Penktadienis, 2024.03.29
Reklama

Vaikai, turintys spina bifida. Ką reiškia būti ypatingo vaiko mama

Daiva Ausėnaitė | 2015-02-19 00:01:09

Pripažinkime, dažna besilaukianti moteris meldžiasi, kad tik vaikas būtų sveikas. Auginti neįgalų vaiką daugeliui atrodo didžiausias išbandymas ar net Dievo bausmė. Rūta Udraitė- Mikalauskienė (32 m.) nėštumo metu nuolat išgyveno jausmą, kad kažkas gali būti negerai jos būsimam vaikui. Moters nuojautos pasitvirtino – vos gimusiai mergaitei buvo diagnozuotas įskilęs stuburas, spina bifida. Vėliau Rūta sužinojo – būti ypatingo vaiko mama reiškia nuolat kovoti už jo teises.

Lėlė
Auginti neįgalų vaiką daugeliui atrodo didžiausias išbandymas ar net Dievo bausmė. Algirdo Kubaičio nuotr.

Kamavo bloga nuojauta

Pirmai Rūtos dukrai Ugnei buvo 5 metukai, kai moteris antrą kartą pastojo. Antrosios dukros, Upės, susilaukė dvi dienos po savo gimtadienio. Dabar Upei ketveri.

„Nėštumo metu medikai nesakė, kad vaiko būklė yra kitokia, nors man visuomet buvo nuojauta, kad kažkas negerai, ėjau net pas genetikus. Psichologiškai prastai jaučiausi, visai kitaip negu laukdama Ugnės. Vienas tyrimas rodė, kad yra Dauno sindromo tikimybė, bet, pasirodo, reikia, kad tą tyrimą darant ir genetikė pasižiūrėtų. Galiausiai paneigė. Kad mano vaikui kažkas negerai, pastebėta gal tik 38 savaitę - sode paslydau ir nukritau nuo laiptų. Nuvažiavom į Antakalnio klinikas, apžiūrėjo mane ir sako, kad vaikui yra galvos vandenė. Žliumbiau taip, kad atrodė, jog ten tas mano vaikas negyvas“, - prisimena pirmąją žinią apie vaikelio ligą Rūta.

Gydytoja, kuri nustatė būsimam kūdikiui vandenę, patarė važiuoti gimdyti į Kauną, kad iš karto galėtų apžiūrėti garsūs savo profesionalumu neurochirurgai.

„Važiavom į Kauną. Kai ji gimė, pas ją buvo atvira žaizda stubure, stuburo slankstelis nebuvo užsidaręs. Mums pasakė, kad tai stuburo smegenų išvarža, kitaip vadinama įskilu stuburu. Yra visokių galimų įskilo stuburo variacijų. Uždaras, atviras, tik įskilas, bet neatviras, ir pan. Upei buvo atviras, bet nebuvo tokio guzo, kaip būna kitiems vaikams, turintiems tokią pačią diagnozę“, - pasakoja Rūta.

Rūta Udraitė- Mikalauskienė
Rūta Udraitė- Mikalauskienė. Asmeninio archyvo nuotr.

Pirmųjų dienų kova už gyvybę

Kaip vėliau moteriai buvo paaiškinta – stuburo įskilimas įvyksta dėl to, kad formuojantis vaisiui tinkamai nesuauga stuburo slanksteliai. Šį procesą didžia dalimi nulemia folio rūgšties trūkumas. Rūta pripažįsta, kad folio rūgšties negėrė, tačiau šiek tiek abejoja jos svarba, nes vis prisimena vieną pažįstamą, kuri pusę metų kartu su vyru gėrė folio rūgštį, tačiau jiems irgi gimė vaikas, turintis spina bifida pažeidimą.

