Unikalios knygelės apie retą ligą – hemofiliją pristatymas
Artėjant Pasaulinei hemofilijos dienai, balandžio 12 d., penktadienį, 16 val. Lietuvos medicinos bibliotekoje bus pristatyta pirmoji išsami lietuvių autorės parengta mokomoji knyga apie šią retą ligą, skirta plačiajai visuomenei. Knygelėje „Karalių paslaptis“, pasitelkiant žaismingas iliustracijas ir įdomų, visiems suprantamą tekstą, paprastai paaiškinama, kas yra hemofilija ir kaip galime padėti ja sergantiesiems.
Knygos autorė – gydytoja vaikų hematologė dr. Izolda Krivienė. Jos teigimu, knygelė yra ne tik graži, optimistiškai sergančiuosius nuteikianti pasaka – kartu tai yra švietėjiškas projektas, skirtas informuoti apie šią retą ligą, kad net tik jos paliesti žmonės, jų artimieji, bet ir plačioji visuomenė aiškiai suprastų ligos eigą, priežastis ir pagalbos principus, jei gyvenime tektų susidurti su šia liga sergančiu žmogumi.
„Visai nesvarbu, kokiais keliais į jūsų rankas pateks ši knygelė, bet svarbu, kad žinotumėte apie šią ligą, kad vienaip ar kitaip galėtumėte padėti sergantiesiems, o svarbiausia – neišsigąstumėte. Juk baisiausias priešas tas, apie kurį nieko nežinai ir kuris gali užklupti iš pasalų. Nuoširdžiai tikiu, kad išminčiaus pasakojimas padės suprasti ligos esmę, sergančiųjų hemofilija gyvenimo būdą, o patarimai, pažerti iš Fėjos stebuklingos patarimų juostos, bus naudingi su šia liga kovojant. Be to, perskaitę knygelę ne tik sužinosite daugiau apie hemofiliją, bet ir pasisemsite įdomių faktų iš karalių istorijos“, – intriguoja knygelės autorė gydytoja vaikų hematologė dr. Izolda Krivienė.
Knygelės recenzentė vaikų hematologė doc. dr. Lina Ragelienė sako, kad tokia išsami, aiškia suprantama kalba parašyta ir gausiai iliustruota knygelė buvo reikalinga jau seniai. „Pasakoje šalia karališko siužeto vaikams suprantamai išdėstyta chromosomų ir genų samprata, hemofilijos atsiradimo priežastys, atskleista hemofilijos eiga, komplikacijos bei gydymo būdai. Suprantamai ir aiškiai papasakota apie kraujavimų pobūdį, priemones jiems sustabdyti ir patariama, kaip to išvengti. Labai svarbus skyrelis mokytojams bei kitiems pedagogams, nuosekliai nurodantis, ką daryti, jei kolektyve yra sergantis hemofilija žmogus“, – pastebi recenzentė.
Hemofilija – reta liga, kuria serga tik berniukai ir vyrai, šios ligos geną paveldėję iš motinos. Sergant šia liga yra sutrikęs kraujo krešėjimas – kraujas ligoniams sunkiai arba visiškai nekreša. Išgydyti hemofilijos kol kas neįmanoma, tačiau, turint pakankamai žinių ir būtiną šiems ligoniams krešėjimo faktorių, hemofilija sergantys ligoniai gali gyventi visavertį gyvenimą. Žinojimas apie tokias retas ligas, kaip hemofilija, yra svarbus visai visuomenei, kad bet kada būtų galima šią ligą atpažinti ir saugiai kontroliuoti.
Knygelės „Karalių paslaptis“ pristatymas vyks balandžio 12 d. 16 val. Lietuvos medicinos bibliotekoje Kaštonų g. 7, Vilniuje. Renginyje dalyvaus knygelės autorė dr. Izolda Krivienė, recenzentė doc. dr. Lina Ragelienė. Koncertuos Lietuvos muzikos ir teatro akademijos studentės Aura Burneckaitė (sopranas) ir Kristina Michalkevič (fortepijonas).
Apie autorę
Izolda Krivienė gimė Kėdainiuose. Baigė Vilniaus Universiteto Medicinos fakultetą. Biomedicinos mokslų daktarė, Šiaulių krašto Pediatrų draugijos pirmininkė. Šiuo metu dr. I. Krivienė dirba gydytoja vaikų hematologe Šiaulių Respublikinėje ligoninėje.
Lietuvos vaikų onkohematologų draugija
Susiję straipsniai
