Reta liga serganti aštuonmetė laukia nevaikiškos kalėdinės dovanos – operacijos

Vieni vaikai Kalėdoms nori žaislo, kiti – žaidimo, treti – kokio nors išmaniojo prietaiso, o aštuonmetės Gabijos vienintelė ir didžiulė svajonė – pasveikti nuo sunkios ligos. Gabija Vanagaitė serga reta ir labai grėsminga liga – vartų venos tromboze.

Reklama

Gabijos liga – lyg uždelsto veikimo bomba

Iš pažiūros nepasakysi, kad mergaitei kažkas negerai. Ji aktyvi, guvi, linksma, kaip ir kiti vaikai, mėgsta judrius žaidimus, važinėti dviračiu. Tik daugumos tokių pramogų jai tenka atsisakyti, nes pargriuvus ar kitaip susitrenkus gali prasidėti gyvybei pavojingas kraujavimas, gali trūkti dėl ligos išsiplėtusi blužnis.

„Gabija puikiai žino, kad jai reikia saugotis, ypač – nesusitrenkti kairiojo šono. Kažkada vasarą, žiūriu, kieme vaikai žaidžia futbolą, o ji ant laiptukų palipusi stebi – jau išsiugdė savisaugos refleksą“, – pasakoja mergaitės mama Gėlina Vanagienė. Tėvai kaip įmanydami stengiasi nukreipti dukrelės dėmesį nuo jos mėgstamo boulingo, negali ji pažaisti su kamuoliu, pašokinėti ant batuto. Tiesa, dviračiu pasivažinėti retkarčiais leidžia – stebėdami su didele baime. Nors kažkiek vaikystės pramogų nori palikti mergaitei. Pabėgioti su vaikais irgi visiškai nedraudžia, tik stengiasi nusaugoti, kad kas nenutiktų.

Antrokėlė Gabija atleista nuo kūno kultūros pamokų mokykloje, o namuose ir kieme ji išmoko apsisaugoti pati, supranta, kad taip reikės gyventi, kol pasveiks. Gana sunku mergaitei atsisakyti įprastinio maisto, kurį dar prieš metus ji mėgo, o dabar gydytojai uždraudė valgyti. Tai yra aštrūs, sūrūs, kepti patiekalai.

„Atrodo, kad mergaitės viduje tūno uždelsto veikimo bomba – Gabija jaučiasi gana gerai, tik kartais paskauda pilvuką. Diegliai užeina neilgam, ir jeigu ne kraujo tyrimai, turbūt nieko blogo ir nebūtumėm įtarę. Paskui atliko išsamius tyrimus – ir magnetinį rezonansą, ir kompiuterinę tomografiją. Pasirodė, kad dėl vartų venos trombozės kepenyse yra atsiradę kraujagyslinių darinių, sutrikusi kepenų kraujotaka. Tai turi įtakos šalutinėms ligoms, viena iš kurių yra stemplės varikozė – dėl padidėjusio slėgio atsiradę gumbai stemplės venose, kurie gali didėti, o negydant gali plyšti stemplės kraujagyslė ir tuomet iš karto prasidėtų kraujavimas. Tai labai pavojinga." – pasakoja Gėlina Vanagienė.

Vartų venos trombozė Gabijai buvo diagnozuota prieš metus. Pakitimus kraujo tyrimuose pastebėjo jau tada, kai Gabijai buvo 3 metukai. Bet tyrimai pablogėdavo, kai mergaitė susirgdavo paprasta virusine infekcija, kuri apsiribodavo sloga ir karščiavimu, todėl rimtesnės ligos ir neįtarė. Juolab kad tai dažna vaikystės bėda, iš kurios išaugama. Bet kai trombocitų kiekis nukrito drastiškai, paguldė į ligoninę, kurioje buvo padaryti išsamesni tyrimai ir nustatyta sunki liga.

Gydyti vartų venos trombozę Lietuvoje nėra galimybių – mergaitė tik stebima

Kepenis krauju aprūpinanti vartų vena dėl ligos yra užsikišusi trombu, todėl sutriko kepenų kraujotaka, padidėjo blužnis bei prasidėjo stemplės venų varikozė. Gabijai yra sumažėjęs trombocitų kiekis kraujyje, todėl didelis savaiminio vidinio kraujavimo pavojus. Nors kepenų funkcijos kol kas dar nesutriko, laikui bėgant, jeigu nebus atlikta operacija, kepenys pavargs ir nustos dirbti. Medikų prognozės tėvelių neguodžia: laiku ir tinkamai negydant, gresia sunki liga – kepenų cirozė, o jai atsiradus būtų reikalinga kepenų transplantacija.

