Kraujo vėžys: išbandymas, kurį įmanoma išgyventi(4)
„Susirgus onkologine liga lengva pulti į neviltį, ir tai yra didžioji pagunda“, „Kokie mes, sergantieji, turime būti stiprūs – patys sirgdami, dar pasirūpint, kad dėl mūsų nekentėtų artimieji“, - išgirdau Onkohematologinių ligonių bendrijos (OHLB) „Kraujas“ organizuotame sergančiųjų limfoma, jau pasveikusiųjų bei jų artimųjų susitikime su specialistais, praeitą savaitgalį organizuotame Klaipėdos galerijoje. Tokie susitikimai sergantiesiems – būtini it gaivaus oro gurkšnis, todėl pranešėjai buvo užpilti lavina klausimų.
Susitikimą, kuriame pranešimus skaitė Jūrininkų ligoninės gydytoja hematologė Birutė Franckevičienė bei psichologės Marija Turlinskienė bei Sandra Birbilaitė iš Vilniuje veikiančio Onkopsichologijos ir komunikacijos centro „Kraujas“, organizavo Onkohematologinių ligonių bendrija (OHLB) „Kraujas“.
Bendrijos vadovė Dalia Bielskytė „Vakarų Lietuvos medicinai“ išsakė viltį, jog panašus onkopsichologijos centras, koks gyvuoja Vilniuje, būtų įkurtas Klaipėdoje. Tam yra galimybės – sukaupta patirties, yra įdirbis, netrūksta energijos – reikia tik patalpų, nes bendrija jau devyneri metai „benamė“. Kol patalpos bus skirtos, susitikimams tenka nuomotis patalpas kitose įstaigose ir kviestis psichologus iš Vilniaus.
„Džiaugiamės, kad Jūrininkų ligoninės Onkohematologijos skyriuje ketvirčiu etato jau dirba klinikinis psichologas. Tačiau iš ligoninės išėję žmonės mieliau lankosi pas psichologą, dirbantį ne ligoninės patalpose. Norime teikti psichologinę pagalbą ne tik pacientams, jų artimiesiems, bet ir gydytojams. Žmonėms reikalingos ne tik savipagalbos grupės, bet ir psichologo paslaugos – kad susitikimai nevirstų gąsdinimu arba keistų nepagrįstų patarimų davimu. Neužtenka susirinkti ir paverkti ant vienas kito pečių, todėl specialsitas turi dalyvauti tuose pokalbiuose. Noriu, kad Klaipėda taptų rimtų pagalbos onkologiniams ligoniams centru“, - sakė D. Bielskytė.
Gydytojos Birutės Franckevičienės pateiktais duomenimis, Lietuvoje per metus onkologinėmis kraujo ligomis suserga apie 400 žmonių, ir tų susirgimų daugėja. Prie rizikos susirgti šia liga priskiriama jonizuojanti spindulinė radiacija, cheminiai preparatai (po chemoterapijos padidėja tikimybė po kiek laiko susirgti limfoma), ŽIV, EBV, Helicobacter pyloris infekcijos, genetiniai veiksniai.
Pirmieji ligos simptomai, į kuriuos turime atkreipti dėmesį ir kreiptis į hematologus – tai susidarę įvairiose kūno vietose – kaklo, pažastų, kirkšnies – limfmazgių dariniai. Tik tolesniame etape, kai liga išplinta į kitas sritis, pasiekia kaulų čiulpus, pasireiškia prakaitavimas, karščiavimas, svorio kritimas, nuovargis bei kiti simptomai.
Tiek kraujo vėžys, tiek kita onkologinė liga, - sakė medicinos psichologė Marija Turlinskienė, - nėra mirties nuosprendis, tai tik didelis išbandymas.
Ką patariate tiems, kurie tik šiandien išgirsta, kad serga vėžiu? Kaip šią žinią išgyventi?
Sunkus klausimas. Tai labai individualu. Universalų, plačiai
taikomą patarimą sunku duoti. Vienam žmogui ši žinia gali būti pasaulio pabaiga, didžiausia tragedija, baisiausias košmaras, kitam – savotiškas palengvėjimas, nes pagaliau jam po ilgų ieškojimų nustatė ligą ir pradės ją gydyti.
