Lėtine limfoleukemija sergančią Aldoną labiausiai slėgė nežinomybė

Kelmėje gyvenanti Aldona jau daugiau nei 10 metų serga vienu iš daugelio limfomos tipų – lėtine limfoleukemija. Moteris prisiminė sunkų laiką, kovojant su liga, kai niekaip nepavykdavo pasiekti remisijos, kankino prasta savijauta ir didelė nežinomybė, kas bus toliau. Vos prieš metus jai buvo skirtas inovatyvus vaistas, kuris ženkliai pagerino gyvenimo kokybę ir grąžino jėgas.

Reklama

Liga buvo diagnozuota atsitiktinai – pašnekovė nesiskundė sveikatos sutrikimais, jautėsi darbinga. 2005 m. Kelmėje vyko krūties vėžio profilaktinė patikra, kurios metu moteriai buvo nustatyti du židinukai dešinėje krūtyje. Kaune atlikus pakartotinę patikrą ir gavus biopsijos rezultatus, gydytojas nieko blogo nerado, tačiau pasiūlė situaciją stebėti.

„Netrukus aš pati Kelmėje pasidariau bendrą kraujo tyrimą ir pati pastebėjau kraujo rodiklių nukrypimus nuo normos, ypač leukocitų ir limfocitų. Pasiskambinau gydytojui iš Kauno ir pasakiau, kokia situacija, jog kažkas vis vien negerai. Gydytojas paklausė, ar nesloguoju. O aš neslogavau, jaučiausi pakankamai gerai“, – prisiminė 65–erių metų moteris.

Aldona dar kartą nuvyko į Kauną. Atlikus kraujo tyrimus, medikai moteriai pranešė, jog ji serga kraujo liga. Vėliau, išoperavus limfmazgį, diagnozė buvo patikslinta – lėtinė limfoleukemija.

„Iš Kauno namo važiavau su vienturte dukra. Sužinojusi apie ligą, visą kelią verkiau. O paskui susitaikiau. Išmokau gyventi. Priėmiau ligą į draugystę ir taip draugauju jau beveik 12 metų. Po diagnozės dar penkerius metus dirbau – buvau parduotuvės vedėja. Darbovietėje sulaukiau palaikymo, tačiau vėliau pačiai tapo per sunku, kadangi nuo gydymo chemoterapija sveikata ir jėgos vis silpo. Kai pasakiau, jog išeinu, man siūlė pasiimti ir nemokamas atostogas, tačiau supratau, kad nepajėgsiu – juk darbe ir atsakomybė didelė, ir bendravimas jėgų atima“, – pasakojo ji.

Remisijos nepavyko pasiekti

Nuo pat ligos diagnozės Aldonai buvo skiriamas gydymas chemoterapija, atliekami kraujo perpylimai, tačiau ligos remisijos pasiekti taip ir nepavyko. Moteriai dėl nusilpusio organizmo ir nepasiektos remisijos nebuvo galimybės atlikti kaulų čiulpų transplantacijos, todėl dažnai telikdavo tik stebėti kraujo rodiklius ir laukti. Tai, pasak jos, ir būdavo sunkiausia.

„Paskutinė chemoterapija prasidėjo 2014 m. rugpjūtį, o baigėsi 2015 m. balandį, buvo 6 kursai. Nebeatsistatydavo kraujas, todėl negalėdavo toliau taikyti gydymo ir viskas užtrukdavo. Jausdavausi blogai, prasidėdavo karščiavimas. Pernai nuo Velykų sveikata pradėjo dar labiau blogėti, krito svoris. Nuvykau pas gydytoją, ten perpylė kraują, tačiau pasakė, jog chemoterapinis gydymas man nepadeda, o kitų vaistų dar neturi. Buvau skaičiusi, jog lėtine limfoleukemija sergantiesiems yra taikomas inovatyvus gydymas, paklausiau apie tai ir savo gydytojos, tačiau ji atvirai pasakė, jog nieko negali padaryti. Gavau siuntimą į Vilnių, čia padarė molekulinius tyrimus, kurie parodė ląstelių mutaciją“, – kalbėjo pašnekovė.

Vilniuje gydytojai taip pat užsiminė apie inovatyvius vaistus lėtine limfoleukemija sergantiesiems, tačiau neslėpė ir fakto, jog tuo metu vaistai Lietuvos pacientams nebuvo kompensuojami, o pavieniai pacientai juos gavo klinikinių tyrimų ar Vilties programų dėka: „Buvo skaudu sulaukti žinios, jog yra vaistai, kurie galėtų man padėti, bet jų negaliu gauti. Visą gyvenimą dirbau, turiu 42 metų darbo stažą. Su liga kovojau jau 10 metų, o tinkamo gydymo nebuvo. Tas, kuris padėtų buvo neprieinamas. Įpirkti tokių vaistų aš neturėjau galimybės, todėl beliko tik laukti ir tikėtis, jog greitai jie taps pasiekiami.“

Sunkiausia – nežinomybė

Gydymo iškankinta kelmiškė sakė, jog ligoninė ir buvimas joje neslegia – ji priima tai, kaip būtinybę ir per daug negalvoja. Sunkiausia moteriai buvo nežinomybė ir tai, jog nusilpus sveikatai teko atsisakyti savo pomėgių.

