D. R. Vadauskaitė: „Apie Alzheimerio ligą reikėtų kalbėti ne vienintelę dieną per metus“
Lietuvos Alzheimerio ligos asociacija (LALA), įkurta 2003 m., vienija šios ligos paliestų pacientų artimuosius. Ilgametė organizacijos prezidentė Daiva Rūta Vadauskaitė (buv. Andriulienė) „Bernardinai.lt“ skaitytojams pristato LALA tikslus, pasakoja apie asociacijos įsteigimą bei jos veiklos pokyčius per dvylika gyvavimo metų. D. R. Vadauskaitė iškelia problemas, su kuriomis susiduria Alzheimerio liga sergantys žmonės bei juos slaugantys artimieji, deja, nesulaukiančias tinkamo valstybės institucijų dėmesio. Asociacijos prezidentė ragina apie Alzheimerio ligą kalbėti ne vienintelę dieną per metus – rugsėjo 21-ąją – bet nuolat prisiminti, jog šalia esama daug šios ligos paliestų žmonių ir jų artimųjų ir imtis realių veiksmų, kad jiems būtų suteikta veiksminga pagalba.
Esate Lietuvos Alzheimerio ligos asociacijos (LALA) prezidentė, o galbūt ir pagrindinė jos įkūrimo iniciatorė? Kaip viskas prasidėjo? Kodėl buvo įkurta ši asociacija?
Taip, esu viena šios organizacijos įkūrėjų, pati ne vienus metus slaugiusi Alzheimerio liga sergantį savo tėtį ir savo kailiu patyrusi visas problemas, su kuriomis tenka susidurti tokioje situacijoje.
Lietuvos Alzhaimerio ligos asociacija buvo įkurta todėl, kad apie šią ligą iš esmės nebuvo jokios informacijos. Žmonės klausdavo ir negaudavo atsakymų. Būdavo, kad žmogus nueina pas gydytoją ir šis neturi ką jam atsakyti. Su tuo susidūriau ir aš pati, kai pamačiau pasikeitusį savo tėčio elgesį.
Laimė, kad Kaune jau buvo įsikūręs Alzheimerio liga sergančių artimųjų klubas, kuris man suteikė informacijos ir paskatino įkurti Lietuvos Alzheimerio ligos asociaciją. Buvo organizuotas steigiamasis susirinkimas, į kurį susirinko apie 60 žmonių – gydytojų, slaugytojų ir ligonių artimųjų. Prie jos įkūrimo labai prisidėjo viena farmacijos kompanija, kuri tuo metu į Lietuvą įvežinėjo vaistą, stabdantį Alzheimerio ligą. Tačiau apie šį vaistą tiek žmonės, tiek patys gydytojai nieko nežinojo. Būtent ši kompanija mums suteikė labai daug informacijos, už ką aš jai labai dėkinga. Taigi tokia buvo pati pradžia.
Deja, ir šiandien ne visi gydytojai pakankamai žino apie Alzhaemerio ligą ar netgi jos nepripažįsta – tiesiog pasiūlo pažvelgti į ligonio pasą, viską nurašydami senyvam amžiui.
Koks Lietuvos Alzheimerio ligos asociacijos tikslas bei siekiai?
LALA tikslas – skleisti informaciją bei duoti patarimus žmonėms, susidūrusiems su Alzheimerio liga, nes nežinodami informacijos mes galime padaryti daug klaidų, pakenkdami tiek ligonių, tiek savo pačių, juos slaugančiųjų, sveikatai. Taigi LALA internetinėje svetainėje galima rasti nemažai informacijos apie Alzheimerio ligą, o jei kyla daugiau klausimų, galima duotu telefonu paskambinti man. Iš tiesų sulaukiu nemažai skambučių – ir ne vien iš Lietuvos, kadangi svetainė išversta į anglų bei rusų kalbas. Deja, šiandien asociacijos nebefinansuoja niekas, jos svetainė išlaikoma mano pačios lėšomis. 2002 ir 2003 m., kai mus dar rėmė, buvome išleidę du nemokamo informacinio žurnalo numerius, kurie buvo dalijami poliklinikose, ligoninėse, vaistinėse. Jis buvo labai populiarus ir reikalingas. Teko išgirsti net apie vieną kuriozišką atvejį, kai vienas kaimynas šį žurnalą vėliau pardavė kitam už pinigus. Taigi, informacija apie Alzheimerio ligą vis dar labai aktuali ir reikalinga.
