Išsėtine skleroze sergantys vilniečiai užkūrė stiprų judėjimą

Prieš porą metų įkurta Vilniaus išsėtinės sklerozės draugija „Feniksai“ per trumpą laiką tapo aktyvia, gausų būrį sergančiųjų ir jų artimųjų vienijančia organizacija. Draugijos vykdomas projektas „IS Gyvenimo mokykla“ leido vilniečiams dalyvauti paskaitose, susitikimuose, įvairiuose reabilitacijos bei meno terapijos užsiėmimuose.

Reklama

Žilvino istorija

40-metis Žilvinas Mišeikis diagnozę išgirdo prieš metus. Advokato praktika vertęsis vyras pakeitė veiklos būdą. Advokatai, kaip ir kiti laisvųjų profesijų atstovai praktiškai neturi socialinių garantijų. Dabar teisinį darbą dirba darbo sutarties pagrindu. Todėl gali daugiau laiko skirti dviems sūnums, kuriuos augina vienas. Tačiau jis nenustojo būti aktyvus, nes būdamas aktyvus užmiršta ligą, jos padarinius. Netgi ėmėsi įgyvendinti seną svajonę – įgyti žurnalisto įgūdžių. Žilvinas pernai pradėjo lankyti Lietuvos žurnalistikos centre organizuojamus kursus, jo debiutinį straipsnį jau publikavo žinomas šalies žinių portalas.

„Diagnozė buvo stiprus sukrėtimas. Tada prasidėjo įvairūs pokyčiai: darbe ir asmeniniame gyvenime. Teko prisitaikyti, priimti tuos pokyčius. Kai kurie buvo skaudūs, nes išryškėjo ne pačios geriausios savybės žmonių, su kuriais dirbau ne vienerius metus. Labai norėjosi turėti palaikymą ir daugiau informacijos apie ligą, laukiantį gydymą, ateities perspektyvas. Iš karto puoliau ieškoti informacijos internete, taip atradau Vilniaus išsėtinės sklerozės draugiją“, - pasakoja Žilvinas.

Atvykęs į patį pirmą draugijos narių susitikimą Žilvinas gavo kelis informacinius leidinius, pasikalbėjo su diagnozės draugais ir užsirašė dalyvauti IS stovykloje, kuri vyko reabilitacijos centre „Gemma“. „Mankštinausi su kineziterapeutu, nes jau naudoju lazdą, koja neklauso. Man buvo daromi masažai, mankštinausi ir vandenyje. Manau, kad tokią paslaugų amplitudę, kokią gavau Vilniaus IS draugijoje „Feniksai“ gal nepasiūlytų ir didžiausios Europos pacientų organizacijos. Kai užgriūna tokia diagnozė ir atrodo, kad su ja viskas ima griūti tavo gyvenime, diagnozės draugų paspirtis yra labai svarbi ir reikalinga. Aš gavau labai kokybišką paramą. Be galo esu dėkingas organizacijai ir visiems, kurie tą pradėjo ir daro“, - sako Žilvinas.

Informacija ir bendravimas

Pasak Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijos pirmininkės A. Staševičienės, jaunas amžius, noras likti darbo rinkoje, kylantys psichologiniai, susitaikymo šia diagnoze ir mokėjimo su ja gyventi klausimai tapo pagrindinėmis priežastimis kodėl buvo nuspręsta 2015 m. rugsėjo mėn. pradėti vykdyti projektą „IS Gyvenimo mokykla“.

„Aiškiai suvokiame, kad čia negali per savaitę viską sužinoti ir gyventi toliau, mokymąsis gyventi su lėtine liga tęsis visą gyvenimą. Vienu svarbiausiu projekto „IS Gyvenimo mokykla“ uždaviniu yra informacinių leidinių rengimas ir platinimas visiems sergantiesiems. Džiaugiuosi, kad pirmieji leidiniai pasiekė ne tik vilniečius, bet ir kitų šalies miestų pacientus. Matyt, teks praplėsti prenumeratorių geografiją“, - šypsosi Ana Staševičienė.