„Pirmosiomis dienomis ligoninėje teko išgyventi daug siaubingų akimirkų. Dukrytei įdėjo į galvą šuntą, nes jai progresavo vandenė. Visiems vaikams, turintiems spina bifida diagnozę, yra vandenė, bet vieniems progresuoja, kitiems ne. Čia lyg ir toks tos ligos pašalinis efektas ar „privalomas palydovas“. Anksčiau vaikai mirdavo ne dėl to stuburo patologijos, o dėl vandenės, nes ji užspausdavo smegenis. Dabar jau gydytojai turi sprendimų, kaip padėti sumažinti vandenę. Šuntukus deda, kuo toliau, tuo geresnius“, - sako Rūta.

Norėjosi palaikymo

Paklausta, kaip dabar vertina vaiko ligą, moteris pripažįsta, kad vis dar negali švęsti Upės gimtadienių.

„Man būna blogai, verkiu visą dieną. Leidžiu sau tą dieną išliūdėti visų metų skausmą“, - atvirai sako ji.

Nors tikrai negali sakyti, kad Rūta yra palūžusi ar silpna, jau išėjusi iš ligoninės ji ieškojo informacijos internete, norėjo pasikalbėti su tą pačią diagnozę turinčių vaikų tėveliais.

„Man iš karto norėjosi palaikymo, suvokti, kad esu ne viena. Ėmiau ieškoti tokių žmonių, o po to norėjosi sukurti bendruomenę. Pradėjom bruzdėti prieš 3 metus. O tuo metu, kai Upė tik gimė, viename tinklalapyje buvo tokių vaikučių mamų forumas, aš jame aktyviai lankiausi. Buvom vieną kartą susitikę, aktyviai bendraujančių buvo apie 10-15 tėvelių. Dabartinės organizacijos branduoliu tapo šeima iš Jurbarko, Klaipėdos ir mes, du vilniečiai. Valdyboje trys asmenys. Pradžioje visi turėjom daugiau energijos, noro veikti, dabar entuziazmas yra užgožtas kasdienių rūpesčių. Tikriausiai reikėtų organizacijoje turėti nors vieną apmokamą poziciją, tuomet viskas greičiau vyktų. Aišku, mus motyvuoja tarptautinė organizacija, kuriai priklausome, nes jie nuolat mūsų klausia, kaip laikomės, kas pas mus vyksta“, - pasakoja Rūta.

Neišsprendžiamos problemos

Pasak spina bifida vaikus auginančių tėvų organizacijos įkūrėjos, jie nuolat susiduria su problemomis, kurios nesulaukia reikiamų sprendimų.

„Šią negalią lydi šlapinimosi sunkumai (kateterizacija, padėjėjų trūkumas darželiuose ir mokyklose, nėra atskirų kambarių, kur vaikai saugioje aplinkoje galėtų tai padaryti, vaikučių mokymai, kaip patiems kateterizuotis, tam tikrų vaistų prieinamumo klausimas) ir tuštinimosi sutrikimai (teplioja kelnes, užkietėja viduriai). Didelė problema, kad šiuo metu šlapimą sugeriantys gaminiai kompensuojami pagal vaiko turimą neįgalumo laipsnį, o ne pagal patį šlapimo nelaikymo faktą. Pavyzdžiui, jei vaikas turi lengvą arba vidutinę negalią, jam priklauso vienerios sauskelnės per parą, jeigu sunki – tuomet gali gauti dvejas sauskelnes. Kai mano Upei sukaks 18 metų, jai bus kompensuojamos tik vienerios sauskelnės“, - sako Rūta.

Ji pabrėžia, kad 100 proc. įskilą stuburą turinčių vaikų turi šlapinimosi sutrikimų, 90 proc. yra kateterizuojami.

„Upei niekada neišbėga visas šlapimas, išbėga tik kai būna visiškai pilna šlapimo pūslė. Man gerai paaiškino vienas daktaras – įsivaizduokite pilną stiklinę, jeigu jūs daugiau pilsite, vanduo bėgs per viršų. Taip pas Upę. Jeigu prisipildo pusė šlapimo pūslės, ji jaučia, kad nori šlapintis, bet jos sfinkteris neatsidaro, todėl reikia kateterio“, - aiškina mama.

