Pacientų organizacijos: siaura riba tarp paciento ir farmacijos pramonės interesų(3)

Pacientų organizacijos daro stiprią įtaką sveikatos politiniams sprendimams tiek visos Europos Sąjungos (ES), tiek atskirų šalių lygiu. Viešas atstovavimas, spaudos konferencijos, pranešimai žiniasklaidai yra efektyvūs veiklos instrumentai. Kai kurios ES lygiu veikiančios pacientų organizacijos glaudžiai bendradarbiauja su ES Komisija, oficialias vaistų skyrimo indikacijas ES nustatančia ir nepageidaujamus poveikius vertinančia Europos vaistų agentūra (EMA).

Reklama

Beveik visos pacientų organizacijos yra finansuojamos ir išlaikomos farmacijos kompanijų lėšomis, o pats šis procesas ne visuomet būna skaidrus. Briuselio koridoriuose galima rasti pačių įvairiausių: krūties vėžiu sergančių moterų draugijas, savipagalbos grupes vėžiu sergantiems ir jų giminaičiams, širdies ir kraujagyslių pacientų asociacijas, retų ligų draugijas, taip pat ir skėtines organizacijas, tokias kaip Europos pacientų forumas (EPF), sujungiantis 44 organizacijas ir atstovaujantis (pagal pačios organizacijos duomenis) 150 milijonų Europos pacientų.

Politikai klauso pacientų

„Politikai klauso pacientų, nes tiki, kad turėtų atsižvelgti į jų interesus“,- teigia Caroline Walter ir Alexander Kobylinski knygoje „Taikinyje pacientas: naujoji farmacijos kompanijų strategija“ (Hoffmann and Campe, Hamburg, 2010). Deja, dažnai organizacijos užsiima lobistine veikla ir gina ne tik pacientų interesus, bet ir tenkina pagrindinių jų finansinių rėmėjų pageidavimus. Įrodymų toli ieškoti nereikia: paanalizavę bet kokios nacionalinės ar ES mastu veikiančios pacientų organizacijos veiklą pamatysime, jog pagrindinis jos tikslas ir reikalavimas, keliamas vyriausybėms, yra greitas ir kuo platesnis naujų medikamentų indikacijų patvirtinimas ir apmokėjimas. Tai juk yra ne kas kita, kaip farmacijos kompanijų interesas. „Vargiai rastume pacientų organizaciją, kuri reikalautų mažinti naujųjų medikamentų kainas, prašytų farmacines kompanijas jas sumažinti ar ieškotų bei siūlytų alternatyvius efetyvius gydymo metodus“, - rašoma knygoje.

Pacientų asociacijas finansuoja farmacinės kompanijos

Pacientų organizacijos ES sėdi prie vieno stalo su sveikatos politikais ir dalyvauja priimant svarbius sprendimus. Tas pats procesas vyksta ir kiekvienoje valstybėje nacionaliniu lygiu. Į šių organizacijų galimą suinteresuotumą farmacijos pramonės interesais retai atsižvelgiama, pirmiausiai dėl nepakankamai viešo ir skaidraus finansavimo.

Pinigų sumos, kuriomis lobistiniais tikslais remiamos pacientų organizacijos, yra didelės. Tai patvirtina tarptautinės sveikatos organizacijos (Health Action International, HAI) tyrimai. Nuo 2006 iki 2008 metų du trečdaliai pacientų organizacijų, kurios dirba su Europos vaistų agentūra (EMA), gavo lėšų iš farmacijos kompanijų. Paramos lėšos sudarė nuo 2 iki 99 proc. organizacijų biudžeto, o paramai skiriami pinigai kasmet didėjo. Štai 2006 metais farmacijos pramonės parama vienai organizacijai sudarė vidutiniškai 185 500 eurų, o 2008 šis skaičius padidėjo iki 321 230 eurų. HAI analizavo 23 organizacijų oficialiai pateiktus duomenis.