„Skatiname tarpusavio bendravimą įvairiomis priemonėmis (susitikimai, virtualūs pokalbiai ir pan.). Pagrindinis bendravimas vyksta telefonu arba virtualioje erdvėje: facebook „išsėtinės sklerozės grupė“ paskyra, individualus arba grupiniai pokalbiai per facebook messanger arba skype. Apytiksliai kartą per mėnesį vyksta draugijos narių susitikimai“, - sako draugijos pirmininkė.

Dailės terapija padeda suvokti jausmus

„Žmonės, ką tik išgirdę diagnozę išsėtinė sklerozė, turi daugiausiai baimių, juos kamuoja nežinia dėl ateities, jie aktyviai ieško informacijos. Būtent iš naujai diagnozuotų sulaukiame daugiausiai skambučių, klausimų. Jiems itin svarbu žinoti, kad jų gyvenimuose yra vietos vilčiai ir šviesiai ateičiai. Jiems rengiame paskaitas, savipagalbos grupės susitikimus. Susitvarkyti su painiomis emocijomis puikiai padeda dailės terapijos užsiėmimai“, - pasakoja Ana Staševičienė, Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijos „Feniksai“ pirmininkė.

Dailės terapijos užsiėmimus vedė Dainora Skrabulienė. „Dailės terapijos užsiėmimai padės sveikti jūsų psichikai ir išmokys gyventi čia ir dabar“, - sako specialistė. Prieš daugiau nei 10 metų išsėtinės sklerozės diagnozę teko išgirsti jos vyrui, žinomam menininkui Simonui Skrabuliui.

„Labai svarbu žinoti, kokias turime stipriąsias dalis ir kur galime į jas atsiremti. Tos stipriosios dalys – tai gali būti ir charakterio savybės, aukštesnės mintys, egzistenciniai klausimai – tai tampa emocine parama sau pačiam. Kiek aš stebiu savo vyrą, kiek mes kalbamės, aš matau, kad liga turi stiprų emocinį pagrindą. Aš siečiau dailės terapiją su pagalba sau, emocijoms iškrauti, priimti, transformuoti ir save laisvinti. Dailės terapijos užsiėmimuose mokomės kasdieniniuose dalykuose rasti džiaugsmo. Mokomės būti čia ir dabar. Mokomės išgyventi tą akimirką, kuri čia yra, ne kuri buvo ar bus. Kai piešiam, mes būnam čia ir dabar. Šituos įgūdžius prarandame, todėl juos reikia lavinti. Lygiai taip pat santykis su liga, mes gyvenam, ji kažkur šalia, reikia išmokti su ja gyventi, naujai gyventi, sąmoningai gyventi, prisitaikyti, integruotis. Buvimas čia ir dabar padeda jausti savo kūno poreikius, nes gal noriu kažko, bet kūnas jau riboja ir kaip aš su tuo susitaikau. Kaip adekvačiai sujungti norą ir galimybes. Be kančios, nesipriešinant priimti. Tokie uždaviniai nėra lengvi. Dailės terapijos metodai paliečia tokias emocijas“, - pasakoja D. Skrabulienė.

Planuojama, kad ir 2017 m. vyks dailės terapijos užsiėmimai.

Nemokama reabilitacija

Praeitų metų lapkričio mėnesį buvo dviejų savaičių trukmės IS stovykla Gemma reabilitacijos centre. Stovykloje sudalyvavo virš 10 sergančiųjų. „Stovyklos užsiėmimai buvo skirti tiems, kurių liga jau labiau pažengusi. Kai išsėtinė sklerozė pažeidžia kažkurią funkciją, pavyzdžiui, sunkiau vaikščioti ar silpsta ranka, itin svarbūs tampa kineziterapiniai užsiėmimai. Patyrę specialistai žino, kaip padėti sergantiesiems susigrąžinti buvusias funkcijas ar mankštinantis užkirsti kelią ligos sukeltų pasekmių progresavimui“, - sako A. Staševičienė.

IS stovyklą parėmė Lietuvos aktyvios reabilitacijos asociacija.

Manoma, kad Vilniaus mieste gyvena apie 500 žmonių, turinčių išsėtinės sklerozės diagnozę.

Vidutinis sergančiųjų amžius apie 29 m.

Beveik 80 proc. žmonių serga remituojančia-recidivuojančia ligos eiga.

Apytiksliai apskaičiuota, kad 10 proc. žmonių sergančiųjų IS dirba pilną darbo dieną, 40 proc. dirba pusę darbo dienos.