Viena kalba kalbančių „širdukų“ stovykla jiems tampa antraisiais namais
Šiomis savaitėmis Palangos poilsio ir reabilitacijos centre „Pušynas“ ilsisi Vaiko širdies asociacijos šeimos su mažaisiais „širdukais“ – įgimtą širdies ydą turinčiais vaikais. Vieni čia atgauna fizines ir dvasines jėgas jau po operacijų, kiti ieško palaikymo ir sustiprinimo, laukdami pirmųjų, ir galbūt net ne paskutinių chirurginių intervencijų.
Laukia tų, kurie turi randą
Su mamomis ir vieninteliu tėčiu straipsnio autorei neformaliai susipažinti teko susitikime su psichoterapeutu Kazimieru D. Daugėla. Po užsiėmimo kelios mamos sutiko pasidalinti savo vaikų ligos istorijomis. Iš vieno Aukštaitijos miesto atvykusi Monika augina trimetį širdies liga sergantį vaiką: „Mūsų situacija buvo sudėtinga. Sūnų išoperavo 8 mėnesių. Tokioje situacijoje net nežinai, kas galima, ko – ne. Daug informacijos susižinai per įvairius pokalbių forumus internete. Man visada buvo įdomu, kas mūsų laukia ateityje. Todėl Vaiko širdies asociacija labai reikalinga. Juk mes iš pradžių net pažįstamų su tokiomis problemomis neturėjome. Dabar – žymiai ramiau. O apie asociaciją sužinojau iš vieno mamų forumo“.
Monika sako, kad sūnus irgi kasmet labai laukia stovyklos. Sako: „Važiuosime pas tuos, kurie irgi turi randą ant krūtinės“.
„O šiaip visko būdavo, net nežinodavai, kiek ir ko galima savo vaikui leisti. Dabar pamatai, kaip kitos mamos tokius pat vaikus auklėja, čia pasisemi stiprybės. Žinai, kad esi ne vienas su savo problema. Nes mano mieste, kiek aš žinau, apskritai yra tik du tokie vaikai“, - kalbėjo mama.
Kūdikį įvertino aukščiausiais balais
Vilnietė Gintarė Čižeikaitė su mažąja trejų metų dukra Akvile Vaiko širdies asociacijoje – nuo dukrelės gimimo. „Akvilė buvo 4 mėnesių, kai ją paguldė į ligoninę „ekstra“ operacijai. Skyriaus seselė pasakė, kad tuo pat metu skyriuje guli ir Vaiko širdies asociacijos vadovė Daiva. Jos dukrą tą pačią diena zondavo, o mano – operavo. Taigi toks sutapimas. Apie ligą mes nieko nežinojome. Kai gimė, kūdikį įvertino aukščiausiais balais. Tačiau jau pačią pirmąją parą ji smarkiai atpildavo, net springdama. Bet man visi ligoninėje sakė, kad tai normalu, viskas gerai – taip turi būti. Galvojau – su pirmąja dukra nieko nebuvo, bet galbūt ir nieko blogo. Kelių savaičių Akvilę namuose apžiūrėjo seselė, nes gydytoja tuo metu atostogavo. O kai netrukus į namus atėjo gydytoja Dragūnienė, paklausė: „Ar kas nors jums sakė, kad labai šiurkštus širdies ūžesys?“. Per pirmąjį apsilankymą poliklinikoje, suėjus mėnesiui, gydytoja pasakė, kad niekas nepasikeitė: „Aš – ne specialistė, bet matau, kad turite didelių bėdų“. Ir nusiuntė širdies echoskopijai. Taip atsidūrėme ir Santariškių klinikoje. Ten pakako Akvilę nurengti iki pusės, ir net be aparato gydytoja pasakė, kad gali tekti operuoti. Aparatūra parodė, kad yra nusileidžiančios širdies aortos susiaurėjimas, mitralinio vožtuvo susiaurėjimas ir aortos vožtuvas – dviburis, nors turėtų būti triburis. Operacijos metu pašalino aortos susiaurėjimą, liko tik mitralinio vožtuvo susiaurėjimas. Gydytoja Rita Sudikienė sakė, kad ateityje gali prireikti pakeisti abu vožtuvus, bet šiuo metu to nereikia, nes dukrelė puikiai auga. Gerai, kad mes jokių vaistų nevartojame ir neturime tų „širdukams“ būdingų peršalimų, slogų. Nevartojame jokių cheminių vaistų, geriame tik natūralias žolelių arbatas, ir dar vartojame vienos kinų kompanijos maisto papildus“.
