Dauno sindromą turintį vaiką auginanti mama: „Jei būčiau turėjusi žinių, nebūčiau braukusi ašarų"

Kovo 21 dieną bus minima Pasaulinė Dauno sindromo diena. Su kokiais sunkumais susiduria šį sindromą turinčius vaikus auginančios šeimos Lietuvoje? Šiandien į klausimus atsako Dalia Bacevičienė, kartu su vyru Alvaru auginanti 7 metų Donatą.

Reklama

Susilaukėte vaiko, turinčio Dauno sindromą. Kaip jautėtės, tai sužinoję? Ar gavote pakankamą konsultaciją, pagalbą jau gimdymo namuose? Koks buvo susitaikymo periodas?

Kadangi nuo vaikučio gimimo jau praėjo 7 metai, jausmai nublėso. Be abejonės, žinia buvo netikėta ir skaudi. Bet didžiausia stiprybė tuo metu buvo vyras, kuris nuo pirmos minutės ėmėsi iniciatyvos sutelkti visą šeimą. Kartu su kitais dviem vaikais pagamino ir atnešė mums į gimdymo namus nuostabų tortą, vaikai - piešinius. Nors pats labai išgyveno, stengėsi, kad vaikučio gimimo ir priėmimo laikas būtų visiems lygiai toks pat šventiškas, kaip ir kitų vaikučių. Gimdymo namų personalas buvo rūpestingas, bet informaciją labai ribojo, kalbėjo ne padrąsinančiai, o su apgailestavimu. Psichologo pagalbos nesulaukėme, nors prašėme. Susitaikymo periodas nebuvo ilgas, kadangi mums neigimo laikotarpis užtruko tik tol, kol sulaukėme genetikų išvados. Tuomet aktyviai ieškojome informacijos apie viską: galimas gretutines patologijas, ugdymo, negalios nustatymo, pagalbos priemones ir teikėjus. Liūdino tai, kad tai užtrunka ir yra ieškojimų ir klaidžiojimų kelias, kol surandame, ką, kada, kaip turime daryti ir kur kreiptis. Susitaikymas ir ėjimas naujų iššūkių keliu būtų ženkliai paprastesnis, jei tuo sunkiu momentu turėtum atvejo vadybininką, kuris profesionaliai pagelbėtų ir nukreiptų tiksliai ten ir tiksliai to, ko tau tuo momentu reikia. Jeigu prieš septynerius metus man kažkas būtų atėjęs ir papasakojęs tai, ką aš dabar žinau apie Dauno sindromą ir ką reiškia gyventi su tokiu žmogumi, būčiau nekentėjusi nė minutės ir nebraukusi ašarų. Šiandien galiu pasakyti, kad tai labai protingi, jautrūs, išmintingi ir empatiški žmonės, labai daug ką galintys ir gebantys, jeigu jais pasitikima, jeigu jie vertinami ir pripažįstami ir jeigu jie auga ir mokosi kartu su visais.

Ar žmonėms, turintiems Dauno sindromą, tenka susidurti su nepalankia visuomenės nuomone? Ar ši nuomonė daro įtaką jų ir šeimos gyvenimo kokybei?

Pastaruosius penketą metų situacija Lietuvoje keičiasi į teigiamą pusę, tačiau vis dar pasitaiko atvejų, kada žmonės neigiamame kontekste vartoja Dauno sindromo terminą. Pastebime, kad toks požiūris daugiau būdingas vyresnio amžiaus žmonėms, kurie tiesiogiai nėra turėję kontakto su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis. Jų nuomonė dažnai būna stigmatizuota, nuvertinanti ir šabloniška. Su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis nesusidūrę jauni žmonės dažnai šį žodį vartoja pašiepiančiai, sieja tai su kvailumu, neišmanymu. Neigiamas požiūris skaudina. Tie, kuriems yra tekę bendrauti su Dauno sindromą turinčiais asmenimis, apie juos atsiliepia labai teigiamai ir šiltai.

Tai jautrūs, išmintingi ir empatiški žmonės, labai daug ką galintys ir gebantys, jeigu jais pasitikima, jeigu jie vertinami ir pripažįstami

Ar sunku auginti šį sindromą turintį vaiką?

Ar lengva auginti vaiką? Be abejo, sunkumų yra, juolab kad daug ką turi atrasti pats. Kad pritaikytum viską, kas geriausiai tinka tavo vaikui, pirmiausia pats turi jį labai stebėti, pažinti, analizuoti, daryti išvadas ir dalintis tais atradimais su kitais. Daugelis šių vaikučių kalbėti pradeda vėliau arba iš viso beveik nekalba, o tai taip pat apsunkina informacijos apsikeitimą. Kada jo nesupranta, stengiasi savo poreikius ar nepasitenkinimą išreikšti elgesiu. Pavyzdžiui, mūsų Donatas, kai nejaukiai jaučiasi svetimoje aplinkoje, ima bėgioti, imti daiktus, kurių kiti nenorėtų, kad būtų imami. Taip jis tikslingai įgyvendina savo siekį sukelti diskomfortą tėvams, kad kartu galėtų pasišalinti iš tos aplinkos. Kada su aplinka susipažįsta ir jaučiasi saugiai ir komfortiškai - jį galima pavadinti pavyzdiniu vaiku, - pagalvos ir pasirūpins ne tik savimi, bet ir visais aplinkiniais. Lygiai taip pat bendraujant su žmonėmis. Pirmiausia įvyksta ribų išbandymas ir santykių nustatymas, santykiams susiklosčius, kartais patikrinama, ar niekas nepasikeitė. Dar jis stengiasi, kad niekas nebūtų diskriminuojamas - savo dėmesiu jis stengiasi apdovanoti visus vienodai.