Paaugusiam vaikui, jeigu jis suvokia, kad jam reikia kas dvi valandas nusikateterizuoti, ir gali tai padaryti, šlapimo ištekėjimo nebūna. Bet įvertinus, kad kompensuojama per mažai kateterių, kad mokykloje ar darželyje vaikui niekas nepadeda kateterizuotis, tikėtina, kad šlapimo pūslė persipildo ir jam reikia daugiau nei vienos šlapimą sugeriančios priemonės.

Rūta sako, jog jeigu bus nuspręsta, kad mergaitė turi lengvą ar vidutinę negalią, jos praras antras nemokamas sauskelnes. „Nakčiai dedu, paskui dar vieno reikėtų dienos metu. Su vienu įklotu ir dieną, ir naktį? Taip negalima elgtis su vaiku“, – su siaubu akyse sako mama.

Kateterių trūkumas akivaizdus

Rūta pabrėžia, kad kompensuojamų kateterių trūkumas, jų kokybė ir prieinamumas sukelia daugiausiai problemų spina bifida vaikus auginantiems tėvams.

„Kateteris dedamas į šlaplę. Galbūt tai ir nemaloni procedūra, bet nesukelia didelio skausmo, nes šią ligą turinčių vaikų mažesnis jautrumas. Tačiau kai kuriems vaikams kateteriai sunkiau įdedami, todėl mes norime naujesnių hidrofilinių kateterių. Vaistinėse niekuomet nebūna mums reikiamų kateterių, tenka juos užsakinėti, todėl jau kuris laikas perku prekes internetinėse vaistinėse. Kaip ir su įklotais arba sauskelnėmis, sugeriančiais šlapimą, visi nori pirkti vienos įmonės paketus, tačiau jų niekuomet vaistinėse nebūna“, - pasakoja Rūta.

Šiuo metu Valstybinė ligonių kasa turintiems įskilą stuburą kompensuoja vos 5 kateterius per mėnesį.

„Teko bendrauti su platintojais ir išsakyti nuomonę, kad yra poreikis, jog jų produktai būtų labiau prieinami, būtų vaistinėse, o naujos, patogesnės formos kateteriai būtų kompensuojami. Man buvo atsakyta, kad niekas iki šiol nesidomėjo ir jiems nėra jokio poreikio nieko daryti. Pacientai visuomet atsiduria sunkioje situacijoje – mes turime įrodinėti ministerijai, kad mums reikia, jeigu jie sutinka, sako: rašykite prašymus, tada vėl pacientai turi judinti platintojus ir t. t. Ilgas ir sudėtingas kelias pacientams pasigerinti savo gyvenimo sąlygas“, - įsitikinusi įskilą stuburą turintį vaiką auginanti mama.

Higienos instituto duomenis, 2012 m. Lietuvoje gyveno 400 spina bifida turinčių žmonių.

Reabilitacijos klausimas

Ketverių metukų Upė vaikšto ant keliukų, rankomis remiasi į kambario sienas, ant padukų stovėti negali. Paskutinis opus klausimas sergantiems spina bifida vaikams – tai reabilitacija.