Europos analizės instituto (Corporate Europe Observatory, CEO) duomenys patvirtina šiuos skaičius. Pasak CEO, tarptautinis pacientų organizacijų aljansas (International Alliance of Patients Organisations, IAPO) 97 proc. lėšų gauna iš farmacijos kompanijų, o jau minėto Europos pacientų forumo (EPF) biudžete daugiau nei 88 proc. įplaukų sudaro farmacijos koncernų pinigai. O juk EPF yra pagrindinis ES Komisijos partneris sveikatos politikos klausimais.

Reikia atsižvelgti į tai, jog čia pateikiama oficiali statistinė informacija apie paramą pinigais, tačiau neretai suteikiama parama materialinėmis vertybėmis, netiesiogiai apmokamos kanceliarinės išlaidos, kelionės, renginių organizavimas.

Pajamų skaidrumo užtikrinimas padėtų atskirti interesus

Pasitikėjimo nekelia ir tai, jog daug organizacijų neparodo visų savo pajamų ir jų šaltinių. Jau minėtas HAI tyrimas parodė, kad mažiau nei pusė visų su EMA bendradarbiaujančių ir lobistine veikla užsiimančių organizacijų oficialiose ataskaitose atskleidė savo pajamų sumas ir šaltinius 2006 – 2008 m.

Norint stiprinti pacientų organizacijas ir skatinti jų savarankiškumą reikalingos ne tik teisinės priemonės, bet ir papildomas finansavimas iš nepriklausomų šaltinių. Tai, atrodo, jau suvokia ir ES Komisija, savo 2007-2013 metų strategijoje teigianti, jog „pacientų asociacijos ir kitos nevyriausybinės organizacijos, vykdydamos savo veiklą, susiduria su problemomis dėl nepakankamo finansavimo. Komisija „siūlo papildomai finansuoti organizacijas ir jų vykdomus projektus, kad jos galėtų savarankiškai ir nepriklausomai funkcionuoti.“ Tuo pat metu realių pokyčių šia kryptimi nedaug: 2008 ir 2009 metais iš ES Komisijos lėšų savo veiklai finansuoti gavo tik 3 ES lygmeniu veikiančios pacientų organizacijos. Tai Europos išsėtinės sklerozės platforma, Alzheimerio Europos asociacija ir „Eurodis“ (savipagalbos organizacija retomis ligomis sergantiems pacientams).

Skaidrus ir nepriklausomas atstovavimas vardan pasitikėjimo

Pačios pacientų organizacijos suvokia, kad pasitikėjimui reikalingas skaidrumas. Iš ES dirbančių interesų grupių jau 16 pacientų organizacijų 2009 metų pabaigoje pasirašė kodeksą dėl bendradarbiavimo su farmacijos kompanijomis. Pagal jo taisykles, organizacijos įsipareigoja viešai ir visiems prieinamai atskleisti savo pajamų šaltinius, įvardindamos kiekvieną rėmėją.

EMA taip pat reikalauja, kad su ja bendradarbiaujančios organizacijos atskleistų savo finansavimo šaltinius ir ypač farmacijos pramonės skiriamas lėšas. Šios nuostatos įtvirtintos 2005 metais sudarytose bendradarbiavimo taisyklėse. Pagal jas, asociacijos privalo suteikti informaciją apie rėmėjus ir iš jų gautas pinigų sumas. Apie bet kokį galimą interesų konfliktą taip pat privalo būti pranešama EMA‘i atskiru raštu. Kita vertus, šios taisyklės dažnai lieka ant popieriaus, kadangi iki šiol EMA posėdžiuose leidžiama dalyvauti organizacijoms, kurios nepateikė savo finansinių ataskaitų ir interesų deklaracijų.

Farmacijos kompanijų dalis – minimali

„Vakarų Lietuvos medicinos“ kalbinti Lietuvos pacientų organizacijų vadovai neslėpė, kad pinigų jų veiklai organizuoti skiria ir farmacijos kompanijos, bet tikino, kad ta dalis labai nedidelė ir yra tikslinė, skirta konkrečiam projektui, įplaukos kontroliuojamos Mokesčių inspekcijos,  todėl jokia suma negali nueiti „nežinoma kryptimi“.