Noriu paneigti mitą, kuris vis dar sklando visuomenėje, kad vėžys reiškia mirtį. Tikrai ne. Šiandien vėžys yra didžiulis išbandymas, kurį įmanoma išgyventi, nugalėti, reikia tik labai susikaupti ir nenuleisti rankų. Ir naudotis visais įmanomais pagalbos būdais. Pasitikėti gydytojais, kurie tikrai labai kompetentingi, rasti psichologą, nebijoti pagalbos prašyti artimų žmonių. Tik visiems kartu su darnia komanda įmanoma kovoti su liga.
Ar sergančiųjų optimizmas yra svarbus pasveikimo veiksnys?
Sakyčiau, ne optimizmas, o pozityvumas. Kartu su realybės jausmu. Net sergant šia liga gyvenime išlieka pozityvių dalykų – labai svarbu juos rasti. Galbūt po krizinės situacijos tie dalykai blanksta, bet jie yra, ir reikia į juos remtis, semtis iš jų energijos, paramos, kad nugalėtum ligą.
Kokią prasmę turi bendravimas? Juk turbūt yra ir tokių ligonių, kurie susirgę linkę atsiriboti nuo kitų?
Dažniausiai kalbame apie fizinę ir socialinę mirtį. Kas yra fizinė mirtis - visi supranta, o socialinė - tai atsiribojimas, atsitraukimas iš gyvenimo. Liga dalyvavimą gyvenime kuriam laikui nutraukia, sustabdo... Tačiau bendrauti, neužsidaryti labai svarbu, kad socialinė mirtis neištiktų, kol žmogus gyvas. Buvimas su kitais sergančiajam yra paramos šaltinis. Žmogus turi jaustis gyvas ir reikalingas, ir kiti jam turi būti reikalingi.
O artimiesiems bendraujant su sergančiu žmogumi svarbu suprasti, kad liga ir kančia priverčia žmogų atsigręžti į save ir padaro jį egocentrišku. Būna sunku pakelti ir kaprizus, ir nuotaikų kaitą, kurie yra būdingi kenčiančiam žmogui. Tik būdami šalia sergančiųjų mes galime padėti. Palikdami jį vieną su liga - nepadėsime. Tad buvimas šalia sergančiojo, atsižvelgimas į jo poreikius - labai sunkus, bet prasmingas darbas.
Dažnam, kai suserga vėžiu artimas žmogus, turbūt kyla klausimas, kaip elgtis – galbūt reikšti užuojautą, gal apsimesti, kad viskas gerai?
Kiekvienu atveju skirtingai, netgi kiekvieną dieną su tuo pačiu žmogumi gali būti skirtingai. Reikia ligonį ir paguosti, ir leisti pabūti silpnam, kitą dieną – stipriam, vadovaujančiam, jaučiančiam, kad kontrolė dar jo rankose. Daug priklauso nuo žmogaus savijautos – bet tik nepalikime jo vieno, bendraukime su juo, nebijokime. Ligoniai dažnai mums sako, kad jų vengiama, bijoma, jiems reiškiama užuojauta. Vėžys baugina ir sergančius, ir tuos, kurie yra šalia. Todėl bendrauti su sergančiuoju nelengva, ypač su to paties amžiaus žmogumi. Juk tai, kas nutiko jam, gali nutikti ir man – tas suvokimas yra labai baisus ir neleidžia laisvai bendrauti, o sergantieji tai labai jaučia. Domėjimasis, kaip ligonis jaučiasi, turi būti nuoširdus, bendrauti reikia paprastai, kartu labai jautriai. To išmokstama būnant šalia, matant, ko tam žmogui reikia.
Ar reikia skatinti sergantįjį išsikalbėti apie ligą, kad jam palengvėtų?
Į psichologus sergantieji dažniausiai kreipiasi, ieškodami pagalbos, nenorėdami skaudinti artimųjų savo sunkiais, skaudžiais išgyvenimais, nerimu, liūdesiu, dažnai ir mirties baime.
