Išsėtine skleroze sergantys žmonės labiau kenčia nuo piktų žodžių nei ligos

Išsėtinė sklerozė bemaž 3 tūkstančius Lietuvos žmonių pasodins į neįgaliojo vežimėlį, o vėliau pavers visiškai nejudriais. Nors šiuolaikinės gydymo technologijos leidžia pasiekti, kad tokia lemtis šiuos žmones ištiktų kuo vėliau, labiau nei liga juos žeidžia pikti aplinkinių žodžiai ir poelgiai.

Reklama

Nustatė po 4 metų

Klaipėdietei Neringai Venckienei dabar 47-eri ir ji jau turi 25-erių metų sirgimo išsėtine skleroze „stažą“.

„Dabar mano būklė prasta. Dvidešimt metų buvo lyg ir neblogai, bet prieš ketverius metus sveikata pradėjo prastėti. Iš pradžių teko į rankas pasiimti ramentą, o dabar jau patogiau eiti su vaikštyne“, – pasakoja moteris.

Pirmą kartą ligą Neringa pajuto jaunystėje. Buvo 11 klasėje, kai staiga suvokė, jog negali pasižiūrėti į šoną. Kaskart pasukus akis, jas perrėždavo siaubingas skausmas. Mergina kreipėsi į akių gydytojus, bet jie nesurado jokios ligos. Netrukus skausmas praėjo.

Kai skausmas po metų pasikartojo, viena gydytoja, nors nežinojo jį sukėlusios priežasties, nusprendė skirti Neringai hormoninių vaistų. Po šešių injekcijų skausmas vėl praėjo.

Skausmai retkarčiais kartojosi, o po keleto metų Neringa pradėjo šlubčioti, – statydama koją ėmė nebejausti, ar tiesiai ją stato, o tada išsinarindavo čiurnos sąnarį.

„Buvau studentė, dėl nusilpusios kojos negalėjau lankyti fizinio lavinimo užsiėmimų. Teko eiti pas chirurgą, kad atleistų nuo jų. O jis apšaukė mane, kad nemoku vaikščioti, turėčiau normalius batus įsigyti. Žinoma, nesulaukiau jokios pagalbos“, – prisimena moteris.

Netrukus, kai koja visai nusilpo ir Neringa pradėjo nebe šlubčioti, o šlubuoti, ėmė greitai pavargti, buvo silpna, sutriko koordinacija, teko skubiai ieškoti pagalbos. Kažkas patarė, kad reikia kreiptis ne į chirurgus, o į neurologus. Tada jai ir buvo nustatyta išsėtinė sklerozė.

Nuo pirmųjų simptomų buvo praėję bemaž ketveri metai.

Į požymius nekreipia dėmesio

Viena sunkiausių nervų sistemos ligų – išsėtinė sklerozė prasideda dėl to, kad uždegimas pažeidžia nugaros ir galvos smegenyse esančių nervinių skaidulų apsauginį apvalkalą – mieliną. Tada sutrinka impulsų perdavimas iš centrinės nervų sistemos į periferinę ir kai kurios organizmo dalys ima nebesuprasti, ką smegenys liepia joms daryti. Šis procesas vadinamas demielinizacija.

Uždegimas pažeidžia ir ląsteles, kurios atsakingos už centrinės nervų sistemos aksonų – neuronų ataugų, kurios perduoda elektrinius signalus kitiems neuronams, raumeninėms bei liaukinėms ląstelėms, dangalo gamybą ir išlikimą.

Kol kas niekas garantuotai negali pasakyti kodėl organizme prasideda uždegimas ir imuninė sistema ima pulti savo organizmą. Yra hipotezių, kad šį procesą išprovokuoja virusai. O šių dienų tyrėjai įsitikinę, kad išsėtinę sklerozę greičiausia lemia daugybė veiksnių.

Liga tiesiogiai nepaveldima, tačiau paveldimas polinkis ja sirgti. Ir Lietuvoje yra šeimų, kuriose serga ne vienas jų narys. Monozigotiniams dvyniams rizika susirgti išsėtine skleroze net 40 proc. didesnė nei kitiems. Kažkodėl šia liga dažniau serga vidutinio klimato zonų gyventojai, pavyzdžiui, Šiaurės Europos gyventojai – gerokai dažniau už afrikiečius. Ir net dukart dažniau serga moterys.

