Ketvirtadienis, 2024.03.28
Reklama

Hemofilija. Kasdienių stebuklų kupinas gyvenimas (1)

Daiva Ausėnaitė | 2013-06-14 00:01:11

Eugenijus Mačerauskas (43 m.) serga reta liga – hemofilija. Jo kraujyje trūksta kraujo krešėjimo faktoriaus, todėl kiekvienas sužeidimas yra pavojingas. Eugenijus patyrė du savaiminius kraujo išsiliejimus į smegenis, jam protezuotas kelio sąnarys. Tačiau vyras šypsosi ir sako, kad jo gyvenimas – tai Dievo valios pasireiškimas, tai kasdienis stebuklas. Ir priduria, kad kai Dievas duoda – būna tobula.

Eugenijus Mačerauskas
„Žinau, kuo pasitikiu“, - sako Eugenijus Mačerauskas ir pabrėžia, kad kai Dievas duoda – būna tobula. Daivos Ausėnaitės nuotr.

Karališka liga

Eugenijui trūksta 8 kraujo krešėjimo faktoriaus. Jo kraujo grupė – 1 plius. Hemofilija vadinama karalių liga, nes skirtingų valstybių karaliai turėjo šią retą ligą. Moterys ja neserga, jos perduoda šį geną sūnums. Tai suvokus karališkose šeimose pasidarė madinga tuoktis su paprastomis merginomis. Ši liga karališka ir kita prasme – juk kas galėtų gyventi turint riziką po bet kokios traumos ar sumušimo nukraujuoti? Tik turtingi žmonės gali sau leisti reikiamą priežiūrą ir gydymą...

Paprastų mūsų šalyje gyvenančių žmonių istorijos įrodo, kad su šia reta liga galima gyventi, nors išbandymų tenka nemažai. Eugenijaus pasakojimas įkvepia – tikėjimas ir šiuolaikiniai medicinos atradimai pavertė jo gyvenimą nesibaigiančių stebuklų virtine.

Kitokia vaikystė

Utenoje gyvenę Eugenijaus tėvai vaiko diagnozę sužinojo, kai jam buvo apie pusantrų metų. „Tai buvo po pirmos traumos, aš visko tiksliai neatsimenu, tik kažkokius fragmentus – baltos lovos, injekcija į koją. Susižeidžiau dantenas. Buvo daug kraujo. Nuo tada supratau, kad kiti vaikai galėjo bėgioti, laipioti ir šokinėti, o aš to daryti negalėjau. Ir kai jau labai norėdavau palakstyti, nusižengdavau tėvų draudimui, tuomet viskas baigdavosi kraujo išsiliejimu į sąnarius. Be to, kad sąnarys ištinsta, nes kraujas liejasi tarp sąnario dangalų, dar ir skauda, skausmas didelis ir tęsiasi paromis“, – sako Eugenijus.

Vyras sako, kad vaikystėje kiekvienais metais tekdavo gulėti ligoninėje. „Ligoninėje mane žinojo gerai. Tuometiniai gydymo būdai buvo sudėtingi – perpildavo sveiko žmogaus kraujo ar kraujo plazmos. Pildavo kelis litrus, todėl ilgai gulėdavau ligoninėje“, – prisimena vyras.

Eugenijus sako, kad vaikystėje berniukai dažnai pasistumdo ir pasimuša. Teko ir jam per kelias muštynes nukentėti, tačiau jis džiaugiasi, kad visgi sugebėjo atsilaikyti psichologiškai ir nebūti pastumdėliu. Jis pažinojo kelis vaikus, prie kurių nuolat buvo priekabiaujama. Vyras prasitaria  – jam tokie nutikimai galėjo baigtis ligonine. Todėl keletą kartų turėjo smarkiai pasipriešinti, kad išpuolių daugiau nebūtų.

„Dabar turiu 5 metų sūnų. Jis sveikas berniukas, bet tam tikrose situacijose yra drovus ir jautrus. Aš jį mokau, kad jam reikia atsilaikyti prieš skriaudikus. Šiais laikais tam tikras protingas pyktis – jis nėra kenksmingas. Tame padidėjusio smurto fone...“, – svarsto vyras.

Dabar suvokiama, kad mankšta ir reabilitacija yra svarbūs sergantiesiems hemofilija, tačiau Eugenijaus vaikystėje bet koks judėjimas buvo tabu.

