Sergančiųjų krūties vėžiu balsas: mums reikia ne tik vaistų

Susivieniję ligonių visuomeninės organizacijos, medikai bei politikai inicijavo socialinę akciją „Minios balsas“ ir kvietė Lietuvos žmones prabilti, kad išsiaiškintų pagrindines su gydymu nesusijusias, tačiau sergančioms moterims ir jų artimiesiems labai svarbias problemas bei surastų būdus, kaip jas įveikti. Lietuvos Respublikos Seime vykusioje konferencijoje „Sergančiųjų krūties vėžiu balsas: mums reikia ne tik vaistų“ „Minios balsas“ iniciatyvinės grupės nariai įvardijo pagrindines pacienčių problemas. Jų pasirašytas kreipimasis su svarbiausiais ligonių pasiūlymais bus įteiktas Sveikatos apsaugos ministerijai, Valstybinei ligonių kasai bei sveikatos politikams.

Reklama

Naujas požiūris

Krūties vėžys yra dažniausia moterų onkologinė liga – kasmet Lietuvoje juo suserga daugiau kaip 2000 moterų. „Nepaisant didėjančio sergamumo, pastebima, kad išgyvenamumas ilgėja, todėl moterims tampa aktualūs ne tik gydymo prieinamumo, bet ir gyvenimo kokybės klausimai“, – konferencijoje teigė Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Onkologijos ir hematologijos klinikos vadovė prof. Elona Juozaitytė.

Susibūrusi medikų, visuomeninių organizacijų atstovų bei politikų grupė pagal Švedijoje vykdyto „Crowd Ideas“ pavyzdį inicijavo projektą „Minios balsas“, kurio tikslas buvo išsiaiškinti pacienčių bei jų aplinkos žmonių požiūrį į krūties vėžio problemą, pacientų lūkesčius ir suformuluoti realius siūlymus sprendimams.

„Tai naujas požiūris į sveikatos apsaugos aplinką kuriant partnerystės ryšius tarp pacientų ir bendruomenės bei sveikatos politikų, siekiant įsiklausyti į pacientų įžvalgas“, – teigė prof. E. Juozaitytė.

Daug problemų

Akcijos „Minios balsas“ metu apklausa buvo vykdoma per draugijų interneto portalus bei socialinius tinklus. Apklausoje dalyvavo onkologine liga sergančios ar jau remisijos būklės moterys. „Gavome apie 100 atsiliepimų. Pasigedome aktyvesnio moterų dalyvavimo apklausoje, bet tai įrodo, kad lietuvės nemėgsta skųstis, kalbėti apie savo ligą“, – sakė onkologinėmis ligomis sergančių moterų draugijos „Eivena“ pirmininkė Dalia Barauskienė.

Iš gautų laiškų paaiškėjo, kad pacientes vargina daugybė problemų.

„Kaip vieną didžiausių problemų respondentai nurodė eiles pas specialistus, kai reikia laukti po 2–3 mėnesius. Moterys teigė, kad skaudžiausia, jog, pranešus darbdaviams, kad serga vėžiu, jie būna nepatenkinti. Netekus darbingumo reikia finansinės paramos, kad bent kelionės išlaidos būtų kompensuojamos. Taip pat labai skaudu, jog po mastektomijos nekompensuojamos rekonstrukcinės operacijos naudojant implantus. Moterys dalijosi skaudžia patirtimi, kad, nuvykusios į neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą jaučiasi kaip išmaldos prašytojos“, – pasakojo D. Barauskienė.

Psichologinė pagalba neprieinama

Apklausoje dalyvavusios moterys pabrėžė, jog ne tik joms, bet ir šeimos nariams neretai reikia medicinos psichologo pagalbos. Tai patvirtina ir specialistai, manantys, kad mažiausiai trečdaliui onkologine liga sergančių pacientų būtina psichologinė pagalba.

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto MA Visuomenės sveikatos fakulteto Sveikatos psichologijos katedros lektorė Irina Banienė teigė, jog po tyrimo paaiškėjo, kad onkologijos gydymo įstaigose įvairiais gydymo etapais skirtingose įstaigose psichologo pagalbos sulaukia 16, 10 ar tik 2,1 proc. pacientų. Taip yra todėl, kad įstaigose nėra pakankamai specialistų.

„Jei vėžiu sergantis pacientas nesulaukia profesionalios psichologinės pagalbos, dėl skaudžių išgyvenimų, įtampos, dėl nuolatinio streso gali sutrikti ir jo psichika. Tai reiškia, kad tuomet pacientui tenka gydytis dvi ligas – vėžį ir nuotaikos, nerimo ar kitus sutrikimus, – teigė I. Banienė. – Vėžys – stresą kelianti liga, todėl savižudiškos mintys ir ketinimai onkologiniams pacientams 6 kartus dažnesni nei bendroje populiacijoje.“

Taip pat pacientai jaučia, kad gydytojai stokoja pirmosios psichologinės pagalbos teikimo žinių, bendravimo įgūdžių, todėl reikia ieškoti galimybių didinti šių specialistų kompetencijas psichologijos srityje. Respondentai pažymėjo, kad trūksta ir informacijos, kur rasti psichologinės pagalbos po to, kai aktyvus gydymas baigtas. Jie pažymėjo ir tai, kad tokia pagalba dažniausiai mokama.