Didžiąją dalį lėšų visos organizacijos gauna iš programų, kurios finansuojamos iš valstybės ir savivaldybių biudžetų,  jei tik pavyksta laimėti konkursus: anot pokalbininkų, esą sugalvota visokių apribojimų, nėra aiškūs atrankos kriterijai, todėl būna nusivylimų.  Kai kurios organizacijos, negavusios projektinių lėšų, kituose konkursuose net nebedalyvauja.

Lietuvoje, be Mokesčių inspekcijos, teigė pokalbininkai, jokia institucija nerenka duomenų apie pacientų organizacijų finansavimą – žinių apie tai nekaupia ir Sveikatos apsaugos ministerija, nes nevyriausybinės organizacijos nėra atskaitingos ministerijai, - patvirtino SAM Ryšių su visuomene skyriaus vedėja Giedrė Maksimaitytė.

Kai kurie pacientų organizacijų atstovai sakė girdėję, esą kai kurių organizacijų vadovai ir vaistų firmos užsiima ir finansinėmis machinacijomis – tarkime, į organizacijos sąskaitą neva pervedama 10 tūkst. litų suma, paskui pusė tos sumos grąžinama. Tačiau ar tokia informacija patikima, negalėjo pasakyti.

Vaistų kompanijai neįsipareigoja

Lietuvos sergančiųjų prostatos vėžiu draugijos prezidentas Gediminas Žižys neneigia, kad palaikomas ryšys ir su farmacijos firmomis. Tačiau jų parama apsiriboja kelionių į Europos organizacijų konferencijas apmokėjimu.

Lietuvos astmos klubų asociacijos vadovė Eglė Kvedaraitė tikino, jog iš farmacijos  kompanijų gauna paramą tik tam, kad galėtų sumokėti už  telefono išlaidas ir buhalterio darbą kartą per metus.

„Įsipareigojimų firmoms už tai nėra, paprašome, kiek gali skirti, ir viskas. Tai nebūtinai tos firmos, kurios mūsų ligoniams skiria vaistų“, - sakė ji.

Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybos pirmininkė ir Lietuvos diabeto asociacijos vadovė Vida Augustinienė pripažįsta, kad tam tikrą dalį lėšų skiria farmacijos kompanijos, bet ši dalis nesudaro nė vieno proc. visų lėšų.

„Kai Diabeto asociacija organizuoja renginius, mokymo stovyklas, kreipiamės į farmacijos kompanijas, kurios tiekia savikontrolės priemones, insuliną ir t.t., kad  pristatytų naujausią informaciją. Jie skiria mums nedidelę sumą, pvz., 500 litų renginiui, o  mes jiems sudarome galimybę informuoti žmones apie naujus cukraus kiekio matavimo aparatus, parodyti, kaip jie veikia, arba kviečiame gydytojus skaityti parnešimus. Mes neturime galimybių gydytojams sumokėti, tad farmacijos firma pasirūpina, kad paskaita būtų skaitoma, o kaip jie atsiskaito – mes nesirūpiname. O tiesiogiai mes pinigų labai nedaug gauname“, - farmacijos firmų rėmimo formas apibūdino V. Augustinienė.

Farmacijos firmos savo lėšomis prisideda prie leidinuko „Diabetas“ išleidimo, už tai jos suteikiama galimybė pasireklamuoti joms kaip rėmėjoms.

Lietuvos nefrologinių ligonių asociacijos „Gyvastis“ vadovė Ugnė Šakūnienė teigė, kad gaunamų lėšų liūto dalį sudaro programinės lėšos iš Neįgaliųjų reikalų departamento. Tik mažiau nei  13 proc. lėšų sudaro privačių rėmėjų, tarp jų – farmacijos kompanijų – įplaukos. Vaistų firmos dažniausiai paremia organų donorystės propagavimą - renginius, leidinius, akcijas, socialinę reklamą. Kitos remia šviečiamąjį darbą -  konferencijas, seminarus.

