Rytas – sunkiausias metas, gyvenant su artritu. Jausdavausi mažiausiai aštuoniasdešimties, kai lipdavau iš lovos ir pradėdavau dieną tarsi naują karą. Kojos tuo metu man buvo ne atrama, o veikiau kliuvinys. Ištinusių pėdų jau nevargindavau šlepetėmis, vengdavau net menkiausio pėdos kryptelėjimo, nes šie sukeldavo deginantį skausmą. Rytinės vonios procedūros tapo tikru iššūkiu. Sustingęs geliantis kūnas sunkiai palinkdavo ties praustuve, tekdavo viena ranka įsiremti į sieną, o kita valytis dantis, nes tiesiog pasilenkti, kaip tai daro visi sveiki žmonės, negalėjau. Tas bejėgiškumas ir mintys, kad būdama dvidešimties pamažu tampu priklausoma nuo kitų, kasdien vis labiau varė į neviltį.
Taip aš jaučiausi prieš aštuonerius metus, kai susirgau ankilozuojančiu spondiloartritu, dar vadinama Bechterevo liga.
Naujausi vaistai prikėlė gyvenimui
Sergantieji artritu niekada nepasveiks. Tačiau jie turi galimybę gyventi be skausmo, be ramentų ir retsykiais net pamiršti apie luošinančią ligą. Toji galimybė – biologinė terapija, brangus, bet neįtikėtinai efektyvus gydymas. Reumatologai šių vaistų pasirodymą vadina revoliucija, pacientai – tikru ir vieninteliu išsigelbėjimu. Ir jie visiškai teisūs. Medicininiu požiūriu žmogus yra sveikas, dažniausiai nėra jokių ligos simptomų arba jie labai nežymūs ir netrukdo įprastai gyventi, dirbti, užsiimti mėgstama veikla, keliauti.
Tai patvirtina ir klaipėdiečio verslininko Broniaus Šiliaus istorija. 46-erių vyras džiaugiasi galintis gyventi visavertį gyvenimą, apie kurį prieš ketverius metus galėjo tik svajoti.
„Sportuoju, dūkstu su vaikais, važinėju dviračiu, slidinėju kalnuose. Vaistai, kurie pastatė mane ant kojų – pati saugiausia valstybės investicija į savo žmones. Juos vartojant man nebereikia nei ligoninės, nei reabilitacijos, nei kitų vaistų, kuriuos anksčiau gerdavau saujomis. Dirbu, sukūriau darbo vietų kitiems, moku mokesčius ir išlaikau savo šeimą. Tačiau viskas galėjo būti kitaip. Dabar pats būdamas darbdaviu suprantu, kaip jaučiasi darbdavys, kai jo darbuotojas nuolatos serga“, – sako Bechterevo liga sergantis B.Šilius.
Geriausias gydymas – tik vienam iš šimto
Pirmuosius sąnarių skausmus vyras pajuto prieš dešimtmetį. Ilgainiui liga pažeidė vis daugiau sąnarių.
„Galiausiai prieš ketverius metus, kai nebepajėgiau pakilti iš lovos, ir prislėgė juodžiausios mintys, jog nepavyks išvengti neįgaliojo vežimėlio ir nebepajėgsiu gyventi savarankiškai, gavau biologinę terapiją. Jos poveikis buvo stebuklingai greitas. Jaučiausi lyg ištraukęs laimingiausią loterijos bilietą: per du mėnesius išnyko psoriazės sukeltas bėrimas, kurio negalėjau įveikti 15 metų, dingo ir sąnarių skausmai“, – prisiminė klaipėdietis.
Biologinė terapija – tai gydymas iš sergančio žmogaus antikūnų pagamintais priešuždegiminiais vaistais, vadinamais tumoro nekrozės faktoriaus inhibitoriais.