Nacionalinė sveikatos taryba, apsvarsčiusi susiklosčiusią situaciją, pasiūlė Seimui privalomai įtraukti medicinos psichologus į sveikatos priežiūros specialistų, teikiančių pagalbą onkologiniams pacientams, komandą ir neatidėliotinai spręsti sveikatos apsaugos srityje dirbančių psichologų, kurie yra asmens sveikatos priežiūros specialistai, psichologinės konsultacijos įkainio klausimą.

Klaidūs ligoninių koridoriai

Apklausoje dalyvavusios moterys teigė, jog vienas didžiausių iššūkių joms buvo susiorientuoti klaidžiuose ligoninių koridoriuose, rasti reikiamą kabinetą, specialistą.

„Išgirdus diagnozę, viduje kyla baisi sumaištis, kai, rodos, pasiklysti realiame gyvenime, ką jau kalbėti apie tai, kaip nepasiklysti gydymo sistemoje. Nuvykti į Santariškes ir susigaudyti, kur registruotis, kur nueiti, kokius tyrimus ir kur darytis, atrodo misija neįmanoma! Va tada, prisimenu, pagalvojau, kad reikėtų koordinuojančių specialistų! Kad jis „naujokui“ pagelbėtų viso ilgo gydymo metu. Kad nusiųstų kur reikia, ypač prieš operacijas, chemoterapiją, ramiai paaiškintų nustatytą tvarką“, – rašė viena iš respondenčių.

Nacionalinio vėžio instituto laikinai einanti direktoriaus pareigas prof. Sonata Jarmalaitė teigė, jog dabar rengiamas Žaliųjų koridorių projektas, kuris padėtų greičiau, efektyviau ir racionaliau teikti pagalbą pacientams, kuriems pirmą kartą įtariama arba nustatyta onkologinė liga.

„Turėtų atsirasti naujos profesijos specialistai – atvejo vadybininkai. Jie lydėtų pacientą visą gydymo kelią nuo pat vėžio ligos nustatymo, prižiūrėtų tyrimų eigą, savalaikį atsakymų pateikimą, papildomų tyrimų paskyrimą. Esant poreikiui, pacientą konsultuos psichologas, socialinis darbuotojas“, – teigė prof. S.Jarmalaitė.

Projektas bus vykdomas visose onkologinio profilio paslaugas teikiančiose ligoninėse. Visų pirma – Klaipėdos universitetinėje ligoninėje, nes ši įstaiga yra pagrindinė projekto vykdytoja, taip pat ir projekto partnerių įstaigose – Nacionaliniame vėžio institute, Vilniaus universiteto Santaros klinikose, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose, Respublikinėje Panevėžio ligoninėje bei Respublikinėje Šiaulių ligoninėje. Per 36 mėnesius, kai vyks projektas, numatoma parengti daugiau kaip dešimt specialistų, tačiau bus išsiaiškintas realus atvejo vadybininkų poreikis ir įvertinti jų įgūdžiai.

„Tikimasi, kad, onkologines paslaugas teikiančiose ligoninėse įgyvendinus žaliųjų koridorių projektą ir įdiegus naują pareigybę, laikas nuo vėžio diagnozės nustatymo iki gydymo pradžios sutrumpės per pusę“, – tvirtino profesorė.

Seimo Socialinių reikalų ir darbo komiteto narė Monika Navickienė konferencijoje teigė, kad projekto „Minios balsas“ iniciatyvinės grupės narių kreipimesi į sveikatos politikus bus prašoma užtikrinti psichologinės paramos ir pagalbos prieinamumą – privalomai įtraukti medicinos psichologus į sveikatos priežiūros specialistų, teikiančių pagalbą onkologiniams pacientams, komandą, neatidėliotinai spręsti sveikatos apsaugos srityje dirbančių psichologų psichologinės konsultacijos įkainio klausimus ir paspartinti Psichologų praktinės veiklos įstatymo priėmimą. Taip pat kiek galima greičiau pradėti diegti Žaliųjų koridorių projektą Klaipėdos universitetinėje ligoninėje, o per 2020 metus ir kitose onkologinę pagalbą teikiančiose gydymo įstaigose. Būtina kompensuoti ir krūtų atkuriamąsias operacijas po mastektomijos panaudojant implantus bei užtikrinti reabilitacijos paslaugų prieinamumą ir kompensavimą po krūties vėžio gydymo. Parengtas dokumentas bus įteiktas Sveikatos apsaugos ministrui, Valstybinės ligonių kasos vadovui bei sveikatos politikams.

„Neretai panašūs dokumentai nusėda valdinininkų stalčiuose. Kad tai neatsitiktų, mes pasirūpinsime parlamentine kontrole“, – sakė Seimo narė M. Navickienė.