Moteris prisiminė, kad vos sužinojus apie dukrelės ligą ją ištiko didžiulis šokas. Galbūt vienu metu susidėjo labai daug rūpesčių. Mat tais pačiais metais rugpjūčio 8 d. palaidojo savo tėvelį, rugpjūčio 17 d. gimė dukrelė, o po keturių mėnesių sužinojo, kad jei neoperuotų, gali tekti ir ją palaidoti. „O Vaiko širdies asociacija supažindino mus, šeimas su panašiomis problemomis, sužinojome, kad nesame tokie vieninteliai, čia radome bendro likimo draugus. Kai mano mažytę išoperavo ir po operacijos pasišnekėjau su Daiva, iš karto širdžiai tapo lengviau“.
Visų viena kalba
Neringa Šiaulienė iš Molėtų augina beveik ketverių Viltę. „Kai susirgo, ieškojau informacijos visur – ir apie gydymą, ir apie gydytojus. Mūsų liga – pirminė plautinė hipertenzija. Plaučiuose – siauros kraujagyslės, tad sunkiai patenka kraujas. Nuo pat gimimo 3 kartus per dieną geriame vaistus, kurie palaiko gyvybę. Mums vaistai nėra kompensuojami, tad mėnesiui jie kainuoja apie 300 litų. Anksčiau mokėdavome net 500 litų, bet dabar geriame pigesnius. Pusės metų Viltei buvo atlikti 3 zondavimai, nes tikrino, ar vaistai veikia. Po pirmo zondavimo pasakė, kad iki 5 metų su tokia liga išgyvena tik 20 proc. vaikų. Ši liga labai reta, paprastai serga suaugusieji, bet jau ir vaikai. Asociacijoje yra dar vienas vaikas, net tokio paties amžiaus. Apie širdies ydą visi girdėję, bet tokia liga – negirdėta. Mums patiems iš pradžių buvo šokas.
Su mūsų liga nerekomenduojama vesti į vaikų darželį, nes labai reikia saugoti nuo infekcijų. Bet norisi, kad kiek vaikui skirta, jis gyventų kuo normalesnį gyvenimą. Juk šiaip yra toks pat vaikas, kaip ir kiti – gal tik pavargsta labiau ir greičiau. O Vaiko širdies asociacijos organizuojamos stovyklos labai reikalingos. Tarpusavyje bendrauja ir vaikai, ir tėvai. Vis kalbame viena kalba. Mums nekyla klausimų, kodėl nemažas vaikas daugiau laiko praleidžia vežimėlyje, kodėl jį daugiau saugome. Dėkui Daivai už tokią galimybę. Juk tokia stovykla ir mamai, ir vaikui yra nemokama, kitas vaikas irgi dar mažas, tad mums pakanka, už maistą susimoka tik vyras. Turime galimybę pabūti visa šeima kartu, pailsėti. Ir nuolatos ieškau ir visokių netradicinių gydymo, stiprinimo būdų. Gydytojai nedraudžia, tik liepia jokiu būdu neatsisakyti tradicinių. Užsakome ir mišias už vaikų sveikatą. Molėtuose yra tradicija birželio pradžioje per vaikų šventę laiminti vaikus, tad visada čia būname, kad ir mus kunigas palaimintų“.
