Pasaulinę hemofilijos dieną – geros žinios sergantiesiems

Visame pasaulyje balandžio 17-ąją – Pasaulinę hemofilijos dieną – vyksta renginiai, skirti žinomumui apie ligą didinti ir hemofilija sergančiųjų gyvenimui pagerinti. Šiais metais įvairių sričių Lietuvos medikai rinkosi į seminarą „Hemofilijos gydymas Lietuvoje“.

Birštono „Tulpės“ sanatorijoje susirinkę gydytojai hematologai, odontologai, šeimos gydytojai, reabilitologai pabrėžė bendrų visų sričių medikų pastangų svarbą, užtikrinant kokybišką ir visavertį gyvenimą sergantiesiems hemofilija. Seminaro metu susirinkusieji priėmė memorandumą, kuriame pateikė rekomendacijas dėl hemofilijos gydymo gerinimo Lietuvoje ir pasiūlė „Tulpės“ sanatorijos sudėtyje įsteigti Suaugusių hemofilija sergančiųjų pacientų reabilitacijos centrą. Šio centro įsteigimui pritarė sveikatos apsaugos ministras Vytenis Povilas Andriukaitis.

Ministras teigia neabejojantis, kad „Tulpės“ sanatorijoje Birštone įsteigtame hemofilija sergančių suaugusiųjų reabilitacijos centre pacientai gaus specifinę kvalifikuotą pagalbą, o šalies specialistai – gydytojai, reabilitologai, kineziterapeutai, slaugytojai, psichologai – galės gilinti profesines žinias hemofilijos kineziterapijos ir slaugos srityse.

Į metinę konferenciją „Hemofilijos gydymas Lietuvoje“ susirinkę medikai pasidžiaugė naujausių mokslinių tyrimų rezultatais, kurie rodo, kad hemofilija jau yra priskiriama prie puikiai kontroliuojamų ligų. Naudojant naujausios kartos rekombinantinį krešėjimo faktorių, spontaninių kraujavimų, pasitaikančių per metus, rizika sumažėja iki nulio. Todėl Lietuvos ir viso pasaulio medikai rekomenduoja visiems vaikams iki 18 m. skirti profilaktinį gydymą, o suaugusiems taikyti individualizuotą profilaktiką. Gydant profilaktiškai, pacientui reguliariai skiriama trūkstamo krešėjimo faktoriaus, nelaukiant, kol kraujavimas prasidės.

„Profilaktinio gydymo ir profesionalios reabilitacijos dėka išsaugomi sveiki sąnariai, pacientai apsaugomi nuo gyvybei grėsmingų kraujavimų, todėl sergantiems hemofilija žmonėms ateityje nekyla neįgalumo rizika“, – sako gydytoja Liucija Patinskienė, VšĮ „Tulpės“ sanatorijos direktorė. Dalyviai memorandumu išsakė viltį,  kad artimiausiu laiku ir Lietuvos pacientams bus prieinamas modernus individualizuotas kompleksinis hemofilijos gydymas, leidžiantis hemofilija sergantiesiems būti visaverčiais, darbingais visuomenės nariais.

Hemofilija – reta liga, kuria serga tik berniukai ir vyrai, šios ligos geną paveldėję iš motinos. Sergant šia liga yra sutrikęs kraujo krešėjimas – kraujas ligoniams sunkiai arba visiškai nekreša. Išgydyti hemofilijos kol kas neįmanoma, tačiau, turint pakankamai žinių ir būtiną šiems ligoniams krešėjimo faktorių, hemofilija sergantys ligoniai gali gyventi visavertį gyvenimą. Žinojimas apie tokias retas ligas, kaip hemofilija, yra svarbus visai visuomenei, kad bet kada būtų galima šią ligą atpažinti ir saugiai kontroliuoti.

Kiekvienas, norintis apie hemofiliją sužinoti daugiau, gali paskaityti gydytojos hematologės dr. Izoldos Krivienės knygelę „Karalių paslaptis“, kuri praeitą savaitę pristatyta Lietuvos medicinos bibliotekoje. Šią knygelę galima skaityti ir internete.

Specialistai aktualios informacijos gali rasti Lietuvos medicinos bibliotekos sudarytame literatūros apie hemofiliją sąraše.

Memorandumas dėl hemofilijos gydymo Lietuvoje

vlmedicina.lt