„Vyresnėse klasėse buvau rimtas vaikinas, man gerai sekėsi tikslieji mokslai, dėl to buvau vertinamas. Tačiau jaučiau savo ribotumą – dėl fizinio lavinimo pamokų nelankymo, dėl to, kad ekskursijose negalėjau toli nueiti – fiziškai per sunku, apie turistinius žygius tik svajojau, dalyvavau vos viename“, – sako vyras.

Kuo pasitiki

Pasakodamas savo ligos istoriją Eugenijus vis mini 2002 m. Tais metais jis patyrė kojos lūžį, insultą, buvo atliekama sąnario protezavimo operacija. Tačiau vyras sako, kad negali šių metų vadinti sunkiais, tai buvo, pasak jo, tiesiog išbandymų metai. „Tai tik vieni mano gyvenimo metai. Bet kiekvieni metai turi kažkokių savo įvykių. Gal tik pastaruosius kelerius metus nieko tokio nevyksta. Ėjau dabar aš į susitikimą su jumis ir...  kaip jūs manote, kokia tikimybė, kad aš ateisiu? 50 proc. Aš turėjau du insultus be priežasties, tai buvo savaiminiai išsiliejimai į smegenis. Nuėjau miegoti ir atsikėliau po 6 parų reanimacijoje“, – sako Eugenijus.

Po operacijos pabudęs vyras vieną dieną suvokė, kad negali pajudinti kairės kūno pusės.

„Atėjo gydytojas vizituoti. Jis pasakė, kad po tokių traumų tai nieko stebėtino. Bet jūs nenusiminkite, po kokių metų penkerių šitas dalykas susitvarkys“. Man tada buvo 33 m. Labai sunku net pagalvoti apie penkerius metus paralyžiuje... Po valandos atėjo brolis, jis pragmatiškas, uždavė man kelis matematinius veiksmus ir sako „galva dirba, duosim kompiuterį, nors ir gulėdamas, gal kaip nors save išmaitinsi“.

Tokioje situacijoje, kai kiekvieną dieną eidamas miegoti turiu riziką, kad neatsikelsiu ar atsikelsiu reanimacijoje, mano, kaip kataliko, pozicija aiškiai susiformavo – aš žinau, kuo pasitikiu. Pasitikiu Jėzumi. Meldėsi tada mano tėvas, draugai, kelios bažnyčios. Kitą rytą pabudau ir neradau paralyžiaus. Stebuklas. Vienas iš beveik kasdieninių mano gyvenimo stebuklų“, – šypsosi Eugenijus.

Klausiu – o ką gydytojai? „Jie sako, kad būna visokių situacijų“.

Pavojinga operacija

„Buvau susilaužęs koją, lūžo blauzdikaulis, reikėjo operacijos. O mano krešėjimo rodikliai buvo labai blogi. Jei organizme mažai krešėjimo faktorių – galiu nukraujavęs mirti operacijos metu. Aš gulėjau pusiau be sąmonės. Kažką šiek tiek girdėjau. Turėjau kažkiek vaistų. Medikai beveik nieko nežinojo apie tuos krešėjimo faktorius. Jie atsistoję svarstė, ką daryti. Vienas sako, kad teks amputuoti koją, nes gali prasidėti audinių apmirimas. Nuo lūžio vietos buvo hematoma, ji blokavo kraujagysles ir į galūnę kraujas jau nebepatekdavo. Jei prasidės gangrena, žmogus mirs. Kitas sako, bet jei operuosi su tokiu krauju, tai tikrai mirs. Trečias sako, ar šiaip, ar taip mirs, tai kodėl neoperuoti?

Iš šios dienos pozicijų žiūrint, galiu apie tai kalbėti su šypsena, nors tada nebuvo juokinga. Mane išoperavo. Šalia manęs buvo draugas. Kažkuriam Pauliaus laiške buvo parašyta: jei turit ligonį, pakvieskit bažnyčios vyresnįjį, jis jį pateps aliejais ir jam nuodėmės bus atleistos. Draugas tą skaitė, aš pasijutau taip lengvai. Jau operacinėje suveikė kraujo krešėjimo vaistai. Galutinis sprendimas operuoti buvo priimtas operacinėje, nes jie gavo mano kraujo rezultatus. Gydytojas sako: 8 iš 10, kad nesugrįši“, – prisimena Eugenijus. Klausiu „Kaip galėjote ryžtis?“. – „Todėl, kad žinau, kuo pasitikiu. Pabudau. Apsidžiaugiau, kad esu gyvas. Pažiūrėjau, koja yra. Viskas gerai“.

