Literatūrinių ir realių kerėplų kasdienybė: istorija, kurioje save atpažins kiekvienas sergantis(1)
Išsėtine skleroze serganti britė Marlo Donato Parmelee parašė ir išleido knygą „Kerėpla. Mano gyvenimas su IS“. Ši Marlos, linksmos puošeivos, visų pažįstamų ir draugų akivaizdoje virtusios kerėpla, ligos diagnozavimo, gydymosi ir gyvenimo istorija gerai atsispindi ne tik kiekvieno paciento gyvenimą, bet ir Jungtinės Karalystės sveikatos apsaugos sistemos trūkumus. Kolegų iš svetur klaidos ir bendražmogiškos pastangos gyventi laimingai – dalykai, labiausiai sudominę gydytoją Rasą Kizlaitienę, kuri vieną iš pirmųjų Lietuvoje perskaitė šią knygą.
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos ir išsėtinės sklerozės centro IS kabineto vadovė Rasa Kizlaitienė knygą, kurią parašė M. D. Parmelee, perskaitė tada, kai ji dar nebuvo išversta į lietuvių kalbą. Šią knygą gydytojai rekomendavo žurnalistė Ieva Kašauskaitė, inicijavusi knygos išleidimą lietuvių kalba. „Vakarų Lietuvos medicina“ tūkstančių išsėtine skleroze sergančių pacientų istorijų girdėjusios gydytojos teiravosi, kokį įspūdį jai paliko užsienietės aprašytasis atvejis.
Knygos „Kerėpla“ pabaigoje yra į du puslapius sutalpintos jūsų mintys apie knygą ir tai, kas jums, kaip medikei, buvo svarbu ją skaitant. Vis dėlto kuris knygos aspektas jus domino labiau – žmogaus, susirgusio išsėtine skleroze, moters, susidūrusios su gyvenimo iššūkiu, drama, ar medikų darbas užsienio šalyje?
Tai gerai parašyta knyga, tad malonu buvo ją skaityti kaip literatūros kūrinį. Ši knyga nėra apie ligą, ne apie heroję, sergančią šia liga, o apie asmenybę, kuri susiduria su gyvenimo pokyčiais ir sugeba su jais susigyventi. Bet kuris žmogus, skaitydamas šią knygą, turiningai praleis savo laiką, nes jos filosofinė mintis yra daug gilesnė nei gali pasirodyti iš pirmo žvilgsnio. Knygos herojė – moteris, menininkė, gražiai valdanti kalbą, turinti gerą humoro jausmą, kuris į daugelį situacijų padeda pažvelgti filosofiškai. Tai, kad knygoje yra ir mokslinės informacijos apie ligą, netrukdo kūrinio meninei vertei.
Bet kadangi pati dirbu su tokiais pacientais, juos gydau, rengiu mokslinius darbus šia tema, tad man buvo įdomus ir knygos herojės ligos atvejis.
Trečias dalykas, kuris mane sudomino knygoje, tai medikų darbas svetur. Kai skaičiau knygą, kaip tik keliavau po Angliją ir Škotiją. Paradoksalu, kad tai, kas keliautojui atrodo rojus, ne kiekvienam jo gyventojui taip pat yra rojus. Kai atsiduri paciento vietoje, o toks jausmas apima skaitant kūrinį, pamatai, kad ne viskas taip jau gerai tame užsienyje. Net, manau, kad Lietuvoje situacija išsėtinės sklerozės gydymo srityje yra geresnė.
Kokias Jungtinės Karalystės sveikatos apsaugos sistemos problemas, gydytojų nekompetencijos apraiškas pastebėjote?
Knygos herojė, pacientė, susidūrusi su sveikatos problemomis, dideliame mieste pakliūva į didelę mašiną, kurioje sukasi daug tokių ligonių, skyrių, jų darbuotojų. Niekas nekreipia individualaus dėmesio į jos simptomus, palieka ją planinių vizitų virtinėje. O žmogus juk gyvena dabar, jam sprendimo reikia dabar. Sunku pasakyti, ar tai gydytojų profesionalumo trūkumas. Dėl
sistemos veikimo tvarkingumo, lėtumo pamirštamas žmogus, sunku padaryti taip, kad žmogus greičiau žinotų, kaip jam gydytis. Mūsų šalyje, kuri yra maža, gydytojai pažįsta vieni kitus, greičiau tikslingai nukreipia pacientą. Tikrai atrodo, kad mūsų pacientai yra geriau prižiūrimi ir gauna geresnį gydymą, negu aprašytasis knygoje ir taikytas 2004 metais.