„Reabilitacijos jiems reikia kiekvieną dieną, kasdien reikia mankštintis. Mes samdome privačią specialistę, ateina kineziterapeutė 3 kartus per savaitę, už tai jai sumokam 28,98 euro per savaitę. Mes jai mokame iš to krepšelio, kurį gauname neįgalaus vaiko priežiūrai. Tačiau juk galėtų tų pinigų mums neduoti, o mokėti specialistui tiesiogiai ir jis dirbtų su keliais panašią negalią turinčiais vaikais, lankančiais tą ugdymo įstaigą. Dar samdome padėjėją, ji įdeda kateterį, padeda auklėtojoms nuvesti vaiką į lauką, nuveža į baseiną. Išeina apie 144 eurus per mėnesį. Perkam per mėnesį 100 kateterių. Vienas kainuoja apie 50 lietuviškų centų, iš viso 14,49 euro (50 litų) per mėnesį. Iš viso išleidžiam gerokai per 289,85 euro (1000 litų). Iš valstybės gauname 434,78 euro (1500 litų). Iš esmės, kiek gauname, tiek vaiko sveikatos išlaikymui ir išleidžiame. Manau, galėtų būti teisingesnis tų resursų paskirstymas. Juk auginant neįgalų vaiką vienas iš tėvų nedirba, todėl ta pinigų suma yra realiai skiriama dviejų žmonių – vaiko ir prižiūrinčio asmens išlaikymui. Jeigu būtų sistema, kuri rūpintųsi vaiko reabilitacija, slauga ugdymo įstaigoje, man nereikėtų apie tai galvoti, galėčiau dirbti, uždirbti, mokėti mokesčius“, - svarsto Rūta Udraitė-Mikalauskienė, Spina bifida asociacijos steigėja.


VLmedicina.lt

Įvertinkite straipsni:
Jūs dar nebalsavote
Žymos: spina bifida
skaityti komentarus (0)
Rašyti komentarą
Pasidalinti su draugais

Susiję straipsniai

NAUJAUSI STRAIPSNIAI
Kauno klinikose atlikta nauja procedūra, išgydžiusi rijimo sutrikimą
Maitinimasis – viena esminių žmogaus išgyvenimo sąlygų. „Rijimo sutrikimas, dar vadinamas disfagija, gali pa...
Vaikų atostogų metu daugėja traumų: kaip nuo jų apsisaugoti?
Vaikų pavasario atostogos jau visai ant nosies. Ir nors šis laikas dažniausiai asocijuojasi su kelionėmis, aktyviu laisv...
Kokios klaidos daromos prie šventinio stalo?
Likus vos kelioms dienoms iki Velykų, daugybė žmonių pradeda planuoti, kokie patiekalai nuguls ant stalo šalia margučių....
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ kviečia paminėti autizmo mėnesį
Pasaulinė autizmo suvokimo, priėmimo diena – balandžio 2 d. Visas mėnuo yra skiriamas veikloms, susijusioms su aut...
Kaip tinkamai išsirinkti veido kremą iš plataus asortimento?
Tinkamo veido kremo pasirinkimas labai svarbus. Prie odos poreikių ir trūkumų pritaikyta kosmetikos priemonė veiksmingai...
Populiarios žymos
Ligos ir sveikata Man rūpiŠirdis ir kraujotakaPlaučiai ir kvėpavimas Virškinimo sistemaEndokrininė sistemaSmegenys, nervų sistemaŠlapimo organai ir inkstaiStuburas, kaulai, sąnariaiRaumenys ir sausgyslėsLytiniai organaiOda, plaukai ir nagaiLimfmazgiai, kraujas ir imunitetas KrūtysAkysAusys, nosis ir gerklėBurna ir dantysPsichikos ligos
 
Simptomai ir ligosAlergijaVėžys ir kraujo ligos Peršalimas ir gripasTemperatūraKūno tirpimasSkauda šonąSvorio kontrolė, valgymo sutrikimaiPriklausomybėMiego sutrikimaiNuovargis ir silpnumasInfekcinės ligos
 
PsichologijaSveika vaikystėŽvilgsnis į praeitįSveika senatvė
Sveikata be vaistų Gydymas augalaisAlternatyvios terapijosSveika mitybaSveikas ir gražus kūnasVegetarų virtuvėJogaSveika dvasiaSėkmės istorijos
Renginiai
Konsultuoja specialistas
Sveikatos apsauga
Nuomonė
ReklamaApie musLigų klasifikatoriusKontaktaiPrivatumo Politika
2015-20 © UAB “Vlmedicina”. Visos teises saugomos | sprendimas webmod: Svetainių kūrimas
Į viršų