Penkiasdešimtmetė Ugnė Šakūnienė šypsodamasi tikina, kad gyvena jau trečią gyvenimą. Pirmąjį – su savais inkstais, antrąjį – su Mamos dovanotu, trečiąjį – su Tėčio…
Ugnę, trapią šviesiaplaukę, Lietuvos žmonių su negalia sąjungos projektų koordinatorę, esu sutikusi ne viename renginyje. Juose ji pristato asociaciją „Gyvastis“ ir supažindina žmones su gyvybiškai svarbių organų donoryste.
Gripo padariniai
„Gimiau sveika, – pradėjo ji pasakojimą, – tačiau būdama vienuolikos metų susirgau gripu. Klasės vaikus paskiepijo kažkokia geriama vakcina, po kurios visi susirgo. Mane kamavo labai aukšta temperatūra, sunku buvo kvėpuoti, naktį kliedėjau. Paskui pasireiškė gripo komplikacijos. Inkstai nepajėgė pašalinti skysčių iš organizmo: nelankstūs pirštai ištindavo, o veidui sutinus net nesimatydavo akių, mane pravardžiuodavo kine… Ligoninėje iš karto nustatė diagnozę (inkstų nepakankamumą), nors inkstų ligos labai klastingos – lyg ir nieko neskauda, vien nuovargis, pykinimas, galvos skausmas…“
Iki 16 metų su savais inkstais
Penkerius metus mergaitė pratempė su savais inkstais, vėliau teko pereiti prie dializės procedūrų. Dabar dializuojami žmonės išgyvena ir keliolika metų, o tada… Dializę atlikdavo tik tiems pacientams, kurie, tikėtina, sulauks inksto transplantacijos. Būdavo atsižvelgiama į amžių, gretutines ligas, bendrą būklę. Net vaikų negydė – tėvai išgirsdavo, kad jų vaikas serga nepagydoma liga.
Ugnė per tėčio pažįstamą gydytoją pateko į suaugusiųjų ligoninę pas puikią gydytoją Gražiną Žvinklienę. „Jos dukra buvo panašaus amžiaus, gal todėl ji manimi rūpinosi kaip tikra mama. Aš su savais inkstais išgyvenau iki šešiolikos metų“, – neslėpė dėkingumo moteris.
Sunki adaptacija
Dializės procedūros buvo atliekamos tris kartus per savaitę, kiekviena jų trukdavo po 6 valandas. „Labai kentėjau, – prisiminė ji. – Būdavo, skaičiuoju minutes, savijauta – nenusakoma. Jei formalinu dezinfekuojami aparatai nebūdavo labai gerai išplauti, visi kratydavomės, nes tai – grynas nuodas. Apskritai, kai sustreikuoja mūsų šiukšliavežys – inkstai, organizmas nesugeba išsivalyti, jautiesi apsinuodijusi – pykina, skauda galvą. Man dializės procedūros buvo atliekamos gal tik du mėnesius – nepajėgiau to toleruoti…
Mama konsultavosi su gydytojais, kurie patvirtino, kad ji gali tapti donore. Tyrimai rodė abipusį atitikimą. Man buvo šešiolika, mama prieš operaciją pasakė: „Noriu, kad tu turėtum jaunystę.“ Su mamos inkstu išgyvenau šešerius metus. Tiesa, patyriau atmetimo reakciją. Inkstas plyšo, gerai, kad nereikėjo jo išimti, pavyko sustabdyti kraujavimą. Tais laikais šešeri metai su persodintu inkstu – neprastas rezultatas.“
Ragavo gyvenimą
Gyvendama su persodintu inkstu, Ugnė labiausiai baimindavosi žiemos. Nuo nuolat vartojamų vaistų (kad nebūtų atmetimo reakcijos) nusilpusi imuninė sistema vertė itin saugotis peršalimo, infekcijų. Mergina gyveno lyg trapi porcelianinė statulėlė, tačiau vis dėlto sugebėjo džiaugtis ją užklupusia jaunyste.
„Mamos noras, kad turėčiau jaunystę, tegu šiek tiek pavėluotai, išsipildė – aš ją turėjau, nors ir kasdien tekdavo gerti vaistus. Ragavau gyvenimą pilnomis saujomis, žinoma, kai kur save apribodama. Prisimenu, prieš išlėkdama į diskotekas apsimaudavau trejas pėdkelnes, meistriškai, net draugės nepastebėdavo.“
Tyrimai lėmė dietą
Dvejus metus Ugnė buvo vegetarė – nevalgė mėsos, kiaušinių. Mama sakydavo: „Kitas žmogus tiek valgydamas iš bado numirtų.“ Bet perskaičiusi, kad kaulams stiprinti reikia mėsos, vegetarizmo atsisakė. Apskritai, tokių žmonių maitinimosi taisyklės specifinės – mitybą nulemia tyrimų rezultatai. Vegetarizmas tinka tik iš pradžių, kol dar netaikomos dializės, o kai inkstai galutinai nusialinę, reikia saugotis kalio, kuris gali „sustabdyti“ kūno, taip pat ir širdies, raumenis. Jei inkstai išskiria mažai šlapimo, tenka riboti skysčius (iki 0,5 litro per parą), taigi, kamuoja troškulys. Nevalia padauginti vaisių, daržovių, ypač bulvių. Tinka baltymai, atkuriantys raumenis, stiprinantys širdį.
