„Vežimėlyje sėdėsi vis tiek!“ – žodžiai, dėl kurių jauna moteris beveik 20 metų slėpė ligą

Pasireiškiantys, tačiau greitai pranykstantys regos sutrikimai, galūnių tirpimas, jutimų pakitimai, galūnių silpnumas, pusiausvyros problemos – tai simptomai, kuriuos daugelis, žmonių, o ypač jaunų, priskiria nuovargiui ar stresui. Tačiau šie požymiai kartais slepia rimtesnį sveikatos sutrikimą – išsėtinę sklerozę (IS). Tai lėtinė demielinizuojanti degeneracinė centrinės nervų sistemos neurologinė liga, dažniausiai pasireiškianti jauniems žmonėms – paprastai tarp 20 ir 40 metų. Kadangi šios ligos simptomai dažnai praeina savaime, daugelis jų nesureikšmina. Vis dėlto laiku atpažinti požymiai ir ankstyva diagnozė gali lemti geresnę gyvenimo kokybę.

Šiuo metu Lietuvoje išsėtine skleroze serga apie 3,5 tūkst. žmonių. Viena jų Jelena Tyrilienė. Su šia liga moteris gyvena jau daugiau nei dvidešimt metų. Diagnozę išgirdo būdama vos 25 metų. „Nuo paauglystės visą gyvenimą vaikščiojau su aukštakulniais, tačiau besilaukdama sūnaus pajutau, kad mano kairė pusė lyg ir silpnesnė, tapo sunkiau išlaikyti pusiausvyrą. Man atrodė, kad visų batų supinatoriams kažkas nutiko, tačiau su jais viskas buvo gerai, tuomet galvojau, kad taip jaučiuosi dėl nėštumo metu priaugto svorio, tačiau pagimdžius svoris dingo, o simptomai neišnyko. Per dvejus metus man atliko daug tyrimų ir nustatė išsėtinę sklerozę“, – ligos pradžią prisimena J. Tyrilienė.

Sukrėtė gydytojos žodžiai

Moteris neslepia, kad išgirdus diagnozę ir pradėjus ieškoti informacijos apie šią ligą ją ištiko šokas, todėl visas mintis apie išgirstą diagnozę vijo toliau, ligą ignoravo, stengėsi gyventi įprastą gyvenimą – dirbo reklamos, leidybos srityje, augino sūnų.

„Skaudžiausia akimirka, išgirdus diagnozę, buvo gydytojos ištarti žodžiai, kad išsėtinę sklerozę gali gydyti kaip nori, tačiau ateityje vis tiek laukia neįgaliojo vežimėlis. Įsivaizduokite, ką tai reiškia jaunam žmogui, kuriam 25–26 metai, kai atrodo, kad prasideda geriausi tavo gyvenimo metai“, – apie savo išgyvenimus pasakoja moteris.

Ji įsitikinusi, kad šie gydytojos žodžiai buvo viena pagrindinių priežasčių, kodėl ji ilgą laiką nuo aplinkinių slėpė, kad serga IS. Apie ligą žinojo tik patys artimiausi, o kitiems sakydavo, kad kairės kūno pusės judesio sutrikimai atsirado dėl gimdymo metu nesėkmingai atliktos epidūrinės nejautros ar dėl stuburo problemų. Kai kuriems žmonėms IS apie savo primena bangomis – ligos simptomai pasireiškia, o po kurio laiko išnyksta. Tokiems žmonėms ligą slėpti lengviau. J. Tyrilienės atveju buvo ir yra kitaip: „Mano simptomai yra matomi nuolatos, liga progresuoja – kairė kūno pusė vis silpnėja, todėl vaikščioti tampa vis sunkiau.“

Baigė psichologijos studijas

Tik prieš ketverius metus, pradėjusi studijuoti psichologiją Vilniaus universitete ir įgijusi žinių, moteris nusprendė nebeslėpti savo diagnozės nuo aplinkinių. Rašydama baigiamąjį darbą, ji atliko tyrimą apie neigiamo vertinimo baimės ryšį su potrauminiu augimu sergantiesiems išsėtine skleroze. Ateityje pašnekovė planuoja imtis tiriamųjų darbų, siekdama išsiaiškinti, kaip diagnozės sužinojimas veikia žmogaus gyvenimą ir ligos eigą.

Nuo rudens ji tikisi studijuoti sveikatos psichologijos magistrantūroje, gilintis į sergančiųjų IS gyvenimo kokybės gerinimą, planuoja vesti grupinius psichologijos užsiėmimus Išsėtinės sklerozės terapijos centre. Moteris pasakoja pastebėjusi, kad sunkiau su liga susitaikyti labai jauniems žmonėms, kuriems vos per dvidešimt, paprasčiau reaguoja tie, kuriems jau per keturiasdešimt. „Tačiau dabar mokslas ir gydymas yra pažengę į priekį, daug dėmesio skiriama ir psichologinei būsenai, gerovei, todėl svarbu nepasiduoti panikai ir rasti sau tinkamų būdų gyventi su šia liga, ji niekur nedings, reikia išlaviruoti ir prisitaikyti“, – įsitikinusi daugiau nei 20 metų išsėtine skleroze serganti moteris.

Svarbu – pirmoji žinia apie ligą

Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė sekretorė Aldona Droseikienė pabrėžia, kad pirmasis pokalbis su gydytoju, kai pacientui pranešama apie tai, kad jis susirgo IS, yra itin svarbus. Anot jos, šioje situacijoje labai svarbu ne tik informuoti, bet ir suteikti vilties. „Svarbu pabrėžti, kad liga yra valdoma – šiandien turime daugybę gydymo būdų, vaistų, kurie gali pristabdyti jos eigą. Niekas negali tiksliai pasakyti, kaip vystysis liga – ji gali būti ir lengvesnės formos“, – sako pašnekovė.

