Patvirtintas Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis, planas

Siekiant užtikrinti retomis ligomis sergantiems pacientams aukštos kokybės sveikatos priežiūrą – diagnostiką ir gydymą – patvirtintas „Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis planas“. Šis planas numato kompetencijos centrų steigimą Lietuvoje, kurie būtų pasirengę dalyvauti Europos retų ligų referencijos centrų tinklų veikloje.

Europos Sąjungos (ES) šalyse pradėtas kurti bendras retų ligų centrų tinklas padėtų ne tik sisteminti žinias apie retas ligas ES, bet ir palengvintų galimybes pacientams gauti specializuotas konsultacijas didesnę patirtį turinčiose užsienio klinikose, dalyvauti tarptautiniuose klinikiniuose tyrimuose arba gydytis užsienyje tais atvejais, kai ES valstybės narės pačios negali užtikrinti pakankamo lygio specializuotos sveikatos priežiūros.

Sveikatos apsaugos ministro įsakymu patvirtintame plane numatyti esami ir būsimi veiksmai, leisiantys pagerinti retomis ligomis sergančių pacientų gyvenimo kokybę, visuomenės informuotumą apie retas ligas, užtikrinti ankstyvą retų ligų diagnostiką, kokybišką gydymą, slaugą, reabilitaciją, socialinę pagalbą bei retų ligų prevenciją, panaudojant visą sukauptą mokslinę ir klinikinę patirtį, optimizuojant asmens sveikatos priežiūros paslaugų teikimo, aprūpinimo vaistais ir medicinos prietaisais sistemą, racionaliai naudojant turimus resursus. Sukūrus sveikatos priežiūros specialistų veiksmus ir žinias koordinuojančią sistemą, bus skatinamas jų bendradarbiavimas ir dalyvavimas Europos referencijos centrų tinklų veikloje. 

Pagal ES rekomendacijas, prie retų priskiriamos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių. Pasak sveikatos apsaugos viceministrės Noros Ribokienės, yra žinoma apie 6–8 tūkst. retų ligų, jos paveikia maždaug 30 mln. žmonių ES šalyse.  

„Tai rodo, kad nors ligos ir yra retos, tačiau jomis sergančių pacientų ir jų artimųjų gana daug. Todėl retos ligos yra aktuali problema visai visuomenei, – sako viceministrė N. Ribokienė. – Kita vertus, retos ligos – iššūkis ir sergančiajam, ir gydytojui ir valstybei. Sergančiajam ir jo artimiesiems tokios ligos atneša daug rūpesčių, medikams jas labai sunku diagnozuoti bei gydyti, o  valstybei – rasti pakankamai lėšų gydymui apmokėti. Neabejoju, kad galimybė konsultuotis su kitų šalių specialistais, naudotis naujausiais moksliniais tyrimais palengvins medikų darbą, pagreitins diagnostiką, pagerins pacientų gyvenimo kokybę“.

Retomis ligomis sergantiems pacientams ir iki šiol būdavo teikiama sveikatos priežiūra, diagnostika ir gydymas, paslaugos apmokamos iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo.    

Siekiant plėtoti asmens sveikatos priežiūros paslaugas retomis ligomis sergantiems pacientams „Nacionaliniame veiklos, susijusios su retomis ligomis plane“, be kitų priemonių, numatyta sudaryti Veiklos, susijusios su retomis ligomis, koordinavimo komisiją, parengti kompetencijos centrų paskyrimo kriterijus bei skatinti jų steigimą universitetų ligoninėse.

Įsteigus retų ligų kompetencijos centrus juose būtų sutelktos modernios priemonės ir įranga, skirta retų ligų diagnozei patvirtinti ne tik įprastais, bet ir molekuliniais genetiniais tyrimais, vadybiniais sprendimais būtų gerinamas paslaugų prieinamumas, plėtojamos nuotoliniu būdu teikiamos paslaugos. Koordinuotas pacientų, kuriems įtariama reta liga, konsultavimas sutrumpintų laiką iki galutinės išvados. Kompetencijos

centre turėtų veikti koordinatoriaus tarnyba, kuri elektroniniais laiškais ir kitomis organizacinėmis priemonėmis palaikytų ryšį su pirminės asmens sveikatos priežiūros specialistais, pacientais, koordinuotų daugiadalykį konsultavimą, užtikrintų informacijos perdavimą ir stebėsenos tęstinumą.

Gerinant Pacientų siuntimo gydytis į užsienį tvarką ir siekiant perkelti Pacientų direktyvos nuostatas į nacionalinius teisės aktus, plane numatoma persvarstyti siuntimo gydytis užsienyje tvarką reglamentuojančius teisės aktus, telemedicinos paslaugų plėtrą konsultuojantis su užsienio specialistais.

„Nacionaliniame veiklos, susijusios su retomis ligomis plane“ numatyti ir veiksmai, susiję su retų ligų gydymo finansavimo tobulinimu, retųjų vaistinių preparatų ir medicinos prietaisų prieinamumo gerinimu bei kitos priemonės, pagerinsiančios pacientų gyvenimo kokybę, visuomenės informuotumą apie retų ligų srities problemas.

Sveikatos apsaugos ministerija