„Išsėtine skleroze dažniausiai suserga jauni žmones, – sako Klaipėdos universitetinės ligoninės gydytoja neurologė, Išsėtinės sklerozės centro vadovė dr. Lina Malcienė. – Liga ištinka staiga. Jie pastebi, kad apėmė neįprastai didelis nuovargis, mieguistumas, norisi pagulėti. Dažniausiai taip nutinka pavasarį ir rudenį, kai organizmas ruošiasi naujam sezonui, be to, laikomi egzaminai, todėl susirgusieji tokią būklę sieja su pervargimu.“

Gydytoja teigia, kad neretai pirmiausia jauniems žmonėms sutrinka rega – ryte jie atsikelia ir pastebi, kad vieną akį apgaubęs rūkas, ja neryškiai mato, – lyg užuolaidos būtų nusileidę. Kartais ligoniams ima svaigti galva, sutrinka pusiausvyra, pykina. Šiems žmonėms neretai ima tirpti kojos, rankos, kartais aptirpsta ir veidas. Rečiau gali atsirasti kojų ar rankų silpnumas.

„Blogiausia, jog tuomet, kai šie žmonės kreipiasi į šeimos gydytojus, jie mano, kad simptomai atsirado dėl degeneracinių stuburo pakitimų, nors tai vyresnio amžiaus žmonių liga, – teigia dr. L. Malcienė. – Panašiai atsitinka ir jauniems vyrams, kai juos dėl prasidėjusios išsėtinės sklerozės ištinka šlapinimosi sutikimai – šlapimo nelaikymas arba susilaikymas. Jie šią bėdą pradeda nagrinėti su urologais, kaip prostatos veiklos sutrikimą. Bet ir šia liga serga vyresni vyrai, o ne jaunimas“.

Gydytoja sako, jog keistai atrodo, kai dvidešimtmečiams „nustatomos“ ir kitos senų žmonių ligos, pavyzdžiui, kraujotakos sutrikimai. Juk žinome, jog kai jauniems žmonėms sutrinka kraujotaka galvos smegenyse, jiems kyla grėsmė gyvybei, skubiai reikia tirti ir nustatyti priežastis. Tuo tarpu pas mus jiems netgi kartais skiriamas nedarbingumas, nepasiaiškinus, kodėl jauną žmogų ištiko tokia liga.

Atkakliau ieškoti ligos žmonių neskatina tai, kad simptomai praeina. Dažnai jie pranyksta po kelių dienų ar savaičių. Taip atsitinka dėl to, kad uždegimui aprimus, organizmas kartais pats ima atkurti mieliną. Tokie nervų pažeidimo ir sveikimo ciklai gali kartotis daugybę kartų. Tačiau jei uždegimas pažeidžia vis tą pačią vietą, organizmas nebegali atkurti mielino sluoksnio. Nuo pažeistos galvos ar nugaros smegenų vietos priklauso, kokie simptomai žmogui pasireikš.

„Kiekvienam ligoniui gali pasireikšti skirtingi simptomai, o jie laikui bėgant gali keistis, taip pat gali keistis ir simptomų trukmė bei intensyvumas“, – sako gydytoja.

Metams bėgant liga visiškai sutrikdo nervinių impulsų sklidimą ir žmogus nebegali judėti. Dr. L. Malcienė sako, kad nuo išsėtinės sklerozės, – kai ji pažeidžia smegenų kamieną, žmonės miršta retai. Dažniausia jų mirties priežastis – komplikacijos, kurias sukelia ilgai trunkantis nejudrumas, – plaučių, inkstų infekcijos, pragulos.

Svarbu nustatyti anksti

Kartais išsėtinės sklerozės sukelti simptomai ar organizmo funkcijų sutrikimai gali išlikti ilgai, o negalia laikui bėgant gali didėti, todėl labai svarbu nustatyti ligą kuo anksčiau.