Tad peršasi išvada, kad nėra taip blogai Lietuvoje. Juk būna, kad išvažiuoja žmonės gyventi į užsienį, bet susirgę grįžta namo. Turime daugybę tokių pavyzdžių. Kol viskas gerai, gera gyventi Anglijoje ar kitose šalyse, kai blogai, visi parvažiuoja. Ypač tai aktualu, kai žmonės svetur neturi normalaus draudimo.
Lygindama gydytojų kompetenciją, knygoje pastebėjau gydytojų klaidų, tačiau jos nėra ypatingos – kai kur nenukreipė, kai ko nepasakė. Tad profesine prasme tai nešokiruoja, tik žmogiškąja prasme priverčia susimąstyti, ar tikrai savo pacientams viską pasakai, ištari šiltą žodį, kuris dažnai duoda daugiau, nei paskirta tabletė.
Tad, kai perskaičiau knygą, panorau, kad šią istoriją sužinotų ir Lietuvos skaitytojai – ne tik išsėtine skleroze sergantys pacientai, jų gydytojai, bet ir kiti sergantieji ir sveikieji.
„Kerėpla“ nėra knyga apie ligą. Ji yra apie gyvenimą, humanizmą. Šią knygą prasminga perskaityti kaip priemonę įvertinti savo santykį su sergančiuoju, praplėsti savo akiratį, suprasti, kad pats gali tapti tokiu pat – sergančiuoju.
Ar knygos herojės aprašyta istorija nėra per daug nutolusi nuo lietuviškų realijų?
Esu mačiusi daug žmonių – ir moterų, ir vyrų, kurie serga išsėtine skleroze. Klausiausi daug pasakojimų apie ligos simptomus, išgyvenimą, likimo lūžius, kurie pakeitė gyvenimus, tad tai, ką savo knygoje aprašė britė, yra tikra tiesa – būtent taip viskas ir būna. Tai tipiškas variantas, istorija to, ką žmonės jaučia. Tie išgyvenimai tinka ne tik išsėtine skleroze sergantiems žmonėms – knygoje savo istoriją atpažins bet kuria liga sergantis pacientas. O tie, kurie neserga, turės progą suprasti šalia savęs gyvenančiuosius.
Juk ir jaunas žmogus gali susirgti. Tereikia jam daugiau dėmesio ir jis vis tiek gali likti darbingas, kurti šeimą, auklėti vaikus.
Knygos herojė pasakojo, kad kai jai pasireiškė ligos simptomai ir ji ėjo gatve šlitiniuodama, sulaukė piktų praeivių replikų. Nejaugi ir pas mus žmonės matydami blogai besijaučiantį žmogų ne tik kad neskuba jam padėti, bet net ir piktinasi?
Mūsų visuomenėje kol kas visgi taip ir yra, kad susirgusiam žmogui labai dažnai nėra deramos atjautos, pagarbos. Labai dažnai į žmogų žiūrima tik vartotojiškai – jis reikalingas dabar, tam, kad dirbtų, gerai atrodytų, visąlaik šypsotųsi. Jeigu tam pačiam žmogui nutinka nesėkmė, atsitinka neįprastas dalykas, labai mažai kas paklaus, ar tikrai viskas gerai, ar reikia pagalbos, kokį gerą žodį pasakys. Žmogus geriau praeis, nepamatys, o jeigu pamatys, gali pašiepti, pasakyti, kad esi kitoks, kad esi kerėpla. Mūsų šalyje tai net labiau pasireiškia nei senosios demokratijos valstybėse – Anglijoje ar Vokietijoje. Yra daugybė ligų – galima koją susilaužyti, vaikščioti su gipsu, inkstą persodinti, gali radikulitas susukti – visais šiais atvejais yra svarbus aplinkinių dėmesys ir pakantumas.
Kaip neperžengti ribos tarp malonaus dėmesio ir gailesčio, kurio pacientai dažniausiai nemėgsta?
