Gargždiškė neprakirto sveikatos biurokratų ledo

Reta genetine liga sergančių trijų vaikų mama gargždiškė Ramunė Šliuožaitė pirmadienį susitiko su sveikatos apsaugos ministru Raimondu Šukiu ir Ligonių kasos atstovais. Viltasi, kad pavyks įtikinti valdžios atstovus, jog būtina kompensuoti tokių ligonių gydymą. Tačiau po susitikimo R. Šliuožaitė, dabar jau kovojanti ne tik dėl savo vaikų, bet ir dėl kitų pacientų likimo, neslėpė nusivylimo ir „Bangai“ teigė: „Supratau, kad jiems tai buvo tik formalumas, noras uždėti paukščiuką.“

Gamintojų geradarystė pusmečiui

Priminsime, kad trys gargždiškės vaikai serga 6-ojo tipo mukopolisacharidoze (MPS). Sergant šia liga, iš organizmo nepasišalina medžiagų apykaitos atliekos. Jos kaupiasi kūne, deformuoja skeletą, sutrikdo širdies, žarnyno, kvėpavimo takų veiklą. R. Šliuožaitė akcentavo, kad pikta dėl to, kad dvejus metus vyksta susirašinėjimas su Sveikatos apsaugos ministerija ir nieko nėra daroma. Vaistai šiai ligai kontroliuoti yra išrasti, tačiau labai brangūs. Jie neišgydo ligos, bet pagerina sergančiojo būklę. Vidutinė jų kaina metams vienam 20 kg sveriančiam pacientui yra apie 1 mln. Lt. Šiuo metu JAV kompanija „BioMarin“ sutiko skirti gydymą R. Šliuožaitės jauniausiajai 10 metų dukrai Marijai, tačiau tik pusmečiui. Kad gydymas būtų tęsiamas, reikalingas Lietuvos valstybės sprendimas – kompensuoti „Naglazyme“ vaistus. Iš viso Lietuvoje yra 9 mukopolisacharidoze sergantys asmenys. Tačiau neaišku, ar visi norėtų gydytis minėtais vaistais, tad ne visiems reikėtų finansavimo.

Sulaukė priekaištų viešumui

Anot gargždiškės, vaistai iki šiol nekompensuojami dėl pagrindinių trijų priežasčių: kainos, efektyvumo, saugumo aspektų. „Tačiau yra naujausia informacija, 10 klinikų ir universitetų profesorių iš Didžiosios Britanijos, Italijos, Vokietijos, Lenkijos tyrė minėto vaisto efektyvumą. Nustatyta, kad vartojant šiuos vaistus pagerėja kvėpavimo, plaučių funkcijos, širdies veikla, atkuriamos sąnarių funkcijos, taip pat vaikų augimas – tai labai svarbu. Stebimas didžiulis progresas. O pagal Lietuvos paskaičiavimus vaisto visuminė vertė yra labai žema“, – pasakojo R. Šliuožaitė. Mokslininkai pripažįsta, kad vaistas nėra idealus. „Tad ministras man pasiūlė laukti, kol bus sukurta kažkas efektyvesnio. Laukime, tačiau, kol nėra nieko geresnio, vartokime tai, ką turime šiandien“, – įsitikinusi pašnekovė. Ji buvusi nemaloniai nustebinta, kai susitikime užsiminta esą jos skaudžios istorijos viešinimą finansuoja vaistus gaminanti kompanija ir taip plečia savo rinką. Beje, išreikšta ir abejonė, esą profesorius taip pat galėjo papirkti. „Jei būtų buvusi kita išeitis, tikrai nebūčiau išėjusi į viešumą. Tačiau kito kelio nebuvo, dabar džiaugiuosi, kad žiniasklaida pagavo mano gniūžtę, ir reikalai bent truputį pajudėjo, juk bent susitikimas įvyko“, – sakė pašnekovė.

