Sergantieji reta liga nacionalinę akromegalijos dieną minėjo kurdami „Išgyvenimo teatrą“

Sunkia, visą gyvenimą trunkančia liga sergantys žmonės Lietuvoje pirmą kartą minėjo nacionalinę akromegalijos dieną su liga galynėdamiesi „Išgyvenimo teatre“, – pagal savo prarašytas gyvenimo istorijas kūrė spektaklį, kurį vaidino Kauno dramos teatro aktoriai.

Reklama

„Sergantiems labai svarbu susipažinti ir užmegzti ryšį su kitais sergančiaisiais. Tai padeda gyventi, palaikyti vienas kitą“, – teigia asociacijos „Aušvis“, vienijančios, sergančiuosius hipofizės ligomis bei pasveikusius, jų šeimų narius ir rėmėjus, pirmininkė Danutė Puchova.

Šių paskatų vedini ir vadovaujami režisierės Aušros Žukaitės–Kupčiūnienės ligoniai kartu su Kauno dramos teatro aktoriais Ridu Žirguliu ir Ugne Žirgule bei apšvietėju Tadu Geniu tris dienas kūrė spektaklį, kurį jie pavadino „Išgyvenimų teatru“.

Pirmąją dieną projekte dalyvaujantys akromegalija sergantys žmonės rašė istoriją apie kokį nors juos stipriai paveikusį įvykį. „Siekiu, kad žmonės ant popieriaus lapo jie išlietų tai, kas šiuo metu labiausiai skaudina. Tai gali būti net tik su liga susijęs įvykis, bet ir iš vaikystės atsineštas prisiminimas ar problemos su artimaisiais, kai neatleidome jiems, ar sau, kai nesugebėjome rasti atsakymo į kokį nors klausimą“, – sakė režisierė A. Žukaitė–Kupčiūnienė. Pasak režisierės, svarbiausia, kad būdami kartu nepažįstami žmonės galiausiai išdrįstų garsiai perskaityti ką parašė – pasakytų, kas dedasi jų sieloje – taip peržengiama riba.

Antrąją dieną ligoniai tampa parašytų istorijų režisieriais – jie gali įvykį pamatyti tarsi iš šono ir pakeisti jį taip, kaip norėtųsi, kad jis būtų pasibaigęs. O trečiąją dieną – kartu su artimaisiais ir gydytojais bei slaugytojais žiūrį spektaklį, kurį vaidina aktoriai Ridas Žirgulis ir Ugnė Žirgulė.

Žiūrovams istorijų autoriai ir jas išgyvenę žmonės lieka nežinomi. Tačiau jos yra universalios, jas išgyvena daugelis iš mūsų.

„Vyksta stebuklai, – sako A. Žukaitė–Kupčiūnienė. – Pavyzdžiui, vienas vyras parašė, kad niekada neatleis savo tėvui, tačiau, pasižiūrėjęs spektaklį pasakė: „Aš tau atleidžiu, tėti“. Jis išsilaisvino nuo daugelį metų jį kankinusio jausmo – tai didžiausias laimėjimas. Kiekviena vaidinama istorija baigiama žodžiais: „Jis uždarė duris“. Savo juodulį išviešinęs žmogus, atsisveikina su problema ir žengia tolyn. Projekto koordinatorė LSMU ligoninės Kauno klinikų Endokrinologijos klinikos Diabetologijos sektoriaus vadovė, gydytoja endokrinologė dr. Evalda Danytė nuolat kartoja: jeigu iš tavo gyvenimo kuprinės iškrenta akmenukas, našta palengvėja. Kai našta palengvėja, imi į gyvenimą žiūrėti lengviau.“

Gydytojai ir slaugytojai, pasak režisierės, kartu su savo pacientais žiūrėdami spektaklį gali labiau įsigilinti į jų problemas ir vėliau netgi jiems parinkti tinkamesnį gydymą, suteikti pagalbą, kurios ligoniams reikia.

„Išgyvenimų teatro“ projekto iniciatorius ir pradininkas – gydytojas endokrinologas iš Šveicarijos prof. Jeanas Philippe‘as Assalis. Jam talkina garsus prancūzų režisierius Marcosas Malavia. Projektas vykdomas 17 pasaulio šalių. Lietuvą ši idėja pasiekė prieš ketverius metus, kai prof. J. P. Assalis viešėjo Kaune. Tada A. Žukaitė–Kupčiūnienė pradėjo statyti spektaklius su diabetu sergančiais žmonėmis. Akromegalija sergančius žmones dalyvauti projekte paskatino Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų gydytojas endokrinologas Robertas Knispelis.

„Tikimės, kad mūsų projektas tęsis, nes tikime, kad teatras gydo sielą“, – teigia A. Žukaitė–Kupčiūnienė.

Tarptautinę akromegalijos dieną pasaulis švenčia lapkričio 1 dieną, tačiau šiemet Lietuvoje pirmą kartą ši diena paminėta birželio 15-ąją. „Lapkričio 1-oji mums, lietuviams, netinkama diena, nes tuomet lankome mirusius artimuosius, todėl nusprendėme šią dieną paminėti šviesesniu metu. Šventės daro gyvenimą gražesniu“, – teigia asociacijos „Aušvis“, vienijančios, sergančiuosius hipofizės ligomis bei pasveikusius, jų šeimų narius ir rėmėjus, pirmininkė Danutė Puchova.

Pasak pirmininkės, sergantiems reikia ne tik vaistų bei kitų gydymo technologijų. Visų pirma, jiems reikia aplinkinių supratimo ir palaikymo, nes liga paliečia tai, kas žmogui labai svarbu – jo kūną. Artimųjų bei likimo brolių bendravimas, atjauta ir šiluma gali padėti jiems atsilaikyti prieš ligą. Todėl Kaune, Pažaislio vienuolyno sveikatingumo komplekse „Monte Pacis“, pasveikę asociacijos nariai dalijosi savo sėkmės istorijomis, medikai patarė, kaip gyventi su liga, pateikė naujausių medicinos mokslo atradimų. Asociacijos nariai išreiškė viltį, kad galų gale gydytojams pavyks susitarti su Sveikatos apsaugos ministerija ir ligonių kasomis, ir porai dešimčių žmonių, kuriems nepadeda įprastinis gydymas, bus kompensuojami kitokio veikimo vaistai.

Akromegalija kasmet nustatoma 10–12 Lietuvos žmonių. Ši liga ir Europoje, ir Lietuvoje vidutiniškai nustatoma per 7–10 metų nuo jos pradžios, nes dažniausiai ji lėtai progresuoja, o žmogus išvaizdos pasikeitimą neretai laiko natūraliais. Laiku nepradėjus ligonio gydyti, jis patiria sunkių komplikacijų – pažeisti įvairias organizmo sistemas.