Kartais apninkantis pilvuko skausmas yra šalutinė ligos pasekmė. Tokiems ligoniukams dažnai atsiveria skrandžio opos, dėl kurių ir paskauda pilvuką. Mergaitei kas pusmetį dėl to yra daromi endoskopiniai tyrimai, kuriais nustatoma, ar nėra opų skrandyje ir stemplėje. Svarbu, kad nesusidarytų didelių žaizdų, kurios gali plyšti. O tada prasidėtų kraujavimas, kuris Gabijai būtų itin pavojingas dėl ligos sukelto per mažo trombocitų kiekio. Mama sako, kad nedidelių žaizdelių Gabijai visada atsiranda, o tuomet skiriamas 6–8 savaičių vaistų kursas.

Mergaitei atliekama nemažai tyrimų, kurie sukelia stresą ir skausmą. Kaskart, ruošiantis į ligoninę endoskopiniam tyrimui, kuris atliekamas su bendrąja nejautra, kai anestetikai įkvepiami per kaukę, Gabija guodžiasi: „Mama, aš kiekvienąsyk prisimenu tą aštrų dujų kvapą." Mergaitę kamuoja begalinių procedūrų baimė, skausmingi adatų dūriai, kai į veną reikia įvesti kateterį atliekant kai kuriuos tyrimus.

Šiuo metu tik tyrimai ir atliekami, pagrindinė liga – vartų venos trombozė – negydoma. Ilgainiui pažeisti organai gali nebeatlaikyti ir užklups didelė bėda, kai prasidės negrįžtami procesai. Medikų nuomone, padėti mergaitei pasveikti gali tik chirurginis gydymas.

Išgydytų tik užsienio medikai

Situacija išties prasta, nes tokia liga sergantiems vaikams būtinas chirurginis gydymas Lietuvoje kol kas nėra atliekamas. Šia liga sergančių vaikų nedaug visame pasaulyje, o Lietuvoje tik keletas, galbūt todėl neturime vaikų angiochirurgų, atliekančių tokias operacijas. Tad vienintelė išeitis sustabdyti besivystančią ligą ir išvengti liūdnų jos padarinių – išsamūs tyrimai ir operacija, o ji gali būti atliekama Vokietijoje, Tiubingeno universitetinėje vaikų ligoninėje. Šios ligoninės medikai turi nemažą tokių ligų gydymo patirtį bei gali atlikti operaciją Gabijai ir padėti mergaitei pasveikti.

Chirurginiu būdu pašalinus ligą sukėlusią priežastį, pasitraukia ir šalutinės ligos, viena iš kurių – stemplės venų varikozė, po operacijos atsikuria kepenų kraujotaka, blužnis. Profesorius, pas kurį šeima norėtų gydytis, yra atlikęs apie 60 sėkmingų tokių operacijų.

„Ši Vokietijos klinika buvo pasirinkta pritariant Santaros klinikų Vaikų ligoninės gydytojams, kurių konsiliumas rekomendavo operacinį gydymą,– pasakoja Gabijos mama. – Vaikų ligoninės medikai išrašė siuntimą, visi reikalingi dokumentai nusiųsti į Sveikatos apsaugos ministeriją ir tikimės, kad Ligonių kasa kompensuos dalį dukrelės gydymo išlaidų."

Išgelbėti mergaitę gali žmonių parama

Deja, Valstybinė ligonių kasa gali tik iš dalies kompensuoti tyrimų ir chirurginio gydymo išlaidas. „Kelionė į svečią šalį, gyvenimas joje, sudėtingi tyrimai ir pati operacija – labai brangūs. Preliminari būtino tyrimo kaina – 9000 EUR, o operacijos – apie 40 000 Eur. Tai nėra galutinės gydymo išlaidos, kadangi po operacijos būtina priežiūra ir tyrimai, kurie toliau atliekami toje pačioje ligoninėje. Iš viso Vokietijoje teks išbūti porą savaičių. Prieš operaciją būtini tyrimai turi būti atliekami jau nedelsiant, o ir operacija planuojama netrukus", – dalinasi rūpesčiais G. Vanagienė.

Didžiąją dalį gydymo Vokietijoje išlaidų turės sumokėti Gabijos tėveliai, o tai šeimai dideli pinigai, kurių ji neturi. Todėl Gabijos tėveliai prašo žmonių pagalbos. „Kreipiamės į galinčius pagelbėti žmones – prašydami prisidėti prie didžiausio kalėdinio stebuklo – išsaugoti mergaitės gyvybę, dovanoti jai sveiką, nerūpestingą vaikystę, gyvenimą be ligų, baimės, adatų ir varginančių procedūrų“, – sako Gabijos mama.

Galinčių prisidėti prie mergaitės gydymo paramai įkurtas „Gabijos Vanagaitės labdaros ir paramos fondas”, įmonės kodas 304956671, sąskaitos Nr. LT 94 7300 0101 5702 6426.