„Sunkiausia būdavo tuomet, kai nebėra sveikatos, nuolat būdavo silpna. Kitą kartą namuose tik pietus pagamindavau ir jėgų nebeturėdavau... O jeigu dar prasidėdavo infekcijos, sukildavo temperatūra, atsirasdavo kosulys, tapdavo dar sunkiau. Dėl prastos sveikatos turėjau atsisakyti pomėgių. Labai mėgdavau lankytis teatruose, kinuose, dalyvauti renginiuose, kažkur nuvažiuoti, kažką naujo pamatyti, tačiau nebegalėjau to daryti. Esu optimistė, tačiau kai sveikata pablogėdavo, visokių nuotaikų būdavo. Nusiteikdavau, jog kiek skirta tiek gyvensiu, bet vis tiek buvo skaudu“, – atviravo Aldona.

Prieš metus Lietuvoje buvo patvirtintas inovatyvaus vaisto, Brutono tirozinkinazės inhibitoriaus, kompensavimas, apie kurį kalbėjo Aldona. Ir nors sudėtinga kelią moteriai teko nueiti, belaukiant, kol jai tinkamas gydymas taps prieinamas Lietuvoje, šiandien ji dėkinga už geresnę savijautą ir pradeda pamiršti sunkią patirtį.

„Sunku yra nupasakoti, kaip šiandien jaučiuosi, nes į žodį „gerai“ to nesutalpinsi. Vietoj nuolatinės chemoterapijos man tereikia gerti tabletes, savijauta pagerėjo, sugrįžo jėgos – aš kartais net pamirštu, jog sergu. Vasarą vėl galėjau džiaugtis gyvenimo malonumais, kuriuos buvau užmiršusi, buvau kaip ant sparnų. Esu labai laiminga, kad gyvenimo kokybė grįžo, nors po ilgų ligos metų aš jau nebeįsivaizdavau, kad taip gali būti“, – džiaugėsi ji.

Patvirtino inovatyvaus vaisto kompensavimą

„Labai džiaugiamės, jog poniai Aldonai ir kitiems lėtine limfoleukemija sergantiesiems, kuriems reikalingas inovatyvus vaistas, Brutono tirozinkinazės inhibitoriaus, jis jau metus yra kompensuojamas. Tokių pacientų, kaip pašnekovė, Lietuvoje yra apie 30. Jiems gydymas minėtu inovatyviu vaistu yra vienintelė galimybė išgyventi, todėl kraujo vėžiu sergančių pacientų bendruomenė labai vertina, jog atnaujinus kainyną ir priėmus tam tikrus sprendimus, sutaupytos lėšos iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto yra skiriamos būtent inovatyviems vaistams ir žmonių gyvybėms gelbėti“, – kalbėjo asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.

Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro Hematologijos skyriaus vedėjos Reginos Pileckytės teigimu, Brutono tirozinkinazės inhibitorius yra labai veiksmingas gydant lėtinę limfoleukemiją net ir tais atvejais, kai joks kitas gydymas nepadeda.

„Pirmą kartą nustačius lėtinę limfoleukemiją gydymas parenkamas pagal ligonio būklę, kitas ligas. Jaunesniems pacientams, kurių nevargina sunkios gretutinės ligos, skiriamas efektyvus metodas – imunochemoterapija, kai chemoterapija derinama kartu su monokloniniais baltymais. Paskyrus tokį gydymą yra didelė tikimybė, kad ligos atoslūgis truks nuo 6 iki 10 metų. Vadinasi, tiek laiko pacientas neturės ligos atkryčio, jausis sveikas ir darbingas, jam reikės tik atvykti pas gydytoją sveikatos patikrai“, – aiškino gydytoja.

Inovatyvus gydymas grąžina gyvenimo kokybę

Gydytoja pasakoja, jog vyresnio amžiaus ligoniams, sergantiems ne tik lėtine limfoleukemija, bet ir kitomis lėtinėmis ligomis, paprastai tenka riboti intensyvų gydymą dėl galimų komplikacijų ir šalutinių reiškinių. Vis tik, imunochemonerapinį gydymą galima taikyti ir šiai grupei pacientų bei tokiu būdu gerinti ligos kontrolę ir išgyvenamumą.

„Pirminis atsparumas imunochemoterapijai pasitaiko apie 10 – 15 proc. gydytų pacientų, kurie be efektyvaus gydymo, greitai žūsta. Tokiais atvejais sudėtinga yra parinkti veiksmingą gydymą, kadangi chemoterapija, monokloniniai baltymai būna neefektyvūs. Taip buvo sukurta taikinių terapija, kuri skirtingai nei chemoterapinis gydymas, slopina ne visų ląstelių dalijimąsi, o blokuoja tam tikrą fermentą ar geną, kuris atsakingas už leukemijos vystymąsi. Šis gydymo metodas yra didelis laimėjimas, kadangi vėžiu sergančiam žmogui grąžina ne tik gyvybę, bet ir gerą savijautą ir darbingumą“, – pasakojo R. Pileckytė.