Tobulos Dievo dovanos

Šiuo metu Eugenijus dėsto informatiką ir programų projektavimą Vilniaus kolegijoje Elektronikos informatikos fakultete bei Gedimino technikos universitete Fundamentaliųjų mokslų fakultete. Yra baigęs informatikos inžinerijos magistrantūrą, dabar rengia doktoranto darbą iš kompiuterių mokslų. Juokauja – „stumdau mažus robotukus“.

Eugenijus sako, kad profesiją rinkosi suvokdamas, kad negalės dirbti jokio fizinio darbo. Suaugus traumų gali ir pasisaugoti, tačiau savaiminiai išsiliejimai kasdien kelia grėsmę. Medikai sako, kad trys savaiminiai išsiliejimai į sąnarius - ir jie praranda savo funkciją, juos reikia keisti. Eugenijui buvo vos 32 metai, kai jam buvo protezuotas kojos sąnarys. Jis atsimena, kad prieš operaciją jau sunkiai vaikščiojo.

„Po insulto reabilitacijoje atėjo pas mane psichologė ir ruošia mane gyvenimui invalido vežimėlyje. Sako: jūs nenusiminkite, pažiūrėkite, kiek žmonių taip gyvena, visavertiškai. Aš jai sakau: aš vaikščiosiu, aš atsistosiu. Ji klausia, kodėl toks įsitikinęs. Sakau tą patį – žinau, kuo pasitikiu. Ji berods studijavo magistratūroj ir parašė baigiamąjį darbą – kaip tikėjimas padeda pasveikti“, – šypsosi Eugenijus.

Mėnesį prieš sąnario protezavimo operaciją vyras pasipiršo merginai Nidai. „Kai žmonai piršausi, vaikščiojau su ramentais. Tai buvo kvailas poelgis. Iš žmogiškų pozicijų žiūrint – siūlau merginai tekėti, o pats po mėnesio važiuoju protezuotis kojos. Bet kai Dievas duoda – būna tobula. Turim sūnų Mykolą“, – sako Eugenijus.

Vaistai visada su savimi

Medikai pašnekovo ligos istorijoje parašė – gyvybei pavojingi kraujavimai. Dėl to Eugenijus gauna brangų, tačiau veiksmingą gydymą  - krešėjimo faktorius. Ne taip seniai atrastas gydymo būdas leidžia kiekvienam sergančiajam paskirti tą krešėjimo faktorių, kurio jam trūksta. Nebereikia perpilti kraujo. Eugenijus vaistus leidžiasi tris kartus per savaitę. Tai vadinama prevenciniu gydymu. Krešėjimo faktoriai apsaugo jį nuo savaiminių kraujo išsiliejimų. Vyras pamena vieno mediko žodžius: „Trečias insultas bus paskutinis“.

„Gydymą gavau 2010 m., tai reikšmingas įvykis mano gyvenime. Dėl dažnų ir neprofesionalių injekcijų pats jau susileisti negaliu, venos pasislepia, užauga. Todėl važiuodamas į darbą, užsuku į polikliniką. Be vaistų aš negaliu. Nuo gydymo pradžios jokių išsiliejimų nebuvo. Pagaliau galėjau susitaisyti dantis. Juk be faktorių bet kokia odontologo intervencija galėjo baigtis ligonine. Pagaliau susitvarkiau dantis. Todėl ačiū Dievui už krešėjimo faktorius“, – juokiasi Eugenijus.

Per vieną kartą vyrui suleidžiamos dvi ampulės. Jis žino medikamentų kainą – 24 tūkst. litų mėnesiui. Automobilyje prie priekinio stiklo Eugenijus priklijavęs kortelę su savo vardu, pavarde, asmens kodu, kraujo grupe ir informacija, ką daryti. Prie galinio stiklo guli dviguba vaistų dozė. „Maža ką – kokia avarija“, – sako vyras.