Tam tikro supratimo, atjautos reikia. Bet tai neturi būti paremta vien gailėjimu ar verkšlenimu. Susirgęs žmogus yra tokia pat asmenybė, nori kurti, gyventi, gražiai atrodyti, gerai jaustis. Jam reikalinga pagalba ir santykis su išoriniu pasauliu, aplinkiniais, namiškiais. Net beviltiškose situacijose
yra daug geriau, kai esi reikalingas kaip asmenybė, o ne žmogus, kuris yra tik ligos prototipas. Be jokios abejonės atjauta neturi būti verkšlenimas ir gailėjimas, tai turi būti pagalba pacientui adaptuotis, jaustis gerai. Jeigu aplinkiniai padeda išgyventi juodą periodą, būna kartu, susirgęs žmogus gali jaustis visaverčiu. Vienaip ar kitaip reikia susigyventi su ligomis, kurios yra likimo skirtos. Visi numirė nuo kokių nors ligų, niekas nenumirė sveikas.
Knyga „Kerėpla“ baigiama optimistiška gaida. Herojė per gyvenimą eina su nusiteikimu „na ir kas, kad sergu, vis tiek gerai atrodau“. Ji koncertuoja, o savo ligą išnaudoja geriems darbams skleisti, vienyti ir džiuginti žmones. Jūs girdėjote daug sergančiųjų išsėtine skleroze istorijų, bet ar visų jų herojai savo gyvenimo knygą galėtų užbaigti taip pat, kaip knygos herojė Marla?
Per metus Lietuvoje išsėtine skleroze suserga maždaug 80 žmonių. Iš viso tokių pacientų yra apie 3 tūkstančius. Per aštuonerius savo darbo su tokiais pacientais metus daugumą jų esu apžiūrėjusi, girdėjusi jų istorijų, vilčių ir nuogąstavimų. Žinau jų gyvenimo istorijas – kai kurias net labai smulkiai. Visos jos yra ne mažiau spalvingos negu knygoje aprašytoji. Ir visos jos yra sudėtingos, kaip ir kiekvieno žmogaus gyvenimas.
Labai dažnai, net laisvalaikiu, pavyzdžiui, ravėdama gėlynėlį, galvoju apie pacientus. Mąstau, ką galėčiau padaryti, kokį naują gydymo būdą galėčiau jiems rasti, pritaikyti. Gydytojo gyvenimas dažnai yra susipynęs su darbu. Joks žmogus, jeigu sąžiningai dirba, negali atsiriboti nuo savo darbo. Juk norisi pateisinti pacientų lūkesčius. Ir per savo darbą, ir per savo asmeninę patirtį prieini prie išvados, kad kiekvienas žmogus savo nelaimėje atranda tam tikrą laimės momentą.
Ligos esmė – suvokti, kad liga nėra Dievo bausmė už nepadarytus darbus ar kokias nuodėmes. Tai Dievo palaima, kuri, kaip Jonas Paulius II pasakė, yra skirta tam, kad žmogus suprastų savo prasmę ir gyvenimo laimę. Jeigu žmogus harmoningai sugeba suprasti tuos dalykus, kiekvienoje ligos stadijoje, net kai ji atrodo beviltiška, jis turi viltį ir laimės pojūtį. Kiekvienoje situacijoje yra viltis, kuri kiekvienam pacientui yra džiaugsmo dalelė. Nėra situacijos be išeities. Vienam milijonų, daugybės turtų negana tam, kad būtų laimingas. O kitam ir duonos trupinėlis – vertybė. Kiekvienas savo laimę matuoja skirtingai. Vienam reikia to, o kitam ir praeivio šypsena nuskaidrina jo gyvenimo minutę.
Visi mano pacientai turi viltį ir yra laimingi. Jie jaučia taip pat ir vertina tas pačias vertybes kaip ir sveikieji.
INFORMACIJA
Išsėtinė sklerozė – centrinės nervų sistemos autoimuninė liga. Ligos eigoje pastebimas nervus apsaugančios medžiagos mielino irimas – demielinizacija. Pirmieji ligos požymiai dažniausiai pasireiškia 20-50 metų žmonėms. Liga dažniausiai prasideda regos ir akių judesių sutrikimais, koordinacijos sutrikimu, galvos svaigimu, jutimo sutikimais, parezėmis. Sergantiems išsėtine skleroze labai būdingas nuovargio jausmas. Šis išsėtinėi sklerozei būdingas nuovargis vadinamas fiziniu išsekimu. Moterys šia liga serga dažniau nei vyrai.
