtai besivystanti, o susirgę žmonės simptomų nejaučia net keletą metų.

„Tikroji policitemija dažnai diagnozuojama dėl kitų priežasčių atlikus kraujo tyrimą. Sutrikus normaliai kraujo gamybos reguliacijai, gaminama per daug eritrocitų, dažniausiai stebimas ir didesnis leukocitų, trombocitų kiekis, blužnies padidėjimas, kuris ypatingai būdingas ligai progresuojant.

Liga gali pasireikšti tokiais simptomais kaip galvos skausmas, prakaitavimas, skambėjimas ausyse, regėjimo sutrikimas, paraudusi, purpurinė oda, svorio kritimas, kraujavimas ar kraujo krešėjimas, ankstyvas pilnumo jausmas, niežulys, ypatingai po maudymosi šiltame duše/vonioje, pėdų ir plaštakų deginimas, raudonumas, nuovargis, naktinis prakaitavimas, kaulų skausmas“, – teigė gydytoja hematologė.

Pasak jos, sergantiesiems tikrąja policitemija gydymas yra skiriamas ne visada – sprendžiant, kokį gydymą skirti, pirmiausia vertinami paciento rizikos veiksniai, amžius, varginantys simptomai, didėjanti blužnis.

„Gali būti skiriama flebotomijos (kraujo nuleidimas), mažos aspirino dozės, hidroksiurea (hidroksikarbamidas), interferonas alfa, pegiliuotas interferonas. Gydymo tikslas sumažinti kardiovaskulinių įvykių riziką ir simptomus, minimalizuoti transformacijos riziką. Apie 15 proc. pacientų, sergančių tikrąja policitemija, išsivysto antrinė mielofibrozė. Retai galima transformacija į ūminę mieloleukemiją, mielodisplastinį sindromą. Išsivysčius minėtoms ligoms, skiriamas specifinis gydymas“, – kalbėjo R. Petrauskaitė.