Ketvirtadienis, 2024.03.28
Reklama

Buriasi retomis ligomis sergančius vaikus auginančios šeimos

Šaltinis: vlmedicina | 2016-06-07 10:52:39

Pirmąjį vasaros savaitgalį Kaune įvyko Vaikų retų ligų asociacijos renginys „Būkime ne vieni su reta liga“. Tai pirmasis praėjusių metų pabaigoje įkurtos organizacijos narių susitikimas, į kurį susirinko retomis ligomis sergančius vaikus auginančios šeimos.

Danas Čeilitka. Vaikų retų ligų asociacijos nuotr.

Pasak Vaikų retų ligų asociacijos prezidento Dano Čeilitkos, organizacijos misija – suburti pacientus, sergančius retomis ligomis, ir padėti jiems užtikrinti visavertį gyvenimą.

„Nors Vaikų retų ligų asociacija oficialiai įregistruota vos prieš pusmetį, pirmieji nuveikti darbai rodo, kad turime stiprią komandą, pasirengusią svarbiems pokyčiams“, – vardydamas asociacijos tikslus teigė jos įkūrėjas. Vienas iš artimiausių darbų – ligoninėse įsteigti savo centrus, teikti informaciją pacientams ir medikams apie retas ligas, tarpininkauti ir padėti koordinuoti veiksmus retų ligų srityje tarp pacientų, Asociacijos narių, ir medikų. Asociacija įsilies ir į tarptautinę veiklą, nes dar šiemet bus priimta į Europos retų ligų aljansą EURORDIS, vienijantį 710 retų ligų pacientų organizacijų 63 šalyse.

Praėjusią savaitę Vaikų retų ligų asociacijos vadovas ir valdybos narė Laura Kanapienienė dalyvavo Edinburge (Škotija) vykusioje Europos retų ligų konferencijoje. Čia daugiau nei 700 dalyvių iš daugiau nei 40 šalių – pacientų atstovai, medicinos profesionalai, mokslininkai ir politikai – diskutavo, kaip Europos Sąjungos šalių bendradarbiavimas gali padėti pagerinti gyvenimą 30 milijonų europiečių, gyvenančių su reta liga.

Vaikų retų ligų asociacijos nuotr.

„Išgirdome labai daug naujienų apie tai, kas vyksta retų ligų srityje pasaulyje, džiaugiamės užmegztomis pažintimis, tačiau svarbiausia – kad pajutome tiesiog ore tvyrantį entuziazmą, norą dirbti, nes ir pacientai gali būti aktyvūs dalyviai, keičiantys žaidimo taisykles“, – įspūdžiais iš tarptautinės konferencijos dalijosi L. Kanapienienė.

Kad Lietuvoje pacientų organizacija galėtų sėkmingai veikti, būtinas bendradarbiavimas su universitetinėmis ligoninėmis, kuriose įsteigti retų ligų centrai. Apie pagalbos sergantiems retomis ligomis koordinavimą kalbėjo Asociacijos valdybos narė, Kauno klinikų vaikų neurologė Milda Dambrauskienė ir Vaikų ligoninės, VUL Santariškių klinikų filialo, Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė doc. dr. Rimantė Čerkauskienė.

„Jei norime pokyčių – reikia veikti“, – ragino Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos vadovas prof. Rimantas Kėvalas. Jis pripažino, kad retų ligų srityje iki šiol buvo daugiau kalbų nei konkrečių veiksmų, todėl teiravosi, kuo galėtų būti naudingas ir žadėjo visapusišką pagalbą. Diskusijų metu renginio dalyviai dalijosi savo skaudžia patirtimi, pabrėždami, kad labiausiai pasigenda didesnio medikų dėmesio sergantiems retomis ligomis, psichologinės pagalbos sužinojus diagnozę ar palaikymo sudėtingame kelyje iki jos patvirtinimo.