Stovyklą laimėjo „Facebooke“
Penkiametė Gabija iš Marijampolės asociacijos ir „Pušyno“ dovanojamą stovyklą laimėjo Vaiko širdies asociacijai „Facebooke“ paskelbus nuotraukų konkursą. Mergaitės nuotrauka surinko 867 balsų. Anūkės istoriją „Vakarų Lietuvos medicinai“ papasakojo močiutė Dana Romikaitienė:
„Gabijai rugsėjį bus 6 metai, bet jau yra ištvėrusi daugybę operacijų. Širdies operacijos atliktos dvi, dar zondavimas, auga su vienu inkstu. Kitas inkstukas yra, bet nefunkcionuojantis. Dar nėštumo metu gydytojai nustatė, kad vaikas gims su širdies liga, kiškio lūpa ir kitomis sveikatos problemomis, bet protiškai sveika. „Visus fizinius trūkumus medicina ištaisys“, - sakė. Kai marčią vežė gimdyti, iš karto buvo paruošta greitoji medicinos pagalba. Vos dviejų savaičių Gabijai išoperavo širdelę. Vėliau sutvarkė kiškio lūpą, paskui – gomurį, vėl – širdies operacija. Dabar laukiame, kol ausytę operuos. Ir taip kasmet ji turi po operaciją“.
Gabija auga su tėveliu pas senelius, nes mama dukrą paliko, aplanko tik retkarčiais. „Kai anūkė pas mus atsikraustė gyventi, iš pradžių buvo labai sunku. 4 kartus per dieną reikėjo vaistus duoti. 12 val. nakties – paskutinė dozė, 5.30 val. ryte – pirma. O paskui – į darbą. Bet dabar Gabija jau didelė, protinga, nesiskundžia niekuo, sako: „Tik mamytė manęs nemyli, bet toks gyvenimas“. Mergaitė labai protinga, nustebina mus savo pasakymais, mintimis. Labai mandagi, tik „prašau, atsiprašau“. Dvejų metukų buvo prie jūros, viską iki šiol atsimena. Jau bando skaityti, dėlioja skiemenis. Kaip sakoma – ko Dievas nedavė vienoje vietoje, pridėjo kitoje“.
Antra šeima
Trijų vaikų mama iš Vilniaus Indrė Zagorskienė, kurios puspenktų metukų dukrelei gydytojai skiria gyvybiškai reikalingus vaistus vienetais – lygiai nuo vienos konsultacijos iki kitos, vis dėlto nenuleidžia rankų. Ji Vaikų širdies asociacijos organizuojamą stovyklą vadina savo antrąja šeima ir dalijasi savo istorija: „Mums ligą nustatė tik dvejų metų. Kitam vaikui, su kurio mama susipažinome asociacijoje, liga buvo nustatyta nuo gimimo ir valdoma vaistais, o mes sulaukėme komplikacijų. Metų ir 8 mėnesių darželyje dukra peršalo. Po peršalimo atėjome į polikliniką pasiimti pažymos, o daktarė pasakė: „Širdis plaka labai baisiai“. Tad vežėme dukrą į Santariškes, ir bevežant ji nualpo, pamėlynavo. Tik trečią parą jai nustatė tikslią diagnozę. Prie jos limpa bet koks virusas. Jei brolis nusičiaudėjo, po savaitės ji jau serga. Nekaltinu gydytojų, nes liga neturi jokių simptomų. O vaikas mažas, negali pats pasiskųsti, kad jam silpna ar kažkas yra“.
I. Zagorskienė sako, kad stovykla „širdukams“ labai reikalinga: „Vaikai kitaip jaučia vienas kitą, jų fizinės galimybės panašios, jie gali žaisti vienodus žaidimus, jiems nereikia lėkti laukais, nes tiesiog jie to negali. Mūsų dukra net į trečią aukštą neužlipa, ją reikia nešti. Nuo „Pušyno“ stovyklos iki jūros nenueina. Galėtų, bet paskui visą dieną gulėtų nusilpusi. Mes jau pripratome, aš žinau jos galimybes, niekur toli neinu, jau nebekreipiu dėmesio ir į pašaipas. Ir dabar buvome J. Basanavičiaus gatvėje, vežame vežimėlyje, kojos išlindusios. Kiti juokiasi: „Va, negali toks vaikas pat pavaikščioti“. Kitos mamos dėl tokių replikų užsidaro savyje, niekur nebenori eiti. Juk kitas vaikas trejų metų dar gal ir čiulptuką čiulpia, nes jam ramiau. O aš žinau savo vaiko galimybes, einu tiek, kiek ji gali. Juk ji net nuo tų teigiamų emocijų pavargsta. Ar vėjas stipresnis papučia, jau irgi reikia saugoti. O čia dalinamės savo džiaugsmais ir skausmais, kaip pasisekė Santariškėse, kokius vaistus paskyrė, ką gavome, ko negavome ir panašiai“.