Tėtis padarė viską
Ne visi tikėjo, kad Ugnė sulauks jaunystės, bet ji sulaukė. Deja, persodinto inksto veikla vėl ėmė trikti… „Jau, atrodė, neišgyvensiu. Ne vieną, o abi kojas buvau įkėlusi į karstą, – pasakojo moteris. – Mama, ieškodama išeities, paslapčia konsultavosi su profesoriumi dėl tėčio galimybės tapti donoru. Atrodė, kad tai neįmanoma, nes mūsų su mama kraujo grupė ta pati, neigiamas rezus faktorius, o tėčio – teigiamas. Laimė, transplantacijai rezus faktorius nėra lemiamas veiksnys, svarbesnis audinių suderinamumas. Kai tai sužinojau, mintyse apsidžiaugiau: tėtis tikrai nedvejos, jis dėl manęs ir brolio padarys viską. Taip ir atsitiko – mano tėvai man du kartus padovanojo laimę gyventi. Mes Lietuvoje tokios trys esame… Neseniai Anapilin dėl sunkios vėžio ligos išėjo tėtis, o aš gyvenu su jo inkstu… “
Remiantis statistikos duomenimis, dažniausiai motinos savo vaikui dovanoja inkstą (iš vadinamųjų gyvų donorų – net 56 proc.), antroje vietoje – tėčiai (18 proc.), trečioje vietoje – broliai, seserys.
Laimingai ištekėjo
Skaičiuodama 20-uosius, Ugnė susipažino su savo būsimu vyru, ištekėjo 26-erių, drauge jie išgyveno 12 metų. Ji nemano, kad jos santuoka buvo nesėkminga. „Puiku, kad sutikau šį žmogų, – tikino moteris. – Jis man padėjo pajausti, kad esu tokia pat, kaip ir sveikieji, pagaliau merginai labai svarbus įvykis – vestuvės… Deja, negalėjau gimdyti – tais laikais dėl persodinto inksto buvo griežtai draudžiama pastoti. Šiuolaikinė medicina toli pažengė į priekį, moterys po inksto transplantacijos sėkmingai susilaukia vaikų.“
Dabar Ugnė į šią problemą žiūri paprasčiau, o tada graužė save, ir tai atsiliepė tarpusavio santykiams. „Subrendusi viską vertinu kitaip, – teigė ji. – Ne aš dėl to kalta. Todėl visiems sakau: buvau laimingai ištekėjusi, o dabar esu laimingai išsiskyrusi.“
Jau daugelį metų ji gyvena su draugu Mariumi, pasikliaudama mamos žodžiais: „Šiandien tau gerai, tuo ir džiaukis.“ Susipažino per internetą, kuris, pasak Ugnės, kaip gatvė – niekad negali žinoti, ką gali sutikti…
Svarbu pasitikėti medicina
Ugnė, įgijusi bibliotekininkės specialybę, daugiausia savęs atiduodavo „Gyvasties“ organizacijai. Ilgą laiką buvo jos prezidentė, o šiuo metu tiesiog viena iš narių. Svarbiausi organizacijos uždaviniai – šviesti visuomenę, propaguoti organų donorystę.
Jei ši sritis nebūtų apipinta mitais, dauguma žmonių turėtų galimybę išgyventi. Šiuo metu Lietuvoje beveik 1 300 žmonių atliekamos dializės procedūros, iš jų apie 200 laukia inksto transplantacijos. „Donorystės idėjos gyvybingumas priklauso nuo pasitikėjimo medicina lygio, – aiškino pašnekovė. – Šiuo metu jis nėra labai aukštas. Ir vis dėlto Lietuvoje atlikta per 1 800 inkstų transplantacijų (apie 300 atvejų – iš gyvų donorų). Lietuvoje šiuo metu gyvena apie 1 000 žmonių, kuriems buvo persodintas kuris nors organas. Būtų didžiulis džiaugsmas, jei atsirastų daugiau donorų…“
Organizacijai „Gyvastis“, vienijančiai ne tik sergančiuosius inkstų ligomis, bet ir patyrusiuosius širdies, kepenų, plaučių transplantacijas ar jų laukiančiuosius, tenka pakovoti ir dėl įstatymų. Juose ne visada atsižvelgiama į neįgalių žmonių reikmes.
Didžiausia šventė visiems, jei pavyksta padėti vaikams. Pvz., iš „Išsipildymo akcijos“ metu surinktų lėšų dviem vaikams buvo atliktos persodinimo operacijos užsienyje, klinikose, užsiimančiose inkstų bei kepenų persodinimu. Lietuvoje jų būtų nepavykę išgelbėti. Medicina žengia į priekį. Ugnė prisiminė moterį, kuri kartu su ja gulėjo po dializės aparatais. Ji maldavo Dievo: „Leisk nors vaikus užauginti.“ O dabar ta pati moteris trokšta susilaukti anūkų, ir tai realu.