Jie išgyvena kaltę ir nenori būti našta. Sergantieji mato, kad kalbėjimas apie tai skaudina artimuosius, todėl jiems lengviau ateiti ir pakalbėti su neutraliu žmogumi, psichologu, dvasininku arba į paramos grupę, kur visi yra panašaus likimo, paliesti onkologinės ligos.
Kita vertus, jei artimas žmogus būna atviras su sergančiuoju – tai pagerina santykius, sustiprina bendravimą. Ir praėjus ligai santykiai tampa geresni, brandesni, jie auga. Žmogaus, perėjusio krizę, subręsta ir asmenybė. O kritiniu atveju, jei žmogus miršta, gedulas būna lengvesnis, nes artimasis jausis padaręs viską, ką galėjo tokioje situacijoje padaryti. Neliks jausmo, kad nepasakė ko nors svarbaus tada, kai galėjo. Aš esu už nuoširdų ir palaikantį bendravimą.
Kaip atsirado Onkopsichologijos ir komunikacijos centras „Kraujas“?
Onkohematologinių ligonių bendrija „Kraujas“ nuo pat pradžių akcentavo ir suprato psichologinės pagalbos pacientams būtinybę. Tad tokios pagalbos užuomazgos buvo jau seniai, tik neturėjome galimybių turėti atskirą vietą, kur galėtume kviestis tiek pacientus, tiek artimuosius, tiek medikus, kurie dirba šioje srityje. Darbas vyko seminarų metu, konsultuodavome ir ligoninėje, po darbo valandų. Dirbome iš širdies, užsidegimo, nes bendrija „Kraujas“ vienija žmones, kurie pasveiko, perėjo ligos ir gydymosi sunkumus ir supranta, kad vienos medicinos neužtenka - turi būti labai stiprus palaikymas, reikia turėti daugiau informacijos, negu standartiškai yra suteikiama, o tai kelia nesaugumą, nerimą ir nepadeda sveikti. Buvome kūrybingi, užsidegę, iniciatyvūs ir po trupučiuką viskas vystėsi. Atsirado šviečiamojo pobūdžio seminarų, gydytojai skaitė paskaitas, į darbą įsitraukė daugiau psichologų, dirbančių su onkologiniais pacientais, kol galiausiai įkūrėme centrą. Tikimės, kad tai bus vieta, kur kiekvienas, susirgęs onkologine liga, ras sau tinkamą pagalbos būdą. Esame Vilniuje, Pranciškonų rūmuose, Trakų gatvėje.
Kiek žmonių centre teikia paslaugas? Ar apsiribojate konsultacijomis?
Į mus kreipiasi žmonės, kuriuos vienaip ar kitaip palietė onkologinė liga. Nors veiklą pradėjome nuo sergančiųjų kraujo ligomis, dabar jau teikiame pagalbą visiems, kuriems jos reikia. Kreipiasi sergantieji onkologine liga, nemažai ir pasveikusių žmonių. Artimiesiems taip pat reikia pagalbos, nes jie turi būti ramstis sergančiam žmogui. Ateina sergančiųjų mamos, vaikai. Dirbame penkių psichologų komanda. Konsultuojame individualiai, centre veikia dvi psichoterapinės grupės - jaunesnio ir vyresnio amžiaus žmonėms. Kadangi šeimoje susirgus bent vienam žmogui, sunku visai šeimai, netrukus centre pradėsim teikti psichologinę pagalbą šeimoms – šeimų terapiją, atskirai dirbsime su paaugliais.
Taip pat centre vyksta muzikos terapija, pagalba per meninę išraišką – fraktalų piešimą, šokių terapija, relaksacijos pratimų mokymai. Kaip ir anksčiau, organizuojame ir šviečiamojo pobūdžio seminarus. Į juos skaityti paskaitų kviečiame gydytojus. Dar centre vyksta paroda, galerija „Raudona“, kurią kuruoja Dalia Bielskytė.
Ačiū už interviu ir prasmingą jūsų veiklą.
Genovaitė Privedienė
Susiję straipsniai