Tikisi specialių fondų paramos

Lietuvos sergančiųjų prostatos vėžiu draugijos prezidentas G.  Žižys „Vakarų Lietuvos medicinai“ teigė, jog draugijos nariai daug vilčių deda į parengtą Nevyriausybinių organizacijų finansavimo tvarką nustatantį įstatymą, tačiau apgailestauja, jog Seimas neskuba jo priimti. Įstatymu, kuriam Seimas po pateikimo yra pritaręs, siekiama nustatyti finansavimo nevyriausybinių organizacijų veiklai ir jų projektams teikimo iš valstybės ir savivaldybių biudžetų ir atsiskaitymo už gautą finansavimą tvarką, reikalavimus nevyriausybinėms organizacijoms, pretenduojančioms gauti finansavimą, ir jo panaudojimo kontrolę.

„Labai laukiame šio įstatymo įsigaliojimo, tikimės, kad atsiras galimybė gauti normalų finansavimą ir vykdyti sveikatinimo programas, nereikės atsiklaupus maldauti“, - pasakojo G. Žižys.

Europos pacientų forumo valdyba prieš dvejus metus parengė manifestą Europos Parlamentui, kuriuo siekta, jog pacientų organizacijos galėtų gauti finansavimą ir iš Europos Sąjungos struktūrinių fondų.

„Galėtume gauti tą paramą ir dabar, - sakė V. Augustinienė, - tačiau Lietuvoje ministerijos visuomeninių organizacijų į projektus neįtraukia. Tačiau siekiama, kad šalys gautų finansavimą iš Europos struktūrinių fondų tik tuo atveju, jei į projektus būtų įtrauktos ir visuomeninės organizacijos. Jos turi būti įtrauktos tiek ruošiant tuos projektus, tiek juos įgyvendinant. Tik nežinia, ar bus tai patvirtinta, ar ne.“

U. Šakūnienė   atkreipė dėmesį, jog Nevyriausybinių organizacijų  koalicija yra numačiusi, jog galėtų būti fondas, į kurį šios organizacijos  galėtų pretenduoti -  tuomet gaunamos lėšos būtų stabilesnės.

„Svarstoma,  kad fondą galima būtų formuoti iš 2 proc. mokesčių, kurių žmonės niekam nepaskiria.  Tuomet galėtum atsiduoti veiklai,  o neieškoti, kur pavalgyti“, - sakė pokalbininkė.

Jos žiniomis, Lietuva galėtų remtis užsienio pavyzdžiu -  Skandinavijoje, pavyzdžiui,  nevyriausybines organizacijas  remia valstybė, Anglijoje – privatus sektorius, kaip farmacijos kompanijos, kitur išvystyta asmeninė parama: sudaroma sutartis su organizacija, pagal kurią iš atlyginimų nuolat pervedama jai tam tikra pinigų suma.  Jos nuomone, tai, kad remia vaistų firmos, nepadaro organizacijas  nuo jų priklausomas.

Dirba iš idėjos

Kita problema, su kuria susiduria pacientų organizacijos, - projektų vykdytojai priversti dirbti iš idėjos. Jie atlyginimų negauna,  kai kurių projektų vykdytojams skiriama neadekvačiai maža dalis, nors yra darbų, kuriuos tenka dirbti nuo ryto iki vakaro.  O kitose Europos šalyse dirbti nevyriausybiniame sektoriuje ir  uždirbti konkurencingą atlyginimą esąs normalus reiškinys.

„Pas mus manoma, kad nevyriausybininkas turi misti oru  ir gerti iš krano vandenį.  Lietuvoje vyrauja baimė,  kad tik koordinuojantis žmogus ko nors už darbą negautų. Bet ne visi gali dirbti už dyką, nes tenka skirti visą savo laiką. Tenka  organizacinius darbus atlikti vakarais po darbo, bet juk konferencijos,  susitikimai vyksta darbo metu, todėl iškyla pavojus, kad organizacijos  veikla taps tik klubinė, ji negins viešojo intereso, neatstovaus narių teisių, nesieks, kad žmonės gautų kuo daugiau informacijos ir pan.“, - pasakojo U. Šakūnienė.

Dr. Jonas Korsakas,

Genovaitė Privedienė