„Mums ne gėda“, – sako įveikę ne tik Hoverlą, bet ir save

„Mums ne gėda sirgti“, – sako lietuviai ir ukrainiečiai, įgyvendinantys Lietuvos ir Ukrainos jaunimo mainų tarybos finansuojamą projektą, ir taip pat klausia Ukrainos valdžios atstovų: „O jums ar ne gėda, kad nesirūpinate savo šalies sergančiais žmonėmis?“

Reklama

Ukrainoje I tipo cukriniu diabetu sergantys asmenys turi kur kas mažesnes galimybes (arba visai jų neturi) tinkamai kontroliuoti savo ligą. Kai kuriose vietovėse neužtenka net gyvybiškai svarbaus insulino, ką bekalbėti apie šiuolaikines diabeto kontrolės priemones.

Šiuo projektu taip pat siekiama įrodyti, kad I tipo cukriniu diabetu sergantis žmogus gali pasiekti didžiausių gyvenimo viršūnių, jei tik pats to labai nori.

Kažkam yra gėda?

Daugeliui cukriniu diabetu sergančių žmonių sunku pripažinti savo ligą, su ja susigyventi, gėda pasakyti, kad ja serga, gėda leistis insuliną viešai. Ko norėti – pamatę asmenį, besileidžiantį insuliną švirkštu į poodį, visuomenės ar bendruomenės nariai reaguoja kaip į narkomaną, iš tokio asmens dažnai pasišaipo. Visuomenė dar nėra pasiruošusi priimti sergančius asmenis, nes mažai ką žino apie šią ligą.

Tokių dalykų būtų galima išvengti, jei patys diabetu sergantys žmonės pripažintų ir nesigėdytų savo ligos, informuotų aplinkinius, kokiomis priemonėmis ji valdoma (cukraus kiekio matavimas, insulino leidimasis ir pan.). Tada ir aplinkiniams nekiltų klausimų, ką leidžiasi sergantys diabetu ir kodėl tai yra reikalinga. Skleisdami žinią apie I tipo cukrinį diabetą, drąsiname bei raginame nesigėdyti savo ligos.

Kaip Lietuvoje ir Ukrainoje?

Pasivaikščiojus po Charkovo (Ukraina) „prestižinę“ vaikų ligoninę, kurioje atsiduria I tipo cukriniu diabetu susirgę miesto vaikai ir į kurią rajono gyventojams patekti beveik neįmanoma, galima pasijusti grįžus į praeitį maždaug 30 metų. Ant išorinės palangės yra užrašas „Noriu mirti“, daug necenzūrinių žodžių...

Gaila Ukrainos vaikų, kuriems vis dar išrašomas senos kartos insulinas, kurie ligoninės valgykloje negauna tinkamo maisto ir kurių nemoko, kaip toliau gyventi su diabetu, kuriems tyrimai yra mokami (net našlaičiams). Ukrainos vaikams nėra sakoma, kad sergant diabetu galima gyventi sveiką ir laimingą gyvenimą, nes medicinos personalas, matyt, pats tuo netiki. O gyvenimas tikrai gali būti kitoks – geresnis, kokybiškesnis. „Smalsučių“ klubo vadovai nuolat primena Ukrainos diabetu sergantiems žmonėms, kad jie privalo kovoti už savo teises, netylėti, nesitaikstyti su esama padėtimi.

Šiuo metu Ukrainoje cukriniu diabetu (I ir II tipo) serga daugiau kaip 2 mln. žmonių, iš jų I tipo – apie 8000 vaikų iki 18 metų. Pacientų vis daugėja, o Ukrainos valdžiai, kaip teigia autoritetingas Ukrainos pediatras, rašytojas Yevgeny Komarovsky, „nusispjauti į ligonius. Žmonės, kurie neišgali įsigyti brangiai kainuojančio insulino, o ima nemokamą (valstybės kompensuojamą), galimybės išgyventi yra lygios nuliui. Vienintelė išeitis – emigruoti“.

Korupcija, nedarbas, nepriteklius, sergančių žmonių genocidas, valdžios ir gydytojų abejingumas, patyčios – šie žodžiai nuolat skamba karo kamuojamoje Ukrainoje. Diabetu sergantys asmenys neišgali nusipirkti insulino, gliukomačių, diagnostinių juostelių, adatėlių. Jie kenčia. Kenčia nuo gydytojų nenoro gilintis į įstatymus, nevaldomo diabeto.