„Asociacija planuoja ir daugiau renginių, tarp kurių – konferencijos pacientams ir medikams, mokymai pacientų artimiesiems, Tarptautinės retų ligų dienos minėjimai ir kiti, kaip tikimasi, tradiciniais tapsiantys retų ligų bendruomenės renginiai“, – po pirmojo sėkmingo susitikimo žadėjo Asociacijos valdybos narė Guoda Pukinskienė, pati auginanti reta liga sergančią atžalą.

Vaikų retų ligų asociacijos nuotr.

Kol tėveliai klausėsi pranešimų ir diskutavo, kartu į renginį atvykę vaikai dalyvavo socialinėje akcijoje – dekoravo puodelius sau ir savo likimo draugui. Šią iniciatyvą įgyvendinti padėjo Vilniaus dailės akademijos Kauno fakulteto Keramikos ir porceliano katedros studentai, vadovaujami doc. Remigijaus Sederevičiaus, ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Studentų mokslinės draugijos Vaikų ligų būrelio studentai savanoriai. Mažųjų rankomis išpuošti puodeliai bus dovanojami Kauno klinikų ir Santariškių klinikų Vaikų ligoninėje gydomiems pacientams, sergantiems retomis ligomis. Tikimasi, kad tokiu būdu dar daugiau šeimų išgirs kvietimą prisijungti ir nelikti vieniems su reta liga.

Vaikų retų ligų asociacijos informacija

Įvertinkite straipsni:
Jūs dar nebalsavote
Kategorijos: Sveikatos apsauga
skaityti komentarus (0)
Rašyti komentarą
Pasidalinti su draugais

Susiję straipsniai

NAUJAUSI STRAIPSNIAI
Kauno klinikose atlikta nauja procedūra, išgydžiusi rijimo sutrikimą
Maitinimasis – viena esminių žmogaus išgyvenimo sąlygų. „Rijimo sutrikimas, dar vadinamas disfagija, gali pa...
Vaikų atostogų metu daugėja traumų: kaip nuo jų apsisaugoti?
Vaikų pavasario atostogos jau visai ant nosies. Ir nors šis laikas dažniausiai asocijuojasi su kelionėmis, aktyviu laisv...
Kokios klaidos daromos prie šventinio stalo?
Likus vos kelioms dienoms iki Velykų, daugybė žmonių pradeda planuoti, kokie patiekalai nuguls ant stalo šalia margučių....
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ kviečia paminėti autizmo mėnesį
Pasaulinė autizmo suvokimo, priėmimo diena – balandžio 2 d. Visas mėnuo yra skiriamas veikloms, susijusioms su aut...
Kaip tinkamai išsirinkti veido kremą iš plataus asortimento?
Tinkamo veido kremo pasirinkimas labai svarbus. Prie odos poreikių ir trūkumų pritaikyta kosmetikos priemonė veiksmingai...
Populiarios žymos
Ligos ir sveikata Man rūpiŠirdis ir kraujotakaPlaučiai ir kvėpavimas Virškinimo sistemaEndokrininė sistemaSmegenys, nervų sistemaŠlapimo organai ir inkstaiStuburas, kaulai, sąnariaiRaumenys ir sausgyslėsLytiniai organaiOda, plaukai ir nagaiLimfmazgiai, kraujas ir imunitetas KrūtysAkysAusys, nosis ir gerklėBurna ir dantysPsichikos ligos
 
Simptomai ir ligosAlergijaVėžys ir kraujo ligos Peršalimas ir gripasTemperatūraKūno tirpimasSkauda šonąSvorio kontrolė, valgymo sutrikimaiPriklausomybėMiego sutrikimaiNuovargis ir silpnumasInfekcinės ligos
 
PsichologijaSveika vaikystėŽvilgsnis į praeitįSveika senatvė
Sveikata be vaistų Gydymas augalaisAlternatyvios terapijosSveika mitybaSveikas ir gražus kūnasVegetarų virtuvėJogaSveika dvasiaSėkmės istorijos
Renginiai
Konsultuoja specialistas
Sveikatos apsauga
Nuomonė
ReklamaApie musLigų klasifikatoriusKontaktaiPrivatumo Politika
2015-20 © UAB “Vlmedicina”. Visos teises saugomos | sprendimas webmod: Svetainių kūrimas
Į viršų