Sergančiųjų hemofilija nedaug

Antras insultas įvyko po poros metų. „Sąlyginai silpnas. Praėjo be operacijų. Žmona pasakojo, kad buvau reanimacijoje. Labai padėjo brolis, vežiojo mane po ligonines. Medikai nesuprato, kad man insultas, mane pykino, tai buvo manoma, kad gal apsinuodijau“, – prisimena pašnekovas. Nejaugi medikai hemofilija sergančiajam neįtarė savaiminio išsiliejimo į smegenis? „Ar daug čia tokių mūsų“, – atsako Eugenijus.

Pasak vyro, su sergančiaisiais hemofilija visgi tenka susitikti: „Ne tiek mūsų daug, bet likimas vis suvedė. Mano vienas studentas buvo hemofilikas. Deja, jam nepasisekė, jis po vienos operacijos tik kelias dienas išgyveno. Būna ir suaugusiųjų hemofilikų susitikimai, vyksta stovyklos vaikams. Pabendraujam. Daug yra naujienų – nauji vaistai, naujas požiūris į mankštas, reabilitaciją. Reikia pasikalbėti, pabūti kartu – tai svarbu“.

„Aš gyvenimu nesiskundžiu, man viskas gerai. Turiu stogą, darbą, žmoną, vaiką. Gerą brolį ir gerus draugus. Turiu Dievą. Visiška pilnatvė. Ir dar tiek kartų per vieną gyvenimą patyriau stebuklų!“, – šypsosi Eugenijus.

Daiva Ausėnaitė 

Įvertinkite straipsni:
Jūs dar nebalsavote
Žymos: hemofilija
Kategorijos: Sveika dvasia
skaityti komentarus (1)
Rašyti komentarą
Pasidalinti su draugais

Susiję straipsniai

NAUJAUSI STRAIPSNIAI
Kauno klinikose atlikta nauja procedūra, išgydžiusi rijimo sutrikimą
Maitinimasis – viena esminių žmogaus išgyvenimo sąlygų. „Rijimo sutrikimas, dar vadinamas disfagija, gali pa...
Vaikų atostogų metu daugėja traumų: kaip nuo jų apsisaugoti?
Vaikų pavasario atostogos jau visai ant nosies. Ir nors šis laikas dažniausiai asocijuojasi su kelionėmis, aktyviu laisv...
Kokios klaidos daromos prie šventinio stalo?
Likus vos kelioms dienoms iki Velykų, daugybė žmonių pradeda planuoti, kokie patiekalai nuguls ant stalo šalia margučių....
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ kviečia paminėti autizmo mėnesį
Pasaulinė autizmo suvokimo, priėmimo diena – balandžio 2 d. Visas mėnuo yra skiriamas veikloms, susijusioms su aut...
Kaip tinkamai išsirinkti veido kremą iš plataus asortimento?
Tinkamo veido kremo pasirinkimas labai svarbus. Prie odos poreikių ir trūkumų pritaikyta kosmetikos priemonė veiksmingai...
Populiarios žymos
Ligos ir sveikata Man rūpiŠirdis ir kraujotakaPlaučiai ir kvėpavimas Virškinimo sistemaEndokrininė sistemaSmegenys, nervų sistemaŠlapimo organai ir inkstaiStuburas, kaulai, sąnariaiRaumenys ir sausgyslėsLytiniai organaiOda, plaukai ir nagaiLimfmazgiai, kraujas ir imunitetas KrūtysAkysAusys, nosis ir gerklėBurna ir dantysPsichikos ligos
 
Simptomai ir ligosAlergijaVėžys ir kraujo ligos Peršalimas ir gripasTemperatūraKūno tirpimasSkauda šonąSvorio kontrolė, valgymo sutrikimaiPriklausomybėMiego sutrikimaiNuovargis ir silpnumasInfekcinės ligos
 
PsichologijaSveika vaikystėŽvilgsnis į praeitįSveika senatvė
Sveikata be vaistų Gydymas augalaisAlternatyvios terapijosSveika mitybaSveikas ir gražus kūnasVegetarų virtuvėJogaSveika dvasiaSėkmės istorijos
Renginiai
Konsultuoja specialistas
Sveikatos apsauga
Nuomonė
ReklamaApie musLigų klasifikatoriusKontaktaiPrivatumo Politika
2015-20 © UAB “Vlmedicina”. Visos teises saugomos | sprendimas webmod: Svetainių kūrimas
Į viršų