Negalima sakyti, kad žmonės tyli ir visiškai taikstosi su esama padėtimi. Sergantys žmonės pamažu kyla į kovą su lozungais „Mes norime gyventi“, „Reikalaujame insulino visu 100 proc.“, „Be insulino diabetas – nuosprendis“. Kuriasi ir produktyviai veikia visuomeninės organizacijos, pasiryžusios keisti padėtį, kovoti už ligonių teises, žmogiškąjį orumą ir geresnę gyvenimo kokybę.

Šiuo metu vykdomame projekte „Mums ne gėda“ dalyvaujanti ir Ukrainos diabeto bendruomenę stipriai palaikanti Charkovo visuomeninės organizacijos „Dia-Dzen“ vadovė Olena Vyshnia sako: „Šis projektas – apie žmogaus orumą, dvasios stiprybę, sąmoningumą, empatiją... apie kiekvieno teisę gyventi kokybišką gyvenimą nepriklausomai nuo diagnozės. Ar mes galime suteikti visas tas vertybes? Ukrainoje – ne. Ir man dėl to gėda. Gėda už tuos, kuriuos renkame į valdžią. Gėda už mūsų visuotinį nesąmoningumą ir infantilumą, abejingumą, gydytojų nekompetenciją. Už tai, kad į milijoną gyventojų turintį miesto, kuriame nėra išduodamas insulinas, piketą ateina vos 20 žmonių. Man gėda, kad mūsų visuomenėje nėra pilietinio vyriškumo...“

Lietuva šioje srityje pažengusi kur kas toliau – nuo 2018 m. I tipo cukriniu diabetu sergantiems asmenims iki 24 metų kompensuojamos insulino pompos, insulino pompų dalys, sensoriai „Enlite“, diagnostinės juostelės (2–3 dėžutės per mėnesį), insulinas (su minimalia priemoka) ir pan. Ukrainoje šios diabeto kontrolės priemonės yra prabangos prekė ir prieinamos ne kiekvienam. Todėl šiuo projektu Ukrainos valdžiai siunčiama žinutė, kad ji privalo skirti daugiau dėmesio sergantiems cukriniu diabetu, sudaryti jiems galimybes tinkamai kontroliuoti ligą kompensuojant diabeto kontrolės priemones, rūpintis sergančių žmonių gerove.

Diabetu sergančio berniuko mamai – gėda ir baisu!

Vinicoje vykusio susitikimo su diabeto bendruomene metu kiekvienas turėjo progą pasisakyti. Atmintin labiausiai įstrigo diabetu sergančio 10-mečio Makaro mamos kalba:

„Ar mums gėda? Gėda man. Man gėda prieš sūnų, kad mano šalis negali apsaugoti jo vaikystės nuo karo. Gėda prieš žmones vaikščioti su ištiesta ranka ir rinkti pinigus diabeto kontrolės priemonėms, kurių aš ir mano vyras, dirbdami ir uoliai mokėdami mokesčius, neišgalime įsigyti. Man gėda prieš draugus, kad reikia jų prašyti neoficialiai įsivežti diabeto kontrolės priemonių iš užsienio, nes Ukrainoje neįregistruota nė viena nuolatinės stebėsenos sistema.

Man baisu. Mano skrajučių apie diabetą, kurias aš padaviau mokytojams, pasirodo, niekas neskaito. Baisu, kai mokytojas prašo sūnaus nematuoti cukraus kiekio, nes mergaitėms nesmagu į tai žiūrėti. Baisu, kai hipuojantį sūnų siunčia į mokyklos medicinos punktą, o medicinos sesutė, pamačiusi skaičius gliukomatyje, nesiūlo jam gliukozės, o, palikusi vaiką vieną, bėga į koridoriaus galą vandens."

Į Hoverlą – įveikti ne tik kalną, bet ir save

Viena iš projekto „Mums ne gėda“ veiklų buvo užkopti į aukščiausią Karpatų viršukalnę Hoverlą. Projekto dalyviams teko pakilti 2061 metrą virš jūros lygio ir įveikti 10 km atstumą, kurį, padedant vietos gidui, pasirinkome sunkiausią – su staigiais nuolydžiais, nežymėtą, akmenuotą ir slidų dėl vandens krioklių. Pakilti į kalną šiuo maršrutu ryžtasi toli gražu ne kiekvienas turistas. Didžiausias išbandymas ir savęs nugalėjimas – perlipti per savo „nebegaliu“, ir tai ne šiaip sau ribinis fizinis krūvis, tai galimybė prisiliesti prie Laisvės. Laisvės nuo išankstinių nuostatų ir mitų, nuo artimųjų perdėto rūpesčio, nuo visų sienų, kurias sergantiems primeta arba mes patys sau kuriame.