Apsilankius jūsų asociacijos internetinėje svetainėje matyti, kad paskutinis įvykis, renginys, kuriame ji dalyvavo, buvo 2008 m. Vilniaus miesto savivaldybėje vykusi konferencija „Tu, aš ir Alzheimeris“. Ar tai reiškia, jog LALA veikla nebe tokia aktyvi arba pasikeitė jos pobūdis?
Konferencija „Tu, aš ir Alzheimeris“ iš tikrųjų buvo labai gerai organizuota, į ją susiriko daug specialistų. Čia buvo aptariamas platus problemų spektras, su kuriomis susiduria ligoniai, jų artimieji, šeimos gydytojai, gydytojai specialistai bei slaugos ligoninės, susidūrę su Alzheimerio liga. Tačiau konferencijoje pasirašyta rezoliucija taip ir nugulė Vilniaus savivaldybės stalčiuje...
Dėl to mes ir nebeiname į viešumą, kadangi nebesinori klausytis ministerijų ir valdininkų pažadų, kurie lieka neįgyvendinti. Jų susitikimų su mumis tikslas – „pasidėti sau pliusą“. Tačiau mums to nereikia – reikalingi konkretūs darbai, deja, jų nėra. Vienintelis valdininkų atsakymas – nėra lėšų.
Nors senų žmonių visada buvo, yra ir bus, taip pat jų ir daugėja, Alzheimerio liga sergančiųjų ir juos slaugančių artimųjų problemos kažkodėl nėra įtraukiamos į valstybinius projektus ir valdininkų darbotvarkes. Lietuvoje šioje srityje iš esmės neišvystyta paslaugų infrastruktūra. Jei kas nors ir daroma – būtinai ne iki galo. O problemų yra daugybė. Tačiau jei pradėtume jas spręsti, jų sumažėtų ir žmonės gautų didžiulę pagalbą.
Labai reikėtų specializuoto socialinio darbuotojo, ateinančio į namus, paslaugos, kuri galėtų būti įkainota. Jis galėtų išvesti sergančius Alzheimerio liga pasivaikščioti – juk ne visi šie ligoniai yra gulintys. O dabartiniai socialiniai darbuotojai nėra apmokyti, kaip elgtis su Alzheimerio liga sergančiais žmonėmis, jiems nėra organizuojami jokie mokymai, todėl jie daro klaidų, prasideda įvairių nesusipratimų ir pykčių. Kaip skirtingos ligos gydomos skirtingais vaistais, taip ir elgesys su sergančiaisiais Alzheimerio liga turėtų būti specifinis. Tą privalu žinoti.
Stiprinant pagalbą sergantiems Alzheimerio liga ir jų artimiesiems būtų galima įkurti ir daug darbo vietų, nes tokia pagalba nepaprastai reikalinga. Kai žmogus suserga šia liga – jo artimųjų gyvenimas visiškai susijaukia. Juk tokio ligonio negalima palikti vieno, su juo visą laiką kas nors turi būti.
Taip pat Alzheimerio liga sergantį slaugantiems jo artimiesiems labai reikalinga ir psichologinė pagalba, nes iš tiesų gali „nuvažiuoti stogas“. Dažnai šie žmonės tampa užmiršti, išmesti iš visuomenės, kadangi slaugant ligonį jiems tenka atsisakyti darbo, profesinės veiklos.
O slaugos ligoninėje toks ligonis, kaip ir visi kiti, tikriausiai gali būti globojamas ne ilgiau kaip 4 mėnesius per metus?
Deja, mūsų slaugos ligoninės nėra tinkamos Alzheimerio liga sergantiems pacientams. Jie dažniausiai jau po poros mėnesių iš ten išnešami „kojomis į priekį“. Niekam nepatinka, kai jie vaikštinėja koridoriais, todėl šiems skiriama daug raminamųjų vaistų. Tada tokie ligoniai nebegali atsikelti iš lovos, visiškai nusilpsta, nebepajėgia nei valgyti ir netrukus miršta. Tą puikiai žinau per 12 savo veiklos LALA metų.
Kita vertus, į slaugos ligoninę patekti taip pat nėra paprasta. Žinoma, jei į ją kreipiasi koks valdininkas iš savivaldybės, jo artimajam vieta slaugos ligoninėje atsiranda tuoj pat. Tačiau paprastas žmogus, kuriam jau rytoj reikia eiti į darbą ir jis neturi kam palikti savo sergančio artimojo, iš pradžių turi susirinkti įvairias pažymas, o po to stoti į eilę, kurioje tenka laukti šešis mėnesius.
Kaip žinoma, slaugydama savo tėtį, sergantį Alzheimerio liga, Jūs taip pat praradote darbą ir dėl to teko vėliau jo ieškoti užsienyje...
