Akromegalijos supratingumo dieną kviečiama minėti simboline akcija
Nors tarptautinė Akromegalijos supratingumo diena pasaulyje jau kurį laiką yra minima lapkričio 1-ąją, lietuviams ši diena pirmiausia yra svarbi kaip Visų šventųjų diena, todėl Lietuvos hipofizės pacientų asociacijos (LHPA) iniciatyva Akromegalijos diena nuo 2018 m. Lietuvoje pradėta minėti birželio 15-ąją.
„Įprastai akromegalijos dienai paminėti organizuodavome konferenciją retoms hipofizės ligoms aptarti, tačiau atsižvelgdmi į pastaruosius pasaulio ir Lietuvos gyvenimo pokyčius, nutarta konferencijos atsisakyti, o asociacijos narius ir visuomenę pakviesti Akromegalijos dieną paminėti dalyvaujant palaikymo akcijoje“, – pasakoja LHPA prezidentė Danutė Puchova-Ledniovė.
Pasak akcijos „Rankos“ idėjos autorės, LHPA valdybos narės Virginijos Žilinskienės, šia akcija kviečiama palaikyti sergančiuosius akromegalija ir jų šeimos narius, nufotografuojant savo rankos kontūrą, kaip palaikymo ir supratimo simbolį.
„Išreikšti palaikymą gali kiekvienas – savo rankos kontūrą nupieškite juodos spalvos rašymo priemone ant horizontaliai padėto A4 formato balto popieriaus lapo, piešinį nufotografuokite, o nuotrauką atsiųskite el. p. lhpa.asociacija@gmail.com“, – ragina V. Žilinskienė ir paaiškina, kad ranka pasirinkta, kaip gerumo ir palaikymo ženklas, taip pat rankos – turi ir simbolinę reikšmę sergantiems šia reta liga, kurios simptomai sunkiai atpažįstami.
Akromegalijos simptomai yra padidėjusios rankos, pėdos ir liežuvis, galvos skausmas, nuovargis, gausus prakaitavimas, padidėję tarpai tarp dantų, pasikeitę veido bruožai. Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, šia liga serga 40–70 žmonių iš milijono. Kasmet nustatomi 3–4 nauji ligos atvejai milijonui gyventojų. Tačiau tiek Lietuvoje, tiek visame pasaulyje Akromegalijos nustatymas užsitęsia – dažnai liga nustatoma 7–10 metų po jos pradžios dėl palaipsnio simptomų atsiradimo.
Taip yra ir todėl, kad žmonės neatpažįsta šios ligos. Todėl organizatoriai tikisi, kad akcija paskatins visuomenę stebėti savo rankų pokyčius, nes jos gali išduoti klastingą ligą ir taip prisidėti prie ankstyvesnio ligos diagnozavimo
Akromegalija sergančiuosius imta vienyti 2012 m., įkuriant asociaciją „Aušvis“. Organizacijai kasmet augant ir telkiant aplink save ir kitomis retomis hipofizės ligomis sergančiuosius, 2020 m. Visuotinio narių susirinkimo sprendimu asociacija „Aušvis“ tapo Lietuvos hipofizės pacientų asociacija (LHPA).
Susiję straipsniai