„Pajutus pirmuosius išsėtinės sklerozės simptomus svarbu kuo skubiau kreiptis į specialistus, – įsitikinusi dr. L. Malcienė. – Žinoma, tai nėra gyvybei pavojinga būklė, bet kuo skubiau bus nustatyta diagnozė, tuo greičiau bus pradėtas gydymas.“

Lėtinės ligos progresuoja – iš pradžių žmogus patiria pirmuosius simptomus, kurie po kiek laiko išnyksta. Bet kai simptomai dingsta nereiškia, kad uždegimas nurimsta, – liga rusena iki kito paūmėjimo – mielinas nyksta. Antrą kartą žmogus dažnai patiria sunkesnius simptomus, kurie sukelia didesnę negalią.

„Pagal dabartines taisykles gydymą ligoniui galime skirti tik po antrojo ligos paūmėjimo. Tai turi būti įrašyta į ligos istoriją. Jei tai nepadaroma, prarandame laiką. Kai žmogus kreipiasi per vėlai, deja, kartais jam turime pasakyti, kad nebegalime skirti gydymo“, – aiškina tvarką gydytoja. Todėl derėtų kuo anksčiau kreiptis į specialistus.

„Geriau be reikalo pasitikrinti, nei kreiptis per vėlai“, – įsitikinusi dr. L. Malcienė.

Kiekvienas ligonis, kuris, įtariama, gali sirgti išsėtine skleroze, turi būti nusiųstas į Išsėtinės sklerozės centrą. Dabar šalyje yra keturi tokie centrai – Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje ir Šiauliuose.

„Stengiamės, kad į mūsų centrą ligoniai patektų kuo skubiau. Žinoma, reikia turėti šeimos gydytojo siuntimą“, – teigia gydytoja.

Gydytis turi visą gyvenimą

Dabar ligoniams skiriama vaistų, vadinamųjų imuniteto moduliatorių. Jie lėtina nervinio audinio pažeidimą, dėl to ligoniai rečiau patiria ligos atkryčius ir tuo pačiu atitolinamas jų neįgalumas.

Kaip sparčiai vystysis liga priklauso nuo žmogaus organizmo ypatumų. Gydytojai ne visada žino kodėl vienam liga agresyvesnė, o kitam – ne. Gali būti, kad po pirmosios ligos atakos, paūmėjimo nebus penkerius–dešimt metų.

„Deja, turimi statistiniai duomenys rodo, kad tik vienam iš dešimties ligonių, liga yra gerybinė. Todėl, jei matome, kad liga pažeidusi tam tikras smegenų zonas, skiriame gydymą“, – teigia dr. L. Malcienė. Šiuos vaistus ligonis turi vartoti visą gyvenimą.

Ligos paūmėjimų metu papildomai trumpam skiriami hormonai, kurie padeda nuslopinti uždegimą.

Susibūrė į draugiją

„Kai susirgau, buvau jauna. Tada apie išsėtinę sklerozę informacijos buvo mažai, tad liga neatrodė labai grėsminga. Bet norint, kad liga kuo mažiau kankintų, reikia ją pažinti, išmokti su ja gyventi ir susigyventi. Svarbu paisyti daugybės taisyklių. Dariau klaidų ir mano likimo draugai – taip pat. Ligonių Klaipėdoje buvo nemažai, tad gydytojas Anatolijus Jegorovas, kuris dirbo tuometinėje Raudonojo Kryžiaus ligoninėje, paskatino mus burtis į draugiją. Daugybę valandų jis pasakodavo man apie ligą, kad galėčiau pasidalyti jo patarimais su kitais likimo draugais, – juk gydytojai neturi tiek laiko, kad su kiekvienu galėtų kalbėtis valandų valandas, o sergantiesiems išsėtine skleroze to labai reikia, – prisimena Neringa Venckienė, kuri dabar yra Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančių ligonių draugijos pirmininkė.

Šios pareigos moteriai padėjo rasti ir kitą darbą – jau 10 metų ji konsultuoja Klaipėdos miesto neįgaliuosius ir jų artimuosius, darbdavius, organizacijų vadovus neįgaliuosius liečiančiais klausimais bei padeda juos spręsti.

„Nelabai įsivaizduoju, kaip galima nedirbti. Nors fiziškai labai sunku, galva dirba, kiek galėsiu, tiek dirbsiu, – sako Neringa. – Darbas man – geriausias vaistas ir įdomus užsiėmimas, kuris leidžia užsimiršti, leidžia jaustis naudinga ir visaverte visuomenės nare. Apie tai aiškinu kiekvienam sergančiajam.“

Draugija vienija ligonius iš visos Klaipėdos apskrities. Jai priklauso apie 100 sergančiųjų. Tačiau Neringa teigia, kad daug ligonių neateina į draugiją, nes baiminasi.