26 metų lietuvė Viktorija, įveikusi viršukalnę, pasakoja: „Hoverla! Iš tolo tokia didinga ir neįveikiama. Bet judant savo tempu, nors ir mažais žingsneliais, viskas įmanoma! Kuo aukščiau pakyli, tuo gražesnė panorama, didėja motyvacija, supranti, kad tu gali. Tai, kas kalno papėdėje atrodė neįmanoma, keičiasi į „Aš galiu! Tiek nuėjau, negaliu sustoti!“ Šis kopimas į kalną primena gyvenimą su diabetu. Kiekvieną dieną turi stengtis ir nesustoti, nesvarbu, kad karšta, bloga, nesiseka darbe ar dar kas nors, vis tiek negali sustoti, nes sieki tikslo – gyventi kokybišką ir visavertį gyvenimą! Dabar turime puikias galimybes kontroliuoti diabetą, yra daugybė informacijos, priemonių, dirba kvalifikuoti specialistai. Diabetas nėra baisus, kai apie jį žinai! Viskas įmanoma, tik pats turi stengtis! Judėti pirmyn ir diabetą priimti ne kaip ligą, bet kaip gyvenimo palydovą!“

14-metės ukrainietės Leros įspūdžiai: „Įveikėme ne 2061 metro viršukalnę, o pirmiausia save. Kiekvienas iš mūsų įrodė visiems, kad diabetas – ne liga. Nepaisant visko, mes tai padarėme! Ir aš supratau, kad diabetas – ne nuosprendis, diabetas sujungia žmones ir netgi gyvenant su juo galima pasiekti neįveikiamas viršūnes“.

Kildami į kalną ir leisdamiesi užtrukome 10 valandų. Nė karto neteko išgirsti, kad kas nors pavargo, nebegali, sunku.

18-metė Aistė pasidalino mintimis: „Projekto metu sugebėjome nuveikti tokių dalykų, kurių net patys nežinojome galintys daryti. Iš beveik nepažįstamų vaikų, kuriuos siejo viena liga, tapome viena didelė šeima. Rūpinomės vieni kitais, dalinomės savo sėkmėmis ir nelaimėmis, bandėme kiekviename blogyje įžvelgti gėrį. Ši kelionė leido man suprasti, kas yra tikri draugai. Nė vienas nebuvo atstumtas, visi išlikome vieningi. Susikibę įveikėme sunkiausias kliūtis. Visi dalyviai, ne tik kopdami į Hoverlą, bet ir viso projekto metu įrodė, jog gali nugalėti diabetą, ir aš jais labai didžiuojuosi! Iki šiol nežinojau, kad sugebu daug daugiau nei įsivaizduoju. Vadinasi, ir sirgdamas gali nuversti kalnus. Jeigu kas nors sakė, kad mes esame silpni, klydo“.

18-metis Jegoras pridūrė: „Pakilę į kalną pasijutome visa galva aukštesni. Įrodėme patys sau, kad diabetas – ne kliūtis. Jis neturi trukdyti mums ar mūsų riboti. Tai viso labo priminimas, kad viskas – mūsų pačių rankose, kad patys esame savo likimo kalviai“.

Apie projektą

Projektą „Mums ne gėda“ įgyvendina vaikų, sergančių cukriniu diabetu, klubas "Smalsučiai" ir Vinicos visuomeninė organizacija „Pagalba sergantiems cukriniu diabetu – SacharОК“. Projektą įgyvendinti padėjo Vinicos visuomeninė organizacija „Dia-Diti“ , Charkovo visuomeninė organizacija „Dia-Dzen“, Severodonecko visuomeninė organizacija „Dia-Svit“ .

Projekte dalyvavo 24 asmenys, iš jų 21 sergantis I tipo cukriniu diabetu.

Projektą finansavo Lietuvos ir Ukrainos jaunimo mainų taryba