Ministras vilties nesuteikia

Visgi rugpjūčio 23 d. Sveikatos apsaugos ministerijos atstovai susitiks su vaistą gaminančios kompanijos „BioMarin“ atstovais. Anot R. Šliuožaitės, ministras ją įspėjo per daug nesitikėti, tai bus tik apsikeitimas nuomonėmis. „Tačiau bent jau tiek. Žinoma, gaila, kad susitikime neketina dalyvauti viceministrė Nora Ribokienė, kuri yra Centralizuotai perkamų vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių

komisijos pirmininkė, jos žodis lemiamas. Tad šis susitikimas taip pat bus tikriausiai tik formalumas“, – svarstė gargždiškė.

Pirmadienį Sveikatos apsaugos viceministrė N. Ribokienė viešosiose informavimo priemonėse informavo, jei R. Šliuožaitės dukters Marijos Živajevaitės gydymas parodys, kad vaisto efektas yra, ministerija pasirengusi užtikrinti tęstinį gydymą. Ji akcentavo, kad niekur pasaulyje visiems nėra kompensuojamas šis vaistas: „Tai vienas iš brangiausių penkių medikamentų pasaulyje.“

Stebėjimą įvardijo neetišką

R. Šliuožaitė, kurios skaudi patirtis praverčia ir jos vadovaujamai MPS ir kitų genetinių metabolinių ligų asociacijai, įsitikinusi, kad tokia sveikatos apsaugos biurokratų pozicija labai neetiška. „Jie neištiesia pagalbos rankos, kad tas vaistas greičiau būtų įteisintas Lietuvoje, juo būtų gydoma. Dabar ministerijos atstovai tarsi spektaklyje užima „vipines“ ložes ir stebi tik vienos Marijos gydymo efektyvumą. Tačiau gi jos būklė iš visų Lietuvoje esančių 9 pacientų yra sunkiausia. Juk daugelis sergančių šia genetine liga gyvena visavertį gyvenimą, dirba, susilaukia vaikų, beje, sveikų, nes sergantysis neperduoda geno. Kad būtų galima nustatyti vaisto efektyvumą, palyginti, reikėtų bent dviejų pacientų. Beje, iki šiol neaišku, pagal kokius kriterijus bus vertinama būklė, kas sudarys komisiją. Dabar vaisto vertinimo komisijoje nėra nė vieno medžiagų apykaitinių ligų eksperto“, – pasakojo R. Šliuožaitė. Moteris akcentavo, kad vaisto kaina yra derybų objektas, reikia su vaisto gamintoju tiesiog geranoriškai tartis, kaip būtų galima pasidalinti finansinę naštą. „Pavyzdžiui, kai kuriose valstybėse kompanija finansuoja vaikų gydymą, o valstybė – suaugusiųjų ir pan. Yra labai daug įvairių variantų.“ Pasak jos, išrastas vaistas „Naglazyme“ yra pripažintas civilizuotame pasaulyje ir taikomas 45 šalyse. „Daugelyje šalių jis yra kompensuojamas ir 100 proc.“, – akcentavo MPS ir kitų metabolinių ligų asociacijos pirmininkė R. Šliuožaitė.

Prieš susitikimą su sveikatos apsaugos ministru R. Šliuožaitė kvietė visus pasirašyti peticijoje dėl vaisto „Naglazyme“ įteisinimo. Tam, kad ji įsigaliotų, reikėjo 4 000 parašų. Surinkta gerokai per 4 000. „Parašus perduosiu Seimo kontrolieriui, peticija turėtų būti įregistruota“, – informavo trijų vaikų mama ir dėkojo visiems už palaikymą.

R. Šliuožaitė yra sukūrusi internetinį puslapį www.worth2live.com, kur kiekvienas gali parašyti laišką mažajai Marijai ir taip suteikti viltį išgyti.

Agnė Adomaitė

gargzdai.lt