Europos Sąjungos šalyse biologinius vaistus gauna 13-15 proc. sergančiųjų, Lietuvoje šis skaičius nesiekia 1 proc. Pavyzdžiui, Estijoje biologiniais vaistais gydomi 335 pacientai, o tai beveik trigubai daugiau nei mūsų šalyje lyginant pagal gyventojų skaičių (Estijoje gyvena 1,299 mln., Lietuvoje - 3,235 mln.). JAV ar Danijoje tokį gydymą gauna apie 30% visų sergančiųjų kaulų-raumenų ligomis.
2010 metais biologinė terapija buvo taikoma 310 Lietuvos pacientų: Vilniuje – 111, Kaune – 137, Klaipėdoje – 51, Šiauliuose – 30, Panevėžyje – 35.
Reumatologų teigimu, ateityje šiais vaistais turėtų būti gydoma bent 5 proc., t.y. 2400 sergančiųjų reumatoidiniu artritu ir ankilozuojančiu spondiloartritu.
„Mūsų šalyje finansavimą gydymui biologine terapija reikėtų padidinti bent dešimteriopai. Nors gydymas brangus, jis atsieina gerokai pigiau nei slaugyti ir išlaikyti neįgaliu tapusį žmogų“, – teigia Lietuvos reumatologų asociacijos pirmininkas prof. Algirdas Venalis.
Gydymas biologiniais vaistais vienam pacientui mėnesiui kainuoja apie 3 tūkst. litų, metams beveik 40 tūkst. litų.
Ilgalaikė negalia ir našta valstybei
Net pusė nedarbingumo pažymų Lietuvoje išrašoma sergantiems kaulų-raumenų sistemos ligomis. Vidutinis reumatoidiniu artritu sergančių pacientų nedarbingumo dienų skaičius yra 31,9 dienos, o vidutinis Lietuvos gyventojų nedarbingumas siekia 10,8 dienos. Tai nustatė tarptautinis projektas , vykdomas 25-iose Europos šalyse ir siekiantis atkreipti dėmesį į kaulų-raumenų sistemos ligas bei įvertinti jų naštą šaliai bei visuomenei.
Kitas šio projekto tyrimas parodė, kad Lietuvoje tarp darbingo amžiaus asmenų kaulų ir raumenų sistemos pažeidimai yra antri pagal dažnį tarp ilgalaikę negalią lemiančių priežasčių. Per 10 metų apie pusę sergančiųjų tampa neįgaliais, iš jų nemaža dalis lieka prikaustyti prie lovos ar vežimėlio.
Organizacijos „The Work Foundation“ atlikto tyrimo duomenimis, kaulų-raumenų ligų sukeltas nedarbas per metus Lietuvai atsieina apie 1,8 mlrd. litų, tai sudaro apie 2% šalies BVP. Šios išlaidos – ne tik vaistai ar ligoninėje praleistos dienos, ligonių reabilitacija sanatorijose, bet ir pašalpos, sumažėjęs dirbančiųjų produktyvumas ir dėl ligos prarastas darbingumas, galiausiai – neįgaliųjų slauga. Atsižvelgiant į tai, kad populiacija sensta ir daugėja dėl šių ligų darbingumo netekusių žmonių skaičius, šios išlaidos dar didės.
Siekiant išsaugoti kaulų-raumenų sistemos ligomis sergančių žmonių darbingumą, Seime apskrito stalo diskusijos metu kovo 18 dieną buvo priimtas sprendimas kurti Nacionalinę artrito programą, į kurios darbą bus įtraukti atstovai iš Sveikatos apsaugos ministerijos, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos specialistai, gydytojai reumatologai ir pacientų organizacijų atstovai.
Sergančius Bechterevo liga vienija draugija „Judesys“. Norinčiuosius tapti draugijos nariais ir sužinoti daugiau apie savo ligą, jos gydymą, kviečiu skambinti tel. 8656 55804, rašyti: eglepetkute6@gmail.com
Eglė Petkutė
Draugijos „Judesys“ narė