„Draugijos reikia vien todėl, kad nesijaustumei vienas ir galėtume sulaukti naudingo patarimo. Mes susibūrėme dėl informacijos stokos, o dabar informacijos yra per daug, sunku atsirinkti kas svarbu. Žmonėms patinka ieškoti stebuklingų gydymo metodų. Tačiau jie gali pakenkti. Pavyzdžiui, vienam bičiuliui „ekstrasensė“ patarė pasiperti pirtyje. Baigėsi labai liūdnai – karštis sukėlė ligos paūmėjimą po kurio jis daugiau niekada nebegalėjo vaikščioti. Arba kineziterapija – tai pats svarbiausia ir veiksmingiausias gydymo būdas, bet mankštintis reikia labai atsargiai, nepavargti. Jei persistengsi – bus prastai. Net einant gatve reikia išmokti tausoti jėgas. Būtina sustoti ir pailsėti nors 5 minutes. Jei gėda – gali apsimesti, kad apžiūrinėji vitrinas. Gyvenimas visko išmoko ir šiuo patyrimu galime pasidalyti su nepatyrusiais draugais“, – pataria draugijos vadovė.

Visuomenė atstumia

N. Venckienė sako, jog išsėtinė sklerozė sergančiojo gyvenimą apriboja, ypač jeigu žmogaus dirba darbą, kuriame turi nuolatos judėti. Tokiu atveju jis yra priverstas keisti profesiją. O tai padaryti be galo sunku. Nors valstybė išleidžia didžiules lėšas tokių žmonių perkvalifikavimui, jie negali susirasti darbo, nes negali dirbti bet kokioje įstaigoje – darbo vietos turi būti jiems pritaikytos.

Keblumų kyla ir dėl to, kad visuomenė nori matyti dirbantį tik sveiką žmogų.

„Visuose sektoriuose pažeidžiamos neįgaliųjų teisės – įrodymų gauname kiekvieną dieną, – sako draugijos vadovė. – Pavyzdžiui, kalbėjausi su moterimi, kuri gyvena trečiajame namo aukšte. Penkiasdešimtmetė dėl to jau kelerius metus negali išeiti į lauką. Ji visiškai izoliuota – negali nei paslaugų gauti, nei pas gydytoją nukakti. Apie kultūrinius ir bendravimo poreikius jau nekalbu. Savivaldybei jos laiptinėje įrengti nuvažiavimą per brangu. Bet ar labai sunku būtų jai surasti butą pirmajame aukšte? Šitaip gyvena labai daug žmonių, tik jų niekas nemato, nes jie yra įkalinti savo namuose“, – tvirtina N. Venckienė.

Gydytoja dr. L. Malcienė pasakoja, kad jauni žmonės labai išgyvena ir dėl aplinkinių požiūrio į juos.

„Vakar pacientė pasakojo, kad parduotuvėje ėmė svaigti galva ir ji susverdėjo. Tai pamatę žmonės ėmė priekaištauti, kad būdama girta vaikšto su mažu vaiku. Toks mūsų visuomenės požiūris ne tik į šia liga sergančius žmones, bet ir daugelį kitų dalykų – nežinodami greitai padarome išvadas ir greitai pasmerkiame, leidžiame sau užgauliai, neetiškai komentuoti“, – teigia gydytoja.

Dėl tokių visuomenės nuostatų sergantys žmonės bijo apie savo ligą prasitarti darbdaviams, nes šie ima manyti, kad šis darbuotojas gali turėti psichikos sutrikimų ir jį atleidžia.

Negali ligoniai atsiremti ir į savo sutuoktinius.

„Jei išsėtine skleroze suserga moteris, dažnai vyrai neišlaiko ir šeima subyra. Bet jei suserga vyrai, paprasta moterys juos palaiko iki galo“, – pasakoja dr. L. Malcienė.

Pašnekovės pataria, kad žmogui susidūrus su tokia liga, nereikėtų užsisklęsti, jis neturi baimintis kreiptis į draugijas, nes ten suras bendraminčių, turės su kuo pasitarti.