Turi eiti į priekį
Kas padeda širdukus auginančioms mamos ištverti sunkumus? „Žinai, kad reikia, ir kitaip nebus. Turi eiti į priekį ir stengtis, nes nuo mano būklės priklauso ir vaiko savijauta. Tad kiek įmanoma laikaisi stipriai, nors būna, kad kai labai sunku, ir paverki“, - sako molėtiškė N. Šiaulienė. „Gal tas motiniškas atsidavimas. Ir, aišku, vaikas yra ne vienintelis, tą meilę reikia padalinti vienodai abiem dukroms. Vyresnei tenka paaiškinti, kad turime silpnesnę, kurią reikia pagloboti“, - pagalvojusi atsako G. Čižeikaitė. „Aš iš prigimties stipri“, - šypsosi penkias operacijas ištvėrusios Gabijos močiutė D. Romikaitienė.
Asociacijos vadovė Daiva Jonauskienė vaikams su randu krūtinėje linki nuostabios beskausmės vaikystės, pilnos svajonių, tėvams – nebūti įsitempusiems. „Juk medicina jau labai pažengusi, dovanoja stebuklus. Taip pat raginu domėtis reabilitacijos galimybėmis, kad patys kreiptumėtės į gydančius gydytojus ir ieškotumėte galimybių sustiprėti“, - drąsino širdukų šeimas moteris.
Asociacija ieško globėjo
Vaiko širdies asociacijos prezidentė D. Jonauskienė „Vakarų Lietuvos medicinai“ pasakojo, kad vasaros stovykla – viena iš finansuojamo NVO fondo lėšomis šiuo metu vykdomo Šveicarijos konfederacijos ir Lietuvos bendradarbiavimo programos paprojekčio „Širdis – visam gyvenimui“ dalis. Sausio viduryje prasidėjęs projektas truks 18 mėnesių. „Rugpjūčio pabaigoje įsigysime mikroautobusą, kuriuo šeimos iš pajūrio, esančios toliausiai nuo Santariškių klinikų, bus vežamos į Vilnių. Mat vienas iš projekto tikslų – suteikti laiku būtiną pagalbą. Eilės pas gydytojus didžiulės, į Santariškes vaikai vežami galutiniam gydytojų konsiliumui – operuoti ar zonduoti, bet ne visos šeimos turi automobilius. Netgi yra šeimų, kurios gyvena ant plauko – ar vaikui bus skirta gyvybiškai svarbi tabletė, kuri kainuoja ne vieną ir ne kelis tūkstančius“.
Projektas „Širdis – visam gyvenimui“ šiuo metu laukia globėjo, mecenato. „Automobilį turime, kurui lėšų irgi duoda, taupysime, bet turime rūpestį dėl vairuotojo etato. Neturime lėšų nei vairuotojo etatui, nei automobilio draudimui, - sakė D. Jonauskienė. - Su savanoriais galėtume tik porą kartų per mėnesį nuvežti vaikus į klinikas. Juk patys auginame vaikus, reikia aukles samdyti. Tokių vaikų negalima vežti autobusu, traukiniu. Paprastai tėvai kreipiasi į gimines, draugus. Štai liepos 3 d. vešime mergaitę iš Žemaičių Kalvarijos. Trejų metukų mergaitė nesveria 5 kg“.
Vaiko širdies asociacija taip pat laukia daugiavaikių šeimų, vienišų tėvų, auginančių „širdukus“ ar tiesiog neturinčių automobilio ir negalinčių nuvežti vaiko į Santariškių klinikas. Visi, kuriems reikalinga pagalba, kviečiami kreiptis į asociaciją adresu registracija@vaikosirdis.lt.
Ligita Sinušienė
Susiję straipsniai