Iš tiesų darbuotojas, slaugantis tokį ligonį, tampa niekam nereikalingas, o išėjus iš darbo į tavo vietą tuoj pat priimamas kitas žmogus. Taip nutiko ir man. Į užsienį, konkrečiau – Airiją, išvykau mirus tėčiui, nes iš tikrųjų negalėjau gauti darbo Lietuvoje. Mačiau, kad čia aš niekam nereikalinga. Kita vertus, man reikėjo pailsėti, nes jau viskas atrodė tarsi nupiešta juodom ir pilkom spalvom.
Galbūt teko susidurti, kaip Alzheimerio ligos keliamos problemos sprendžiamos toje šalyje?
Gyvendama Airijoje, dažnai matydavau žmonių su tam tikra atributika renkančių aukas Alzheimerio liga sergančių ligonių reikmėms – ligoniui ar ligonei paremti, kokiam nors renginiui. Ten šie ligoniai prisimenami ne tik rugsėjo 21-ąją – per Tarptautinę Alzheimerio ligos dieną, bet visus metus – kad jie yra šalia mūsų. Dėl to aš prašau Lietuvos žurnalistų, kad jie apie šią ligą kalbėtų ne tik tą vienintelę dieną per metus, bet dažniau atkreiptų visuomenės dėmesį į tai, jog apskritai esama tokių ligonių ir su kokiais sunkumais susiduria juos slaugantys artimieji. Taip pat raginu žurnalistus „klibinti“ ir ministerijas bei institucijas, kurios atsakingos už pagalbą žmonėms, susidūrusiems su Alzheimerio liga.
O Airijoje kiekviename miestelyje yra specialūs nedideli namai, skirti Alzheimerio liga sergantiems žmonėms, kur jie gyvena tarsi šeima. Dalis ligonių ten gyvena nuolat, kiti artimųjų atvežami iš ryto ir paimami vakare, po darbo dienos. Ir už šias paslaugas apmoka valstybė.
Minėjote, kad Lietuvoje specializuotų globos įstaigų sergantiems Alzheimerio liga tarsi nėra, tačiau internete galima aptikti ir Alzheimerio globos ir slaugos įstaigų asociaciją, vienijančią tris tokio pobūdžio institucijas. Viena jų – senelių Alzheimerio globos namai „Amžiaus žiedas“. Ką atsakytumėte į tai?
Taip, šią organizaciją žinau faktiškai nuo pirmųjų jos įsikūrimo dienų, Žinau istoriją kokius jie turėjo planus ir kaip jie sukūrė esamus globos namus „Amžiaus žiedas“.Labai puiku kad jie suteikia pagalba Alzheimerio liga sergančiųjų artimiesiems.
LALA svetainėje yra skelbimas, kiekvieną mėnesio antradienį Vilniaus Antakalnio poliklinikoje kviečiantis į susirinkimus žmones, slaugančius Alzheimerio liga sergančius artimuosius. Ar šie susirinkimai tebevyksta (kaip matyti, paskutinį kartą svetainės informacija buvo atnaujinta 2014 m.)?
Iš tiesų – tai pasenusi informacija. Susirinkimai nebevyksta, nes niekas į juos neateidavo. Kodėl? Todėl, kad žmonės tiesiog neturi su kuo palikti savo sergančio artimojo. O ši informacija išliko todėl, kad pastaruosius dešimt mėnesių apskritai į LALA svetainę nebuvo galima patekti, kadangi bankrutavo įmonė, kurios serveryje ji buvo. Taigi svetainė vėl tapo prieinama vos prieš porą dienų, nemažomis mano pastangomis bei sumokėjus tam tikrą sumą, tad minėta informacija dar nebuvo spėta pašalinti.
Ką norėtumėte patarti Alzheimerio sergantįjį slaugantiems artimiesiems ir jiems palinkėti Alzheimerio ligos dienos proga?
Norėčiau patarti ir palinkėti susitaikyti su esama realybe, nesiginčyti su slaugomu savo artimuoju, bendraujant su juo išmokti gražiai „gudrauti“, „žaisti“, taip tausojant savo sveikatą ir nervus. Nes jei nervinsitės, nei ligoniui, nei jums nebus geriau. O jeigu jums trūksta informacijos – užeikite į LALA puslapį arba paskambinkite man, kiek galėsiu atsakysiu į jūsų klausimus. Nes laiku suteikta informacija yra aukso vertės.
Lietuvos Alzheimerio ligos asociacija: www.alzheimeris.lt
Tel. Nr: 8 684 56 969
Jurga Žiugždienė,
Susiję straipsniai