Visgi svarbu suprasti, kad nors ir modernėja medikamentinis ligos gydymas, dar lieka daug neatsakytų klausimų apie tai, kaip būtų galima visiškai sustabdyti ligos progresavimą. Labai didelę įtaką paciento savijautai turi reabilitacija ir psichoterapija.

Pasak A. Droseikienės, žmogui, išgirdusiam diagnozę, labai svarbu nelikti vienam. Ji ragina medikus jau nuo pat pradžių paskatinti pacientus ieškoti bendruomenės, kreiptis į išsėtinės sklerozės draugijas, kurių mūsų šalyje net dešimt. Jose pacientai sutinka žmonių, su šia liga gyvenančių jau kelis dešimtmečius – jie aktyviai dirba, keliauja, kuria. „Suteikti galimybę sutikti kitus sergančiuosius labai svarbu. Tai – stiprus psichologinis palaikymas ir įrodymas, kad gyvenimas nesibaigia su diagnoze“, – pabrėžia ji.

Sergantieji išsėtine skleroze reikalingą pagalbą gali rasti ir Vilniuje veikiančiame Išsėtinės sklerozės terapijos centre, kuriame teikiamos kompleksinės paslaugos – juos konsultuoja įvairių reabilitacijos sričių specialistai: kineziterapeutai, masažistai, psichologai, akupunktūros meistrė, vandens terapijos specialistė. Į šį dienos centrą atvyksta žmonės iš visos Lietuvos – daugiausia iš išsėtinės sklerozės draugijų. Visos paslaugos centre yra nemokamos. Tai – pirmasis tokio pobūdžio modernus centras Baltijos šalyse, skirtas šia liga sergantiesiems.

Tikslas – ankstyva diagnostika

Šiemet Rygoje vykusiame Baltijos šalių gydytojų neurologų kongrese daug dėmesio skirta IS diagnostikai ir gydymo naujovėms. Pasak Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Išsėtinės sklerozės koordinacinio centro gydytojos neurologės doc. dr. Rasos Kizlaitienės, tai – nestebina, nes sergančiųjų skaičius auga, o liga vis dažniau nustatoma jaunesniems žmonėms.

Vienas pagrindinių kongrese aptartų klausimų – šiuo metu atnaujinti tarptautiniai IS McDonald diagnostikos kriterijai. Šių pokyčių tikslas – užtikrinti kuo ankstyvesnį ligos nustatymą tam, kad būtų galima kuo anksčiau pradėti gydymą. „Kuo anksčiau diagnozuojame išsėtinę sklerozę, tuo geresnės galimybės pristabdyti ligos aktyvumą ir progresavimą“, – pabrėžia gydytoja neurologė.

Pasak jos, vienas didžiausių iššūkių – ankstyvųjų simptomų neatpažinimas. Pacientai neretai vengia kreiptis į šeimos gydytojus, o šie – ne visada įtaria autoimuninę ligą. Net ir tada, kai jiems įtarimų kyla, pacientai vengia ateiti pas gydytoją neurologą.

Lietuvoje, pasak doc. dr. R. Kizlaitienės, yra prieinami ir kompensuojami visi pagrindiniai ligos eigą modifikuojantys vaistai. Vis dėlto požiūris į gydymo taktiką pasaulyje keičiasi. „Anksčiau gydymas dažnai buvo pradedamas nuo vidutinio efektyvumo vaistų, o stipresni skiriami tik po besikartojančių ligos atkryčių. Šiandien vis daugiau kalbama apie tai, kad aktyviai ligos eigai būtina taikyti maksimaliai efektyvius vaistus nuo pat pradžių – tai gali būti preparatai, kurie pasižymi imunorekonstitucinėmis savybėmis ((tai vaistai, kurie perkrauna imuninę sistemą taip, kad sumažėtų jos autoimuninis aktyvumas, poveikis išlieka ilgai), ar monokloniniai antikūnai (vaistai, kurie užblokuoja arba sunaikina dalį limfocitų, tuomet jų mažiau patenka į centrinę nervų sistemą ir sumažėja ligos aktyvumas). Pastarieji veikia tam tikras limfocitų populiacijas, moduliuoja imuninį atsaką ir labai efektyviai stabdo ligos paūmėjimų kartojimąsi, atitolina nuolatinės negalios progresavimą“, – aiškina specialistė.

Tyrimai rodo, kad anksti pradėtas gydymas padeda išlaikyti stabilesnę ligos eigą, lėtina negalios progresavimą, mažina atkryčių dažnį, tačiau Lietuvoje vis dar ribotos galimybės iš karto skirti intensyvius gydymo metodus pacientams, kurių liga nuo pat pradžių pasireiškia aktyvia eiga arba kuomet numatoma prastesnė ligos prognozė.

Gydytoja pabrėžia, kad kuo anksčiau pacientui skiriamas veiksmingas gydymas, tuo geresnės jo ilgalaikės prognozės. „Efektyvus gydymas turėtų būti kompensuojamas jau pradinėje ligos stadijoje, atsižvelgiant į individualią ligos eigos prognozę. Skaičiavimai rodo, kad bendros gydymo išlaidos ilgainiui nesikeistų, jei būtų atsižvelgta į kaštus, susijusius su negalios progresavimu, dažnesnėmis hospitalizacijomis ar prarastu darbingumu“, – sako doc. dr. R. Kizlaitienė ir priduria, kad efektyvus ankstyvas gydymas geriau apsaugo paciento smegenis nuo naujų neurologinių pažaidų, o tai investicija į ateitį ir gyvenimo kokybę.