Su kokiomis problemomis tenka susidurti mokykloje, medicinos įstaigose?

Bendrojo lavinimo mokyklos vengia priimti tokius vaikučius, nes pedagogai, administracija dažnais atvejais disponuoja tik teorine, kartais pasenusia informacija ir tai juos gąsdina. Trūksta motyvacijos ir noro pažinti, gilintis, suprasti. Tačiau džiugu, kad jau vis dažniau galime išgirsti, kad mokyklų vadovų tikėjimo ir drąsos imtis iššūkio dėka gimsta sėkmės atvejai. Tik pasitikėjimas, pažinimas ir prisitaikymas prie naujų poreikių kelia administracijos ir mokytojų praktines kompetencijas ir norą domėtis.

Labai džiaugiamės mūsų mokyklos direktorės pozityviu požiūriu priimant mūsų vaiką į mokyklą: "Savo progimnazijoje mes nesame turėję tokių vaikučių, bet mes esame profesionalai pedagogai, mokame dirbti su vaikais, o jei kokių žinių mums pritrūks - mokysimės ir įgysim". Mes tai labai vertiname. Matome ir mokytojų, mokytojų padėjėjų, ir specialistų pastangas. Mūsų Donato klasiokai yra fantastiški, labai draugiškai ir empatiškai bendrauja su Donatu, daug ką jam paaiškina. Per pertrauką užsukęs į klasę ir išvydęs jų bendravimą net nepagalvotum, kad vienas iš šių vaikučių turi Dauno sindromą. Donatui mokymasis bendroje klasėje su visais vaikais davė didžiulį raidos šuolį savivertei, savarankiškumui, bendravimui, kalbos raidai, pažinimui ir kitoms sritims.

Lankydamasi su Donatu medicinos įstaigose jokio išskirtinio elgesio dėl Dauno sindromo nepastebėjau.

Ar valstybė šiais vaikais pakankamai rūpinasi?

Valstybės yra sukurta daug gerų dalykų, patvirtinta begalė teisės aktų, tačiau sistema neveikia taip, kaip norėtųsi. Jeigu tėvai patys neskirs labai daug laiko domėjimuisi, nebus atkaklūs, neplanuos savo vaiko raidos skatinimo ir ateities, visi valstybės formaliai numatyti geri dalykai tik ir liks popieriuje. Net ne visos vargingai gyvenančios, tokius vaikučius auginančios šeimos iš karto susivokia ir atlieka reikiamus veiksmus negaliai nustatyti ir išmokoms gauti, ką bekalbėti apie vaiko augimui ir raidai būtinus ieškojimus. Į negalią žiūrima ganėtinai siaurai, dažnai nematoma šeima, kaip ląstelė, neanalizuojama įtaka tėvų, brolių, sesių gyvenimo kokybei ir nebandoma ieškoti plačiau apimančių ekonomiškai naudingiausių sprendimų. Valstybės yra įgyvendinta daugybė puikių trumpalaikių projektų, sukurta metodikų, organizuota mokymų, įgyta programinės įrangos, tačiau projektai pasibaigia ir į Valstybinį pagalbos neįgaliesiems sisteminimą sukurtas gėris nepatenka ir neturi išliekamosios ilgalaikio naudojimo vertės. Vaikučiais rūpinasi tėvai, o valstybės rūpestis turėtų būti kokybiškos ir veikiančios sistemos sukūrimas, - o tokios kol kas nėra.

Vyriausybė turėtų peržiūrėti Ligos ir motinystės socialinio draudimo įstatymą ir teikti pakeitimus, sudarančius galimybę gauti ligos išmoką, tėvams slaugant susirgusį vyresnį nei 7 m. vaiką su Dauno sindromu namuose ir stacionarioje gydymo ar reabilitacijos įstaigoje, nepriklausomai nuo Dauno sindromą turinčio vaiko negalios lygio. Dauno sindromą turinčių vaikų stacionarios gydymo ir reabilitacijos įstaigos nepriima be slaugančio asmens. Namuose ligos metu taip pat toks vaikas būdamas bet kokio negalios lygio ir bet kokio amžiaus, sirgdamas negali saugiai ir tinkamai pasirūpinti savimi. Įvadintais atvejais tėvai turi imti nemokamas atostogas, tai apsunkina šeimos ekonominę padėtį. O jeigu tokį vaiką augina tik vienas iš tėvų - situacija dažnai veda link skurdo ribos.

Už bendradarbiavimą redakcija dėkoja Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijai